Таблица лидеров

Вчера, наконец-то, получила Аксоглатиран ФС. Сразу скажу, что это оказалось целой проблемой, в день, когда получила рецепт, в аптеке препарата не хватало, чтобы обеспечить всех по очереди отсроченных рецептов. В тот же день вечером уже позвонили, что можно приезжать. Но никому нет дела, что больному РС сложно по жаре наматывать круги по Москве, если аптека на другом конце города. Копаксон у меня ещё есть, поэтому в принципе могла бы и подождать, когда появится больше отзывов. Но письма и звонки мне поступают постоянно, а отвечать о том, что знаю понаслышке, не привыкла. Привыкла говорить то, что на себе испытала. Поэтому напишу здесь на форум и параллельно пошлю своим москвичам в рассылку. 1. Коробка не очень надёжно выглядит. Такое ощущение, что её уже кто-то вскрывал, так как она ну совершенно неплотно закрыта. 2. Про размер коробки тут уже писали. Объём для холодильника неприемлемый, особенно, если будут давать по нескольку упаковок на лето. А сами прекрасно знаете, как летом нужно больше полезного места в холодильнике. Почему объём большой - вполне понятно, это из-за того, что каждый шприц в отдельной коробке, что тоже понятно, так как шприц лежит в блистере, который почему-то открыт с одной стороны и шприц совершенно доступен для каждого, кто может спустить содержимое и заполнить чем угодно! Заметьте, это не нагнетание бури в стакане! Это высказывания человека 13 лет коловшего оригинальный препарат, и слышавший всегда сомнения пациентов по поводу того, а что это будет за препарат, если его будут разливать в России. И это по препарату, у которого плотно упакована коробка, а шприцы находятся в запечатанных блистерах! 3. К самому шприцу по началу замечаний нет. Колпачок в отличии от Копаксоновского снимается проще намного и это сразу заметно. Инжектор абсолютно подходит, причем то, что колпачок сидит не так жестко, то и снимается инжектором он элементарно. Вот сижу, пишу, и сейчас начинаю понимать, в чем положительные качества жёстко сидящего на шприце колпачка - это ещё раз моя уверенность, что его до меня никто не снимал. Просто я знаю, как сложно после снятия опять нормально надеть колпачок обратно на шприце от Копаксона. ВНИМАНИЕ! Если открыть коробочку со шприцом, расположив её горизонтально, но повернув так, что блистер будет расположен незакрытой стороной вниз, то шприц из блистера выпадает. Как он расположен внутри, не открыв коробочку, трудно себе представить. 4. На столе всегда держу набор "скорой помощи". Пустой шприц, в ампулах Супрастин и Преднизолон (на случай аллергической атаки), спирт, тампоны ватные, пластырь Бранолинд Н (на случай неприятностей в местах инъекций, единственно, что помогает мне рассасывать неприятные явления после неудачных инъекций). 5. Укол сделала в присутствии моих друзей-врачей, дома у меня никого не было. Место укола обработала спиртом, дала ВРЕМЯ СПИРТУ ВЫСОХНУТЬ. Пузырёк в шприце не спускала. Расположила шприц иглой вниз и дождалась, пока пузырёк поднимется наверх. Шприц расположила СТРОГО ПЕРПЕНДИКУЛЯРНО МЕСТУ ПРОВЕДЕНИЯ ИНЪЕКЦИИ. Игла вошла абсолютно безболезненно (колола без инжектора, с ним проверю позже). Препарат ввёлся также безболезненно. Место укола промокнула СУХИМ ватным тампоном. Через 5 минут место инъекции стало болеть, хотя покраснения не было. Совершенно незначительное оно появилось позже. До вечера место инъекции болело. Покраснели немного щеки, но пока отнесём это к духоте вчерашнего дня. 5. Утром место инъекции не болит, если на него не нажимать. При нажатии болит в диаметре 5 см. Уплотнения никакого нет. К сообщению добавляю фото. Написала подробно и откровенно ДЛЯ ВСЕХ - и пациентов, и производителей. С уважением! Наталья Зрячева Вице-президент МООИ "Московское общество рассеянного склероза (РС)" e-mail: mosors@ms2002.ru (пациентка со стажем РС 32 года)

Спасибо и присоединяюсь! Зато вон сколько друзей- поддержки, где еще таких понимающих найдете :) А надо верить, что он работает, тогда точно все будет хорошо.

