Tysabri

[yuls]

В 24.09.2016 в 11:33, шура сказал:

Я описал свою живую ситуацию.

Есть протоколы и есть живой организм каждого отдельного человека.

Мне треплют нервы.

Моя знакомая ушла с тисабри на гиления, её напугали, она была позитивная на JCV. Сразу обострение.

 

Шура, в любом случае старайтесь как-то держать выше нос. Понимаю, что это сложно.

Если все по-прежнему, то это тьфу-тьфу не такой плохой знак. К тому же у вас не установлена прогрессия - это хорошо, по-моему )

[Ida]

Привет всем! Со дня на день получу первую капельницу Тизабри. немного волнуюсь. Вот по какой причине. Сдается мне, у меня и так уже ВПРС. То есть раньше прекрасно реагировала на гормоны, сейчас нет улучшений вообще. Хотя ухудшения в ногах значительные. А гормоны как вода. Блин, где они были, когда в 2014-м году была четко ремиттируюущая стадия и его мне прописали?? Сейчас походу, будет лишнее вливание химии :(

[alinenok032]

Здравствуйте. Вопрос: стоит ли вообще ждать положительных результатов от терапии Тизабри? Есть ли положительные результаты? Или он просто задерживает развитие болезни? У меня после родов в течение года 5 обострений, в итоге состояние хуже, чем до родов, но лучше, чем в худшее обострение. Получила 2 капельницы Тизабри, изменений в состоянии нет. Чего ждать? Спасибо всем, кто откликнется.

[yuls]

3 часа назад, alinenok032 сказал:

Здравствуйте. Вопрос: стоит ли вообще ждать положительных результатов от терапии Тизабри? Есть ли положительные результаты? Или он просто задерживает развитие болезни? У меня после родов в течение года 5 обострений, в итоге состояние хуже, чем до родов, но лучше, чем в худшее обострение. Получила 2 капельницы Тизабри, изменений в состоянии нет. Чего ждать? Спасибо всем, кто откликнется.

 

Статистика говорит о том, что во время беременности за счет иммуносупрессии ваш организм защищает вас от обострений РС лучше, чем что бы то ни было. При этом после родов защита, по сути, исчезает, и вот они обострения. В течение первых 12 недель после появления ребенка особенно высок риск обострения (+ более серьезного, чем до беременности).

 

У вас появился малыш, и надо стараться не опускать руки. Чем быстрее физически и психологически вы придете в себя, тем выше вероятность того, что частота и сила обострений начнут ослабевать. И Тизабри в этом поможет. В это надо верить, потому что всегда существует эффект "плацебо": чем сильнее вера человека в то, что лекарство поможет, тем сильнее терапевтический эффект. 

 

Кстати, тизабри - это лекарство, которое должно накопиться в организме, как говорили мне врачи. 

[alinenok032]

8 часов назад, yuls сказал:

 

Статистика говорит о том, что во время беременности за счет иммуносупрессии ваш организм защищает вас от обострений РС лучше, чем что бы то ни было. При этом после родов защита, по сути, исчезает, и вот они обострения. В течение первых 12 недель после появления ребенка особенно высок риск обострения (+ более серьезного, чем до беременности).

 

У вас появился малыш, и надо стараться не опускать руки. Чем быстрее физически и психологически вы придете в себя, тем выше вероятность того, что частота и сила обострений начнут ослабевать. И Тизабри в этом поможет. В это надо верить, потому что всегда существует эффект "плацебо": чем сильнее вера человека в то, что лекарство поможет, тем сильнее терапевтический эффект. 

 

Кстати, тизабри - это лекарство, которое должно накопиться в организме, как говорили мне врачи. 

спасибо за такой позитивный ответ) вы тоже получаете или получали терапию тизабри?

[Ida]

В 21.11.2016 в 02:41, yuls сказал:

В это надо верить, потому что всегда существует эффект "плацебо": чем сильнее вера человека в то, что лекарство поможет, тем сильнее терапевтический эффект. 

 

эх. На меня плацебо не очень.Меня вот после 1-й капельницы спастика одолевает :(

[alinenok032]

1 час назад, Ida сказал:

эх. На меня плацебо не очень.Меня вот после 1-й капельницы спастика одолевает :(

У меня после первой капельницы были все побочки) И сонливость, усталость и боли в суставах. А спастика меня уже больше года одолевает, честно я уже привыкла, главное, чтобы хуже не стало) Но надежда умерает последней, надеюсь на улучшение. 

[Ida]

В 28.11.2016 в 14:19, alinenok032 сказал:

У меня после первой капельницы были все побочки) И сонливость, усталость и боли в суставах. А спастика меня уже больше года одолевает, честно я уже привыкла, главное, чтобы хуже не стало) Но надежда умерает последней, надеюсь на улучшение. 

давайте вместе надеяться)))

В прошлом году я на Новый год загадала желание, чтобы дали Тизабри, ну дали и что?)) Теперь буду просить, чтобы лучше стало. эх..

[alinenok032]

1 час назад, Ida сказал:

давайте вместе надеяться)))

В прошлом году я на Новый год загадала желание, чтобы дали Тизабри, ну дали и что?)) Теперь буду просить, чтобы лучше стало. эх..

Вот позитивный настрой - это самое главное)

[Андрей Borov]

Самое главное в нашем деле это хорошие настроение и позитив  и вера что будет всё хорошо!!! Удачи, здоровья!

[yuls]

В 21.11.2016 в 07:30, alinenok032 сказал:

спасибо за такой позитивный ответ) вы тоже получаете или получали терапию тизабри?

Получаю. И надеюсь на лучшее )

[Людмила Л]

Всем здравствуйте! Мне скоро будут капать Тизабри. Поделитесь, пожалуйста, какое время находишься в больнице? По инструкции принимаешь капельницы раз в 4 недели. Это значит день-два? Прокапали и домой?

[alinenok032]

3 часа назад, Людмила Л сказал:

Всем здравствуйте! Мне скоро будут капать Тизабри. Поделитесь, пожалуйста, какое время находишься в больнице? По инструкции принимаешь капельницы раз в 4 недели. Это значит день-два? Прокапали и домой?

Людмила, здравствуйте. Капают препарат через 28 дней, после первой капельницы составьте себе график, чтобы не пропустить капельницу. Капают по времени по-разному первую капельницу прокапали мне за час, были побочки, вторую за 2 часа, реакция была хорошая, а третью 6 декабря прокапали вообще за 40 минут, был маленький пузырек физраствора, но чувствовала себя хорошо и реакции, как в первый раз не было) Так что посмотрите, как переносите капельницу и будете просить быстрее или медленнее. У нас нет строгого контроля врачей, как тут пишут, что чуть ли не над душой стоят. Обычная капельница, я врача еще даже не видела после первой капельницы) Поеду только в конце декабря за заключением, тогда и пообщаемся) Удачи вам и здоровья! 

[Людмила Л]

10 часов назад, alinenok032 сказал:

Людмила, здравствуйте. Капают препарат через 28 дней, после первой капельницы составьте себе график, чтобы не пропустить капельницу. Капают по времени по-разному первую капельницу прокапали мне за час, были побочки, вторую за 2 часа, реакция была хорошая, а третью 6 декабря прокапали вообще за 40 минут, был маленький пузырек физраствора, но чувствовала себя хорошо и реакции, как в первый раз не было) Так что посмотрите, как переносите капельницу и будете просить быстрее или медленнее. У нас нет строгого контроля врачей, как тут пишут, что чуть ли не над душой стоят. Обычная капельница, я врача еще даже не видела после первой капельницы) Поеду только в конце декабря за заключением, тогда и пообщаемся) Удачи вам и здоровья! 

Аlinenok032, спасибо Вам за консультацию. Значит, если всё нормально, прокапали и домой... И вам здоровья! 

