HroI Posted October 17, 2008 Share Posted October 17, 2008 ПРОДОЛЖЕНИЕ: 16.10 Вечером сняли шейный катетер. Абсолютно быстрые манипуляции. Немного неприятно. Перед сном зашел врач и сообщил что клетки соответсвуют нужным критериям и их достаточное количество. 17.10-день проведения химиотерапии. У этой процедуры есть ряд побочных действий. У каждого человека они свои, но в основном это тошнота, диарея, рвота, слабость, потеря аппетита. Не всегда они бывают в принципе и не всегда все, которые указаны. Накануне химии, консультация диетолога. Подробная консультация по питанию. Назначение препаратов, которые я буду принимать внутрь, помимо того что будет проходить через катетер. Это омез, дифлюкан, далее схема поменяется. 15:30 Установка катетера в подключичную вену. Процесс гораздо менее неприятный, чем установка шейного катетера. После установки обязательный рентген. После установки катетера, делается ренген, для того чтобы исключить прокола легкого во время установки.Если всеже легкое повредили, ставится дренаж. 17:00 первая фаза химии. Вначале к катетеру подсоединяется небольшая баночка с противорвотным. Прокапывается быстро. Затем выпивается 8 капсул препарата Ломустин медак. Это и есть химия. Затем прокапывается 2 капельницы очищающих растворов. Перерыв 2 часа. 19:30- вторая фаза химии. Опять же вначале бутылочка противорвотного. Затем через катетер дексаметазон. Затем капельница Алкерана. Это химия. После этого опять 2 капельницы с очищающими растворами. Что я чувствую? Чувствую себя хорошо, но побочные явления начинаются обычно на 2-3 день после химии. Завтра мне вернут мои стволовые клетки, т.е. будет обратный процесс трансплантации, а через неделю начнется стерильный режим. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлёк Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 HroI, скажи, пожалуйста, как ты чувствовала себя ДО трансплантации? Как было с ходьбой? Заранее спасибо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 HroI, скажи, пожалуйста, как ты чувствовала себя ДО трансплантации? Как было с ходьбой? Заранее спасибо. Дело в том что мне ставят рс рецидивирующая-реммитриующая форма причем на начальной стадии. Болею я видимо года 2 не больше. В принципе, у меня не было проблем с ходьбой. Небольшое пошатывание и то не всегда. Иногда бывали головокружения и нечеткость зрения. Последнее меня напрягало больше всего. Этим летом я лежала в 11 больнице, капали солумедрол. На его фоне появились новые симптомы: ощущение слабости в праовй руке и в правой ноге. Мое свежее МРТ показало 3 небольших очажка в головном мозге и один очень большой в шее. 1 из очагов головного мозга, активен на момент трансплантации. Сегодня выписали мужчину после трансплантации. В больницу он приехал на коляске, ушел самостоятельно, но с палочкой. Стаж его болезни 15 лет. Последние 3 месяца он не ходил вообще. Link to comment Share on other sites More sharing options...
илья Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Юля, а вы верите что такие чудеса происходят? Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 ПРОДОЛЖЕНИЕ: 18.10 в 10 утра, после завтрака мне поставили капельницу с солумедролом, после нее ввели через катетер успокоительное, затем ввели мои клетки. Ничего неприятного я не почувствовала. В момент введения клеток стало немного жарко. После того как ввели кровь, прокапали капельницу с калием и потом баночку с физраствором. Мне назначили лекарства: утром и вечером одинаково-омепразол (помогает желудку), дифлюкан-от молочницы и антибиотик. Утром меня немного подташнивало, но после приема смекты все прошло. Есть особо не хотелось, поэтому я не съела завтрак в полном объеме. Диетолог приносит специальные питательные коктейли в тетра паках с разными вкусами, если еда не идет надо пить эти дринки, чтобы организм не страдал от недостатка полезным веществ. Диетолог очень нужный врач при трансплантации. Реакция пациента на химию бывает разной и очень важно помочь пройти этот момент как можно быстрее и безболезненнее. До трансплантации врач-диетолог замеряет все параметры больного. Жировую прослойку на животе, под лопаткой, предплечье. Они объясняют нужность всего этого тем, что в момент адаптации , даже если человек худеет, то лучше если это будет происходить засчет его жировой прослойки нежели засчет мышечной массы. Сегодня, впрочем теперь и ежедневно н все время госпитализации, мне предстоит заполнять большое число опросников, касающихся моего состояния здоровья. В этот день я собираю суточную мочу, а утром у меня взяли кровь на биохимию через катетер. Также я записываю все что выпила и съела за целый день. Что представляет собой стерильный бокс? Это одноместная палата с плиткой на полу и стенах. Она состоит из 3-х помещений. Первое это комната, где находится кровать, тумбочка, стол, 2 стула, чайник и тв с пультом. Далее идет пластиковая тугая дверь в индивидуальный коридорчик. Там стоит холодильник, микроволновка, стол на котором в специальном растворе замочена посуда для еды, под ним ящички с приспособлениями для индивидуальной уборки. В каждой палате индивидуальная швабра, тряпка и тазик. Третье помещение это душ с туалетом и раковиной. Вода в кране стерильная. На каждого пациента выдается электронный градусник и электронный аппарат для измерения давления. Каждое из 3-х помещений снабжено специальными дезенфицирующими лампами. Их включают тогда когда вводят стерильный режим. Окно в палате двойное и без штор. В каждом боксе индивидуальная вентиляция, воздух поступает в палату встретив на своем пути большое количество фильтров, поэтому он тоже стерильный. Неделю назад я была на экскурсии по отделению трансплантации и врач показал мне комнату с фильтрами для очистки воды и комнату с фильтрами для очистки воздуха. Пока стерильный режим не введен можно пользоваться своими вещами, принимать душ, но потом все вещи уносятся и выдается одежда больницы, которая ежедневно меняется. