Где лечиться?

[elvis]

я тоже не пробовал

[Маринчик.]

Stepa, просто elvis на форуме выполняет роль шута, ну и провокатора заодно. Развлекается товарисч.

Неа, Рона правильно сказала Шапокляк это .

[elvis]

Неа, Рона правильно сказала Шапокляк это .

рона - шапокляк,она так сказала?

[mic]

Нет ни у одного учёного в мире однозначного понимания причин возникновения РС и того, как же он "портит" работу организма. ...Да, и ещё. На последнем приёме врача в 11 мне рекомендовали тиогамму в свете "последних исследований её эффективного воздействия при РС". А это, на минуточку, средство регулирования эндокринки, рекоменуемого больным диабетом....

Мне всегда были близки люди, осознанно относящиеся к назначениям врачей. Но назначение Тиогаммы и аналогов при РС, БАС, диабетической полиневропатии, некоторых заболеваниях печени, не означает само по себе, что эти болезни имеют единую природу.

Можете посмотреть тут: Клиническое применение препаратов липоевой кислоты

Или тут: Лечение рассеянного склероза, направленное на коррекцию нарушений оксидантно-антиоксидантного и энергетического баланса

Препараты с непрямыми антиоксидантными эффектами

a-липон – в качестве кофактора регенерирует в окислительно-восстановительных реакциях a-токоферол, аскорбиновую кислоту, увеличивает внутриклеточный пул глутатиона [15], оказывает антирадикальное действие – удаляет активные гидроксильные радикалы, гипохлорную кислоту, оксид азота, пероксинитрит, перекись водорода и атомарный кислород, тормозит синтез провоспалительных цитокинов. Липоевая кислота способна ингибировать молекулы адгезии и проявляет выраженные антиоксидантные свойства, что обусловлено наличием в ее структуре тиоловых (-SH) групп. Включение в антиоксидантный комплекс липоевой кислоты при лечении больных рассеянным склерозом – основано, кроме того, на ее способности легко преодолевать гематоэнцефалический барьер, что позволяет осуществлять нейропротекцию в центральной нервной системе [15] ...

Здоровья!

[Romanis]

А на Двинцев телефон не поменялся? Не могу дозвониться, что б записаться 689-12-31

[aliens]

А на Двинцев телефон не поменялся? Не могу дозвониться, что б записаться 689-12-31

Давно поменялся 8-499-940-19-47

[Орешкин А.М.]

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

[aliens]

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Это слияние только на бумаге?

[Орешкин А.М.]

Ну типа того, т.е. 11 ГКБ на бумаге больше нет, есть 24 ГКБ.

[fomyasha]

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Только врачи разбегутся. Случайно на приеме подслушала разговор своего врача с коллегой, она собирается уходить.

[aliens]

 

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Только врачи разбегутся. Случайно на приеме подслушала разговор своего врача с коллегой, она собирается уходить.

 

А Ваш врач кто?А коллега кто, если знаете?

[Орешкин А.М.]

 

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Только врачи разбегутся. Случайно на приеме подслушала разговор своего врача с коллегой, она собирается уходить.

 

Просто будет сокращение врачебного персонала клиники, но это не коснется врачей работающих с РС.

[fomyasha]

 

 

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Только врачи разбегутся. Случайно на приеме подслушала разговор своего врача с коллегой, она собирается уходить.

 

А Ваш врач кто?А коллега кто, если знаете?

 

Это пока только разговор. Может передумает.

 

 

А 11 ГКБ номинально уже не существует, произошло слияние с 24 ГКБ, на работе МГЦРС это никак не отразится.

Только врачи разбегутся. Случайно на приеме подслушала разговор своего врача с коллегой, она собирается уходить.

 

Просто будет сокращение врачебного персонала клиники, но это не коснется врачей работающих с РС.

 

Сокращение и уход по собственному это разные вещи. Слияние и изменения, связанные с ним, не могут не вызывать недовольства врачей.

[Орешкин А.М.]

. Слияние и изменения, связанные с ним, не могут не вызывать недовольства врачей.

 

Ну так-то да.

[aliens]

Ну типа того, т.е. 11 ГКБ на бумаге больше нет, есть 24 ГКБ.

А главным врачом кто стал? Бойко остался или гл.врач 24-й больницы?

[Орешкин А.М.]

Нет, Бойко теперь не главврач, он так и остался директором МГЦРС. Меня эта ситуация немного напрягает, т.к. после ремонта 1 корпуса расширят ли помещения МГЦРС? Будет ли МРТ работать для больных РС? Останется ли за МосОРс комн. 306? Ведь новая метла по новому метет. Когда в начале марта приезжал на капельницу в дневной стационар, то по этажам ходила комиссия из 24 ГКБ.

