kuzya Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 Kuzya, привет. А вы были на встрече протрансплантировавшихся в мае 2009? Есть же люди, которые делали трансплантацию и более 3-х лет назад. Но я не об этом. Есть некий процент, у которых было 1 обострение и потом все спокойно. А у вас сейчас такое же течение как и перед трансплантацией? Т.е. типичное чторично-прогрессирующее когда постепенно, но верно идет ухудшение. А в чем заключалось обострение? Может быть была какая-то предпосылка? Спрашиваю, не из праздного любопытства, сама делала трансплантацию в октябре 2008. А таких, как мы, не приглашают на встречу. Возможно, обострение было спровоцировано сильным стрессом. Обострение заключалось в сильнейшей атаксии, практически перестала ходить, бульбарные нарушения. Вообщем, по полной программе. Все, что когда-либо было, всплыло все вместе. Сейчас, как перед трансплантацией. Очень медленное, но ухудшение. Совет: МРТ-контроль, малейшее подозрение на обострение - срочно лечиться. У нас так развернулось по вине Пироговки. Когда на МРТ появился очаг с накоплением, наши неврологи предложили гормоны. Мы связались с Пироговкой - они сказали - не вздумайте что-то делать, везите к нам. Это хорошо сказать. Мы же не в Москве живем. Вообщем, пока собрались, везти уже нельзя было. И только тогда они сказали (это уже наши неврологи звонили), начинайте гормонотерапию. Если бы сразу начали, то, возможно, состояние было бы другим. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 А вы сами откуда? Вы сейчас ходите? Как переносите митоксантрон? Расскажите по какой схеме вам его назначили? Не могли бы вы подробно рассказать какие проблемы были до трансплантации. Думаю, что это будет очень интересно многим. Kuzya, как вы связывались с Пироговкой? По мобильному с Денисом Анатольевичем? Здоровья вам от всей души! А таких, как мы, не приглашают на встречу. Возможно, обострение было спровоцировано сильным стрессом. Обострение заключалось в сильнейшей атаксии, практически перестала ходить, бульбарные нарушения. Вообщем, по полной программе. Все, что когда-либо было, всплыло все вместе. Сейчас, как перед трансплантацией. Очень медленное, но ухудшение. Совет: МРТ-контроль, малейшее подозрение на обострение - срочно лечиться. У нас так развернулось по вине Пироговки. Когда на МРТ появился очаг с накоплением, наши неврологи предложили гормоны. Мы связались с Пироговкой - они сказали - не вздумайте что-то делать, везите к нам. Это хорошо сказать. Мы же не в Москве живем. Вообщем, пока собрались, везти уже нельзя было. И только тогда они сказали (это уже наши неврологи звонили), начинайте гормонотерапию. Если бы сразу начали, то, возможно, состояние было бы другим. Link to comment Share on other sites More sharing options...
kuzya Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 А вы сами откуда? Вы сейчас ходите? Как переносите митоксантрон? Расскажите по какой схеме вам его назначили? Не могли бы вы подробно рассказать какие проблемы были до трансплантации. Думаю, что это будет очень интересно многим. Kuzya, как вы связывались с Пироговкой? По мобильному с Денисом Анатольевичем? Здоровья вам от всей души! Волгоград Хожу по комнате. До трансплантации. Атаксия, слабость в ногах, тремор, периодически бульбарная симптоматика, очень быстро уставала и устаю. С Пирогововкой по телефону с Д.А. и с Новиком. Митоксантрон сразу после обострения три меяца по 1 инъекции в месяц, а потом через каждые три месяца. Переношу нормально. После трансплантации самочувствие улучшилось. Тремор почти исчез, бульбарный синдром тоже, ходить увереннее стала. Но обострение отбросило все назад. Вам тоже здоровья. Надеюсь Вам позовет больше. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 Волгоград Хожу по комнате. До трансплантации. Атаксия, слабость в ногах, тремор, периодически бульбарная симптоматика, очень быстро уставала и устаю. С Пирогововкой по телефону с Д.А. и с Новиком. Митоксантрон сразу после обострения три меяца по 1 инъекции в месяц, а потом через каждые три месяца. Переношу нормально. После трансплантации самочувствие улучшилось. Тремор почти исчез, бульбарный синдром тоже, ходить увереннее стала. Но обострение отбросило все назад. Вам тоже здоровья. Надеюсь Вам позовет больше. А чего в анализах крови? Kuzya, а тогда когда обострение случилось вы митоксантрон уже полностью прокололи или были в процессе? У меня например от него слабость пипец какая, но потом постепенно все стабилизируется. Link to comment Share on other sites More sharing options...
