Tysabri

[aliens]

1 час назад, Krestiki сказал:

ох, держись!

и не думай о плохом. скоро Новый год, нужно быть бодрым!

Стараюсь, не так сильно как здесь описывали, а может получше стало уже, т.е само начало проходить + капли за неделю, пока ждала

" срочную"госпитализацию. 

[alinenok032]

Третий год пошел на Тизабри. Хожу плохо, простоянно болею вирусными. Солумедрол уже 2 года не дает улучшения обострений. А на Мрт положительная динамика, уменьшение очагов. Вот как такое может быть.

[Krestiki]

7 минут назад, alinenok032 сказал:

Третий год пошел на Тизабри. Хожу плохо, простоянно болею вирусными. Солумедрол уже 2 года не дает улучшения обострений. А на Мрт положительная динамика, уменьшение очагов. Вот как такое может быть.

мрт ГМ?

на хотьбу влияет состояние СМ. 

зы у меня нет динамики  на мрт гм уже неск лет, даже пишут, что полож.динамика. А за последние 3 года я до 2й гр дошла. И хожу оч.плохл.

[aliens]

20 часов назад, Krestiki сказал:

как прошло? все спокойнно?

Один очаг в ГМ копит контраст, ну это понятно глаза же.

СМ не делали, бесплатно, только по симптомам. К глазам претензии есть, К ногам нет, вернее есть, но они не острые, по жизни.

[Elen]

Я как-то пропустила, что с глазами, Наташа?

 

[Ека]

Наташа, а мож дальше опять на глатирамеру? На ней же вроде стабильно было, без отр. динамики по МРТ.

Ну да, хуже ЕДСС, но за много лет и не сильно...

[aliens]

30 минут назад, Elen сказал:

Я как-то пропустила, что с глазами, Наташа?

 

РБН, пелена ближе к носу на левом глазу, прям очень некомфортно было смотреть двумя глазами, проще одним. Сейчас получше, такой пелены нет, уже могу нормально смотреть двумя глазами и ходить одна. Окулист написала, признаки РБН, сильно не успел развиться.

[aliens]

33 минуты назад, Ека сказал:

Наташа, а мож дальше опять на глатирамеру? На ней же вроде стабильно было, без отр. динамики по МРТ.

Ну да, хуже ЕДСС, но за много лет и не сильно...

Я уже сама подумала об этом, посмотрим что скажет Щур. На самом деле, все мои неприятности начались, после того как перестала колоть ГА, а глобальные после двух месяцев абаджио(

Вообщем, когда думала что ГА для меня плохо (хотя бы на МРТ все было спокойно), оказывается не знала что по настоящему плохо(

Изменено 29 Ноября 2018 пользователем aliens
Дописала

[Евгеша]

17 часов назад, aliens сказал:

Стараюсь, не так сильно как здесь описывали, а может получше стало уже, т.е само начало проходить + капли за неделю, пока ждала

" срочную"госпитализацию. 

Только в России можно ЖДАТЬ срочную госпитализацию.

[jodaz]

1 минуту назад, Евгеша сказал:

Только в России можно ЖДАТЬ срочную госпитализацию.

Не только... Гугль в помощь :-)

[Elen]

24 минуты назад, aliens сказал:

РБН, пелена ближе к носу на левом глазу, прям очень некомфортно было смотреть двумя глазами, проще одним. Сейчас получше, такой пелены нет, уже могу нормально смотреть двумя глазами и ходить одна. Окулист написала, признаки РБН, сильно не успел развиться.

Держись давай, восстанавливайся! Когда что-то с одним глазом, всегда тяжело смотреть обоими. У меня вот тоже с глазами не пойми чего, скорее всего сузилось поле зрения на левом, тоже смотреть некомфортно, но за 2 года почти привыкла, а по началу да еще при резкой контрастности в глазах, бывало и мимо дивана садилась. А сейчас еще прогрессируют и близорукость и дальнозоркость одновременно, не успеваю приспособиться, очки подобрать вообще нереально. Но речь не обо мне, лечись, я желаю тебе только самого лучшего. А меня сейчас на копаксон и пряником не заманишь, все проблемы оттуда, за пять лет скатилась здорово, а сейчас больше двух лет стабильность, чего и желала все эти годы.

[aliens]

Для нас очень трудно подобрать очки, не корректируется зрение до конца. У меня вот недавно новые очки, сначала подумала что с ними чего то не то, вроде диоприи, АЦ все как в старых, оправа только новая, их даже на каком то приборе сравнивали, вообщем в старых тоже пелена, хорошо что к врачу записана была.

Рада что Тизабри тебе подошел, я теперь, после абаджио боюсь всего нового, да и печень теперь не даст особого выбора(

[Галина К]

Всем, здравствуйте! Как обещала опишу состояние после первой капельницы Тизабри. Сразу вырубилась на часок спать,проснувшись заметила как бы резкость и чёткость появилась в глазах.К вечеру снова спала с 21 до 23 часов, когда проснулась в кровати смогла потянуться с лёгкостью и лечь в позе,в которой давно не могла лечь. По ходьбе-ничего не изменилось, хожу по стеночке сама, а так только с помощью под руку и тростью. Через дней 5 стала побаливать голова, сил немного побольше, но периодически горю. Спасаюсь парацитамолом. Вообщем всё, жду вторую с надеждой на лучшее.