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 В этом случае ничего странного нет, имхо. Вот, если-бы человек не ходил несколько лет и вдруг встал из коляски... Но, Илья Муромец, который слез с печи и пошел всех громить - это сказочный персонаж. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Юля, а вы верите что такие чудеса происходят? Добрый день. Это вы мне? Если да, то я Ира. Безусловно, некоторая доля чуда тут есть, но не надо забывать о профессионализме врачей, имеющих большой опыт трансплантаций в том числе и по рс, а также о безграничной вере в выздоровление самого пациента. И конечно же куда мы без Бога. Я молюсь и мне становится легче и веселее. Лично я не сомневаюсь в том, что мне поможет эта сложнейшая процедура. Если бы не было веры, меня тут не было бы. А потом, чего придумывать, если всем доступна официальная статистика. Можете ее посмотреть на сайте gemclinic.ru в разделе рассеянный склероз. Эта статистика приведена независмой экспертной группой. Там весь опыт, которым располагает клиника. Результат очень интересный. И еще. Клиника ждет одобрения минздрава, потому что это позволит делать трансплантацию при рс БЕСПЛАТНО по квоте. Здесь много онкобольных все они трансплантируются абсолютно бесплатно, а их операция в общей сложности стоит дороже, т.к. и лежат они дольше и лекарств им надо больше. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 В этом случае ничего странного нет, имхо. Вот, если-бы человек не ходил несколько лет и вдруг встал из коляски... Но, Илья Муромец, который слез с печи и пошел всех громить - это сказочный персонаж. К сожалению, клиника не берет пациентов с рс, которые длительное время прикованы постели, т.к. в таких случаях в гол. мозге происходят необратимые изменения, которые как вы сами понимаете восстановить почти нереально. Хотя, у клиники есть несколько больных, которым была проведена трансплантация спасения. Им стало лучше, но кажется только меньше половины из них стали опять ходить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
илья Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 К сожалению, клиника не берет пациентов с рс, которые длительное время прикованы постели, т.к. в таких случаях в гол. мозге происходят необратимые изменения, которые как вы сами понимаете восстановить почти нереально. Хотя, у клиники есть несколько больных, которым была проведена трансплантация спасения. Им стало лучше, но кажется только меньше половины из них стали опять ходить. ну в принципе - да, может быть... хотя... насколько я знаю такого чтобы встал из каляски... а почему эти люди сами не выходят на форум? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nastya Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Ирина, скажите, а это было ваше личное желание сделать транстлантацию или вам это врачи порекомендовали. Спрашиваю, потому что считала, что такую сложную процедуру делают только когда уже все перепробованно и ничего не помогает. Link to comment Share on other sites More sharing options...
илья Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Добрый день. Это вы мне? Если да, то я Ира. Безусловно, некоторая доля чуда тут есть, но не надо забывать о профессионализме врачей, имеющих большой опыт трансплантаций в том числе и по рс, а также о безграничной вере в выздоровление самого пациента. И конечно же куда мы без Бога. Я молюсь и мне становится легче и веселее. Лично я не сомневаюсь в том, что мне поможет эта сложнейшая процедура. Если бы не было веры, меня тут не было бы. А потом, чего придумывать, если всем доступна официальная статистика. Можете ее посмотреть на сайте gemclinic.ru в разделе рассеянный склероз. Эта статистика приведена независмой экспертной группой. Там весь опыт, которым располагает клиника. Результат очень интересный. И еще. Клиника ждет одобрения минздрава, потому что это позволит делать трансплантацию при рс БЕСПЛАТНО по квоте. Здесь много онкобольных все они трансплантируются абсолютно бесплатно, а их операция в общей сложности стоит дороже, т.к. и лежат они дольше и лекарств им надо больше. в России нет достоверной науки. это факт. на Западе о такой статистике я не слышал. Ирина, скажите, а это было ваше личное желание сделать транстлантацию или вам это врачи порекомендовали. Спрашиваю, потому что считала, что такую сложную процедуру делают только когда уже все перепробованно и ничего не помогает. тогда будет поздно Link to comment Share on other sites More sharing options...
