Tysabri

[Небесных]

17 минут назад, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Мне врач говорил через 5 дней после пика заболевания

[Elen]

Пролечиться надо основательно иначе потом может в хронику уйти. Инфекций не должно быть. Я однажды без температуры. но с насморком прокапалась, так потом насморк такой был, что думала до гайморита дойдет. И  в  этот раз температура 37,5, кашель был, сразу перенесли капельницу на неделю. Пойду в субботу на капельницу.

[Anna_Smile]

Тут не поймешь... Ильвес говорит, что простуда не влияет на капельницу и можно капать. Моя врач говорит нельзя, надо выждать.

Я обычно откладываю если совсем плохо. Дней 10 максимум.

[шура]

16 часов назад, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Капельницу нужно делать через 4-6 недель. Думаю тогда 1-2 недели задержки нормально. У меня было максумум 1 неделя задержки. Ниьего страшного. Тисабри корумпирует корумпирует имунную систему. Надо всё же чуть пролечиться.

[ksu_ny]

В 13 марта 2019 г. в 20:40, ALENUSKA сказал:

Посоветуйте,у меня сегодня должна быть капельница,но я заболела ОРВИ жудкий насморк,озноб и соответственно капать не стала,кто был в такой ситуации?сколько дней выдерживали?18го госпитализируют в нии эндокринологии поэтому боюсь вообще остаться без капельницы

Мне переносили на неделю, была температура. Через неделю откапали и всё ок.

 

[Dariga]

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

[Divmax]

5 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

 

При таком течении болезни и Копаксон не особо подходит. Почему бы не попробовать?

[aliens]

5 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

При ВПРС  без обострений сомневаюсь что есть смысл. У тизабри в показаниях РРРС активное течение. Из моноклонов окревус, но только при ВПРС с обострениями, а так митоксантрон обычно предлагают, а после копаксон, есть такой опыт у врачей.

 

[Divmax]

12 минут назад, aliens сказал:

При ВПРС  без обострений нет. У него в показаниях РРРС активное течение. Из моноклонов окревус, но только при ВПРС с обострениями, а так митоксантрон предлагают, а после копаксон, есть такой опыт у врачей.

 

 

точно. я про Окревус как то забываю все время, кажется, что фиг выбьешь...

Я так понимаю, Митокса перед Копом там не было

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

точно. я про Окревус как то забываю все время, кажется, что фиг выбьешь...

Я так понимаю, Митокса перед Копом там не было

Девушка вроде не из России, и течение по подбору препаратов самое сложное, ВПРС без обострений, тоже не для Окревуса. Тут конечно сложно ответить, мы можем только теоретически рассуждать, врачу виднее.

[Небесных]

7 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

Я бы врача послушалась, в этой ситуации все нужно попробовать. Хуже уже не будет.

[Krestiki]

9 часов назад, Dariga сказал:

Здравствуйте! Очень нужен совет.У моей мамы РС уже 18  лет, вторично-прогрессирующее течение. Обострений нет и никогда не было, но в последние годы ноги совсем отказывают, еще в 2014 она сама ходила на работу, сейчас с трудом ходит только по дому и саду, с палочкой или держась за кого-нибудь/что-нибудь. Много лет принимала бетаферон, последние пару лет перевели на копаксон. Вчера позвонила врач и предложила перевести ее на Тизабри. Анализ на JCV делали в кабинете РС примерно год назад, отрицательный. Есть ли смысл при таком течении болезни переходить на него?

 

Я со стажем как ваша мама и схожими проблемами отказалась от Тизабри. Все же он для форм РС с активным течением, у нас ВПРС без обострений.

 

Пока еще сама ни на чем не остановилась, участвую сейчас в протоколе принимаю Понесимод. Но лучше и стабильнее за этот год не стала.

 

В Окревусе мне отказали по причине безобостренного течения.

[Lumierelle]

Всем привет! У меня год и два месяца на тизабри, тут стала дергаться левая сторона лица, я боюсь, т.к. лет 5 назад после такого подергивания скривило лицо потом отпустило после баклофена. Тоже попить сейчас может? 

[ALENUSKA]

16 часов назад, Lumierelle сказал:

Всем привет! У меня год и два месяца на тизабри, тут стала дергаться левая сторона лица, я боюсь, т.к. лет 5 назад после такого подергивания скривило лицо потом отпустило после баклофена. Тоже попить сейчас может? 

Это называется самолечение,а может к врачу?

[EVKa]

Не могу не поделить радостной новостью! Мне сделали первую капельницу Тизабри! Я ждала этого еще с прошлого года! После капельницы поболела голова, все предметы в глазах подвоились, потошнило, вечером немного поднялась температура и все! С этим можно жить! Ура!

[Небесных]

2 минуты назад, EVKa сказал:

Не могу не поделить радостной новостью! Мне сделали первую капельницу Тизабри! Я ждала этого еще с прошлого года! После капельницы поболела голова, все предметы в глазах подвоились, потошнило, вечером немного поднялась температура и все! С этим можно жить! Ура!

поздравляю, через полгода бегать будете)))

[Kkka]

В 10.04.2019 в 14:36, Небесных сказал:

поздравляю, через полгода бегать будете)))

Я что то так и не побежал с него

[Небесных]

2 минуты назад, Kkka сказал:

Я что то так и не побежал с него

Сочувствую. Будем считать, что Вы исключение.

[Kkka]

Только что, Небесных сказал:

Сочувствую. Будем считать, что Вы исключение.

А что исключение то? Я многих знаю кто колет тизабри, но так и не бегает. Просто обострений нет.

[Небесных]

Только что, Kkka сказал:

А что исключение то? Я многих знаю кто колет тизабри, но так и не бегает. Просто обострений нет.

с таким пессимизмом неудивительно. Я считаю 90% успеха - это вера в себя и в препарат.

[Kkka]

Только что, Небесных сказал:

с таким пессимизмом неудивительно. Я считаю 90% успеха - это вера в себя и в препарат.

Где пессимизм? Просто препарат такой что не дает 100% варианта того что будешь бегать, как ребенок. Ну а так да, верить надо конечно в лучшее.

[Небесных]

11 минут назад, Kkka сказал:

Где пессимизм? Просто препарат такой что не дает 100% варианта того что будешь бегать, как ребенок. Ну а так да, верить надо конечно в лучшее.

я и не писала, что как ребенок. Вы бы еще спортсмен написали. )))))))

У Вас хоть что то стабилизировалось после капельниц? Сколько Вы их получили?

[Kkka]

Только что, Небесных сказал:

я и не писала, что как ребенок. Вы бы еще спортсмен написали. )))))))

У Вас хоть что то стабилизировалось после капельниц? Сколько Вы их получили?

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

[Небесных]

1 минуту назад, Kkka сказал:

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

Жаль. Хоть обострений нет и ухудшения, уже плюс! Удачи)

[kat4kat]

55 минут назад, Kkka сказал:

Я и сейчас еще на нем...13 будет. И за это время его приема у меня кардинально ничего не поменялось(в смысле хожу как ходил плохо, устаю быстро) Обострений нет на нем, это дааа.. Раньше у меня в год раза 3 обострения были, а за этот год ничего нет. Вот 15 числа иду на мрт, надеюсь на положительную динамику))

Восстановление функций не зависит от ПИТРС. Они просто корректируют иммунитет, который перестаёт атаковать миелин, а дальше вступает в борьбу восстановления свой собственный организм. И тут уж каждому своё...