[ALENUSKA]

1 час назад, Галина К сказал:

Всем, здравствуйте! Как обещала опишу состояние после первой капельницы Тизабри. Сразу вырубилась на часок спать,проснувшись заметила как бы резкость и чёткость появилась в глазах.К вечеру снова спала с 21 до 23 часов, когда проснулась в кровати смогла потянуться с лёгкостью и лечь в позе,в которой давно не могла лечь. По ходьбе-ничего не изменилось, хожу по стеночке сама, а так только с помощью под руку и тростью. Через дней 5 стала побаливать голова, сил немного побольше, но периодически горю. Спасаюсь парацитамолом. Вообщем всё, жду вторую с надеждой на лучшее.

терпение!улучшение явное (сужу по себе)после четвертой капельницы и не забывайте про витамины и метаболическую терапию и все будет ок!

[Галина К]

57 минут назад, ALENUSKA сказал:

терпение!улучшение явное (сужу по себе)после четвертой капельницы и не забывайте про витамины и метаболическую терапию и все будет ок!

Алёна, а сколько Вы уже приняли капельниц? А про витамины В идёт речь? Я пью Омега 3 и лицитин, доктор в АПИ центре прописал.

 

[ALENUSKA]

4 часа назад, Галина К сказал:

Алёна, а сколько Вы уже приняли капельниц? А про витамины В идёт речь? Я пью Омега 3 и лицитин, доктор в АПИ центре прописал.

 

в декабре седьмая,я принимаю пентовит и омега 3 и два раза в год курсом мексидол

[Галина К]

Подскажите, я после первой капельницы стала много спать, днём по несколько раз засыпаю и ночью до 10 часов могу проспать. Раньше такого не замечала.Это может быть как-то связано с Тизабри?

[Небесных]

2 часа назад, Галина К сказал:

Подскажите, я после первой капельницы стала много спать, днём по несколько раз засыпаю и ночью до 10 часов могу проспать. Раньше такого не замечала.Это может быть как-то связано с Тизабри?

У меня связи нет. Я и до этого много спала. Устаю сильно

[ALENUSKA]

В 29.11.2018 в 16:06, alinenok032 сказал:

Третий год пошел на Тизабри. Хожу плохо, простоянно болею вирусными. Солумедрол уже 2 года не дает улучшения обострений. А на Мрт положительная динамика, уменьшение очагов. Вот как такое может быть.

А за какое время ухудшилась ходьба? я седьмой месяц на тизабри и первое мрт очагов новых нет и старые не копят контраст, но вот с ходьбой правда как то не айс,наверное еще потому что зима и скользко, я вышла с работы,прошла два шага к машине,а там под снегом лед и не успела сказать мяу как шлепнулась,теперь боюсь идти вообще

[Небесных]

7 часов назад, ALENUSKA сказал:

А за какое время ухудшилась ходьба? я седьмой месяц на тизабри и первое мрт очагов новых нет и старые не копят контраст, но вот с ходьбой правда как то не айс,наверное еще потому что зима и скользко, я вышла с работы,прошла два шага к машине,а там под снегом лед и не успела сказать мяу как шлепнулась,теперь боюсь идти вообще

Да, зима и скользко. Я поняла, что это психологическое ощущение, что хуже. И на зеркальной поверхности пола в ТЦ меня штормит. Когда наступаешь на нормальную поверхность, ощущение шатания проходит.

[Небесных]

Всех с новым годом! Давно я так не болела, как на Тизабри. Это бесконечный марафон ларингит трахеита. Вот тебе и новый год. Сочувствую себе.

[Небесных]

В 06.12.2018 в 16:45, Галина К сказал:

Всем, здравствуйте! Как обещала опишу состояние после первой капельницы Тизабри. Сразу вырубилась на часок спать,проснувшись заметила как бы резкость и чёткость появилась в глазах.К вечеру снова спала с 21 до 23 часов, когда проснулась в кровати смогла потянуться с лёгкостью и лечь в позе,в которой давно не могла лечь. По ходьбе-ничего не изменилось, хожу по стеночке сама, а так только с помощью под руку и тростью. Через дней 5 стала побаливать голова, сил немного побольше, но периодически горю. Спасаюсь парацитамолом. Вообщем всё, жду вторую с надеждой на лучшее.

Улучшение после 6 капельницы. Но все время с  простудой.

[ALENUSKA]

В 02.01.2019 в 17:38, Небесных сказал:

Улучшение после 6 капельницы. Но все время с  простудой.

улучшение тоже после 6 капельницы и после каждой неделю насморк

[Галина К]

Всех с Новым годом! 27.12.18г. была вторая капельница. Я тоже больше года не болела простудными,а тут 2 недели в декабре в лёжку,думала конец пришёл. Потом на сайте прочитала,что может связано с тизабриком.Каким образом,не пойму. ПИРСы все убивают имунитет.Но на генфаксоне я очень редко болела.Кто что подскажет? Улучшений пока не ощущаю, разве что нога стала повыше немного подниматься.Так-то совсем тащила её.

[Небесных]

9 минут назад, Галина К сказал:

Всех с Новым годом! 27.12.18г. была вторая капельница. Я тоже больше года не болела простудными,а тут 2 недели в декабре в лёжку,думала конец пришёл. Потом на сайте прочитала,что может связано с тизабриком.Каким образом,не пойму. ПИРСы все убивают имунитет.Но на генфаксоне я очень редко болела.Кто что подскажет? Улучшений пока не ощущаю, разве что нога стала повыше немного подниматься.Так-то совсем тащила её

Более сильный препарат Тизабри. Конечно с ним и связано. я тоже в лежку все праздники. По моему опыту улучшения по р.с. после 6 капельницы. И в помощь нам маска.