Бегущая по волнам

Дамы, которые мамы, чем Вы спасаетесь от усталости? Мне кажется, это она, наша фирменная РС усталость, чудовищная, уже с утра не могу встать, голова не своя, чужая, на глазах слезы от бессилия, хотя обострения нет, все действует, но сил нет ни на что. Проблема в том, что мне, несмотря на 12-летний стаж болезни , приходится работать, полный рабочий день, иначе нам не выжить. Это и здоровым, думаю, тяжело, а мне так просто невыносимо. Помощи бабушек и дедушек практически нет, няня только на то время,когда нас с мужем нет. Сказать, что я устала, не сказать ничего.Врач говорит, терпите, у Вас все хорошо ( видимо, по сравнению с Бубликовым, действительно, отлично) Но эта проблема просто чудовищная, как спасаться? Что можно принимать? Сейчас уже удается спать по 6, а то и 7 часов ночью, но это не спасает.Подкатывает депрессия, слезы, ну все сопутствующее . Какие есть варианты, кто знает? Спасибо всем заранее, что почитали это крик души! Я уже на грани.

Держитесь! Мне врач говорил, что можно снимать гормонами, но только со второго семестра. Опасность в том, если первом семестре понимать больше 20 мг преднизолона в день, повышается риск развития у ребенка заячьей губы или расщелины верхнего неба.В остальном, здоровью ребенка это не повредит. Я бы , на Вашем месте, если все не совсем плохо, подождала , может быть полегчает, и начала принимать гормоны насколько возможно позже.

Swetok, я тоже забеременела на Тизабри. После положительного теста врач Тизабри решил отменить, хотя я читала, есть случаи, когда его не прекращают. Я во время беременности капала иммуноглобулины ( Октавам, потом Гамунекс), правда, в третье, триместре прекратила, потому что там лекарство уже переходитчерез плаценту, мы не пришлись рисковать. Сразу после родов подавили лактацию и я получила Тизабри уже на 3 день после родов, обострения пока не было, ребенок здоровый, слава Богу. В принципе, во время беременности опасность обострения снижается резко, а после родов повышается, поэтому важно сразу начать лечение. Тактика моего врача себя пока оправдывает, ребенку почти год и три, я в норме, только ужасно устаю, но это другая история.

Катерина, мне прямо на операционном столе дали таблетку, достинекс это был, по-моему . Лучше, чтобы молока вообще не было, это психологически очень тяжело, если у тебя будет даже немного молока, а тебе нельзя будет кормить.И так гормоны после родов скачут и все время рыдать хочется ) Меня поднимали на следующий день, встала нормально, а в первую ночь была моя мама рядом, но это отдельная палата.

Катерина, не бойся! ))) Я тебя поздравляю, все будет хорошо, главное уже доносила до такого срока, ребенок сформировался и уже может родиться, если что! Я родила год назад, ПКС, ребенок почти 4500, на сроке 39 нед, не кормила, сразу дали таблетку, достинекс, по-моему, и лактации не было. Главное, чтобы у тебя была помощь, мама, муж, сестра, неважно, кто то , кто хотя бы первые две недели будет все время рядом. Я и смесь, и бутылочки взяла с собой, кормила Нутрилоном, малыш пил с удовольствием. Прямо в больнице мне начали капать Тизабри, но этпмя заранее и большому блату договорилась. Ребеночку год, обострения, тьфу тьфу,нет, сколько тебе лет ? Восстановилась я полностью где-то через полтора месяца, но летом все это легче, поверь, так что все будет хорошо. Если есть какие-то вопросы, спрашивай, можно и в ЛС! и еще, на МРТ через 10 месяцев после родов очагов стало меньше, чем было, так что, не обязательно все так плохо! Нужна помощь, чтобы хотя бы ночью могли покормить малыша!

Ю_Ю, Вы главное сейчас не волнуйтесь, спокойно дождитесь третьего скрининга, тогда уже более менее будет понятно, как лежит ребеночек, насколько крупный, зрелость плаценты, положение и прочее. Очень важно, конечно, сколько Вам лет и планируете Вы еще детей, я не думаю, что с моим здоровьем я решусь еще раз на такое, поэтому в смысле повторной беременности меня КС не смущало.

