Таблица лидеров

Прямо читать страшно.люди,вы чего?какая эвтаназия?!я тоже с копаксоном жить по человечески только начала,хватаю аксо и все что нам дают пусть и без права выбора.да жизнь несправедлива,да лечить это не умеют,да хандра от бессилия бывает,но лечь и помирать это ж не выход...вы держитесь и добивайтесь копаксона если уж ничего и правда не подходит,никому кроме вас это не надо(я про врачей).и да,болею 5лет из них 4года на Питрс.обострения до инвалидизации бешеной были.курсами солу кололи до того дошло,что в 28 лет от гормонов или их избыточного количества развалился тазобедренный сустав,пришлось делать операцию в прошлом году за свой счёт с немецким протезом у нас в России.так и хожу я без трости,и машину вожу и беременеть собираюсь.как хотите,а я против этой затеи.спасибо за внимание!

Уважаемые форумчане, я благополучно перешел на АГ, осталось 2 пачки копаксона. Здесь читаю, что некоторым не подошел АГ и собираются покупать копаксон. Я без проблем могу обменять свой копаксон 2 уп. на АГ (в стерильной упаковке) 2 уп. Если кому интересно, пишите.

Всем привет! Вот и я присоединился. Колол копаксон 1.5 года, сейчас перешел на АГ. После месяца приема препарата, могу сказать, что есть только одно отличие от копаксона, это чуть более острая боль при уголе, которая правда длится не более 1 секунды. Неудобств не доставляет. Скажу сразу, что когда начал применять копаксон, боль была сильнее раз в 50! При уколе в ягодицу по первости приходилось лежать по 10 мину, а то ногу сводило. Но, все это со временем прошло. У всех разный организм, и реакция на препараты тоже может быть разная. А, да, Колю инжектором от копаксона, подходит на 100%. В общем, полет нормальный.

Нат! Читаю ваши сообщения и так не спокойно на душе((( Это ж до какого отчаяния нужно довести человека, и ведь кто довёл?!? Люди, от которых мы ждем в первую очередь помощи и понимания. по телевизору нам втирают про какую то " доступную среду", ставят около магазинов пандусы, но кто как ни мы с вами видим реальное положение вещей "изнутри", практически " с первых рядов"... Мерзко, противно, низко... Грош цена всем их показушническим заботам... Не найдя слов поддержки, хочется посвятить вам стих: Жить стоит, если есть любовь, Когда твой взгляд кому-то нужен. Мечтает человек любой, Чтоб дома ждал обед и ужин. И тот, кого спешишь обнять, К кому приятно прикасаться, И с кем не надо объясняться. Жить стоит, если дорог ты родным, Больной и не богатый, Когда несут тебе цветы, Взамен не требуя оплаты. Жить стоит, если есть друзъя, Кто в трудный час плечо подставит, С кем вдрызг рассориться нельзя, Кто за гордыню не похвалит. Жить стоит, если есть враги, Что носят камни за душою, Верни обидчикам долги, Не баш-на баш, верни с лихвою ! Жить стоит просто потому, Что мать с отцом тебя родили, Чтоб жизнь продолжить самому, Чтоб дети-внуки не забыли ! Жить стоит …

Нат, не отчаивайтесь, все образуется Для всех, кто поддержал - лайки кончились

Дай Бог вам девочки никогда не понять, что такое атонический или спастический з*апор или две эти "прелести" вместе. И питаться при этом можно супер правильно(

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11719-patsientskoe-golosovanie-po-otsenke-kachestva-meditsinskoy-pomoshhi/#comment-300752

Нат и Валерий самоубийство эвтаназией называют, а это не одно и тоже. Эвтаназию разрешают, если врачи точно уверены, что пациент очень скоро умрет, жизнь только продлевает его мучения и помочь уже ничем нельзя. Здесь же другая история, надо собраться и постараться добиться своего.

