33e2cb691deb17edd8d07f5317ad248e Перейти к контенту

KEN

Пользователи
  • Число публикаций

    9
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя KEN

  1. Вот моя история. 4ый ПИТРС уже 2ой линии и снова побочки. каждый препарат давал ухудшения, включая гормоны, после которых я хромал 3 недели. предпоследний питрс вызывал сильное онемение рук. было 2 интерферона, один ГА и сейчас Тизабри. Все врачи утверждают что это у вас обострение во время терапии. Мне даже смешно стало. Ничего не колю, все хорошо, начинаю колоть появляются проблемы. касательно Тизабри мне все в голос говорят от него ни у кого не было побочек, а у меня после первой капельницы 2 недели была тошнота, головокружение, сильная рассеянность, ежедневная головная боль и ужасная бессонница, которая до сих пор сохраняется. Кстати к концу 4ой недели, о чудо симтомы уменьшаются или почти проходят, тк время колоть новую дозу) После 2ой капельницы такого не было, но состояние как чем-то накачали + бессонница нереальная. Седативные и мелатонин не помогаю. Мне 30 лет, РС 4 год, узнал о нём случайно, без симптомов по проверки своей микроаденомы. Здоровье до ПИТРС было 100%, за всё это время намучился вдоволь. Принимаю решение отказаться полностью от терапии, включая гормоны. Одно уточнение, улучшают самочувствие и подвижность обычные сосудистые после ПИТРС.
  2. KEN

    Tysabri

    да
  3. KEN

    Tysabri

    вообщем к концу 2ой недели симптомы уменьшились (колол курсом кортексин), к концу 4ой осталась только бессонница, но чувствовалось сил больше. врач сказал не знает что со мной и что делать тоже не знает. таких побочек якобы ни у кого не было. РС по МРТ сказали точно. согласился на 2ую капельницу. симптоматика не такая ярко выраженная, но чувство что чем то накачали, весь разбитый, легкая головная боль, усилилась бессонница (те к концу 4ой недели я просыпался всего раз в 5 утра, сейчас могу каждые 2 часа пробуждаться), седативные как будто только еще больше сил забирают, вставать крайне тяжело. PS до ПИТРС я вообще не знал таких проблем. так же мне сказали даже если у меня не РС, то почти все демиелинизирующие заболевания лечатся ПИТРС. есть точка невозврата? например я не буду проводить терапию и в один момент слягу без предшествующей симптоматики, или это всё 50/50?
  4. KEN

    Tysabri

    Вообщем доживу до конца месяца, посмотрю будут ли побочки весь месяц. А перед приёмом второй капельницы, опишу ситуацию местному врачу + Праховой.
  5. KEN

    Tysabri

    Дело в том, что последний раз, когда я был в ИМЧ РАН по смене на Тизабри, мне прокапали пентоксифиллин и пирацетам 7 дней + таблетки нейрокс. Онемение ушло полностью при выписке! Через пару дней по приезду у меня по расписанию укол плегриди. Я решил продолжить терапию 1/2 дозы, а зря... онемение вновь вернулось! Далее пропил месяц трентал, стало лучше, но полностью руки не восстановились. Тут как раз быстро выписали сразу Тизабри. После него онемение стало сильнее + побочки описанные выше. Просто что делать то, прокапываться вновь, нельзя же так часто. Отменять Тизабри тоже вопрос.. его все так хвалят, по соседней койке парень сказал как препарат его на ноги поставил (хотя у него другая ситуация, там обострения серьёзные). Говорили покапаю Тизабри, потом скорее всего на Окревус, но это говорила Новосёлова. Раз в пол года заманчиво конечно...но вдруг там вообще накроет, и что потом?
  6. KEN

    Tysabri

    Решение принимали Прахова и Новосёлова. Касательно РИС интересно... впервые слышу. Думаю стоит сообщить об этом врачам.
  7. KEN

    Tysabri

    Мне 28 лет. В период до 16 лет, было пару сотрясений мозга, ставили ВСД, микроаденому гипофиза. Был неврит лицевого нерва, и пару раз немели руки, капали сосудистые и все проходило. Тогда вел подростковый образ жизни (всегда за компьютером, пил, курил). В период с 19 лет изменил всё кардинально, жалоб не было 6 лет вообще! в 25 по собственной инициативе решил проверить свою микроаденому. Динамика на прежнем месте, но нашли очаги, сказали похоже на РС, далее госпитализировали, пункция, РС подтвердили и назначали Синновекс. А где же их искать? Был в институте мозга СПБ, они как раз назначали последние 2 ПИТРС.
  8. KEN

    Tysabri

    Да, РС подтверждён в 2018, брали пункцию (перенес очень плохо). МРТ каждый год новые очаги, копят контраст. Симптоматики нет, первая появилась после после того, как прокапали гормоны в 07.2021. Онемели пальцы рук и болели ноги, хромал. Через 3 недели всё прошло. Далее с 10.2021 в связи с терапией плегриди онемение вернулось. Сейчас на Тизабри. Я веду активный образ жизни, бегаю. Заметил после пробежки начали подёргиваться ноги, до капельницы такого не было. На тимексоне ноги затекали, даже от быстрой ходьбы. На плегриди болела всё время лодыжка, хотя был у травматолога, мазал ступню, делали рентген, растяжения сказали нет. Все беды от препаратов, жизнь сильно вышла из колеи. Можно ли прожить жизнь без ПИТРС или подбирать дальше?
  9. KEN

    Tysabri

    Добрый день! Только зарегистрировался, решил поинтересоваться мнением опытных. Перевели на Тизабри с Плегриди (сильный ГПС по 4 дня + онемели пальцы рук). До этого был Синновекс (1 год ГПС сохранялся по 36 часов) и Тимексон (мигрени и бессонница). РС 4ый год, ни одного обострения не было, узнал о нём случайно на МРТ по другому диагнозу. Так вот, после 1ой капельницы 5 день тошнит, противная головная боль и головокружения. Также бессонница, просыпаюсь в поту с бешенным сердцебиением в 2 ночи, далее сам не понимаю, либо засыпаю на час и снова просыпаюсь, либо лежу в полудрёме до будильника. Я понимаю все индивидуально, и это уже с врачами нужно, но может есть тут с похожими ситуациями люди?
×
×
  • Создать...