[Tanha]

Здравствуйте, Форумчане! 2 дня читаю форум, уже даже запомнила характеры некоторых... Пишу здесь, т.к. новичок на форуме и т.к. вижу здесь активность и движение. 4 дня назад мой сын (23 года) сообщил мне, что ему поставили этот диагноз. Он живет в Москве. Я далеко. Говорит обследовался, делал МРТ с контрастом (сказал есть 4-5 очагов в голове и 1 в спине) и др. анализы. Диагноз и рекомендации написаны в справке доктором Кочергиным в научно-консультативном отделении ФГБУ "НЦП" РАМН. В понедельник 31 марта он ложится к ним на Солу-медрол и на дообследование, пунция и что-то еще. Симптомы, которые подтолкнули к проверке: онемение кончиков пальцев и раздвоение изображения предметов на расстоянии. Спрашиваю, почему там и почему туда хочешь лечь, сын говорит, что три московских центра все одинаковы, там нет очереди и вообще все нормально. Он живет и работает в Москве. Но прописки нет, снимают квартиру. Хоть я и успела за 4 дня не только стресс сгрести, но и много информации везде прочитать, и тут, и жж Коксика и разные сайты, в тч иностранные, пообщалась в ОК  с 2 позитивными женщинами с РС. Но есть вопросы, которые пока в моей голове не уходят и не связаны с четкой информацией. Пожалуйста, ответьте, всем заранее благодарна:

1. Действительно ли НИИ РАМН лечит и диагностирует не хуже, чем НИИ Неврологии и МОНИКи ? Кто-то из вас там были? Может у кого есть мобильный докторов оттуда? Не удалось на неделе поговорить с докторами и меня это сильно расстраивает.

2. Как сгладить действие Солу-медрола? Как защитить ЖКТ и что еще?

3. Пунцию сейчас делать научились? Это не опасно так как раньше? Нужна ли она так?

4. Я читала в одной теме, как отец возил дочь в Израиль и положительно отзывался и еще другие отзывы. Действительно ли стоит через месяц, если наберем деньги продиагностироваться в Рамбан клинике? У кого есть адреса и "явки" как максимально удешевить такую поездку, напишите, пожалуйста, на майл 

5. Без прописки в Москве он не получит ПИТРСы? Если кто знает как и где можно сделать прописку надежно, пишите мне в личку или на майл mrs_ad@hotmail.com , пожалуйста.

6. Напишите, пожалуйста, какие ПИТРСы точно не стоит соглашаться принимать (то бишь аналоги или токсичные), а какие стоит поискать? Может кто-то знает, продаются ли они заграницей? Хотя там везде по рецептам. Но начитавшись о том как многие из вас жду обещанных медикаментов, а им отодвигают сроки, не выдают вовремя, пытаются втюхать дрянь, вместо хорошего. Я прихожу в мрачное состояние. Я не слабонервная (хоть и нервы подпорчены), я полтора года вытаскивала младшего ребенка в Москве и знаю все о московских врачах, любви денег, резком обращении, также как и о том, что изредка попадаются ангелы, и также как о том, что они спасают намного лучше, чем в провинциях. И знаю, что в разговоре с ними лучше быть во всеоружии. 

7. Сын по характеру большой оптимист и циник, навроде  Elvis, и ни за что не придет на этот или другой форум. И мне не удается его убедить насчет диеты: отказа от молочных продуктов и углеводов, и от перегревания (хоть он и не любит этого). Есть ли у кого ссылки на врачебные подтверждения этих ограничений и лучше заграничные?

8. Кроме солу-медрол в назначение стоит папангин и Оменпразол. Что скажите по второму препарату? Что это?

Спасибо вам всем! 

[aliens]

Омепразол (омез) защищает желудок. Пункцию делают, когда есть сомнения в диагнозе. Пункцию классно делает Захарова М.Н. в НИИ Неврологии. Был шанс убедиться. По поводу ПИТРС, может и самый замечательный, оригинальный препарат не подойти из-за индивидуальной непереносимости и т.д., а аналог подойдёт. Солу-медрол у многих  (большинства)переносится легко.

Насколько я знаю, в Москве на РС специализируются центр рассеянного склероза на базе 11-й (сейчас 24-й) больницы-ул.Двинцев,д.6 и НИИ Неврологии - Волоколамское шоссе,д.80. МОНИКИ-занимается жителями Подмосковья. Лично я наблюдаюсь в центре РС и лежала в НИИ Неврологии.

[Каспер]

...

7. Сын по характеру большой оптимист и циник, навроде  Elvis, и ни за что не придет на этот или другой форум. И мне не удается его убедить насчет диеты: отказа от молочных продуктов и углеводов, и от перегревания (хоть он и не любит этого). Есть ли у кого ссылки на врачебные подтверждения этих ограничений и лучше заграничные?

