Таблица лидеров

Ясно же, что начинается он, как правило, у молодых. Вы знаете страны, где это не так?

Ну и правильно :) Я для себя тоже решила сразу: буду бороться и пытаться изменить себя, пытаться как можно меньше нервничать и не реагировать на все... Работаю, тренируюсь и очень рада, что у нас есть поддержка препаратом. Надо к аналогу как то проще относиться, ведь действующее вещество одно, значит и помогать будет также. И вообще, лекарство всегда работает в комплексе с настроем человека.

Что значит "не вскрытая упаковка"? Каждая маленькая коробочка мягкая со свободным доступом воздуха. Так же и общая упаковка. Они что вскрытые, что не вскрытые ничего не изменят.

Ну я конечно не знаю в какой "Европе" вы были , если даже не знаете, что фиг вы в Европе чего купите без рецепта,кроме аспирина. А вообще то здесь про аксоглатиран.

А много ли вообще людей за 60 сидят на любых форумах?

Всё сказано правильно. Но почему рассеянный склероз - болезнь молодых? А что, с возрастом от него излечиваются, или до пожилого возраста не доживают? Да. У нас в России не доживают. Потому что у высшего эшелона врачей есть мнение (нет. ни какой не документ, а лишь мнение) что за стадией РРРС начинается стадия ВПРС, там нет ярких обострений, и поэтому болезнь лечить не надо. Мол все лекарства не эффективны. Чушь. Мне стыдно за этих врачей. Мне 65 лет. И только вчера был на заседании консилиума врачей. Где меня убеждали отказаться от ВМИГ, которые меня держат уже 11 лет. Покупаю лекарства за свой счёт. Хотя государство клянётся что больных РС обеспечивает лекарствами бесплатно. Говорили что мол, нельзя принимать то, что не утверждено в классической медицине. А на вопрос что можно - тишина. Ни чего нельзя. А вот умирать - можно. Чтобы рассеянный склероз остался болезнью молодых.

Боже, помоги им создать реальное лекарство

Всем доброго вечера! я с вами...выдали упаковку этого лекарства, сегодня первый укол-первый раз. Собиралась с мыслями вчера целый день, на сегодня решилась. Буду следить за состоянием. ... укол в руку...ощущение как от укуса пчелы,после получаса легкое присутствие "шишки" буду надеяться что все рассосется... ...прошло больше часа...рассосалась..ощущение как ударилась обо что то.. вроде все норм.

Похоже у меня возникает необходимость смены работы. На старой все разваливается, почти весь отдел уже уволили, работаю за четверых два дня в неделю вместо пяти, с каждым днем работа только прибавляется а зарплата уменьшается. Когда в прошлый раз искала работу состояние было стабильным, была уверена что пройду испытательный срок и буду работать как все. Сейчас такой уверенности нет. Внешне пока ничего особо не заметно, но уже стало трудно ездить на большие расстояния, трудно сидеть 8 часов, трудно соображать из-за постоянного головокружения. При этом опыт хороший, шанс на трудоустройство тоже, если не свалюсь за три месяца, то стану незаменимой, я себя знаю. Знакомый зазывает на вакансию в пять раз больше, чем у меня сейчас. Вот и думаю, стоит ли рискнуть еще разок, или пора уже осесть дома и успокоиться, может чуть подрабатывая на удаленке. Сейчас пока не тороплюсь, надеюсь на отпуск плюс ребенок ЕГЭ сдает и в институт поступает, но скоро уже придется что-то решать, потому что на старой работе больше работать не могу. Материальных проблем нет, муж прокормит, но боюсь дома РС меня совсем накроет от скуки, дети уже выросли, а кроме работы я ничего не умею и домашнего хобби у меня нет. Что посоветуете?

..и цена в итоге получилась фактически такая же. :)

Приобретённый иммунитет формируется в тимусе. Пока он активный. А активным он бывает до 15 летнего возраста. Так вот, учёные всё больше склоняются к мысли, что (заразиться) рассеянным склерозом можно только лишь в детском возрасте, когда и формируется приобретённый иммунитет. В 13 лет у меня были неврологические срывы. А потом я был как огурчик. Закончил военное училище, И лишь в 27 лет, после сильного стресса было первое обострение. Потом опять ремиссия, с мелкими обострениями. Потом в 93 году уложило на пару месяцев. Поставили диагноз. Но я уже был подполковником. И жена, и дети уже были. Ну а потом покатилось... Но я не об этом. Знаете, жить и быть активным хочется как в 20 лет, так и в 70. Но когда наша медицина, наше правительство провозглашает что РС лечат бесплатно, а потом в 50 лет говорят что у вас ВПРС а он не лечится, и отменяют всякое лечение. Вот тогда становится страшно. И ты главное, понимаешь что они врут. ВПРС точно так же не лечится как и РРРС. Только те лекарства которые используют при РРРС (бетаферон, копаксон) и вправду при ВПРС не работают. Они даже теоретически работать не будут. У них механизм действия такой, что они работают когда чётко работает ГЭБ (Гемато Энцефалический Барьер). Когда-то в этом возрасте применяли малые дозы гормонов вместе с тактивином. Теперь иммуноглобулины, как ВВИГ так и ВМИГ. Но врачи , делают вид что они этого не знают. И просто отменяют всякое лечение. Я под такую раздачу попал. А теперь скажите, порядочно это или не порядочно. И самое-то интересное что и все вы под эту раздачу попадёте. Если ни чего кардинально не изменится. А потом РС будут называть болезнь молодых. А потому-что старики к старости вымирают... Разве я что-то не так сказал. Да, страшно но факт...

