Tysabri

[Екатерина88]

3 часа назад, aliens сказал:

Темы про короновирус и вакцинацию аж две.

Пользуйтесь поиском. 

 

 

 

Да, но я принимаю тизабри и мне интересно как с капельницей взаимодействует вакцина 

[aliens]

11 минут назад, Екатерина88 сказал:

 

В любом случае, все вопросы про вакцинацию с любыми препаратами в профильную тему. Для того они и сделаны. Люди уже делились своими ощущениями, надо просто прочитать. В том числе и про вакцинацию на Тизабри.

Надеюсь на понимание.

[шура]

Был в клинике. Сделал свою уже 112-ю капельницу. Следующая будет не внутривенная а субкутанная. Ну как копаксон. 

Как это будет выглядеть отпишусь.

[Наталья84]

Всем доброго вечера)

 Меня перевели на Тизабри. Сегодня рецепт выписали, но пока в наличии в аптеке его нет, увы. Говорят, перебои с поставками. Но вопрос вот в чем. В МОРСЕ сказали, что если капаться у них, то нужен QR код, которого у меня нет . Или в любой частной клинике по моему выбору, главное им сообщить. Так вот, может кто-то подсказать клинику ? В идеале в районе Сергиева-Посада, я там сейчас обитаю просто на даче и дальше по пути следования в Москву . Или уже в самой Москве, как крайний вариант., но где не нужен пока QR код. 

 

Спасибо)

 

[KEN]

Добрый день! Только зарегистрировался, решил поинтересоваться мнением опытных. Перевели на Тизабри с Плегриди (сильный ГПС по 4 дня + онемели пальцы рук). До этого был Синновекс (1 год ГПС сохранялся по 36 часов) и Тимексон (мигрени и бессонница). РС 4ый год, ни одного обострения не было, узнал о нём случайно на МРТ по другому диагнозу.

Так вот, после 1ой капельницы 5 день тошнит, противная головная боль и головокружения. Также бессонница, просыпаюсь в поту с бешенным сердцебиением в 2 ночи, далее сам не понимаю, либо засыпаю на час и снова просыпаюсь, либо лежу в полудрёме до будильника. Я понимаю все индивидуально, и это уже с врачами нужно, но может есть тут с похожими ситуациями люди? 

[jodaz]

2 минуты назад, KEN сказал:

Добрый день! Только зарегистрировался, решил поинтересоваться мнением опытных. Перевели на Тизабри с Плегриди (сильный ГПС по 4 дня + онемели пальцы рук). До этого был Синновекс (1 год ГПС сохранялся по 36 часов) и Тимексон (мигрени и бессонница). РС 4ый год, ни одного обострения не было, узнал о нём случайно на МРТ по другому диагнозу.

Так вот, после 1ой капельницы 5 день тошнит, противная головная боль и головокружения. Также бессонница, просыпаюсь в поту с бешенным сердцебиением в 2 ночи, далее сам не понимаю, либо засыпаю на час и снова просыпаюсь, либо лежу в полудрёме до будильника. Я понимаю все индивидуально, и это уже с врачами нужно, но может есть тут с похожими ситуациями люди? 

А РС ли у вас?

Я не врач )) но сомневаюсь. Тем более, что уже с 4мя препаратами для РС не нашли "общий язык"

[KEN]

Да, РС подтверждён в 2018, брали пункцию (перенес очень плохо). МРТ каждый год новые очаги, копят контраст. 

Симптоматики нет, первая появилась после после того, как прокапали гормоны в 07.2021. Онемели пальцы рук и болели ноги, хромал. Через 3 недели всё прошло. Далее с 10.2021 в связи с терапией плегриди онемение вернулось. Сейчас на Тизабри. Я веду активный образ жизни, бегаю. Заметил после пробежки начали подёргиваться ноги, до капельницы такого не было. На тимексоне ноги затекали, даже от быстрой ходьбы. На плегриди болела всё время лодыжка, хотя был у травматолога, мазал ступню, делали рентген, растяжения сказали нет. Все беды от препаратов, жизнь сильно вышла из колеи. Можно ли прожить жизнь без ПИТРС или подбирать дальше?

[Лариса.]

1 час назад, KEN сказал:

Да, РС подтверждён в 2018, брали пункцию (перенес очень плохо). МРТ каждый год новые очаги, копят контраст. 