илья Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 прочитал отзывы на http://gemclinic.ru/otz.php в принципе всё верно. хотя это - не статистика!!!!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Люба Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Интересно, кто писал эти отзывы? Лучше спросить у Юлечки и у моего Сереньки, вот это будет правда! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 18, 2008 Share Posted October 18, 2008 Там отзывы, скорее всего, модерируются для заманивания клиентов и отрицательные отзывы, естественно, не показаны. Нужны данные каких-то сторонних, незаинтересованных экспертов. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Ирина, скажите, а это было ваше личное желание сделать транстлантацию или вам это врачи порекомендовали. Спрашиваю, потому что считала, что такую сложную процедуру делают только когда уже все перепробованно и ничего не помогает. Безусловно, это было мое личное решение. Но естественно оно принималось после консультаций с докторами. Последним был профессор Завалишин, который не видел ничего негативного в том, что я собираюсь лечь. А вообще, многие неврологи просто не в курсе того что это довольно эффективно. Они всегда против, но почему объяснить никто не мог. А по поводу того, что надо делать, когда ничего не помогает, это неверно. Как раз чем раньше, тем лучше. И если вы читаете мои сообщения, касаемые прохождения этой процедуры, то наверное смогли убедиться что страшного ничего в принципе нет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Интересно, кто писал эти отзывы? Лучше спросить у Юлечки и у моего Сереньки, вот это будет правда! Люба, здравствуйте. Конечно, есть случаи, когда и трансплантация не помогает. Мне очень жаль, что это произошло именно с вашим сыном. Но от этого никто не застрахован. К сожалению, 100% средства от рс еще никто не изобрел, но каждый выбирает, то что по его мнению ему поможет. И еще очень важно, делать все это у врачей, которые сделали ни одну такую трансплантацию. прочитал отзывы на http://gemclinic.ru/otz.php в принципе всё верно. хотя это - не статистика!!!!!! Это переведенные статьи в журналах в том числе и неврологических. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 ну в принципе - да, может быть... хотя... насколько я знаю такого чтобы встал из каляски... а почему эти люди сами не выходят на форум? А вот это вопрос к ним. Многие вообще не умеют работать с компьютером, а уж интернет для них дремучий лес. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Я наткнулся на еще один сайт об этой клинике, но, опять со статистикой там проблема... Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 HroI, пока ты общаешся со специалистами иммунологами, поспрашивай их, развей мои сомнения... Я понимаю так, что неизлечимость РС из-за того, что ... Существует врождённый и приобретённый иммунитет. При формировании иммунитета на какую-то болезнь, произошёл сбой. И сформировался иммунитет к своему миелину. И это вместе с иммунитетом к нескольким сотням других болезней. Объясните, как можно изменить сформировавшийся иммунитет к своему миелину, но при этом не уничтожить сформировавшийся ранее иммунитет к другим инфекционным заболеваниям. Из стволовых клеток может сформироваться врождённый иммунитет. Но ни как не приобретённый. Вот меня и гложет вопрос. Как можно , из букета иммунитета, выбрать только РС, уничтожить его, а другие иммунитеты не трогать. Или вновь вырастить, но так, чтобы организм вновь, как в детстве, не перебаливал этими болезнями, чтобы сформировался к ним иммунитет. HroI . Ты меня извини. Я должен поддерживать тебя, говорить какая ты молодец, а сам задаю такие сложные вопросы. Но ты и вправду молодец. Ну а вопросы то всё равно есть. С уважением Валерий Валерий, отвечаю на ваш вопрос. Точнее отвечает мой лечащий врач. Дело в том, что при трансплантации аутологических кроветворных стволовых клеток при рс, используется такой режим химии, чтобы уничтожить группу т-лимфоцитов, которая и осуществляет атаки на наш миелин. Т.о. иммунитет уничтожается, но не весь. Наш иммунитет, который был приобретен в детстве, в последствии прививок и т.д., хранится в клетках памяти, и для того чтобы убить и его надо провести мощную очень долговременную химию, с последущим облучением и пересадкой костного мозга от донора. Такие трансплантации проводятся, но только при лейкимии. Для транспл. при рс это не нужно. Там отзывы, скорее всего, модерируются для заманивания клиентов и отрицательные отзывы, естественно, не показаны. Нужны данные каких-то сторонних, незаинтересованных экспертов. Дмитрий, мне дали рукописные отзывы почитать. Там их много, если найду негативные напишу их тут, но это позже. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Я наткнулся на еще один сайт об этой клинике, но, опять со статистикой там проблема... http://www.quality-life.ru/klin_nabl03.php вот тут есть и вообще по сайту там походите там где-то есть Link to comment Share on other sites More sharing options...