Может Вам антидепрессанты помогут. У Вас явно депрессивное состояние( Бесполезно говорить в таких случаях держитесь, Вам нужна помощь, но постарайтесь, помогите себе сами. А про врачей, они разные, к сожалению есть и такие, какие попались Вам. И два дняя без копа никак не могли отрицательно повлиять на ваше состояние, Вы просто накрутили себя. Я не колола и по десять дней подряд из-за аллергии. На состоянии не отразилось никак, а по два дня просто так иногда пропускала, надоело, неохота, не было возможности.

Потап и Настя "Уди - Уди"

Точно сказано, Спасибо за поддержку)) У кого этого нет, никогда не поймет(( Чего я только не пережила с этой атонией кишечника, никому не пожелаешь этого испытать. У меня изначально были проблеммы с ЖКТ со всем букетом сопутствующих болячек, когда присоединились тазовые проблемы вообще стало невыносимо. ФГС стала одной из самых безобидных процедур, в сравнении, например с колонотерапией и ей подобными ужасами. В итоге, годы на ферментах и всяких омезах/денолах/фасфалюгелях..Пока и гастроэнтеролог не опустил руки, сказав, что внутри слизистая моего желудка и кишечника сильно истощена, заселить "полезные бактерии" туда не удаётся, так как они технично отторгаются организмом, посоветовав поддерживающую терапию и ежедневные микроклизмы( слабительные не действуют в моем случае)...Вот такие ужасы случаются с кишечником при РС(( Но это опять же лучше, чем , простите, кишечное недержание(( у моей знакомой с РС была и такая напасть, невозможно было выйти никуда из дома(( вот это вообще жесть, так что уж пусть запор)))

На счет "перебьюсь". Надо стребовать письменный отказ. При этом своё желание тоже изявить в письменной форме. Обязаны ответить.

И вот эта тема http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11684-vrachi-kliniki/

У меня тоже такая реакция постоянно ,игла в инжекторе на 8,и не просто красное пятно,а уплотнение и горячее на ощупь,а иногда когда в ногу ,вообще как будто игла в ноге осталась.И так было и с копаксоном.

Валерий, мне кажется, пора уже создать ну скажем так, базу данных врачей, с возможностью поставить оценку их работе и оставить комментарий. Как по Москве, так и по другим городам. Чтобы все делились и позитивным опытом и негативным тоже. Такие врачи, про которых писала Нат, чувствуют себя безнаказанными пока мы молчим.

Спасибо! Надеюсь, Нат успокоится, отдохнет, поговорит или почитает Foi и тоже будет добиваться, раз уж так получилось. Муторно с кучей бумаг похоже все у нас в стране... Всегда удивлялась, почему людям, которым нельзя нервничать, постоянно трепят нервы. А у всех теперь лайки ограничены 5 в день? Прям печаль))))

Простите, не обратила внимания на место жительства. Но на этом форуме наверняка есть и Ваши земляки. Да и вообще интересно, как у Вас проходило общение с врачами и как Вы поступали в определенных ситуациях. Я тоже от них за всю жизнь много чего натерпелась, теперь по умолчанию никому не верю и "фильтрую" все, что мне говорят даже хорошие врачи. Проверяю и перепроверяю все назначения и также сканирую и оставляю электронные копии на любые медицинские документы. Мы ведь сами себе главные спасатели). Если вернуться к теме, то может быть Вы знаете, кто проходил процедуру индивидуальных закупок (для Нат)?