Симптоматики нет, первая появилась после после того, как прокапали гормоны в 07.2021. Онемели пальцы рук и болели ноги, хромал. Через 3 недели всё прошло. Далее с 10.2021 в связи с терапией плегриди онемение вернулось. Сейчас на Тизабри. Я веду активный образ жизни, бегаю. Заметил после пробежки начали подёргиваться ноги, до капельницы такого не было. На тимексоне ноги затекали, даже от быстрой ходьбы. На плегриди болела всё время лодыжка, хотя был у травматолога, мазал ступню, делали рентген, растяжения сказали нет. Все беды от препаратов, жизнь сильно вышла из колеи. Можно ли прожить жизнь без ПИТРС или подбирать дальше?

Вам сколько лет? У Вас тихое течение. Чем то похоже на моё. При очень тихом течении от ПИТРС может стать хуже. Я почему Вас спросила про возраст. Мне диагноз поставили в 50. Естественно жила до этого возраста без ПИТРС. До 48 лет не подозревала, что чем-то болею. Мне кажется, что в определённом возрасте у Вас симптомы которые вылезают от ПИТРС сами по себе проявятся. А ПИТРС их проявляет сейчас. Очень уж много в Ваших симптомах похоже на мои. Попробовав терафлюномид и тимексон (на котором у меня тоже была спастика как у Вас), решила и дальше жить без ПИТРС. 

Но решение Вы конечно должны принимать сами. Это только Ваша ответственность.

Вот тема о жизни без ПИТРС. Я в ней тоже оставила коммент.

 

 

[jodaz]

3 часа назад, KEN сказал:

Да, РС подтверждён в 2018, брали пункцию (перенес очень плохо). МРТ каждый год новые очаги, копят контраст. 

Симптоматики нет, первая появилась после после того, как прокапали гормоны в 07.2021. Онемели пальцы рук и болели ноги, хромал. Через 3 недели всё прошло. Далее с 10.2021 в связи с терапией плегриди онемение вернулось. Сейчас на Тизабри. Я веду активный образ жизни, бегаю. Заметил после пробежки начали подёргиваться ноги, до капельницы такого не было. На тимексоне ноги затекали, даже от быстрой ходьбы. На плегриди болела всё время лодыжка, хотя был у травматолога, мазал ступню, делали рентген, растяжения сказали нет. Все беды от препаратов, жизнь сильно вышла из колеи. Можно ли прожить жизнь без ПИТРС или подбирать дальше?

А я сомневаюсь, что у вас рс... )

Я бы проконсультировался с более компетентным врачом )

 

[KEN]

Мне 28 лет.

В период до 16 лет, было пару сотрясений мозга, ставили ВСД, микроаденому гипофиза. 

Был неврит лицевого нерва, и пару раз немели руки, капали сосудистые и все проходило.

Тогда вел подростковый образ жизни (всегда за компьютером, пил, курил). В период с 19 лет изменил всё кардинально, жалоб не было 6 лет вообще! в 25 по собственной инициативе решил проверить свою микроаденому. Динамика на прежнем месте, но нашли очаги, сказали похоже на РС, далее госпитализировали, пункция, РС подтвердили и назначали Синновекс. 

 

А где же их искать?

Был в институте мозга СПБ, они как раз назначали последние 2 ПИТРС.

[jodaz]

10 минут назад, KEN сказал:

...А где же их искать?

Был в институте мозга СПБ, они как раз назначали последние 2 ПИТРС.

Тогда даже не знаю, что и сказать...

А кто именно назначил (если не секрет)?

 

Радиологически изолированный синдром (РИС) - 

https://laesus-de-liro.livejournal.com/376285.html 

А вот надо ли при таком диагнозе назначать ПИТРС?

 

"...Поскольку известно, что у многих больных развитию демиелинизирующих заболеваний ЦНС предшествует бессимптомный период, вопрос трансформации РИС приобрел широкий интерес, так как в этой области нет устоявшихся протоколов о ведении таких пациентов и необходимо ли им получать ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза). Учитывая, что согласно современным представлениям, с одной стороны наибольшая эффективность болезнь-модифицирующих препаратов достигается при их наиболее раннем назначении, с другой - РИС в настоящее время рассматривается как «предболезнь» и не имеет клинических проявлений и, соответственно, не требует лечения, вопрос о назначении ПИТРС у лиц с РИС остается дискутабельным..."

[KEN]

Решение принимали Прахова и Новосёлова. 

Касательно РИС интересно... впервые слышу. 

Думаю стоит сообщить об этом врачам.

[jodaz]

1 минуту назад, KEN сказал:

Решение принимали Прахова и Новосёлова. 

Касательно РИС интересно... впервые слышу. 

Думаю стоит сообщить об этом врачам.

Прахова очень опытный врач и диагност.

Про РИС, естественно, знает.

Можно только жаловаться ей на побочки от назначенных препаратов.

[KEN]

Дело в том, что последний раз, когда я был в ИМЧ РАН по смене на Тизабри, мне прокапали пентоксифиллин и пирацетам 7 дней + таблетки нейрокс. Онемение ушло полностью при выписке! Через пару дней по приезду у меня по расписанию укол плегриди. Я решил продолжить терапию 1/2 дозы, а зря... онемение вновь вернулось! Далее пропил месяц трентал, стало лучше, но полностью руки не восстановились. Тут как раз быстро выписали сразу Тизабри. После него онемение стало сильнее + побочки описанные выше. 

Просто что делать то, прокапываться вновь, нельзя же так часто. Отменять Тизабри тоже вопрос.. его все так хвалят, по соседней койке парень сказал как препарат его на ноги поставил (хотя у него другая ситуация, там обострения серьёзные). 

Говорили покапаю Тизабри, потом скорее всего на Окревус, но это говорила Новосёлова. 

Раз в пол года заманчиво конечно...но вдруг там вообще накроет, и что потом?

 

[jodaz]

Жаловаться Праховой на побочки.

[KEN]

Вообщем доживу до конца месяца, посмотрю будут ли побочки весь месяц. А перед приёмом второй капельницы, опишу ситуацию местному врачу + Праховой. 

[jodaz]

20 минут назад, KEN сказал:

Вообщем доживу до конца месяца, посмотрю будут ли побочки весь месяц. А перед приёмом второй капельницы, опишу ситуацию местному врачу + Праховой. 

Ни пуха, ни пера.

[Сергей88]

Добрый день! Перешёл на Тизабри с Плегриди (появилась пробочка на печень). Пока только одну капельницу поставили две недели назад. Реакции никакой. После ГПС от Плегриди это не может не радовать). У меня вопрос можно ли в каких-нибудь больницах в Москве и Санкт-Петербурге без прописки капельницу с Тизабри сделать за деньги? Часто летаю, но прописку менять и открепляться не хочу (если только временную регистрацию сделать). Если полечу с лекарством, то мне смогут где-то поставить? Я так понимаю какие-то особые допуски должны быть у врачей чтобы ставить, хотя на первый взгляд практически обычная капельница.

[jenisoul]

Добрый день.Сдавала я анализ на js вирус перед началом терапии тизабри,результат 2.0,врач говорит можем капать 2года,но я так понимаю риски есть,может и отказаться сразу,ведь это высокий показатель?

[aliens]

12 минут назад, jenisoul сказал:

Добрый день.Сдавала я анализ на js вирус перед началом терапии тизабри,результат 2.0,врач говорит можем капать 2года,но я так понимаю риски есть,может и отказаться сразу,ведь это высокий показатель?

Два года можно капать. Но конечно решение принимать Вам. Насколько часто будут брать анализ для контроля?

 

 

 

[jenisoul]

Только что, aliens сказал:

Насколько часто будут брать анализ для контроля?

 

 

 

Тоже интересно,  11 числа узнаю все точно.Смущает что вообще есть 2.0 на  вирус.

Врач тоже говорит 2 года максимум,я спросила ну мы ещё будем проверять кровь,она сказала что часто проверять нет необходимости,а я мнительная,вы знаете.Надумаю себе.Но вообще про тизабри очень много положительных отзывов. После тизабри окревус,я так поняла

[jodaz]

 

58 минут назад, jenisoul сказал:

Добрый день.Сдавала я анализ на js вирус перед началом терапии тизабри,результат 2.0,врач говорит можем капать 2года,но я так понимаю риски есть,может и отказаться сразу,ведь это высокий показатель?

:-)

Где делали анализ? (просто любопытно)

 

У всех препаратов для РС есть побочные эффекты.

При отказе от лечения РС тоже есть побочный эффект.

Раздолье для мнительных.

Надо заниматься снижением уровня мнительности.

 

[jodaz]

ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

[jenisoul]

36 минут назад, jodaz сказал:

 

:-)

Где делали анализ? (просто любопытно)

 

У всех препаратов для РС есть побочные эффекты.

При отказе от лечения РС тоже есть побочный эффект.

Раздолье для мнительных.

Надо заниматься снижением уровня мнительности.

 

Я делала в поликлинике,где обитает врач по рс,она сказала  отправит в Москву,далее не знаю. 11 получу все рекомендации.Спасибо.

[jenisoul]

Кому назначили начало терапии тизабри с титром 2.0?Просто знаю что если 2 и выше вроде отменяют терапию,а мне наоборот,назначают.