Tysabri

[aliens]

1 минуту назад, irina0210 сказал:

Во-первых, Питер, потому что самое близкое к Минску. Во-вторых, я дала ссылку на тему Тизабри в Вопросе врачу. Конечно, сначала надо написать там. Что врачи посоветуют, я не знаю, но раз хватает денег на обследование в Швейцарии, раз в месяц ночь в поезде Минск- СПб , думаю не проблема

Я вообще то не о том, ну да ладно.

[Максим Орлов]

8 часов назад, irina0210 сказал:

В Питере  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=51&start=140&hilit=тизабри&sid=27372795d1134ce2a7cceaf2ab341db5

Спасибо

[Anna_Smile]

Добрый вечер. Я у вас тут новенькая. Болею 3 года. Год как принимаю тизабри. За этот год впервые очаги на мрт неактивны. Новых нет, старые уменьшились. Один минус - на капельницу, как на расстрел иду( Я трусишка.

[Polo]

Разве это минус - всего лишь раз в месяц прокапаться?!!!    Помогало бы мне - бежала бы с радостью, что есть препарат, который реально помогает. 

[Anna_Smile]

1 час назад, Polo сказал:

Разве это минус - всего лишь раз в месяц прокапаться?!!!    Помогало бы мне - бежала бы с радостью, что есть препарат, который реально помогает. 

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

[yuls]

3 часа назад, Anna_Smile сказал:

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

 

Еще год все же есть впереди. С такими результатами это очень хорошо. Постарайтесь поработать над своим отношением к капельницам. Помню, как напрягало каждый день колоть уколы, потому что больно, потому что уплотнения, потому что "ямки" из-за атрофии подкожной клетчатки из-за лекарства... а один раз в месяц - счастье, к тому же в вену, да под наблюдением врачей. Все познается в сравнении, но держаться, верить в лучшее, и относиться проще к терапии - это может улучшить качество жизни своей и наших близких/родных

[irina0210]

9 часов назад, Anna_Smile сказал:

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

Меня после аналога Тизабри посадили на Авонекс, все было хорошо, пока из-за политики импортозамещения не пришёл Синновекс, ещё долго буду ругаться, хотя и было все это в 2012 г

[aliens]

33 минуты назад, irina0210 сказал:

Меня после аналога Тизабри посадили на Авонекс, все было хорошо, пока из-за политики импортозамещения не пришёл Синновекс, ещё долго буду ругаться, хотя и было все это в 2012 г

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

[Anna_Smile]

4 минуты назад, aliens сказал:

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

[aliens]

28 минут назад, Anna_Smile сказал:

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

Ну, не стоит себя накручивать, если уж на то пошло анафилактический шок может быть на что угодно. Так что возможность есть всегда.

Свой опыт, я тоже участвовала в КИ аналога тизабри ( как позиционировалось), у меня все было неплохо и у тех кого я знала в КИ тоже.

А так результаты не очень, я участвовала во второй фазе КИ. продолжать не стали. Про то что, никому не удалось создать аналог тизабри, несмотря на многочисленные попытки, писал Ильвес А.Г.

[aliens]

Ну и опять же из своего опыта (из тихого бормотания моего врача, официально он этого не говорил и нигде не фиксировал), после тизабри нежелателен глатирамера ацетат, лучше интерфероны.

[irina0210]

32 минуты назад, aliens сказал:

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

А что я должна прочитать? Я же ещё тогда писала, что КИ у нас свернули, потому что у тех, кому досталась большая доза, кол-во очагов увеличилось. И если бы не это, как бы я узнала, что у меня была доза 0,25?  Мы же говорили об этом недавно, что после Тизабри лучше Авонекс, а не Копаксон

[alinenok032]

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.

[Anna_Smile]

1 час назад, alinenok032 сказал:

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обостре

1 час назад, alinenok032 сказал:

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.

Никто не называет препарат чудесным и волшебным. У каждого своя реакция. Я тоже метеочувствительна, часто болит голова, первые дня 3 после капельницы мне тяжко. Вены все в шишках и болят. Капают мне в дневном стационаре при поликлинике. Они единственные кто согласился, в больнице меня послали далеко и надолго. 

[yuls]

3 часа назад, Anna_Smile сказал:

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

 

Я как аллергик со стажем (с детства) могу сказать, что анаф.шок - это неприятно. Но только если быстро не вколоть преднизолон. А так ничего страшного. Отпускает быстро, прямо во время укола.

 

Так что, это все в голове. Я рыдала во время мрт с контрастом, прямо депрессия сильная была. Думала, что жизнь заканчивается. Потом вкололи другой во время КИ, и оказалось, что это из-за самого контраста. Теперь специально запрашиваю другой контраст, и теперь эти процедуры без мыслей о том, что жизнь отвратительна. Нет, мрт - это не самая комфортная процедура, но всё-таки теперь даже поспать могу, без жутковатых мыслей.

[yuls]

57 минут назад, Anna_Smile сказал:

Никто не называет препарат чудесным и волшебным. У каждого своя реакция. Я тоже метеочувствительна, часто болит голова, первые дня 3 после капельницы мне тяжко. Вены все в шишках и болят. Капают мне в дневном стационаре при поликлинике. Они единственные кто согласился, в больнице меня послали далеко и надолго. 

 

Вы же не знаете, как могло бы быть без него. Если не становится хуже - это уже хорошо, имхо. Болезнь непредсказуема, и тизабри - это не панацея, но то, что препарат сильнее первой линии питрс - это факт, доказанный КИ.

[alinenok032]

какие на форуме врачи собрались! я была без тизабри и знаю как это, так же, в моем состоянии ничего не изменилось и обострение уже было, вы говорите не хуже, не правда, переношу я его тоже нормально, если быстро капают то в голове шумит и все, после беременности мегя поднял на ноги только дексаметазон, другие препараты, включая тизабри, что мертвому припарка

[Воскресенье]

Всем привет. На Тизабри завтра пойду 4 раз. Но каждый раз мне очень страшно, так как препарат мне назначили при наличии антител Jc вируса. Теперь я каждый раз трясусь и думаю о ПМЛ. Врачи говорят что ничего страшного, 2 года можно капать, но я все же боюсь что проявится ПМЛ. На что надо обратить внимание в моем состоянии? А может и вовсе отказаться от препарата? Поменять на другой?

[Anna_Smile]

Я тоже каждый раз боюсь. Однако тизабри мне помогает и это главное. Не стоит бросать, раз начал. 

[Воскресенье]

Главный смысл препарата теряется, если у человека выявится ПМЛ, умрет не от РС  и в короткие сроки(((

[VITAL]

не знаю у кого как скажу за себя, 2,5 года кололи препарат о пмл даже и не думал.

[Воскресенье]

Я для себя никакие могу понять стоит ли мне беспокоиться, если у меня есть антитела Jc вируса. Может люди и не парятся этим, потому что у них его нет?

[Anna_Smile]

6 часов назад, Воскресенье сказал:

Я для себя никакие могу понять стоит ли мне беспокоиться, если у меня есть антитела Jc вируса. Может люди и не парятся этим, потому что у них его нет?

У меня этот показатель завышен. Парюсь, но остальные-то 27 дней живу припеваючи)

[Воскресенье]

Так препарат же действует не один день. 

[Krestiki]

Изучаю...

Как получить препарат бесплатно?