kuzya Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 А чего в анализах крови? Kuzya, а тогда когда обострение случилось вы митоксантрон уже полностью прокололи или были в процессе? У меня например от него слабость пипец какая, но потом постепенно все стабилизируется. Анализы пока держатся в норме. Правда после последней процедуры гемоглобин понизился. Слабость дня три-неделю бывает. Митоксантрон начали делать на выходе из гормонотерапии, после обострения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
berez Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 Анализы пока держатся в норме. Правда после последней процедуры гемоглобин понизился. Слабость дня три-неделю бывает. Митоксантрон начали делать на выходе из гормонотерапии, после обострения. Да митоксантрон это такая вещь, дает по самочувствию удар. Мне перед митоксантроном капали противорвотное. У меня правда курс был немного другой я получал митоксантрон перед солу-медролом 1 раз в неделю в течении месяца. Не понравилось мне, эфекта я так и не почувствовал. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Omagic Posted February 18, 2010 Share Posted February 18, 2010 http://www.stvolkletki.ru/beginwith.html Кто что думает про этот метод? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Huebsch Posted February 18, 2010 Share Posted February 18, 2010 http://www.stvolkletki.ru/beginwith.html Кто что думает про этот метод? А смысл? Ведь уже не раз говорилось, что в нашем случае самое главное - это химиотерапия, которая уничтожит собственный иммунитет, а клетки лишь помогут потом восстановить кроветворение. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Saltanat Posted September 2, 2010 Share Posted September 2, 2010 Здравствуйте!!!!!! наткнулась на этот форум,, я рада, что люди не отчаиваются и борятся за ЖИЗНЬ!!!!!!! моя мать болеет вот уже РС 13 лет,,,,, ей 47 лет, на данный момент у нее очередное обострение, после чего она прикова к постели, до этого хоть ходила, правда правая часть ослабевшая, а на этот раз левуя часть отказала,,, послность отсутствует зрение!!!!! ТАК ОБИДНО И СТРАШНО ЗА РОДНОГО ЧЕЛОВЕКА!!!!!! ОН ЕЩЕ И САМА ВРАЧ-ПЕДИАТР,,..... УСЛЫШАЛА ПРО СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ,, ПОЯВИЛАСЬ БОЛЬШАЯ НАДЕЖДА!!!!!!!! ЛЮДИ, ПОМОГИТЕ,,,,, КУДА ОБРАТИТЬСЯ, прочитала о центрах в Китае, Москве о клинике гематологии и клеточной терапии им. А. А. Максимова, в Новосибирске,,,, и лечение дорогое как я поняла,,,,,,,,, Что делать????? так хочеться чтобы мама жила долго и видела прелести жизни! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сережа Posted September 2, 2010 Share Posted September 2, 2010 Да лечение дорогое,даже слишком,да и гарантий не каких что поможет. А для начала гормональную терапию сделайте,глядишь и полегчает,вы вообще от куда ,здесь на форуме присутствует вся наша россия,зная откуда вы, вам быстрее подскажут в какой цент обратится за консультацией,а так страна огромная. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted September 2, 2010 Share Posted September 2, 2010 Здравствуйте!!!!!! наткнулась на этот форум,, я рада, что люди не отчаиваются и борятся за ЖИЗНЬ!!!!!!! моя мать болеет вот уже РС 13 лет,,,,, ей 47 лет, на данный момент у нее очередное обострение, после чего она прикова к постели, до этого хоть ходила, правда правая часть ослабевшая, а на этот раз левуя часть отказала,,, послность отсутствует зрение!!!!! ТАК ОБИДНО И СТРАШНО ЗА РОДНОГО ЧЕЛОВЕКА!!!!!! ОН ЕЩЕ И САМА ВРАЧ-ПЕДИАТР,,..... УСЛЫШАЛА ПРО СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ,, ПОЯВИЛАСЬ БОЛЬШАЯ НАДЕЖДА!!!!!!!! ЛЮДИ, ПОМОГИТЕ,,,,, КУДА ОБРАТИТЬСЯ, прочитала о центрах в Китае, Москве о клинике гематологии и клеточной терапии им. А. А. Максимова, в Новосибирске,,,, и лечение дорогое как я поняла,,,,,,,,, Что делать????? так хочеться чтобы мама жила долго и видела прелести жизни! Только этот метод в цивилизованных странах еще на стадии исследований. И никто не может сказать как события будут развиваться дальше. Так что никаких гарантий. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Saltanat Posted September 2, 2010 Share Posted September 2, 2010 Да лечение дорогое,даже слишком,да и гарантий не каких что поможет. А для начала гормональную терапию сделайте,глядишь и полегчает,вы вообще от куда ,здесь на форуме присутствует вся наша россия,зная откуда вы, вам быстрее подскажут в какой цент обратится за консультацией,а так страна огромная. я из Казахстана, г. Павлодар!!! по-моему в Казахстане еще нет таких клиник которые проводят такие оперции..... обращались к главному нефрапотологу области,,, она лишь плечами пожала, и никакого понимания, хотели добиться бетаферона по квоте. безрезультатно,,,,,,,,,, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Huebsch Posted September 2, 2010 Share Posted September 2, 2010 я из Казахстана, г. Павлодар!!! по-моему в Казахстане еще нет таких клиник которые проводят такие оперции..... обращались к главному нефрапотологу области,,, она лишь плечами пожала, и никакого понимания Посмотрите ЗДЕСЬ - вполне исчерпывающий ответ врача. Link to comment Share on other sites More sharing options...
keithx Posted October 23, 2010 Share Posted October 23, 2010 Подскажите кто сталкивался с этим вопросом.Судя по отзывам людей,надолго отдаляет развитие серьезных осложнений болезни Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 24, 2010 Share Posted October 24, 2010 А это смотря чего трансплантировать. Если речь идет о стволовых клетках, то на форуме есть соответствующие темы. Воспользуйся поиском, а эту тему я удалю, чтоб не плодить одинаковых. Link to comment Share on other sites More sharing options...
keithx Posted November 5, 2010 Share Posted November 5, 2010 Нашел несколько иностранных исследований про трансплантацию костного мозга от родственного или неродственного доноров(аллогенная трансплантация).Во-первых наблюдается большая смертность по сравнению с аутологичной трансплантацией(стволовые клетки),во вторых -у всех пациентов заболевание не только не приостановилось,но и продолжило прогрессировать.Данная трансплантация используется для тех людей,для которых не подходит стандартная трансплантация клетками. Link to comment Share on other sites More sharing options...
олегс Posted November 10, 2010 Share Posted November 10, 2010 в мае 2010 перенес трансплантацию периферийных стволовых клеток. операция довольно-таки тяжелая из-за того, что три с лишним недели находишься в изоляции, круглосуточно под капельницей (ставится подключичный катетер) и мн. др. неприятности. результата пока практически никакого. но прошло еще слишком мало времени. врачи говорят, что надо ждать примерно год. наросла спастика. к сожалению больше рассказать нечего.хотя я не совсем искренен. признаюсь-нормализовался стул Link to comment Share on other sites More sharing options...
