SVET Опубликовано 28 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 28 Октября 2008 Ира, Вы очень мужественная женщина! Пусть у Вас все будет хорошо Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 28 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 28 Октября 2008 Еще раз всем привет. Не так давно Валерий задал хороший вопрос, вот он: Я понимаю так, что неизлечимость РС из-за того, что ... Существует врождённый и приобретённый иммунитет. При формировании иммунитета на какую-то болезнь, произошёл сбой. И сформировался иммунитет к своему миелину. И это вместе с иммунитетом к нескольким сотням других болезней. Объясните, как можно изменить сформировавшийся иммунитет к своему миелину, но при этом не уничтожить сформировавшийся ранее иммунитет к другим инфекционным заболеваниям. Из стволовых клеток может сформироваться врождённый иммунитет. Но ни как не приобретённый. Вот меня и гложет вопрос. Как можно , из букета иммунитета, выбрать только РС, уничтожить его, а другие иммунитеты не трогать. Или вновь вырастить, но так, чтобы организм вновь, как в детстве, не перебаливал этими болезнями, чтобы сформировался к ним иммунитет. Я попросила своего лечащего врача прокомментировать этот вопрос. В формировании аутоиммунного процесса (в данном случае рс) участвует группа аутореактивных т-лимфоцитов. Это группа т-лимфоцитов, которая вышла из под контроля иммунной системы и начала атаковать свой собственый миелин, приняв его за чужеродный объект. Т.е. в процессе атаки принимает участие не весь иммунитет, а только его часть, которая существует наряду со здоровым иммунитетом. Это как раз и есть "взбесившиеся" т-лимфоциты. Это по сути как опухоль. Основной задачей является уничтожить группу нездоровых т-лимфоцитов или уменьшить их количество настолько чтобы вновьсозданная имм. система смогла подавить эти ненормальные клетки или взять их под контроль. Химиотерапия в этом случае, как и в случае с опухолями, направлена на это подавление. Стволовые клетки принимают участие именно в процессе воссоздания здоровой иммунной системы. Почему не помогает всем на 100%. Бывает так, что група т-лимфоцитов оказывается чрезвычайно агрессивной и даже новой иммунной системе не справиться с ней. Агрессивной в основном потому, что лимфоциты имеют свойство делиться с большой скоростью и это же касается дефектных т-лимфоцитов. Они быстро распространяются и иммунитет уже не может ничего сделать. Если есть вопросы, задавайте, пожалуйста. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 28 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 28 Октября 2008 Т.е. в процессе атаки принимает участие не весь иммунитет, а только его часть, которая существует наряду со здоровым иммунитетом. Это как раз и есть "взбесившиеся" т-лимфоциты. Это по сути как опухоль. Основной задачей является уничтожить группу нездоровых т-лимфоцитов или уменьшить их количество настолько чтобы вновьсозданная имм. система смогла подавить эти ненормальные клетки или взять их под контроль. Химиотерапия в этом случае, как и в случае с опухолями, направлена на это подавление. Стволовые клетки принимают участие именно в процессе воссоздания здоровой иммунной системы. Почему не помогает всем на 100%. Бывает так, что група т-лимфоцитов оказывается чрезвычайно агрессивной и даже новой иммунной системе не справиться с ней. Агрессивной в основном потому, что лимфоциты имеют свойство делиться с большой скоростью и это же касается дефектных т-лимфоцитов. Они быстро распространяются и иммунитет уже не может ничего сделать. А по моему мнению, не Т-лимфоциты взбесились, о они отрабатывают программу которая на них возложена по уничтожению якобы инфекции, вместо которой они воспринимают свой миелин. А вот эту программу, которая записана в иммуноглобулинах класса G стволовые клетки не трогают. Дай бог чтобы я ошибался. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мурочка Опубликовано 29 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 29 Октября 2008 Ира, а спросите пожалуйста, если будет возможность - а что есть противопоказание к трансплантации. Вот например - я болею 8 лет, последние 4 года на копаксоне, прогрессрование...ну по идее оно должно быть, просто я пока не чувствую за это время каких-то изменений. мне показана трансплатация или как? заранее - спасибо. если получится поговорить с врачом. Искренне желаю вам удачи, полного выздоровления и всего самого наилучшего. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 29 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 29 Октября 2008 Ира, а спросите пожалуйста, если будет возможность - а что есть противопоказание к трансплантации. Вот например - я болею 8 лет, последние 4 года на копаксоне, прогрессрование...