....

По поводу перегревания - момент спорный. Хотя большинству из нас оно и противопоказано - нарушен механизм терморегуляции организма. Но некоторые писали, что им нормально или даже хорошо.

По поводу молочного и углеводов - лично я не только их не исключил, но молочку употребляю в повышенных объемах. Так что на этом я бы тоже зацикливаться не советовал...

[MNatalya]

Скажу только о своем опыте применения гормонов. Первый раз вообще пила преднизолон горстками- солу-медрола не было в больницах (дурдом конечно), след.раз- солу-медрол и оба раза одновременно пила вобэнзим для жкт- жел-к вроде в порядке...т-т-т

Здоровья!

[Tanha]

Спасибо, что находите время ответить! И все же, без прописки, ему не встать на учет в эти центры? Только платно?

[aliens]

Спасибо, что находите время ответить! И все же, без прописки, ему не встать на учет в эти центры? Только платно?

Скорее всего, но по новому полису ОМС человек в в любом месте имеет право на бесплатное лечение. Вроде так, уточните этот вопрос в страховой компании, выдававшей полис мед.страхования. Новый полис-это не пластиковая карточка

[Елена66]

Здравствуйте, Форумчане! 2 дня читаю форум, уже даже запомнила характеры некоторых... Пишу здесь, т.к. новичок на форуме и т.к. вижу здесь активность и движение. 4 дня назад мой сын (23 года) сообщил мне, что ему поставили этот диагноз. Он живет в Москве. Я далеко. Говорит обследовался, делал МРТ с контрастом (сказал есть 4-5 очагов в голове и 1 в спине) и др. анализы. Диагноз и рекомендации написаны в справке доктором Кочергиным в научно-консультативном отделении ФГБУ "НЦП" РАМН. В понедельник 31 марта он ложится к ним на Солу-медрол и на дообследование, пунция и что-то еще. Симптомы, которые подтолкнули к проверке: онемение кончиков пальцев и раздвоение изображения предметов на расстоянии. Спрашиваю, почему там и почему туда хочешь лечь, сын говорит, что три московских центра все одинаковы, там нет очереди и вообще все нормально. Он живет и работает в Москве. Но прописки нет, снимают квартиру. Хоть я и успела за 4 дня не только стресс сгрести, но и много информации везде прочитать, и тут, и жж Коксика и разные сайты, в тч иностранные, пообщалась в ОК  с 2 позитивными женщинами с РС. Но есть вопросы, которые пока в моей голове не уходят и не связаны с четкой информацией. Пожалуйста, ответьте, всем заранее благодарна:

1. Действительно ли НИИ РАМН лечит и диагностирует не хуже, чем НИИ Неврологии и МОНИКи ? Кто-то из вас там были? Может у кого есть мобильный докторов оттуда? Не удалось на неделе поговорить с докторами и меня это сильно расстраивает.

2. Как сгладить действие Солу-медрола? Как защитить ЖКТ и что еще?

3. Пунцию сейчас делать научились? Это не опасно так как раньше? Нужна ли она так?

4. Я читала в одной теме, как отец возил дочь в Израиль и положительно отзывался и еще другие отзывы. Действительно ли стоит через месяц, если наберем деньги продиагностироваться в Рамбан клинике? У кого есть адреса и "явки" как максимально удешевить такую поездку, напишите, пожалуйста, на майл 

5. Без прописки в Москве он не получит ПИТРСы? Если кто знает как и где можно сделать прописку надежно, пишите мне в личку или на майл mrs_ad@hotmail.com , пожалуйста.

6. Напишите, пожалуйста, какие ПИТРСы точно не стоит соглашаться принимать (то бишь аналоги или токсичные), а какие стоит поискать? Может кто-то знает, продаются ли они заграницей? Хотя там везде по рецептам. Но начитавшись о том как многие из вас жду обещанных медикаментов, а им отодвигают сроки, не выдают вовремя, пытаются втюхать дрянь, вместо хорошего. Я прихожу в мрачное состояние. Я не слабонервная (хоть и нервы подпорчены), я полтора года вытаскивала младшего ребенка в Москве и знаю все о московских врачах, любви денег, резком обращении, также как и о том, что изредка попадаются ангелы, и также как о том, что они спасают намного лучше, чем в провинциях. И знаю, что в разговоре с ними лучше быть во всеоружии. 

7. Сын по характеру большой оптимист и циник, навроде  Elvis, и ни за что не придет на этот или другой форум. И мне не удается его убедить насчет диеты: отказа от молочных продуктов и углеводов, и от перегревания (хоть он и не любит этого). Есть ли у кого ссылки на врачебные подтверждения этих ограничений и лучше заграничные?

8. Кроме солу-медрол в назначение стоит папангин и Оменпразол. Что скажите по второму препарату? Что это?

Спасибо вам всем! 

Здравствуйте, я из Москвы, мой сын лечится в 11-й ГКБ (недавно стала 24-ой), на ул Двинцев. Так же его смотрели профессора из 6-й больницы, в том числе профессор Славин, который занимается РС. Все врачи в один голос говорят, что аналоги интерферонов лучше не принимать (синновекс, генфаксон, ронбеталл), а оригинальный в России почти нет, если только покупать. Сын начал с копаксона (это оригинальный препарат), но он ему не помог, сейчас недавно начал принимать Гилению (это таблетированный препарат 2-й линии, более эффективный, но с бОльшими побочками), пока не ясно, т.к. нужно время, чтобы оценить.  Сейчас из первой линии в России лучше всего копаксон, он единственный оригинальный и меньше побочек. Главное, чтобы действовал, т.к. у всех по-разному. Действие оценивается через полгода по клиническим признакам и по МРТ. Читайте больше об этой болезни, штудируйте форумы, т.к. врачи почти не дают информации, особенно по препаратам, чтобы не заморачиваться с выдачей. К ним реально надо идти полностью подкованной. Думаю, что если есть возможность, то удостоверится в диагнозе в Израиле было бы очень хорошо, но для этого точно не стоит сильно рваться на все части, препараты во всем мире одни и те же. По поводу покупки препаратов знаю точно что копаксон в Москве продается, т.к. сначала пришлось его закупать (долго не выдавали). Покупала за 24000 за коробку (28 инъекций). Про питание - все московские врачи говорят, что не доказано влияние тех или иных продуктов на течение болезни, а там уж не знаю. Нельзя перегреваться и переохлаждаться, т.е. все "пере" надо исключить. Держитесь, хоть и тяжело, но у нас выбора нет. 

[Tanha]

Здравствуйте, я из Москвы, мой сын лечится в 11-й ГКБ (недавно стала 24-ой), на ул Двинцев. Так же его смотрели профессора из 6-й больницы, в том числе профессор Славин, который занимается РС. Все врачи в один голос говорят, что аналоги интерферонов лучше не принимать (синновекс, генфаксон, ронбеталл), а оригинальный в России почти нет, если только покупать. Сын начал с копаксона (это оригинальный препарат), но он ему не помог, сейчас недавно начал принимать Гилению (это таблетированный препарат 2-й линии, более эффективный, но с бОльшими побочками), пока не ясно, т.к. нужно время, чтобы оценить.  Сейчас из первой линии в России лучше всего копаксон, он единственный оригинальный и меньше побочек. Главное, чтобы действовал, т.к. у всех по-разному. Действие оценивается через полгода по клиническим признакам и по МРТ. Читайте больше об этой болезни, штудируйте форумы, т.к. врачи почти не дают информации, особенно по препаратам, чтобы не заморачиваться с выдачей. К ним реально надо идти полностью подкованной. Думаю, что если есть возможность, то удостоверится в диагнозе в Израиле было бы очень хорошо, но для этого точно не стоит сильно рваться на все части, препараты во всем мире одни и те же. По поводу покупки препаратов знаю точно что копаксон в Москве продается, т.к. сначала пришлось его закупать (долго не выдавали). Покупала за 24000 за коробку (28 инъекций). Про питание - все московские врачи говорят, что не доказано влияние тех или иных продуктов на течение болезни, а там уж не знаю. Нельзя перегреваться и переохлаждаться, т.е. все "пере" надо исключить. Держитесь, хоть и тяжело, но у нас выбора нет. 

 

Спасибо, Елена, за ответы! Да, деваться некуда, надо держаться и помогать нашим детям справиться...я Стараюсь изучить информацию. За 5  дней успела немало. Но не все, конечно, и не все в голове остается, оттого, что сильно нервничаю. 

Например еще не поняла, что значит "первой линии" и "второй",  И через сколько ставят какой РС - ремиттивирующий или какой. Сыну пока не писали этого. Видимо не сразу.

Пока никто из вас ничего про НИИ РАМН не пишет, может зря он туда пошел? Но говорит, что там очереди нет, и солидное место и врачи. 

На сколько по времени хватает этого копаксона за 24 тыс руб? На месяц?

Прочла на сайте рамбам, что они предпочитают Копаксон и Висабри. А второй - каков? Еще дороже? Токсичнее?

[Орешкин А.М.]

 

Прочла на сайте рамбам, что они предпочитают Копаксон и Висабри. А второй - каков? Еще дороже? Токсичнее?

 

Тизабри (Натализумаб) - капельница, раз в месяц, стоимость порядка 120 тыс. руб.