Конечно,хоть носовой платок

Да есть тут и военные и пенсионеры МВД. Пенсию можно получать до 60 лет только одну- или военную или гражданскую, по инвалидности, озолотитьмя не получится. После 60 лет если есть более 5 лет гражданского стажа то доплачивают копейки.

Конечно можно. Вату я использую в целях экономии, а так обычно стерильные марлевые салфетки по 10 шт в упаковке. (Естественно, стерильной будет только первая после вскрытия упаковки)))

Ну почему же. Я пенсионер-инвалид. Но инвалидность я получил ещё на службе. При увольнении за инвалидность, мне начислили сколько то там процентов к пенсии. И дополнительно я ни чего не получаю http://www.disability.ru/forum/index.php?item=50Это общий форум инвалидов. Здесь консультируют грамотные юристы. Найди подходящую тему и спрашивай. Тебе всё растолкуют грамотно...

Кто это "мы"? Лично вы его начали, вводя людей в заблуждение непонятно зачем. Представьте себе, меня эта тема по ряду причин очень интересует, дженерики копаксона есть у нас тоже и они далеко не всем нравятся.

Обещать - не жениться. В данный момент в инструкции нет. И в случае проблем после хранения в комнате - претензии не предъявить...

А я не очень понимаю в чем проблема. Либо у меня холодильник большой,либо продуктов мало Вполне уместилась и коробка аксоглатирана и копаксона. И чего есть вполне достаточно. Кстати, в инструкцию производитель обещал добавить про хранение без холодильника месяц.

Ну да, а случае проблемы "А я на форуме прочитала, что можно месяц без холодильника" :)

Куда вас примут бесплатно, извините? В какой Европе вы были? Если вы имеете в виду первую помощь, то вам её разумеется окажут повсюду, но потом выставят счёт на очень немаленькую сумму. Для её оплаты у вас должна быть мед. страховка. Например, моему племяннику за консультацию (20 минут) в госпитале прислали счёт на сумму около 500 евро. Средняя семья из 4 человек в нашей стране (не, не Албания) платит 400-500 евро в месяц за обязательную мед. страховку. Это бесплатно?

Только что общалась с подругой, она поставила первую инъекцию аксоглатирана. По её впечатлениям - немного больнее, побочки местные такие же, колет инжектором. К инжектору шприц подошел, полет нормальный. Завтра узнаю ещё что по побочкам, не вылезло ли чего. Я пока не получала, докалываю остаток копаксона, поэтому от себя добавить ничего не могу.

Справедливости ради уточню. Это не препарат регистрируется за 6 дней до тендера, а тендер переносится по решению ФАС из-за необходимости зарегистрировать препарат. Заявка подана в конце 2014 года и Минздрав всеми способами пытался оттянуть момент регистрации аналога...

...это значит никакой герметичности?..ну классно, что тут еще сказать...

Вот это уже мне не нравиться совсем - Копаксон то и так вечно пол-холодильника занимал, а с этим так вообще отдельный холодильник что ли нужен будет?

Прочитала и возник вопрос: в инструкции к копаксону нет ни слова о контроле иммунной системы, в инструкции к аксоглатирану есть. Что это, перестраховка или что? В инструкции к копаксону нет ничего близкого к этой фразе.

Спасибо Наталия! Будем жить! Сколько осталось-всё наше! :)))

мне каца если обострение то всё же не стоит пренебрегать рабочим средством, т.е. гормонами.

http://www.nature.com/news/drug-that-boosts-nerve-signals-offers-hope-for-multiple-sclerosis-1.17367.. Самое главное из статьи: Дата: 23 апреля 2015 года Исследование показало, что препарат не улучшает зрение сильнее, чем плацебо. Но он ускорил прохождение сигнала в нерве сечатки — что, возможно, обозначает восстановление миелиновой оболочки — на 41% по сравнению с плацебо после 8 месяцев лечения. Вряд ли следует ожидать, что anti-LINGO-1 или другие подобные препараты смогут вылечить рассеянный склероз. Но мы надеемся, что лекарство можно использовать в сочетании с другими иммуномодулирующими препаратами, чтобы замедлить прогрессирование болезни. Если мы сможем обеспечить такое лечение пациентам на ранних стадиях болезни, возможно, мы сумеем спасти их от инвалидной коляски. В общем. опять ничего радикального, увы.

Я принимал участие в КИ этого препарата, дошел почти до конца, Если интересно, поделюсь своими ощущениями. А в группе в контакте никто не дошел далеко.