Ека, конечно, если врачи за ЕР, то и мы только за ! У меня один вопрос, а сколько Вам было лет и какой был стаж РС на то время?Какой вес ребенка? Безусловно, ЕР лучше для мамы в смысле восстановления после родов, но я бы хотела увидеть или хотя бы прочитать пример ЕР , скажем, с моими исходными данными, 38 лет, первый ребенок, стаж РС более 10 лет, терапия Тизабри ( или любая другая тяжелая артиллерия ) и все ребенка 4500. Я не думаю, что подобный случай Вы знаете ... Родовых мук я не боялась, я не хотела рисковать ребенком, хотела достать его быстро и оперативно, мое тело меня слишком часто подводило. Eka, сейчас прочитала, когда Вы рожали, у Вас еще и диагноза не было))))) НУ тогда нечего и сравнивать))) А симптомы, которые, как я сейчас понимаю, были РС, у меня были и в 10, и в 18, и в 22 года, а накрыло конкретно уже в 27 лет.

Fomyasha, это правда, если бы у меня не было РС и мне было бы меньше 30, я рожала бы сама. Слишком много факторов и я не хотела рисковать собой и ребенком. Конечно, отходить после кесарева очень тяжело, боли были месяц, а при РС врач не рекомендовал потуги. Но, опять-таки, слушайте врачей и сами соображайте.

Крестики, у меня было КС с местным наркозом ( спинальной анестезией), я ничего не чувствовала(боли), все прекрасно понимала, ребеночка сразу положили мне на грудь и я им любовалась, пока меня зашивали. Тяжело было потом, когда наркоз отошел, а первые часы эйфория и счастье и полный адекват )))))))

Ю-Ю, давайте я поделюсь своим опытом. Рожала я ПКС на 40-й неделе, схватки уже были, но я доносила настолько долго, насколько возможно. Кесарево было, потому что ребенок крупный, потому что РС и потому что возраст уже и стаж болезни 10 лет, никто не хотел рисковать. Я кормить и не начинала, сразу достинекс для подавления лактации и Тизабри на 3й день, после которого, конечно, никаких кормлений. Конечно, это непросто... но ! Когда мне говорят, что надо кормить ребенка для иммунитета, я спрашиваю себя, а хочу ли я передать ему СВОЙ иммунитет? Так ли это необходимо? И еще, вот меня кормили грудью до года, сестру до 6 месяцев. Сестра здорова, я же уже 10 лет тяжело больна РС. Давайте поговорим о пользе ГВ? Извините, не верю я в это. Но решение принимать Вам, все зависит от того, насколько "злые" у Вас обострения, как часто они случались до лечения, сколько у Вас стаж болезни, сколько детей Вы планируете иметь. Я знаю, что ребенку нужна мама здоровая и крепкая, бессонные ночи даются тяжело. А не была бы я на терапии, думаю. уже доигралась бы до обострения, и что делать папе?Ухаживать за ребенком и больной женой и работать?

Ю-Ю , во первых, все будет хорошо! Во-вторых, лучше ничего не принимать во время беременности, но мне сказали, что со второго триместра, когда все органы сформированы, если совсем плохо будет, можно преднизолон. Преднизолон опасен тем, что от него может быть заячья губа или волчья пасть, но у вас такой срок уже, что все сформировано и опасности нет. У меня обострений не было, но я с 10 недель и до 30 капала каждые 4 недели ВВИГ. Родила в июле чудесного мальчика, почти 4500 грамм, все хорошо , пока обострений нет и МРТ чистое. Но я не кормила ни разу, сразу на 3 день начала Тизабри, и не пожалела.

Дорогие дамы, сообщаю вам, кому интересно, я родила чудесного мальчика, вес почти 4500, рост 56 см, плановое КС на 40й неделе. Пришлось отказаться от ГВ, на 3й день после родов начала капать Тисабри, пока никакого обострения, ттт, конечно непросто, но чувствую я себя хорошо очень счастлива! Те , кто сомневается , подумайте обо мне, у меня за плечами 10 лет диагноза РС, множество обострений , но теперь все неважно. Если есть вопросы, задавайте, буду рада ответить.

Скорейшего Вам выздоровления! Я в самый сложный год 2014 сделала в общей сложности 22 капельницы ( 22.000 мг(((((((

Рамира, как хорошо, что все хорошо! Значит, обострения за этот год не было? У меня онемение полностью еще не прошло с последнего обострения в 2014 году, это может длиться долго, к сожалению.

