Tysabri

[KOKSIK26]

вадим у вас в организме нет антител на Герпес?

[вадим]

анализ на антитела jcv у меня положительный .По этой причине мне нельзя продолжать тейсабри.

[aliens]

  23.11.2012 в 09:05, вадим сказал:

анализ на антитела jcv у меня положительный .По этой причине мне нельзя продолжать тейсабри.

Жаль.

А антитела к JC появились только сейчас?После трёх с половиной лет лечения? И как часто берут кровь на JC? Когда я участвовала в КИ фиратеграста (врачи говорили, что это тот же Тизабри, но в таблетках и поэтому там тоже чисто теоретически была угроза развития ПМЛ), у нас брали кровь на вирус JC перед началом и потом каждый месяц во время исследования..

[вадим]

Если на начало применения тейсабри анализ был-бы положительный, мне это лекарсво не дали.

[шура]

Давно никто ничего не писал про тисабри.

Я, ну наконец-то, убедил врачей в том, чтобы мне таки-дали именно тисабри, сдал последние анализы, и получил термин на первую процедуру. Осталось две недели. Жду с нетерпением. Если не поможет, не знаю, что делать.

Первый раз в Германии дают тисабри в стационаре, лишь потом амбулантно.

Всё это длилось ну очень долго. Состояние всё ухудшается, работать очень трудно.

Описание врачём, какие предосторожности предпринимаются, чтобы не распознать ПМЛ произвело впечатление.

Если у пациента начинается обострение, что при тисабри бывает очень редко, ему тут же делают МРТ и дают пульс-терапию. Причём кательницы начинают делать ещё до получения результатов МРТ. ПМЛ сначала манифестирует себя, как обычное обострение. Если ПМЛ, у больного появляются "невропсихические ненормальности". Здесь должны и близкие больного быть очень внимательными. Задача врача распознать заболевание. Если ПМЛ, тогда как предписано, тисабри не дают, плазмаферез. Потом решают, что делать дальше.

Опасность ПМЛ оценивается в первые 0-24 вливания 0,56/1000, дальше 4,6/1000. Т.е. в первые два года опасность минимальная, потом врачам нужно быть очень внимательными.

Пока всё.

[KOKSIK26]

шура,удачи!!! не надо думать о плохом. всё будет хорошо,а в будущем ещё лучше.

[шура]

  09.02.2013 в 12:54, KOKSIK26 сказал:

шура,удачи!!! не надо думать о плохом. всё будет хорошо,а в будущем ещё лучше.

Спасибо, Андрей.

[шура]

Наконец дождался я своего тисабри. 25 февраля я лёг в больницу на один день, т.к. первую капельницу тисабри делают в Германии только в стационаре. Возможный анфилактический шок, как объяснили мне причину. Капельница прошла без проблем. Замучили меня только бесконечными анализами крови. Всего искололи. Практикантки не умеют колоть. Только под конец вспомнили про антитела к JCV, и когда уже некуда уже было, всё же ещё раз.

Сама капельница прошла без проблем, и на следующее утро я вернулся домой.

Первую неделю я был разочарован. Лучше мне не стало. Я был в отчаянии. Но на вторую неделю стало субъективно явно лучше. Ноги стали легче. Быстрее восстанавливаюсь. Пока прошло две недели. Дальше посмотрим.

Следующий термин, 25 марта. Уже амбулаторно. Не знаю, что они там накрутили, но в клинике не оказалось тисабри, и меня попросили в этот "единственный раз" взять рецепт у своей неврологини, и самому купить лекарство в аптеке. У моей неврологини аптека отказалась заказывать тисабри т.к. очень дорого и рисковано. Заказал сам в аптеке, где уже годами покупал бетаферон и копаксон. Меня там знают, и тисабри у них не длжно было вызвать удивления. Теперь могу назвать Вам цену. Тисабри в Германии стоит 2348,57 евро. Т.е. всего на штуку дороже, чем копаксон. Но конечно очень дорого, и без страховки мне было бы не поднять. Вот всё пока.

[KOKSIK26]

ещё раз удачи и сил!!! радует что пошли улучшения.

[Макс-73]

Сегодня была первая капельница тисабри, всё прошло хорошо. Дальше посмотрим, что изменится.

[Ganna]

  09.03.2013 в 12:23, шура сказал:

Наконец дождался я своего тисабри. .... Теперь могу назвать Вам цену. Тисабри в Германии стоит 2348,57 евро. Т.е. всего на штуку дороже, чем копаксон. Но конечно очень дорого, и без страховки мне было бы не поднять. Вот всё пока.

Спасибо за информацию и поздравляю Вас с началом долгожданного лечения! Получается, что одна капельница в рублях почти 100 000. А сколько всего предстоит сделать капельниц?

  23.04.2013 в 14:54, Макс-73 сказал:

Сегодня была первая капельница тисабри, всё прошло хорошо. Дальше посмотрим, что изменится.

Макс, из какого вы города? Всего хорошего Вам!

[Макс-73]

Белгород

[шура]

  24.04.2013 в 05:26, Ganna сказал:

Спасибо за информацию и поздравляю Вас с началом долгожданного лечения! Получается, что одна капельница в рублях почти 100 000. А сколько всего предстоит сделать капельниц?

Капельницу тисабри должны давать раз в 4 недели. Но бывает на пару дней дольше. В последний раз было 22 апреля. В следующий раз должно быть 21 мая. Но перед капельницей берут кровь и урин. Если есть воспаление, всё откладывается, скажем на 2 недели.