Вас интересуют фамилии врачей- вредителей, которые живому активному человеку лечение запрещают, положенное ему по закону? Или кто-то другой вас интересует. Я всегда оставляю себе первоисточники справок, выписок, решений врачебных комиссий. Отдаю всегда копии. Могу предоставить исключительно интересные экземпляры. Нет ни одной страны мира, кроме России, где бы врачи могли констатировать что у вас уже ВПРС, что всякое его лечение не эффективно, и на этом основании отменять всякую дорогую патогенетическую терапию. (всё документально подтверждено) . Это оборотная сторона бесплатного лечения. Хочу дам - хочу не дам. Всё решает администратор. Они считают себя Богами. Улыбнёшься - дадут - и ты будешь жить. Не улыбнёшься, найдут причину и не дадут... Я это всё пишу со своего опыта. Я через всё это прошёл... И как иммуноглобулины работают , про гематолимфатический барьер мне приснилось когда я был на краю своей могилы. Захочешь жить - и ни такое привидится. И я очень ни хочу чтобы кто-то прошёл мой путь. Вот потому я везде и рассказываю про ВМИГ.

Вот в том то и дело.

Копаксон, не Инсулин и явно не поставив пару дней уколы в кому не уйдешь. Так что дорогая Нат, не гоните. Допускаю, что может случиться ухудшение, но не сразу же. Мне в свое время врач говорил, что если перестанешь колоть Коп, месяца три-четыре будет действовать вещество. Потому-как пролонгированного действия препарат и создает эффект "депо". Мне кажется мысли о смерти приходят всем больным людям и не только с нашим диагнозом. Но это не так легко и если Вы создали тему и вступаете в диалог, значит не все так плохо. И слава Богу, что не все так плохо. В свое время я не колола Копаксон пару месяцев и ничего плохого не случилось. Так что не нервоточьте, успокойтесь. И ждите Новый препарат Глатират, он Вам подойдет точно, если наши не влезут в производство, а просто будут тупо разливать препарат на заводе. Все будет хорошо!

Умереть легко, а ты попробуй выжить... первое, что приходит в голову. Трудная ситуация - да. Но это временный вопрос, напряг своего рода - да. Но всё пройдёт и это тоже. Эту неприятность мы переживём. Нет человека, нет проблемы... не дождётесь. Психоэмоциональная составляющая в нашем случае один из подарков РС. В той или иной степени каждый из нас это проходил, если не каждый то многие. Сейчас вы не колитесь... тогда отдохнёте. Пока будите отдыхать. Закроете вопрос лекарствами... потихоньку. Жизнь прекрасна. Ну и таки у каждого свой крет. Живём. А так бы всё ровно было бы и заскучали бы. А на данный момент совсем не скучно. Улыбнитесь и люди улыбнутся Вам в ответ. Всё наладится...

Ровно 2 года назад, когда решением краевой врачебной комиссии мне отказали в превентивной терапии препаратами ПИТРС (а я в то время 9 лет на ВВИГ был) мотивируя тем что теперь ВВИГ назначают только беременным женщинам, а другие мне нельзя потому что есть проблемы с сердцем. У меня тоже возникали мысли об эвтаназии. Но только прилюдно. Облить себя бензином... Но это только в крайнем случае, когда другого ни чего не придумаю. Но ведь придумал. Иду в аптеку, покупаю коробку иммуноглобулин человеческий внутримышечный и шприцы 2 мл. Колю через день в мышцу. И ведь за 2 года ни разу не появилось даже признака ухудшения самочувствия, не говоря уже об обострении. Так что подождите эвтаназией заниматься. Ещё не всё потеряно. А потом можно и кричать, и жаловаться. Требовать к себе человеческого обращения и положенных бесплатных ПИТРС. Главное за это время в кровать не загреметь. Так что думайте. Эвтаназия это последнее что мы можем сделать.

Жалуйтесь в Минздрав, Росздравнадзор и т.д. Помимо глатирамера ацетата и интерферов есть финголимод, снового года обещают текфидеру и вроде абаджио. И индивидуальная закупка по показаниям существует.