Saltanat Posted November 11, 2010 Share Posted November 11, 2010 Здравствуйте!! месяц назад я писала о возможности трансплонтации стволовых клеток моей больной матери. много информации прочитала, кто-то за, а кто-то против. так вот. все таки я решилась и мы повезли маму с отцом в Урумчи в военный госпиталь Бинь-Туань. ей удачно подсадили 2 клетки в два полушария непосредственно в мозг. буквально на завтрашней день после операции у нее прошли боли в спине. до этого мы посадить в кресло не могли, были ужасные боли. операция проводилась на высшем уровне, все выполнял запрограмированный робот (или машина) под руководством профессора, который прихал из Пекина. Операция проводилась на местном накозе, она была в состоянии. сейчас у нее только два маленьких шрама от надреза. теперь будем ждать приживления стволовых клеток и в дальнейшем ожидать улучшений!!!!! как только она сможеть потихонечку двигать ногами, и немножко вставать, поедим на вторую подсадку!!!!!!! и цена приемлемая, нежели в других странах,,,,,, в казахстане можно было и по квоте провести оперцию в астане, но этот процесс выбивания квоты как всегда надолго затягивается... решили этот вариант не использовать......Конечно,,,,было страшно, а теперь мы не боимся и у нас есть большая надежна!!!! и врачи какие там грамотные, медсестра человечные!!!!! если мое сообщение кого-то заинтересовало, пишите,,,, отвечу, помогу чем смогу!!!!!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Huebsch Posted November 11, 2010 Share Posted November 11, 2010 в мае 2010 перенес трансплантацию периферийных стволовых клеток. результата пока практически никакого. но прошло еще слишком мало времени. врачи говорят, что надо ждать примерно год. Олег, скажите пожалуйста, сколько лет Вы болеете и какое у Вас течение? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлёк Posted November 11, 2010 Share Posted November 11, 2010 Да, ребята, улучшения после трансплантации наступают не сразу, медленно и очень постепенно. Мне показалось, что трансплантация даёт точно, так это ОСТАНОВКУ р.с. У кого на сколько (по времени), но он, правда, получает конкретный СТОП. Это самое лучшее время - БЕЗ ухудшений и, тем более, обострений. Мне посчатливилось в это благоприятное время, с Божьей помощью, родить доченьку Анечку. На время трансплантеции - у меня был уже 6 лет с р.с. + период обострения (заодним и помог Митоксантрон, т.е. "химия"). Удачи и оптимизма! Всё будет Хорошо и Отлично! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рона Posted November 21, 2010 Share Posted November 21, 2010 Новый метод лечения рассеянного склероза в больнице Хадасса Израильская больница «Адасса Эйн-Карем» — первая в мире, где больных неизлечимыми нейродегенеративными заболеваниями лечат с помощью стволовых клеток, полученных из их собственного костного мозга, сообщает Jerusalem Post. В первом клиническом испытании нового метода приняли участие 9 больных рассеянным склерозом и 16 пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом (так называемой «болезнью Лу Герига», по имени умершего от этого заболевания знаменитого американского бейсболиста). Оба этих заболевания пока неизлечимы. Рассеянный склероз может прогрессировать десятилетиями, приводя постепенно к все большей инвалидности больного, а боковой амиотрофический склероз обычно заканчивается летальным исходом за несколько лет или даже месяцев. Знаменитый астрофизик Стивен Хоукинг живет с этим заболеванием уже несколько десятков лет и считается настоящим медицинским чудом. Метод лечения, разработанный в больнице «Адасса», заключается в следующем. Из бедренной кости больного берут вытяжку костного мозга, содержащую некоторое количество стволовых клеток. Затем эти клетки отделяют и помещают в специальную среду, где они начинают делиться. Когда количество стволовых клеток достигает примерно 50 миллионов, полученную культуру вводят в спинномозговой канал пациента. До того, как приступить к клиническим испытаниям, исследователи применяли метод для