orgish66 Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Валерий, отвечаю на ваш вопрос. Точнее отвечает мой лечащий врач. Дело в том, что при трансплантации аутологических кроветворных стволовых клеток при рс, используется такой режим химии, чтобы уничтожить группу т-лимфоцитов, которая и осуществляет атаки на наш миелин. Т.о. иммунитет уничтожается, но не весь. Наш иммунитет, который был приобретен в детстве, в последствии прививок и т.д., хранится в клетках памяти, и для того чтобы убить и его надо провести мощную очень долговременную химию, с последущим облучением и пересадкой костного мозга от донора. Такие трансплантации проводятся, но только при лейкимии. Для транспл. при рс это не нужно Мне делали трансплантацию, при которой убивали весь приобретённый иммунитет и даже предупредили, что теперь я не защищена от всяких там ветрянок и др. детских болезней и даже если я ими уже болела, то теперь могу заразиться опять. Поцедура у меня была пожестче - высокодозная химия - по две капельницы в день и так шесть дней подряд)))....но не облучали и клетки были не донорские Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Валерий, отвечаю на ваш вопрос. Точнее отвечает мой лечащий врач. Дело в том, что при трансплантации аутологических кроветворных стволовых клеток при рс, используется такой режим химии, чтобы уничтожить группу т-лимфоцитов, которая и осуществляет атаки на наш миелин. Т.о. иммунитет уничтожается, но не весь. Наш иммунитет, который был приобретен в детстве, в последствии прививок и т.д., хранится в клетках памяти, и для того чтобы убить и его надо провести мощную очень долговременную химию, с последущим облучением и пересадкой костного мозга от донора. Такие трансплантации проводятся, но только при лейкимии. Для транспл. при рс это не нужно. На сколько я понимаю, иммунитет к своему миелину тоже хранится в клетках памяти. И они пожизненно вырабатывают вещества , которые отыскивают и принимают меры к удалению из организма чужеродные клетки. Если бы это было не так, то при смене крови - проходил бы и РС. Но это не так. Клетки памяти пожизненно подпитывают кровь своими производными. А уничтожить их - это значит уничтожить всю иммунную систему. Вот если бы научились уничтожать лишь те клетки памяти, которые помнят лишь о миелине, тогда бы был прорыв. Но о такой информации я не слышал. Вобщем разъяснениями твоего врача я не удовлетворён. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Валерий, я бы не хотела быть посредником м.у. вами и доктором. Получится испорченный телефон. Давайте, вы ему позвоните и все обсудите, а потом поделитесь с нами в этом форуме. Денис Анатольевич довольно корректный и граммотный врач, я думаю, что он с удовольствием ответит на все ваши вопросы. Вот его мобильный 89152900067. Удачи. Orgish, а где вам провели все это? В какой клинике? Как эффект? Держится? Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Дмитрий, вот ссылка на исследование российской кооперативной группы как раз по стволовым клеткам http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm Этот отчет опубликован во втором номере нашего самого главного неврологического журнала за этот год. Это краткая выкладка, вся статья есть у меня на руках, но сейчас мне ее никак сюда не выложить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Странник Posted October 19, 2008 Share Posted October 19, 2008 Дмитрий, вот ссылка на исследование российской кооперативной группы как раз по стволовым клеткам http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm Этот отчет опубликован во втором номере нашего самого главного неврологического журнала за этот год. Это краткая выкладка, вся статья есть у меня на руках, но сейчас мне ее никак сюда не выложить. "В исследовании принял участие 51 пациент с различными формами и стадиями РС. В зависимости от стадии заболевания больным проводили раннюю трансплантацию, этапную трансплантацию или трансплантацию спасения. В анализ клинической эффективности был включен 41 пациент со сроком наблюдения более 9 мес. У 26 больных наблюдали клиническое улучшение, у 15 — стабилизацию заболевания" Значит 10 человек в анализ не включили, почему? Значит у 20% или не было никаких улучшений, или ухудшения продолжились... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now