Ребята, вот читаю-читаю.... И вот хочется всем нам- друзьям по несчастью, пожелать одного... Давайте все у нас будет хорошо, будет минимум обострений, минимум побочки от нового препарата, а главное чтобы он просто РАБОТАЛ! Я согласна и на побочки, и на болезненные и не очень приятные ежедневные уколы, пусть только работает препарат!

...эх, узнать бы еще кто у нас и кому проплатил чтобы с нами проделали ровно тоже, вместо оригинального препарата впаривают дженерик...

Ну значит хотя бы Елена будет обеспечена лекарством, уже не зря прошла петиция) Конечно немного жаль, что так выстрелившая и набравшая столько подписей петиция оказаласть такой сумбурной и абстрактной - скорее всего получит она просто Аксоглатиран в срочном порядке, и в принцыпе вопрос будет закрыт. Дай бог чтоб и остальным сидящим без лекарства тот же Аксоглатиран быстрее дошел и может быть кому-нибудь по шапке надавали за создавшуюся проблему с обеспечением лекарством.

К сведению:обезьяны в природе всеядны и не брезгуют насекомыми, яйцами и мелкой добычей! И этот рацион составляет аж 15% их питания! Так что,приматы, айда шашлыки брать,только без фанатизма, а то от жирного можно все кусты удобрить в округе!

У меня от первого укола в руку Копаксона в 2009году, рука болела так что я плакала от боли,поднять и согнуть её не могла примерно час,потом начало отпускать,так что ощущения от оригинала с дженериком очень похожи. Колоться дальше не хотела, просто боялась,успокаивали меня тогда всей семьёй. Потом тоже бывало,но уже не так страшно. В руку колю редко, происходит по разному,но вот позавчера уколола,реакция была похожая,рука болела, притом не место укола,а вся,но с поднятием проблем не было,через полчасика прошло. На две недели есть копаксон,коробку отдам,а потом буду пробовать аксоглатиран.

Простите, но исходя из вашего сообщения ремесленника , ни одного представленного юридического довода не следует. То, что вы поддерживаете администратора, говорит только о возможности вашего подкупа с его стороны, или со стороны Ф-синтеза и Биотекка. Судя по вашим сообщениям, у вас их не много, и по своевременности появления на этом форуме, вы троль!, простите... А если рассудить экономически: допустим я злая, по вашему, циничная, монопольная и большая фармкомпания, у которой есть цель остаться на рынке, после окончания срока действия патента на мой препарат. Меня, как принято в России обязуют иметь производящего что-то из цепочки бизнеса, посредника-упаковщика и доставщика препарата до потребителя. Ок. Так как препараты у нас считаются чем дешевле, тем лучше, и устраивается аукцион. Я, естественно, хочу сохранить свою цену, за минусом упаковки и доставки потребителю. Но если я подсчитал разницу стоимости между аутсорсингом и стоимостью если б это сделал сам, а у нас конкурс на низкую стоимость, я бы, опять же, естественно, захотел убрать посредника, который своими услугами, ни в коем случае, не даст мне случай выиграть конкурс, при появлении дженерика- биосимиляра. И Вот, бац http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/delo-eks-rukovoditelja-departamenta-minzdravsotsrazvitija-rossii-peredano-v-sud.html#.Umow8_nIY2s Умная женщина, спасибо ей, за спаведливость пострадала, и продлила время для нашего брата получать оригинальный препарат. Если бы Teva стала поставлять препарат дешевле, одновременно с поставками Биотек, чтобы выручило её на конкурсе, у Биотек цена была бы выше, и стало недопустимым иметь двух участников с разными ценами, не в пользу Биотек. И началась троль-атака на Teva со всех сторон. Далее суды, а суд в России патриотический и закупать дешевле за счет государства в результате отказался. Нормальная практика, наше государство и для Вич-Спид не хочет покупать лекарство дешевле, руководствуясь статусом донора, вместо того, чтобы объявить эпидемию и согласиться с нуждаемостью при которой цена стала бы наименьшей! В результате, больные РС, будут вынуждены использовать препарат с недоказанной эффективностью, как биокад, зарегистрировав препарат без какой либо фармакопеи, без всех данных сравнительных исследований. http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=1260#p75896 И на последок, Уважаемый F_Domesticus! F - это Ф, Доместикус - это https://www.google.ru/webhp?sourceid=chrome-instant&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#newwindow=1&safe=off&q=Доместикус Ф-синтез.

Согласна. Представители Ф-Синтеза на форуме отвечают, руководствуясь интересами фирмы, а не интересами больных. Это мое мнение, я его никому не навязываю.