ну по идее оно должно быть, просто я пока не чувствую за это время каких-то изменений. мне показана трансплатация или как? заранее - спасибо. если получится поговорить с врачом. Искренне желаю вам удачи, полного выздоровления и всего самого наилучшего. Мурочка, здравствуйте. Отвечаю. Что касается противопоказаний, то они безусловно есть. Во-первых, это течение самого рс. Клиника не рекомендует делать трансплантацию тем и вообще старается всячески отговаривать тех, кто болеет давно и очень серьезно. Я про стойкую и длительную потерю двигательной активности. Это например, те кто уже давно на коляске или влежку. Обоснововывают это тем, что при таких серьезных нарушениях происходят необратимые изменения в головном и спинном мозге, которые к сожалению, этот метод с большей долей вероятности устранить не сможет. Зачем и платить, если не поможет. Но если допустим такие серьезные изменения появились недавно, как следствие активности аутоиммунного процесса, то возьмут конечно, при условии что нет других противопоказаний. С палочками тут много кого видела. Видела девочку на коляске, она в нее села за 3 месяца, очень агрессивная форма течения. Лечат все формы рс: первично-прогрессирующую, вторично-прогрессирующую, рецидивирующе-реммитирующую, и четвертую (забыла назване). Есть случаи, когда больные, которые давно не двигаются и сидят в коляске все-таки решались на эту процедуру и даже очень серьезные отговорки не шли в счет. Им это проводили, но таких случаев очень мало. Есть те кому это помогло, но и неудачи тоже есть. См. статистику на www.gemclinic.ru Во-вторых, это конечно нарушения в работе сердца, почек, печени, вообщем все то что хроническое и очень тяжелое. Т.к. перед трансплантацией вам проведут детальное обследование, то станет понятно, что у вас со здоровьем. Еще 1 сложность-применение бетаферона. Врачи утверждают, что во время длительного приема этого препарата, происходят серьезные изменения в иммунной системе. Благодаря этому в процессе забора стволовых клеток просто может не набраться нужное количество. Я спрошу, а что насчет копаксона и д.р? Такие же проблемы могут возникнуть, если человек старше 50 лет. Стволовые клетки уменьшаются в количестве с течением времени. Вкупе получив всю нформацию о вашем диагнозе, состоянии вашего здоровья принимается решение о трансплантации. Естественно прежде чем ложиться на обследованиенеоходимо приехать на бесплатную консультацию к специалисту со всеми результатами мрт, выписками из больниц и вашей подробной историей заболевания. Если вы живете далеко от Москвы, все это можно обсудить по телефону, а все ваши обследования выслать по факсу. Если есть вопросы, спрашивайте. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 29 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 29 Октября 2008 Ирочка молодец. Не спряталась в палате, а делишься очень важной для нас информацией. Здоровья тебе. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 30 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 30 Октября 2008 Всем привет. Рассказываю дальше. 28.10-день прошел спокойно практически без новшеств. Под вечер я правда покрылась сыпью. Врач вовремя заметил и назначил внутривенно тавегил. Лейкоциты растут, не за горами снятие стерильного режима. Мою соседку по палате Таню завтра выписывают. У нее все хорошо осталась только сильная слабость, но доктора обещают, что через пару тройку недель она пройдет. Аще у меня воспалились десна :-( 29.10-еще один абсолютно одинаковый день. Сыпь почти прошла, но тавегил мне все еще продолжают вливать. Настроение хорошее, ничего собенно не беспокоит, разве небольшой стоматит, очень хочется домой к семье. Заходил врач, сказал что показатели растут и если их рост будет такой же стремительный, то завтра отменят стерильный режим, а там уже и до выписки рукой подать. Также он сказал, что я в целом перенесла процедуру хорошо, чаще всего бывает хуже по симптомам (тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита, нереальная слабость и еще куча всего неприятного). Я сказала своему организму большое спасибо :-). Он меня не подвел. 30.10-утром как всегда взяли кровь, а в 11:00 сняли стерильный режим. потому что лейкоциты стали 6!!! Переодеться в свои вещи пока что не разрешили, но завтра уже будет можно. Капельницы утром мне поставили, но уже без грасальвы. И еще подкожный укол Грасальвы, который обычно делали в 15:00 тоже отменили. Тавегил отменили, т.к. сыпь прошла. Вечерние капельницы тоже отменили. Персонал заходит ко мне в маске, но уже без всяких манипуляций с переодеванием :-). И я и они вздохнули с облегчением. Стоматит все еще беспокоит, полоскаю рот фурацилином, помогает. Во второй половине дня зашел врач и сказал чо в субботу или в воскресенье меня отпустят домой. Уррра. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 31 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2008 Поздравляю!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