лечения лабораторных мышей с искусственно смоделированным рассеянным склерозом. У мышей лечение дало прекрасные результаты: дегенерацию нервных окончаний удалось практически полностью остановить. Испытаниями в больнице «Адасса Эйн-Карем» руководит профессор Димитриос Карусис. Вместе с ним работают известный эксперт по стволовым клеткам профессор Шимон Славин и директор неврологического отделения «Адассы», профессор Тамир Бен-Хур. По словам доктора Карусиса, первый этап клинических испытаний оказался очень многообещающим и обнадеживающим, хотя пока прошло еще недостаточно времени, чтобы оценить долгосрочные результаты. Первые пациенты получили инъекции в спинномозговой канал стволовых клеток, полученных из их собственного костного мозга, два года назад. Теперь врачи ждут разрешения Хельсинкского комитета минздрава на расширение масштаба исследования. Для первых клинических испытаний были отобраны пациенты, которым не помогали другие методы лечения. Одной из главных целей этого этапа, помимо попытки помочь безнадежно больным людям, заключалась в выяснении возможных побочных эффектов и осложнений нового метода. Существенных побочных эффектов врачи пока не обнаружили — кроме непродолжительного повышения температуры и головных болей, никаких симптомов у пациентов не возникало. Профессор Карусис утверждает, что пока нигде в мире, кроме Израиля, больных не лечили их собственными стволовыми клетками. По его словам, какие-то опыты такого рода (но очень сомнительные в научном плане) проводятся в частных клиниках России и Китая, а вскоре программу клинических испытаний этого метода собираются начать в Англии. В первую группу больных, получивших инъекции стволовых клеток в больнице «Адасса», вошли больные из Израиля и еще нескольких стран. Эти люди, в основном, находились и находятся в тяжелом состоянии, многие из них прикованы к инвалидным коляскам. После инъекций их состояние улучшилось и стабилизировалось, но врачи подчеркивают, что два года — слишком небольшой срок, чтобы судить о конечных результатах нового метода терапии. Кроме того, по этическим причинам исследование проводилось без контрольной группы. http://www.doc4u.ru/novoe-v-meditsine/novi...lnitse-chadassa Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рона Posted November 21, 2010 Share Posted November 21, 2010 Эта ссылка есть давно в теме, но опять возникли вопросы, была передача по радио Израиля, но ничего нового. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рона Posted November 22, 2010 Share Posted November 22, 2010 (12:05 PM) berestie - [Мод] Привет всем! Я прошла высокодозную имуносупрессивную химеотерапию с аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток в Москве в клинике Максимова в октябре 2006 года. Решилась я на это сразу же после первого обострения. В трансплантацию поверила сразу, потому что это был (и, на мой взгляд, остается) единственный метод дающий надежду на полное избавление от РС. У меня была онемевшей левая сторона тела, слабость в ногах и в руке слабость до болей. Прошло 4 года, делаю контрольные МРТ каждые полгода (только первый год каждые 3 месяца). Уже через 4 месяца симптомы исчезли полностью, а самый крупный очаг, в шейном отделе, стал меньше в два раза. С тех пор никаких обострений, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе. Теперь чувствую себя независимой от РС, живу полной жизнью, занимаюсь спортом, родила в этом году здорового мальчишку! Сейчас успешно прошедших трансплантацию становится все больше. Пару раз в году мы встречаемся, все там же - в клинике Максимова, и я сама вижу, как люди встают, начинают видеть, ходить… Желаю Вам не терять надежду! С удовольствием отвечу на любые ваши вопросы: berestie@mail.ru С уважением, Лера. Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted November 22, 2010 Share Posted November 22, 2010 Всем привет. Меня поразил случай, когда молоденькой девушке имевшей на момент трансплантации, если правильно помню, 70 очагов в головном мозге из которых было 20 активных. Видела ее фото. Она на летном поле, готовится к прыжку с парашютом! Лерочка, ты молодец! Но вот я , даже после трансплантации, вряд ли решусь на второго малыша. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рона Posted November 23, 2010 Share Posted November 23, 2010 Новый метод лечения рассеянного склероза в больнице Хадасса развернуть Израильская больница Хадасса — первая в мире, где больных неизлечимыми нейродегенеративными заболеваниями лечат с помощью стволовых клеток, полученных из их собственного костного мозга, сообщает Jerusalem Post. В первом клиническом испытании нового метода приняли участие 9 больных рассеянным склерозом и 16 пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом (так называемой «болезнью Лу Герига», по имени умершего от этого заболевания знаменитого американского бейсболиста). Оба этих заболевания пока неизлечимы. Рассеянный склероз может прогрессировать десятилетиями, приводя постепенно к все большей инвалидности больного, а боковой амиотрофический склероз обычно заканчивается летальным исходом за несколько лет или даже месяцев. Знаменитый астрофизик Стивен Хоукинг живет с этим заболеванием уже несколько десятков лет и считается настоящим медицинским чудом. Метод лечения, разработанный в больнице «Адасса», заключается в следующем. Из бедренной кости больного берут вытяжку костного мозга, содержащую некоторое количество стволовых клеток. Затем эти клетки отделяют и помещают в специальную среду, где они начинают делиться. Когда количество стволовых клеток достигает примерно 50 миллионов, полученную культуру вводят в спинномозговой канал пациента. До того, как приступить к клиническим испытаниям, исследователи применяли метод для лечения лабораторных мышей с искусственно смоделированным рассеянным склерозом. У мышей лечение дало прекрасные результаты: дегенерацию нервных окончаний удалось практически полностью остановить. Испытаниями в больнице Хадасса руководит профессор Димитриос Карусис. Вместе с ним работают известный эксперт по стволовым клеткам профессор Шимон Славин и директор неврологического отделения «Адассы», профессор Тамир Бен-Хур. По словам доктора Карусиса, первый этап клинических испытаний оказался очень многообещающим и обнадеживающим, хотя пока прошло еще недостаточно времени, чтобы оценить долгосрочные результаты. Первые пациенты получили инъекции в спинномозговой канал стволовых клеток, полученных из их собственного костного мозга, два года назад. Теперь врачи ждут разрешения Хельсинкского комитета минздрава на расширение масштаба исследования. Для первых клинических испытаний были отобраны пациенты, которым не помогали другие методы лечения. Одной из главных целей этого этапа, помимо попытки помочь безнадежно больным людям, заключалась в выяснении возможных побочных эффектов и осложнений нового метода. Существенных побочных эффектов врачи пока не обнаружили — кроме непродолжительного повышения температуры и головных болей, никаких симптомов у пациентов не возникало. Профессор Карусис утверждает, что пока нигде в мире, кроме Израиля, больных не лечили их собственными стволовыми клетками. По его словам, какие-то опыты такого рода (но очень сомнительные в научном плане) проводятся в частных клиниках России и Китая, а вскоре программу клинических испытаний этого метода собираются начать в Англии. В первую группу больных, получивших инъекции стволовых клеток в больнице Хадасса, вошли больные из Израиля и еще нескольких стран. Эти люди, в основном, находились и находятся в тяжелом состоянии, многие из них прикованы к инвалидным коляскам. После инъекций их состояние улучшилось и стабилизировалось, но врачи подчеркивают, что два года — слишком небольшой срок, чтобы судить о конечных результатах нового метода терапии. Кроме того, по этическим причинам исследование проводилось без контрольной группы. Источник: http://news.israelinfo.ru/ http://lechenievizraile.mirtesen.ru/blog/43747966312 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now