Та обезьянам никто не сказал, что они травоядные, им и так хорошо :).

Вы правы абсолютно, вот только действительность в регионах иная, к сожалению. Например у нас в поликлиниках стоит программа, в которой невозможно выписать рецепт на наш препарат, если его нет в аптеках. Поэтому можно хоть обораться на врачей, никто рецепт дать не сможет...

Да, но у Эрнста диагноз самолепный.

Мне врач изначально сказала, колоть когда мне удобно. А удобно мне в 2-00 или 3-00, я сова ложусь поздно , вот я и колю перед сном

Никакого "если что" у Вас не будет. Я Вам обещаю.

Спасибо! Присоединяюсь! Так то препарат не сложный, надеюсь копия идентична оригиналу. Просто очень мало информации, скудные КИ, и особенности русского разгильдяйства при контроле качества настораживают, плюс нет научных статей.. Поэтому, стремновато. Но, надеюсь, все будет хорошо!

у меня тоже накопилось коробочек что пришлось купить отдельный холодильник для моих уколов, пока колю копаксон, но и новый три коробочки лежат, тоже напряг со сдачей пустых шприцов с распиской сколько и какие номера(((

Здравствуйте! Точную информацию по факту отгрузки в Новосибирске я смогу предоставить в начале рабочей недели.

Да уж... я в детстве была очень сильным аллергиком, затаскали по врачам. Сейчас такого кошмара нет уже. Вы знаете, я о таких не слышала, у кого нет местных реакций :) Может тогда у них и на препарат тоже реакции нет, тоесть он не действует? Если Вам Копаксон\аналог подходит, то зачем же отказываться. Фиг с ними, с блямбами, зато ходим своими ножками, смотрим глазками, слышим, разговариваем и так далее :)

Я тоже подписал и малость распространил - скачек подписей прям удивил, вчера кажись около 20 000 было, сегодня - 90 000, и там кстати в петиции однозначного посыла и определенного требования как бы и нет, что вот дайте нам Копаксон только! Скорее она о том, что вообще из-за некомпетенстности/неорганизованности/безалаберности ответственных лиц больные остались вообще без лекарства на какой-то период. Я в основном поддерживаю из-за одного посыла - " чтобы Миндрав нас увидел, чтобы заметил, что мы существуем и страдаем от их решений." И ЧТО МЫ ЭТИМ НЕ ДОВОЛЬНЫ. А то привыкли относится как к безмолвной скотине и не нести никакой ответственности ни за что.

Здравствуйте! Давно наблюдаю за конфликтом Биотэк-Тева. Я поддерживаю точку зрения администратора, что не стоит здесь постить постороннюю информацию, поэтому отвечу здесь в последний раз. У меня юридическое образование, и я привык оперировать фактами, а не сплетнями и домыслами. Также я могу отличить манипуляции и подмену понятий, которыми вы здесь занимаетесь, чтобы посеять панику, играя на трагедии людей. Вы ведете себя как профессиональный тролль или блогер - не знаю, платят Вам за это или нет. Касательно Ваших аргументов. ТАК НЕ БЫЛО. Вы запостили на форуме текст человека, который профессионально зарабатывает деньги как блогер. Судя по содержанию текста, заплатила ему Тева. А так ему напревать и на больных рассеянным склерозом и на всех остальных, что видно по другим его текстам. Вы приводите ссылку на Фармвестник и сайт Право. ру. Оба источника являются заинтересованными на стороне Тевы, поскольку в газете Фармвестник Тева является крупнейшим рекламодателем (специально посмотрел несколько последних выпусков) , а на сайте Право статья написана юристом, принимавшим участие в процессе против Биотэк на стороне Тевы. Кстати, недавно по привычке Тева в очередной раз подставила своего партнера - газету Фармвестник, которая теперь нарвалась на очень крупный штраф. Главное -достаточно посмотреть за что штрафуют Теву: Комиссия ФАС России признала ООО «Тева» нарушившим эти требования закона при распространении в специализированном печатном издании для медработников «Фармацевтический вестник» рекламы линейки лекарственных препаратов с использованием товарного знака «Модэлль». Такое решение принято поскольку в рекламе указываются свойства и характеристики лекарственных средств вне пределов показаний, содержащихся в инструкциях по их медицинскому применению. http://gmpnews.ru/2016/05/teva-narushila-trebovaniya-rossijskogo-zakonodatelstva-o-reklame-lekarstv/ В завершение темы достаточно продемонстрировать, каким образом Тева обманывает медицинское и фармацевтическое сообщество не только в России, но и по всему миру: Teva заподозрили в подкупе врачей. Данный вопрос как раз касается всех нас. Дело по КОПАКСОНУ в США. Тева платила врачам за выписку рецептов на Копаксон. Теперь неудивительно, что и в нашей стране пациенты панически боятся отказаться от Копаксона. http://www.vademec.ru/news/2015/06/11/teva_zapodozrili_v_podkupe_vrachey/ И в финале, касательно неэтичного поведения Тевы опять в США - такой стиль ей присущ по всему миру. Teva урегулирует мирным путем обвинения в мошенничестве http://www.vademec.ru/news/2014/03/12/teva_ureguliruet_mirnym_putem_obvineniya_v_moshennichestve/ Ссылки приведены на аналитическое издание, в котором Тева никогда не размещала свою рекламу, соответственно, они не зависят от нее финансово.

