Tysabri

[ALENUSKA]

Только что, Anna_Smile сказал:

Да говорила. Сказала следующую будем капать у них под наблюдением.

Ну хорошо что под наблюдением,а у нас в поликлинике врачу все равно кто и где капается,хорошо что врач из МОНИК контролирует.

[ksu_ny]

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

а сколько уже капельниц тизабри?я на тизабри год и когда делела мрт ,думала что обострение,врач сказала если обострение,будем капать гормоны и тизабри отменят.

сегодня 17 капельница была. мне про отмену тизабри ничего не говорили.

[Anna_Smile]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Ну хорошо что под наблюдением,а у нас в поликлинике врачу все равно кто и где капается,хорошо что врач из МОНИК контролирует.

У меня тоже МОНИКИ. Якушина.

[шура]

16 часов назад, ksu_ny сказал:

добрый день. подскажите кто на тизабри капал гормоны? сделала мрт, есть очаги которые копят контраст. но я обострения не чувствую. врач сказал прокопать 5 капельниц солу-медрола. сегодня была капельница тизабри, вот теперь думаю когда капать гормоны

Вообще, если обострение, тисабри останавливают. Надо проверять на ПМЛ. По симтомам ПМЛ похож на обострение. Но здесь как бы нет симптомов.

Если ПМЛ нет, тогда, наверное, только капельницы.  

Вообще тисабри сам может купировать обострение. Может потому и симптомов нет. Я бы  немного подождал. И как врач решит. Обострения при тисабри возможны, но редки. Главное, чтобы не было ПМЛ. Тогда всё проиграно.

[Небесных]

а кто-нибудь с тизабри на финголимод переходил? 

[ksu_ny]

1 час назад, шура сказал:

Вообще, если обострение, тисабри останавливают. Надо проверять на ПМЛ. По симтомам ПМЛ похож на обострение. Но здесь как бы нет симптомов.

Если ПМЛ нет, тогда, наверное, только капельницы.  

Вообще тисабри сам может купировать обострение. Может потому и симптомов нет. Я бы  немного подождал. И как врач решит. Обострения при тисабри возможны, но редки. Главное, чтобы не было ПМЛ. Тогда всё проиграно.

на ПМЛ недавно брали кровь, всё в норме. сегодня разговаривала с врачом, сказала, что можно сразу капать солумедрол, так что купила гормоны, буду капать.

[шура]

4 часа назад, ksu_ny сказал:

на ПМЛ недавно брали кровь, всё в норме. сегодня разговаривала с врачом, сказала, что можно сразу капать солумедрол, так что купила гормоны, буду капать.

Всё равно стопроцентной гарантии увы нет. Но думаю всё будет хорошо. Капайте.

[Elen]

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

[ksu_ny]

5 часов назад, Elen сказал:

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

у меня получится наоборот, сначала прокапала Тизабри, а через неделю прокапаю гормоны. когда была в больнице, общалась с такой же пациенткой на тизабри и у неё обострение, вот ей сначала откапали пять дней гормон, а на шестой тизабри. Но я же не знаю когда началось обострение, физически я его не ощущаю, показало по мрт. 

[шура]

7 часов назад, Elen сказал:

Может я, конечно, что-то не понимаю, анализ берут на JC-вирус, ПМЛ-это уже тяжелое заболевание. Сам по себе Тизабри имуносупрессор, еще и гормоны иммунитет сажают. Если идет обострение, значит идет воспалительный процесс, а это дополнительный риск к развитию ПМЛ. Я бы все-таки с Тизабри подождала, сначала гормоны, снять обострение, потом уже Тизабри.

МП ( метилпреднизолон ) и тисабри действуют по разному. Проблема в том, что ПМЛ напоминает обычное обострение, а именно ПМЛ и есть главная опасность.

От ПМЛ МП не помогает. Может лучше с ПМЛ вообще не бороться: Умрёт пачиент, всё же лучше, чем без движения молча лежать. Для врачей лучше, всё же пациент жив, а толку с такой жизни. 

Но протокол такой. Если обострение, немедленно МРТ и анализ крови на вирус.. Тисабри останавливают, плазмаферез,  чтоб тисабри вымыть. ПМЛ останавливается собственным иммунитетом. И МП, остановить обострение. 

Проблема в том, что после ПМЛ, пациент хоть и жив, но в очень тяжёлом состоянии.

[Elen]

Вот и я думаю, что лучше уж сразу умереть, чем лежать пеньком.

[Oxana]

Умереть можно по разному. Получила Тизабри 28 раз, а потом лимфома, больше двух лет ставить всё таки нельзя, чревато осложнениями с кровью! Осталась одна коробка, кому надо пишите.

[Галина К]

Добрый день! Подскажите пожалуйста, в нашем городе задержка с поставкой Тизабри. У меня должа быть 8-я инфузия 19 июня. Сегодня 21,а лекарства не.,что делать и чем чревата большая задержка и перерыв в капельницах. Ответьте пожалуйста,кто что знает по этому вопросу.

 

 

[Ека]

14 минут назад, Галина К сказал:

Ответьте пожалуйста,кто что знает по этому вопросу.

Пока не волноваться!

Капаться можно через 8 недель.

[Галина К]

В ‎14‎.‎06‎.‎2019 в 17:49, EVKa сказал:

До восьми недель - это интересно, но страшновато (хотя особого выбора у меня все равно нет). Надеюсь на скорый звонок из аптеки. Полечу туда с ветерком, как ведьма на метле :)

Вы получили Тизабри в аптеке, прокапались? Или в ожидании пока? 

[Elen]

У нас в прошлом году были проблемы с поставками, мы капались через 5-6 недель, а не через 4 недели. Все нормально. Не волнуйтесь.

[EVKa]

4 минуты назад, Галина К сказал:

Вы получили Тизабри в аптеке, прокапались? Или в ожидании пока? 

 

Лекарство получила, капаться поеду в понедельник

[Галина К]

13 минут назад, Elen сказал:

У нас в прошлом году были проблемы с поставками, мы капались через 5-6 недель, а не через 4 недели. Все нормально. Не волнуйтесь.

Спасибо Вам за ответ.Буду ждать спокойно.

[salem]

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

И еще вопрос, если делать плазмаферез, делать его нужно прямо перед капельницей, что бы не вымыть лекарство?

[EVKa]

Только что, salem сказал:

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

Мне берут кровь на анализ в дневном стационаре перед капельницей. Толь вич и прочую байду раз в квартал нужно сдавать. 

Если что - это Москва

[salem]

5 минут назад, EVKa сказал:

 

Мне берут кровь на анализ в дневном стационаре перед капельницей. Толь вич и прочую байду раз в квартал нужно сдавать. 

Если что - это Москва

То есть прямо в больнице и результат сразу? А на какой вид анализа берут?

[aliens]

12 минут назад, salem сказал:

Подскажите действительно нужно делать анализ крови (общий и биохимию) перед каждой капельницей, то есть раз месяц? 

 

И еще вопрос, если делать плазмаферез, делать его нужно прямо перед капельницей, что бы не вымыть лекарство?

Вопрос, а вы сами себе что ли назначили тизабри с плазмоферезом, иначе странные вопросы.

[EVKa]

Общий и биохимию делают, но результат не сразу. Я только в следующей записи врача вижу свой по вирусу

[salem]

5 минут назад, aliens сказал:

Вопрос, а вы сами себе что ли назначили тизабри с плазмоферезом, иначе странные вопросы.

 

Вопрос был к тем кто делал плазмаферез при назначенном тизабри.

 

5 минут назад, EVKa сказал:

Общий и биохимию делают, но результат не сразу. Я только в следующей записи врача вижу свой по вирусу

 

А у вас какой МОРС если не секрет?

Нам не делают, просят принести свои.

[EVKa]

У меня МОРС ГКБ 24 на ул. Писцова