6af5a34e5883efa250b321914c9902e3 Перейти к контенту

alinenok032

Пользователи
  • Число публикаций

    43
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    2

Весь контент пользователя alinenok032

  1. alinenok032

    Tysabri

    Третий год пошел на Тизабри. Хожу плохо, простоянно болею вирусными. Солумедрол уже 2 года не дает улучшения обострений. А на Мрт положительная динамика, уменьшение очагов. Вот как такое может быть.
  2. alinenok032

    Tysabri

    какие на форуме врачи собрались! я была без тизабри и знаю как это, так же, в моем состоянии ничего не изменилось и обострение уже было, вы говорите не хуже, не правда, переношу я его тоже нормально, если быстро капают то в голове шумит и все, после беременности мегя поднял на ноги только дексаметазон, другие препараты, включая тизабри, что мертвому припарка
  3. alinenok032

    Tysabri

    у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.
  4. alinenok032

    Tysabri

    полгода чувствовала себя хорошо, после 7 капельницы стала хуже ходить, начало шатать, снимали обострение солумедролом, после капельниц было хорошо, прокапала 8 капельницу тизабри, стало снова так же, врач развел руками, надо делать мрт, главное, что не хуже, а в одной поре. Когда будет лекарство дающее надежду на улучшение, а не на поддержание
  5. Сколько можно в теме про беременность обсуждать спорт??? Модераторы перенесите уже обсуждение в соответствующую ветку.
  6. alinenok032

    Tysabri

    я не знаю в какой я стадии, но у меня плавающее состояние, я то лучше хожу, то хуже, то с тростью, то без, улучшений так и нет, такое состояние после того, как сняли жуткое обострение дексаметазоном, я вот и думаю, неужели уже ничего не поможет и такое состояние и останется
  7. alinenok032

    Tysabri

    скажите какие симптомы ушли, что улучшилось за время приема тизабри? и на каком этапе лечения? у меня уже было 5 капельниц состояние в целом такое же, как до лечения
  8. скажите вам выводили тизабри из организма, когда вы перестали его капать из за беременности? я на тизабри сейчас, после беременности уколы были вливанием водички. не кормила не потому что сразу стала колоть, а потому что не было молока, первое ухудшение случилось только после полугода после родов. если вы прошли уже через такие страшные последствия болезни, как пишете ниже, то я советую после родов сразу влить гармоны. ИВ нисколько не хуже грудного, в моем случае даже лучше, сын ко мне не был привязан, я лежала в первый год 5 раз в больнице, плюс с ив можно организовать режим, это будет проще и для вас и для малыша. здоровья вам и будущему малышу.
  9. у вас не рассеянный склероз, а рассеянный энцефаломиелит. Если его правильно и вовремя лечить очаги исчезнут, но организм все равно полностью не востановиться. Все остальное ваше самовнушение.
  10. alinenok032

    Tysabri

    Эта информация уже давно известна, еще со стадии исследования)
  11. alinenok032

    Tysabri

    Всегда пожалуйста) Меня каждый раз спрашивают, нужно меня оформлять в стационар. Это я думаю актуально для тех, кто работает. Недельку раз в месяц отдохнуть) Я в декрете поэтому капаюсь и домой.
  12. alinenok032

    Tysabri

    Людмила, здравствуйте. Капают препарат через 28 дней, после первой капельницы составьте себе график, чтобы не пропустить капельницу. Капают по времени по-разному первую капельницу прокапали мне за час, были побочки, вторую за 2 часа, реакция была хорошая, а третью 6 декабря прокапали вообще за 40 минут, был маленький пузырек физраствора, но чувствовала себя хорошо и реакции, как в первый раз не было) Так что посмотрите, как переносите капельницу и будете просить быстрее или медленнее. У нас нет строгого контроля врачей, как тут пишут, что чуть ли не над душой стоят. Обычная капельница, я врача еще даже не видела после первой капельницы) Поеду только в конце декабря за заключением, тогда и пообщаемся) Удачи вам и здоровья!
  13. alinenok032

    Tysabri

    Вот позитивный настрой - это самое главное)
  14. alinenok032

    Tysabri

    У меня после первой капельницы были все побочки) И сонливость, усталость и боли в суставах. А спастика меня уже больше года одолевает, честно я уже привыкла, главное, чтобы хуже не стало) Но надежда умерает последней, надеюсь на улучшение.
  15. alinenok032

    Tysabri

    спасибо за такой позитивный ответ) вы тоже получаете или получали терапию тизабри?
  16. alinenok032

    Tysabri

    Здравствуйте. Вопрос: стоит ли вообще ждать положительных результатов от терапии Тизабри? Есть ли положительные результаты? Или он просто задерживает развитие болезни? У меня после родов в течение года 5 обострений, в итоге состояние хуже, чем до родов, но лучше, чем в худшее обострение. Получила 2 капельницы Тизабри, изменений в состоянии нет. Чего ждать? Спасибо всем, кто откликнется.
  17. Ну да с частниками тяжело. Я генфаксон колола, сейчас отменили перед Тизабри, солумедрол мне больше не помогает(
  18. А что его проходить? Группа много дает, почитайте закон о защите прав инвалидов, я работаю в государственной организации, поэтому группа при тяжелой работе более менее спасает, но я сказала о группе. Частнику можно не сообщать, будет просто небольшая прибавка к доходу в виде пенсии и различные льготы. У меня официальный стаж болезни 4 года, но первые симптомы начались 10 лет назад. Вы препарат какой нибудь получаете? И какие гормоны вам помогли восстановиться после обострения?
  19. Первый раз меня тоже гормоны спасли, но даже после них дали 3 группу, хотя состояние было хорошее, в прошлом году из-за того, что работаю и дали 3 бессрочную, но врач хотела с моими ухудшениями отправить на 2, отказалась. Я тоже работаю, но группа не лишняя и на работе о ней сообщать не обязательно. Вы до беременности сколько болели?
  20. Вот у меня так же, только обострение пока снять не получается. Пока последняя надежда на Тизабри.
  21. Простите за такой вопрос: а вы с РС не имеете инвалидности??? У меня жуткое обострение из которого пытаюсь уже больше года выбраться после ПЕРВЫХ родов!!! У всех течение болезни индивидуально, поэтому нельзя с точностью сказать, что будет после вторых родов.
  22. я сказала возможно) нет аргументов ни за что не хотеть второго ребенка) у меня сын, хотелось бы и дочь. Большая семья - это счастье и помощь. А вы хотите второго? Но сомневаетесь? Заболели после первого? Если хотите ответьте в личку.
  23. Что первую, что вторую, что десятую на вас будут смотреть с выпученными глазами в ЖК, потому что у вас РС. Ваше и только ваше решение родить ребенка. Обострение может быть, а может и не быть, у всех организм разный. Я уже больше года борюсь с обострнмием. Наконец назначили тизабри, даже препарат получила, но чтобы его прокапать еще нужно сдать тучу анализов и при чем большинство из них платные. Так что бесплатной медицины у нас не будет в стране никогда. Пока в моем состоянии улучшений нет все топчется на одном месте, то лучше, то хуже. Посмотрим, что мне даст новое лечение. Но даже в моем состоянии я смотрю в будущее и возможно решусь на второго ребенка.
  24. Меня просили только выслать авиабилеты для брони, а оплата по факту. Бронировала в Атомской бане.
  25. Сначала вы полезли со своим советом про оригинальность! Я его не просила. Тяжело бороться с обострением, когда нам норовят раздать препарат лишь потому, что у него раньше срок годности заканчивается.
×
×
  • Создать...