orgish66 Опубликовано 31 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2008 Ирочка, мы искренне за Вас рады! Лейкоциты 6 - это здорово!!! у меня же 2,5 держались 1,5 месяца. И Вам повезло, что химия не затронула снижение тромбоцитов и соответственно вливания донорской крови. Теперь всё позади.....набирайтесь сил....и возвращайтесь в счастливой жизни без РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 31 Октября 2008 Поделиться Опубликовано 31 Октября 2008 Всем привет. Сегодня 31 октября. Мой предпоследний день пребывания в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Сегодня меня отключили от катетера (совсем не больно). Сегодня у меня начали вылезать пучками волосы на голове. Самочувствие нормальное, тромбоциты, лейкоциты и т.д. в норме. Действительно, повезло что не пришлось доливать компоненты крови, все-таки гепатит имеет место быть, даже в 100 раз перепроверенной крови. Переоделась в свою одежду. Завтра в 13:00 консультация у проф. Новика А.А. и домой. Хочу сказать всем большое спасибо за поддержку, я ее ощущала на протяжении всей трансплантации. Если будут какие-то вопросы, пожалуйста, пишите. Хочу приклонить колени и поблагодарить Бога за то, что помог осуществить и пережить эту все-таки не самую простую процедуру! Я уверена, все это было сделано не напрасно! От всей души, всем участникам этого форума, богатырского здоровья!!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мурочка Опубликовано 1 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2008 Ой как здорово, домой, наконец-то!!!так соскучились наверное....Ира, а если можно, узнайте еще плиз про трансплантацию если копаксон делался около 4-х лет. Заранее спасибо вам , желаю вам полного выздоровления и удачи Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 1 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2008 Ой как здорово, домой, наконец-то!!!так соскучились наверное....Ира, а если можно, узнайте еще плиз про трансплантацию если копаксон делался около 4-х лет. Заранее спасибо вам , желаю вам полного выздоровления и удачи Я спросила. Сказали, что конечно можно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Фотина Опубликовано 1 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2008 Я спросила. Сказали, что конечно можно. А если Ребиф с такимим же сроками? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Helga Опубликовано 2 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 2 Ноября 2008 Хорошего самоЧУВСТВия тебе! И удачи! ;) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 3 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 3 Ноября 2008 А если Ребиф с такимим же сроками? Тоже можно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Фотина Опубликовано 3 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 3 Ноября 2008 Спасибо за ответ. Удачи и здоровья!!!! :give_rose: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Maria12 Опубликовано 5 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2008 Всем привет. Все это очень здорово конешно, я тоже очень хочу сделать трансплантацию в центре им. Максимова. Но меня очень сильно смутила вот эта вот ссылочка http://nastyas.livejournal.com/185349.html?page=2 . Дмитрий ее уже давал кажется. Меня интересует мнение форумчан по поводу этой больнички! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Всем привет. Все это очень здорово конешно, я тоже очень хочу сделать трансплантацию в центре им. Максимова. Но меня очень сильно смутила вот эта вот ссылочка http://nastyas.livejournal.com/185349.html?page=2 . Дмитрий ее уже давал кажется. Меня интересует мнение форумчан по поводу этой больнички! Статья действительно хорошая. Могу только сказать, что прежде чем лечь на лечение в эту клинику, я все проверяла перепроверяла. Разговаривала с реальными людьми, которые перенесли трансплантацию. Разговаривала с неврологами, иммунологами, гематологами. Безусловно, этот метод не доказал своей 100% эффективности, и то что они делают это по-сути испытания. Та небольшая статистика однако же указывает на положительный эффект от лечения у большинства пациентов. Опираясь на мнения специалистов, на мнения больных, перенесших трансплантацию и на решающее свое мнение, я и пошла на это. Могу только сказать, что отделение трансплантации реально существует, больные которые там находятся, реальные больные, а не подставные утки. На момент моей госпитализации в отделение находились не только больные с рс, но и онкологические больные, которые лежат по квотам минздрава. Все манипуляции происходят по договору с выпиской детализированных счетов-фактур. Самое главное конечно же это эффект от трансплантации, я верю в успех своего предприятия. Я понимаю, что рс это заболевание для которого лечение пока что не найдено, но метод трансплантации показался мне вполне здравым. Дальше каждый идет своим путем и выбирает, то что ему более понятно и то во что он верит. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Helga Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Статья действительно хорошая. Могу только сказать, что прежде чем лечь на лечение в эту клинику, я все проверяла перепроверяла. Разговаривала с реальными людьми, которые перенесли трансплантацию. Разговаривала с неврологами, иммунологами, гематологами. Безусловно, этот метод не доказал своей 100% эффективности, и то что они делают это по-сути испытания. Та небольшая статистика однако же указывает на положительный эффект от лечения у большинства пациентов. Опираясь на мнения специалистов, на мнения больных, перенесших трансплантацию и на решающее свое мнение, я и пошла на это. Могу только сказать, что отделение трансплантации реально существует, больные которые там находятся, реальные больные, а не подставные утки. На момент моей госпитализации в отделение находились не только больные с рс, но и онкологические больные, которые лежат по квотам минздрава. Все манипуляции происходят по договору с выпиской детализированных счетов-фактур. Самое главное конечно же это эффект от трансплантации, я верю в успех своего предприятия. Я понимаю, что рс это заболевание для которого лечение пока что не найдено, но метод трансплантации показался мне вполне здравым. Дальше каждый идет своим путем и выбирает, то что ему более понятно и то во что он верит. Смелая ты! :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Та небольшая статистика однако же указывает на положительный эффект от лечения у большинства пациентов. . Это не СТАТИСТИКА, это положительные отзывы пациентов помещенные на сайт в качестве рекламы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Helga Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 кто-то верит... кто-то - нет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Это не СТАТИСТИКА, это положительные отзывы пациентов помещенные на сайт в качестве рекламы. Я не про это. У меня есть на руках ксерокс большой статьи из Неврологического журнала №2 от 2008 г. Эта статья в разделе клинические исследования и наблюдения вышеуказанного журнала. Она здоровая, отсканить ее надо бы, но у меня прям сейчас не получится. Там все расписано очень подробно: суть метода, пациенты и методы исследования, мобилизация КСК и процедура трансплантации, мониторинг эффективности терапии, характеристика исследуемой группы больных рс, результаты и обсуждения, ответы связанные с качеством жизни. Отзывы на сайте формируются так: накануне выписки тебе приносят большую книжку и ты там пишешь все что хочешь :-). Как правило, человек в предвкушении возвращения домой пишет всякие окрыленные отзывы, в основном о том, как там все комфортно. А о чем еще писать, если ты только как неделя после трансплантации. Есть в этой книжке письма и открытки, которые больные прислылали уже задолго после выписки. Я перед тем как лечь в больницу еще удивлялась, что а смысл в этих отзывах. Ведь ложимся то не для того чтобы покуковать в красивых палатах. Поняла, что не отработано это у них. Бывшие пациенты присылают громадные письма, но написанные от руки, все это конечно чекнешься переписывать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Странник Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 кто-то верит... кто-то - нет... Статистика (именно статистика, а не "отзывы пациентов") не зависит от "кто-то верит, кто-то нет". А на сайте клиники Максимова именно "отзывы пациентов", а не статистика. Статистика учитывает все, в том числе и отрицательное, чего в помещенных "отзывах" нет и быть не может. ЗЫ, Кстати, "отзыв пациента" самому написать и разместить на сайте нельзя. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Helga Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Статистика (именно статистика, а не "отзывы пациентов") не зависит от "кто-то верит, кто-то нет". А на сайте клиники Максимова именно "отзывы пациентов", а не статистика. Статистика учитывает все, в том числе и отрицательное, чего в помещенных "отзывах" нет и быть не может. Всё понятно. Отсюда и верю/не верю. Я про это и говорю... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
HroI Опубликовано 6 Ноября 2008 Поделиться Опубликовано 6 Ноября 2008 Отзывы пишут пациенты, в журнал, а потом их переносят на сайт. Это не статистика конечно же, Бог с вами. Я говорю, про то что опубликовано в научных журналах. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти