Tysabri

[Людмила Л]

Всем здравствуйте! 27.02. приняла первую капельницу тизабри. Но сначала были гормоны с16.02.(сняли обострение) Сразу стало лучше. Появилась сила в ногах. Не шатает. Ноги не стягивает, иногда разогнуть не могла.Уходит онемение с ног. Я ходила только по квартире, а на улице с тростью и с сопровождающим, очень недолго. Сейчас трость беру только для страховки. И хожу одна. Правда пока опасаюсь далеко.  Пока всё хорошо. Результат есть.

В 19.12.2016 в 13:51, НадяЯ сказал:

 

[Людмила Л]

В 15.02.2017 в 14:25, Бегущая по волнам сказал:

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум.

Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой.

В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день.

Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли.

Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство.

В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает.

И  как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают.

Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но  есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

Скажите, пожалуйста, во время приёма тизабри Вы чем-то себя ещё поддерживали? Врачи говорят разное, кто-сосудистые, кто-просто витамины, кто-что ничего не надо.

[Людмила Л]

Здравствуйте все! Приняла уже 2 капельницы тизабри. После первой был полный восторг-ура! помогает! Но там вначале были  гормоны, которые всегда помогали. Рано обрадовалась... После второй-пока тишина, хожу опять очень плохо, только с тростью, снова спастика, устаю сильнее, чем раньше. Надеюсь, это не рецидив, а просто возврат на исходные позиции. Посмотрим.

[шура]

Всем привет!

Я уже давно ничего не писал в тему, но просто больших новостей не было.

Я продолжаю получать тисабри вот уже пятый год, следующая 54 капельница. 

В клинике на меня продолжают давить, чтобы уходил. я не соглашаюсь. 

Все тесты на JC, которые были, все отрицательные, иначе меня бы давно уже выпихнули.

Но я видел людей, которых снимали с тисабри, как прогрессивных.

Здесь критерий простой, если EDSS ухудшилась не один пункт без обострения, значит есть прогрессия.

Меня тестируют, но у меня то 5, то 4.5 , никак 6  не наступит.

Но настаивают серьёзно. Объяснение - тисабри накапливается в организме и опасность ПМЛ растёт.

ПМЛ здесь очень боятся. Высокая смертность, если даже выживают, то овощ.

Но у тех больных, кого видел после снятия с тисабри ничего хорошего. Много обострений. Все жалуются.

Будем бороться дальше.

 

[Roxy]

Здравствуйте :), 5 лет - это действительно долго, у нас уже через пару лет отменяют тисабри, тоже ссылаются на JC-вирус и PML. А на что переводят после? Гиления или текфидера? 

[VITAL]

Я был на тисабри 2 года. Без объяснения причин скинули, программу закрыли. Может не понравилось моё EDSS. Оно 6.5.

[шура]

Не пять лет, пятый год. Начал в феврале 2013.

Предлагают гилению. Но после анализа крови могут отказать, какие-то показатели не те.

Бывает после перехода сразу начинаются обострения. Одна знакомая потом перешла на абаджио.

ПМЛ боятся, это стресс для всей системы. Врачи не хотят.  Но кроме ПМЛ нет серьёзных проблем.

А что такое ПМЛ - один на двести. Не двести здоровых, двести тяжело больных, которым и терять то нечего.

 

[Евгеша]

Чёт почитая ваши отзывы ставить перехотелось. Раньше был аксоглатиран. Но, говорят, что тизабри хорош или нет? Какие бывают от него осложнения?

[aliens]

5 часов назад, Евгеша сказал:

Чёт почитая ваши отзывы ставить перехотелось. Раньше был аксоглатиран. Но, говорят, что тизабри хорош или нет? Какие бывают от него осложнения?

Странное сообщение/вопрос

Для кого то хорош, для кого то нет. Только по назначению и под контролем.

Инструкцию почитайте в интернете.

[шура]

Кроме ПМЛ никаких серьёзных осложнений. Ну может снижение иммуннитета.

Видел людей, которым тисабри мало помогло, у них были и вовремя терапии обострения. Но это редко.

По-моему ПМЛ больше  боятся врачи. У них всё хорошо. Им рисковать ну к чему. Но их не объедешь.

 

[Евгеша]

В 27 мая 2017 г. в 17:57, шура сказал:

Кроме ПМЛ никаких серьёзных осложнений. Ну может снижение иммуннитета.

Видел людей, которым тисабри мало помогло, у них были и вовремя терапии обострения. Но это редко.

По-моему ПМЛ больше  боятся врачи. У них всё хорошо. Им рисковать ну к чему. Но их не объедешь.

 

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

[Roxy]

1 час назад, Евгеша сказал:

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

 

https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Прогрессирующая_мультифокальная_лейкоэнцефалопатия, риск получить это осложнение увеличивается через 2 года после начала использования тисабри. 

[aliens]

В 29.05.2017 в 16:18, Евгеша сказал:

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

Цитата

 

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия

 

Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее

инфекционное[1] заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения.[2]

Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году.[3]

 

Вирус есть у многих в спящем состоянии, активизируется при выраженном понижении иммунитета.

[Евгеша]

В 29 мая 2017 г. в 19:55, aliens сказал:

Вирус есть у многих в спящем состоянии, активизируется при выраженном понижении иммунитета.

Ах вот почему мне врач сказал, что это на 2 года...

[aliens]

10 минут назад, Евгеша сказал:

Ах вот почему мне врач сказал, что это на 2 года...

За границей применяют больше двух лет, анализы берут на вирус JC

[шура]

Анализ делают примерно раз в полгода. Если положительный,  то часто снимают. Хотя, как я знаю, не все врачи считают, что  надо сразу снимать.

Снимают, если врачи считают, что ВПРС. Патиента тестируют. Определяют ЕДСС. Если ЕДСС опутстился на 1 пункт. но обострений не было,

тогда ВПРС.  При ВПРС тисабри не помогает. Терапию отменяют.

[Elen]

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

[aliens]

41 минуту назад, Elen сказал:

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

Лена, а как чувствовали себя, эти новые очаги давали или усиливали какую нибудь симптоматику?

[aliens]

А Вам ставят ВПРС или РРРС?  Просто мне ставят ВПРС и говорят, что Тизабри мне бесполезно, при ВПРС неэффективен.

[aliens]

В 24.06.2017 в 19:37, Elen сказал:

 

Удачи:) Пишите как дела, пожалуйста. Мне кажется, моё течение очень похоже на ваше, но сама себе Тизабри назначить я не могу(

[alinenok032]

полгода чувствовала себя хорошо, после 7 капельницы стала хуже ходить, начало шатать, снимали обострение солумедролом, после капельниц было хорошо, прокапала 8 капельницу тизабри, стало снова так же, врач развел руками, надо делать мрт, главное, что не хуже, а в одной поре. Когда будет лекарство дающее надежду на улучшение, а не на поддержание 

[Максим Орлов]

Добрый день.У моей дочери поставили диагноз рассеянный склероз.Пришли результаты анализов из Швейцарии что подходит ТИЗАБРИ.Скажите может кто знает где в РБ могут поставить капельницу с ТИЗАБРИ.Если в РБ их не ставят где ещё это можно сделать.Спасибо.

[irina0210]

В Питере  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=51&start=140&hilit=тизабри&sid=27372795d1134ce2a7cceaf2ab341db5

[aliens]

1 час назад, irina0210 сказал:

В Питере  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=51&start=140&hilit=тизабри&sid=27372795d1134ce2a7cceaf2ab341db5

Ирина, ну  не пишите ерунду, никто не будет капать препарат по желанию, притом не витаминки, на основании каких то непонятных анализов.

Тизабри назначает врач под контролем анализов на JC. И не одну капельницу.

 

[irina0210]

1 час назад, aliens сказал:

Ирина, ну  не пишите ерунду, никто не будет капать препарат по желанию, притом не витаминки, на основании каких то непонятных анализов.

Тизабри назначает врач под контролем анализов на JC. И не одну капельницу.

 

Во-первых, Питер, потому что самое близкое к Минску. Во-вторых, я дала ссылку на тему Тизабри в Вопросе врачу. Конечно, сначала надо написать там. Что врачи посоветуют, я не знаю, но раз хватает денег на обследование в Швейцарии, раз в месяц ночь в поезде Минск- СПб , думаю не проблема