Ну вот в том то и дело, наверное, все зависит от стажа и развития болезни . У меня до начала приема Тизабри обострения случались два раза в год, и тяжелейшие, несмотря на терапию Авонекс.Общий стаж РС уже 10 лет. Как начала прием Тизабри, не было обострений 2,5 года. Можно ли сравнить силу воздействия ГВ на болезнь с действием Тизабри? Больше всего боюсь после родов свалиться и стать обузой для мужа, хватит ли у него сил на уход за малышом и мной. Бабушек у нас нет. Krestiki, честно говоря, не читала, что ГВ благоприятно действует на развитие болезни, но судя по вашей статистике , которую Вы сами приводите 2002 2010 И после бер-ти 2014, 2015, 2016-2017 (не сразу снялось). Становится ясно, что после родов Ваше состояние усложнилось....

Рамира, а как сейчас себя чувствуете с малышом? Мой невролог тоже хочет начать капать прямо в роддоме, на 3й день после родов чтоб избежать обострения.И не рекомендует ГВ.

Скажите пожалуйста, Geist , Krestiki, а Вы кормили или были на ИВ? Я о себе тут писала уже неcколько месяцев назад, мне уже через пару недель рожать, беременность до сих пор без обострений, но врач строго запрещает мне ГВ и планирует начать Тизабри плюс гормоны уже на 3й день после родов, чтобы избежать обострений.

Elen, Пульс Терапию нужно обязательно делать рано утром, и в любом случае не позже 12.00, тогда будете спать. Я не могла спать во время терапии, только со снотворным, но это скорее от ужасов, страшных мыслей и болей. В мое последнее обострение мне прокапали 16.000мг , т.е. 16 раз, и ничего не помогало ((((( И вес тогда я набрала конкретно, около 5 кг, которые так и не ушли (((

У меня ушло сильное двоение, это уже через месяц, ушло онемение левой стороны почти полностью за два с половиной месяца. Врач мне сказал, что улучшение бывает после 3й капельницы, так у меня и случилось. Но у меня было все яснее, потому что я начала капельницы сразу после обострения, так сказать, еще в разгаре ))) Может быть, Вы начали капать в период стойкой ремиссии, поэтому нет явного улучшения пока?

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум. Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой. В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день. Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли. Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство. В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает. И как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают. Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

Ольга-мама, я бы Вам все же посоветовала не интуиции доверять, и не рассказам Валерия, а советоваться с вашими врачами и поступать сообразно рекомендациям медиков. Валерий пока единственный на просторах интернета, кто активно защищает ВМИГ, и ни от одного врача я не слышала о том, что ВМИГ это панацея от РС. Не хочу никого обидеть, но Валерий сам пользуется инвалидной коляской, он в хорошей форме, но мне кажется, что его убеждение в пользе ВМИГ- это скорее самовнушение. Не бойтесь ПИТРС, не пропустите время и слушайте врачей!

Ольга-мама, я считаю, есть такая возможность , нужно принимать ПИТРС обязательно! У меня стаж болезни уже более 10 лет, после самого первого обострения надеялись, что это КИС, но потом через 6 месяцев случилось второе, очень сильное.После второго обострения начала колоть Авонекс, и обострений у меня не было 6 лет. И у меня 6 лет была неизменная картина на МРТ. Потом я делала перерывы , длинные перерывы в приеме Авонекса, были беременности, выкидыши, что и думаю спровоцировало обострения, 3 в течении одного года. После этого начала принимать Тизабри, за два года приема ни одного обострения, на МРТ никаких изменений, многие симптомы ушли. Сейчас ничего не принимаю, на 6м месяце беременности, только 200 мл иммуноглобулинов раз в 4 недели. Я верю в ДОКАЗАТЕЛЬНУЮ медицину, поэтому всем после второго обострения и доказанного РС, после того, как на МРТ появляются новые очаги, всем бы рекомендовала ПИТРС, а вот какие, решать Вам и врачу. ПИТРС бояться не надо, главное, не допустить стремительного развития болезни и необратимых нарушений в организме.

Н@т@ля, Вы героиня, восхищаюсь и преклоняюсь перед Вами! Врач настроен тоже, чтоб прямо там и начать вливать.

Нет, так получилось, что я забеременела через 2 недели после последней капельницы, мне сказали, что надо прекратить, но на ребенка белки, которые в Тизабри, не действуют. Сейчас я каждые 4 недели получаю внутривенно иммуноглобулин, небольшую дозу, 200 мл. Врач сказал, что это снижает вероятность обострения во время беременности на 30%, я с удовольствием ему поверила. После иммуноглобулинов у меня бывает озноб и повышается температура иногда, но не выше 38, тогда я полтаблетки парацетамола пью. Спасибо Вам за идею с гормонами! Это конечно проще всего.