Чувствую себя очень хорошо, ттт )))дочу в школу собрала, денег кучу продавцам оставила. По магазинам в жару пришлось ходить, но перенесла походы нормально. Кровь повторно не сдавала, хотя Новицкий рекомендовал. Жду поездки в Новосиб, посмотреть чего там мои Т и В клетки творят)

Не, я не пропала)просто в Новосиб ехать только 20 сентября, а кровь уже сдавала и отписывалась. Форум читаю ежедневно))

Зря Вы так с Валерием. Лечение РС иммуноглобулинами, описано И.А.Завалишиным и Д.Д.Елиисеевой."Патогененетическая терапия рассеянного склероза." Кто такой И.А.Завалишин, наверное раасказывать не надо, все знают. В ряде случаев для снижения частоты и выраженности обострений, замедления частоты и выраженности инвалидизации используется внутривенное введение иммуноглобулина G. Предполагается несколько возможных механизмов его влияния: связывание и активация патогенных антител к иммуноглобулинам; блокада Fc-рецептора на мононуклеарных фагоцитах, модулирование эндогенной продукции иммуноглобулинов, ослабление комплемент-опосредованных эффектов; нейтрализация молекул, вовлеченных в воспалительные реакции; индукция противовоспалительных цитокинов и апоптоза [7]. Однако в настоящее время отсутствие больших контролируемых клинических исследований, ограниченность данных МРТ, отсутствие четко установленной схемы введения при высокой стоимости препарата являются основными проблемами в применении иммуноглобулина при РС. Ссылка: http://www.lvrach.ru/2009/09/10637653/

Спасибо моему окружному :). ------- Теперь обо мне :). В предыдущий поход (25.04.2016) мой окружной написал... ой, кучу всего написал, коротенько - 1) солумедрол 5 (потому что обострение по МРТ), 2) цитофлавин капельно, актвегин струйно, мексидол струйно (все в/в) 3) ну и направление к нему же в ЦС моего округа, чтобы назначить что-то другое, а не копаксон. Ну а сегодня - 1) месяц пропить тиоктовую к-ту 600мг 2) в сентябре на МРТ с контрастом (контраст за мой счет, МРТ за гос.счет) ну и усё :) ------------- -------------- А теперь, как это было. Я ему сразу с порога сказала, что ничего не делала, занималась самолечением. Он какое-то время говорил о самолечении, доказательной медицине... Основной смысл - можно чувствовать себя супер, при этом иметь 10 активных очагов... Затем проверил рефлексы и тд. Согласился, что моё состояние значительно лучше. Сказал, что как клиницист не может ВМИГи советовать, но... конкретно в моем случае ... И, как клиницист, он советовать не может, но, как врачу по склерозу, ему очень интересно будет посмотреть на МРТ в сентябре при условии, что я все это время буду на ВМИГ :). Ну, я и планирую быть на ВМИГ :) , тем более, что окружной сам сказал, что в моем случае ВМИГи выстрелили скорее всего положительно :) Кароч, в сентябре к нему в ЦС на МРТ. Но, если что-то не так возникнет раньше, то на солумедрол; и на е-мейл ему напишу :). ------ -------- А чувствую я себя - ухудшения нет вообще с 25.04.2016, как первую ампулу ВМИГ уколола. Улучшения - не то, чтобы прекратились - резких уже нет. Из последнего: большой палец правой руки нормальным стал. Все остальные пальцы рук/ног всё еще онемевшие. Ну и хлебушек со свининой норм есть могу, и молочку еще - а то без них как-то тоскливо... а до ВМИГ как раз после них "сил нет" сразу... ------------- ============== Ну и если действительно важно конкретный ВМИГ, я колю этот, сейчас 2 дозы на третий день, но думаю перейти на 2 дозы на 4 день, пока на 4 день не пробовала. http://zdorov.ru/catalog/344/370/582/immunoglobulin-chelnorm-5483

Я думаю, инжектор тут не причем. Просто мы колим постоянно и ткани уже не такие. И часть препарата уже не помещается между мышцей и кожей. А если колоть глубже, то лекарство может попасть уже в мышцу и, следовательно, липоатрофия. У меня обычно такая реакция в тех местах, где кожа "потолще". На разных участках нашего тела толщина кожи разная и это надо учитывать. Это мое мнение, оно может быть неверным.