[alinenok032]

43 минуты назад, Людмила Л сказал:

Аlinenok032, спасибо Вам за консультацию. Значит, если всё нормально, прокапали и домой... И вам здоровья! 

Всегда пожалуйста) Меня каждый раз спрашивают, нужно меня оформлять в стационар. Это я думаю актуально для тех, кто работает. Недельку раз в месяц отдохнуть) Я в декрете поэтому капаюсь и домой.

[Людмила Л]

9 часов назад, alinenok032 сказал:

Всегда пожалуйста) Меня каждый раз спрашивают, нужно меня оформлять в стационар. Это я думаю актуально для тех, кто работает. Недельку раз в месяц отдохнуть) Я в декрете поэтому капаюсь и домой.

[НадяЯ]

Вот наткнулась, о Тизабри:http://e-news.com.ua/show/405192.html

[Людмила Л]

5 часов назад, НадяЯ сказал:

Вот наткнулась, о Тизабри:http://e-news.com.ua/show/405192.html

Информация полезная. Т.е. если что-то похожее на рецидив-сразу прекращать?

[НадяЯ]

4 часа назад, Людмила Л сказал:

Информация полезная. Т.е. если что-то похожее на рецидив-сразу прекращать?

Похоже что так, сам лечит и сам колечит.. ну все равно я думаю, что в первую очередь нужно с врачаем об этом поговорить, который непосредственно лечит по нашему направлению.

[alinenok032]

16 часов назад, НадяЯ сказал:

Вот наткнулась, о Тизабри:http://e-news.com.ua/show/405192.html

Эта информация уже давно известна, еще со стадии исследования)

[Roxy]

Хотелось бы ещё кое-что добавить. В первый год после начала приёма тисабри риск возникновения PML сравнительно невысок, но он возрастает с течением времени. Поэтому все анализы надо сдавать вовремя, особенно это касается JC вируса (им можно заразиться уже будучи на тисабри). Хорошо бы также иметь возможность в любой момент связаться с ведущим вас неврологом на случай появления новых симптомов или возобновления старых. 

[Бегущая по волнам]

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум.

Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой.

В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день.

Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли.

Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство.

В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает.

И  как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают.

Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но  есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

[alinenok032]

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум.

Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой.

В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день.

Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли.

Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство.

В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает.

И  как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают.

Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но  есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

скажите какие симптомы ушли, что улучшилось за время приема тизабри? и на каком этапе лечения? у меня уже было 5 капельниц состояние в целом такое же, как до лечения

[Бегущая по волнам]

15 минут назад, alinenok032 сказал:

скажите какие симптомы ушли, что улучшилось за время приема тизабри? и на каком этапе лечения? у меня уже было 5 капельниц состояние в целом такое же, как до лечения

У меня ушло сильное двоение, это уже через месяц, ушло онемение левой стороны почти полностью за два с половиной месяца.

Врач мне сказал, что улучшение бывает после 3й капельницы, так у меня и случилось.

Но у меня было все яснее, потому что я начала капельницы сразу после обострения, так сказать, еще в разгаре )))

Может быть, Вы начали капать в период стойкой ремиссии, поэтому нет явного улучшения пока?

[alinenok032]

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

У меня ушло сильное двоение, это уже через месяц, ушло онемение левой стороны почти полностью за два с половиной месяца.

Врач мне сказал, что улучшение бывает после 3й капельницы, так у меня и случилось.

Но у меня было все яснее, потому что я начала капельницы сразу после обострения, так сказать, еще в разгаре )))

Может быть, Вы начали капать в период стойкой ремиссии, поэтому нет явного улучшения пока?

я не знаю в какой я стадии, но у меня плавающее состояние, я то лучше хожу, то хуже, то с тростью, то без, улучшений так и нет, такое состояние после того, как сняли жуткое обострение дексаметазоном, я вот и думаю, неужели  уже ничего не поможет и такое состояние и останется