glu, этот препарат исходя из того, как чувствовал себя и в каком состоянии сейчас... могу сказать, что останавливает прогрессию РС. Отзыв о том, как все пройдёт у ОляОля будет конечно интересен. Результат действия нужно ждать не сразу, но он будет.

ОляОля, вы главное как сделаете кэмпас не забудьте тут отписываться что да как. Думаю, всем будет и интересно и полезно. А представьте оно реально рс останавливает?

Здравствуйте! По плану фактическая отгрузка должна произойти в начале следующей недели.

Ничего не имею против натуропатии, но особых рекордов долголетия они не установили: Н. Амосов - 89 лет (с кардиостимулятором!), Г. Шаталова - 95 лет. Хорошо, конечно, но всё в пределах нормы.

У меня легче всего проходят уколы в ноги,чем выше к паху,тем лучше. В попе образуются уплотнения,в животе неприятные ощущения,как будто кишки начинают жить своей жизнью. Мне эти ощущения не нравятся:). В руки раз на раз не приходится. Но это у меня,у Вас все может быть лучше:)

Отлично, спасибо!

не это самое, в общем не волнуйся раньше времени, у нас есть Валерий )) ему лет больше, чем в среднем мужчина в РФ живет вообще )) любой в смысле )) И ничего.

В планах отгрузка во Владимирскую область стоит на 6 июня. Но более точно я смогу сообщить по фактической отгрузке в понедельник.

Здравствуйте! Сообщаю, что сегодня была произведена фактическая отгрузка препарата Аксоглатиран ФС по Московской области.

Ф-синтез таки идёт по стопам биокада. На форуме присутствует, выборочно отвечает на вопросы, настоящих результатов исследований аксоглатирана не демонстрирует, фармакопея отсутствует(научная какая-нибудь статья и т.д.). Логистика розлива и упаковки препарата подозрительна. В некоторых регионах препарат отсутствует, как оригинального копаксона так и этого биосимиляра аксоглатирана. Согласен сопредседателем ВСП Жулёвым, пациенты превратились в стадо баранов, их никто не спрашивает.

В опросе поучаствовала. Про фарм компании - почему нет Тевы? вернее, Израиля? Или она к отечественным относится? В любом случае, на подобные вопросы у меня ответ один - "А пофиг!"

Подписала и опубликовала в информационной рассылке Лефортово. Мне уже поступают сообщения, что люди подписывают.)

Gera, все будет хорошо! !! А почему печень? Это врачи сказали?

Я сейчас с этим так борюсь (прочитала, кстати, на этом форуме) . Как только какая-то хрень в голову лезет, тут же произношу:"Спасибо за участие, но нет!" или "Спасибо, не надо!". Настроение сразу улучшается, "хрень" рассасывается :) . Причем, по первости, я вслух произносила, смеялись вместе с дочками :). ------------ Я посчитала, буду колоть ВМИГ до сентября 2 раза в неделю - понедельник утром и четверг вечером (то есть через 2,5 дня), двойную дозу. В месяц получается 16-18 ампул. Если кому надо - мой вес около 60кг, возраст 43г :). Дозу уменьшать не буду - чтобы чаще не колоть. -------- В середине июня уеду на дачу до сентября; пока не знаю, что там с интернетом.

Спасибо большое, отправила.

А вы полагаете если пенсия московская, то купить копаксон не проблема? Очень ошибаетесь.

в МОРСе №1 я вообще ничего не слышал о патронаже и о подушечках. там туалет на первом, а врач на 7. все для людей! приспичит лифта не дождешься)