[Макс-73]

Сделал вторую капельницу, пока тишина. Появились судороги в икроножных мышцах, может у кого такое было поделитесь опытом.

[Tanyushka]

  22.05.2013 в 15:50, Макс-73 сказал:

Сделал вторую капельницу, пока тишина. Появились судороги в икроножных мышцах, может у кого такое было поделитесь опытом.

не думаю, что это связано с приёмом Тизабри

У меня тоже такое бывает.

Покупаю в аптеках витамины (магний и калий) и попускает

[Ida]

Подниму тему.

Сейчас кто-то принимает Тизабри? Как самочувствие? Как успехи?

[шура]

  28.04.2014 в 10:38, Ida сказал:

Подниму тему.

Сейчас кто-то принимает Тизабри? Как самочувствие? Как успехи?

Я принимаю. Чуть больше года. Где-то 13-е,14-е вливание.

Перед началом было плохо и всё хуже. С тех пор вроде, как перестало ухудшаться, но и сильно лучше не стало.

На вскид так же. Побочек сильных пока не было. Обострений тоже. 

[Yopapipa]

Тизабри включили в перечень ЖНВЛП.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=845922178783381&id=321699697872301

[Tanyushka]

  28.04.2014 в 10:38, Ida сказал:

Подниму тему.

Сейчас кто-то принимает Тизабри? Как самочувствие? Как успехи?

я уже 5 лет на нём сижу

это просто спасение какое-то..

желаю, чтоб все, кому нужен Тисабри, получили его!

[Макс-73]

1,5 года колю, что-то не понятно ни лучше ни хуже, в чём спасение?

[aliens]

  13.12.2014 в 16:00, Макс-73 сказал:

1,5 года колю, что-то не понятно ни лучше ни хуже, в чём спасение?

Не хуже-уже хорошо в случае рассеянного склероза.

[kat4kat]

  13.12.2014 в 11:37, Tanyushka сказал:

  28.04.2014 в 10:38, Ida сказал:

я уже 5 лет на нём сижу

это просто спасение какое-то..

желаю, чтоб все, кому нужен Тисабри, получили его!

5 лет??? Ничего себе. А у нас доктора после трех лет приема, опять переводят на какие-нибудь интерфероны, мотивируя это большим риском развития ПМЛ. Мне мой невролог говорил, что нельзя долго принимать тайсабри... Вот и думай, кому верить после этого;)))))).

Главное, что помогает конечно.

[шура]

  13.12.2014 в 16:55, kat4kat сказал:

 

  13.12.2014 в 11:37, Tanyushka сказал:

 

  28.04.2014 в 10:38, Ida сказал:

 

я уже 5 лет на нём сижу

это просто спасение какое-то..

желаю, чтоб все, кому нужен Тисабри, получили его!

5 лет??? Ничего себе. А у нас доктора после трех лет приема, опять переводят на какие-нибудь интерфероны, мотивируя это большим риском развития ПМЛ. Мне мой невролог говорил, что нельзя долго принимать тайсабри... Вот и думай, кому верить после этого;)))))).

Главное, что помогает конечно.

 

Привет, 

 

давно хотел  проиллюстрировать риски ПМЛ при приёме тисабри.

Если Вы можете прочитать картинку ( это скриншот с одной конференции по РС в штутгарте в конце 2012.

При негативном тетсе на Аnti-JCV вирус риск 0,2 промиле.

При положительном Тесте, без предыдущей терапии имонносупрессивными препаратами:

1-24 Месяца: 0,5 промилле, 25-48 месяцев: 3,9 промилле

После предыдущей терапии имонносупрессивными препаратами:

1-24 Месяца: 1.5 промилле, 25-48 Месяцев: 10,6 промилле.

Если Вам это если много уходите, но помните, если уходите, болезнь никуда не уходит, она остаётся с Вами.

 

Увы, скриншот прикрепить не удалось, прорамма пишет ошинку, слишком большой файл.

[kat4kat]

А если период свыше 24 месяцев? Показатель риска повышается??? Я о том, что именно длительный прием негативно влияет. В целом, у нас очень хорошие отзывы о этом препарате, но его 5 лет никому здесь не капают. Вот мне и стало интересно, правильно ли это.

[шура]

  18.12.2014 в 13:36, kat4kat сказал:

А если период свыше 24 месяцев? Показатель риска повышается??? Я о том, что именно длительный прием негативно влияет. В целом, у нас очень хорошие отзывы о этом препарате, но его 5 лет никому здесь не капают. Вот мне и стало интересно, правильно ли это

Там стоит: без предыстории приёма иммунносупрессивных препаратов ( это, например митокс ), 3,9 промилле.

Это много? Это 1 на 250 человек.

Вот вы стоите на красный свет на краю шоссе. Мимо Вас пролетают машины на большой скорости, ошибка водителя, и Вас нет. Но Вы спокойно стоите. Вы не пишете завещания, не прощаетесь с близкими, Вы уверены: ничего не произойдёт. Вы знаете сколько пешеходов погибает каждый день на дорогах? Вы можете с  этим жить.

На этой конференции прозвучала такая цифра. При терапии тисабри было при более 100 тыс. пациентов, было свыше 300 случаев ПМЛ, более 70 человек погибло.

В Австрии в Альпах в год гибнет более 300 человек. Не обязателльно альпинистов.

Как рассказывал мне один врач: если говоришь пациенту, вероятность тяжёлой побочки 1 процент, он отвечает  - это очень много. Если говоришь: в 99 процентов случаев ничего не произойдёт, он спокоен.

Это вопрос психологии.