Рс И Стволовые Клетки

[Красюкова]

Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и  университета имени Павлова?

А квоты?

[b4ntik]

  05.10.2021 в 18:36, Красюкова сказал:

Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и  университета имени Павлова?

А квоты?

Расширить  

Спрашивал в Пироговке - по ОМС не делают, никаких квот нет. 1,5-2 млн процедура. 

[Каспер]

  05.10.2021 в 18:36, Красюкова сказал:

Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и  университета имени Павлова?

А квоты?

Расширить  

 

 

Больше нигде. Помогло нескольким людям (одну знаю лично), полного выздоровления не принесло.

[Serna777]

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

[Каспер]

  15.10.2021 в 06:10, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

Расширить  

 

Про высокий риск развития онкологии после ТСК забыли упомянуть ;)

[aliens]

  15.10.2021 в 06:10, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

Расширить  

Моя подруга с РС, без ТСК, ходит, водит машину, работает.

Про разные течения не, не слышали?

Пока нам про "чудеса" рассказывают люди, которые и без ТСК неплохо себя чувствовали, даже бегали и после ТСК также.

Надеюсь, онкология в отдаленных последствиях, этих товарищей минует.

[ДмитрийМ]

  15.10.2021 в 06:10, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

Расширить  

Диагноз сняли? Что на МРТ? ПИТРС принимаете/принимали?

[jodaz]

Что-то народ забыл, что индукционный метод лечения РС лучше, чем эскалационный ))

Что показывают исследования )

 

Да и время утекает (

Это, конечно, личное дело каждого что делать и когда ) 

[Лариса.]

  15.10.2021 в 06:10, Serna777 сказал:

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Расширить  

 

Ну зачем же обобщать. Всё всегда индивидуально. Вот Вы бы чуть побольше потратили время на форуме и прочитали бы, что была здесь (в то время когда Вы сделали ТСК) модератор Юлёк. Она тоже сделала. Эффекта хватило на 2 года. Где теперь эта Юлёк и жива ли вообще, история умалчивает. 

Поэтому не надо писАть - Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря. Лично у Вас сложилось и слава богу. Так было бы правильно написать.

[jodaz]

  15.10.2021 в 10:45, Лариса. сказал:

....Ну зачем же обобщать....

Расширить  

Для этого есть КИ. Они-то как раз обобщают. Но вопросом стволовых клеток при РС занимался кто-то из ОООИБРС и если у него будет желание и время, то он может и рассказать о пользе и вреде )

[Serna777]

  15.10.2021 в 08:40, ДмитрийМ сказал:

Диагноз сняли? Что на МРТ? ПИТРС принимаете/принимали?

Расширить  

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

[Каспер]

  15.10.2021 в 18:26, Serna777 сказал:

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

Расширить  

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

[aliens]

  16.10.2021 в 11:12, Каспер сказал:

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

Расширить  

Вернее сколько было, сколько стало баллов EDSS?

[aliens]

  15.10.2021 в 18:26, Serna777 сказал:

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

Расширить  

,,У меня тоже новых очагов нет, старые не активны. Работаю. Живу. Без ТСК. 

Какие глубокие выводы будем делать и какую теорию продвигать? Надо подумать,воот, я цинк пила, наверное он помог

 

[jodaz]

==========

 

Ну да, ну да....

Тогда не надо использовать Окревус, Кладрибин, Сипонимод, Тизабри, Алемтузумаб и так далее.

Всё равно РС - прогрессирующее заболевание.

И какая разница когда умрёт пациент и в каком состоянии (ходячим или овощем в постели)? <сарказм>

[Serna777]

  16.10.2021 в 11:12, Каспер сказал:

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

Расширить  

Не знаю что и сказать... у врача очень давно не была. Ничего не беспокоит. Ухудшений не замечала. Почти 6 лет отсылала в клинику тесты (ответы на множество вопросов). Ничего с момента выписки из клиники в декабре 2009 года не принимала, кроме 6 капельниц митоксантрона по рекомендации Федоренко Д.А. И дважды делала МРТ (март 2010 и март 2011). Все без изменений. На этом всё.

[aliens]

  16.10.2021 в 14:28, Serna777 сказал:

кроме 6 капельниц митоксантрона 

Расширить  

 Ключевая фраза, Миша не даст соврать

Ну собственно, у меня все вопросы отпали.

[Лариса.]

  16.10.2021 в 15:00, aliens сказал:

 Ключевая фраза, Миша не даст соврать

Ну собственно, у меня все вопросы отпали.

Расширить  

Я не стала об этом писать, но тоже самое подумала.) Со мной в палате лежала женщина которую Метакс поставил на ноги. И ходила она намного шустрее меня и без палки. По походке никогда не скажешь, что у неё РС.

[jodaz]

  16.10.2021 в 14:28, Serna777 сказал:

Не знаю что и сказать... у врача очень давно не была. Ничего не беспокоит. Ухудшений не замечала. Почти 6 лет отсылала в клинику тесты (ответы на множество вопросов). Ничего с момента выписки из клиники в декабре 2009 года не принимала, кроме 6 капельниц митоксантрона по рекомендации Федоренко Д.А. И дважды делала МРТ (март 2010 и март 2011). Все без изменений. На этом всё.

Расширить  

https://www.dissercat.com/content/printsipy-otsenki-effektivnosti-autologichnoi-transplantatsii-gemopoeticheskikh-stvolovykh 

"Принципы оценки эффективности аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у больных лимфомами и рассеянным склерозом.тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.01.21, доктор наук Федоренко Денис Анатольевич

 

Митоксантрон,  наверное, лучше, чем Окревус, Сипонимод для ВПРС.

Хотя их эффективности при ВПРС не сравнивал )

[jodaz]

  16.10.2021 в 15:29, jodaz сказал:

Митоксантрон,  наверное, лучше

Расширить  

Всё - дрянь )

 

"Эффективность и безопасность применения митоксантрона при рассеянном склерозе. Краткий обзор литературы и описание клинического случая вторичной лейкемии", 2013

https://scleros.ru/mitoxantron.php 

[Каспер]

  16.10.2021 в 16:26, jodaz сказал:

Всё - дрянь )

 

"Эффективность и безопасность применения митоксантрона при рассеянном склерозе. Краткий обзор литературы и описание клинического случая вторичной лейкемии", 2013

https://scleros.ru/mitoxantron.php 

Расширить  

 

Зато он дешевле и доступней. В разы.

[jodaz]

  16.10.2021 в 17:17, Каспер сказал:

Зато он дешевле и доступней. В разы.

Расширить  

Я бы пОнял, если бы пациент говорил, что эффективность препарата больше в разы.

И ради этого можно потерпеть "фу-побочки"  ))

 

[Каспер]

  16.10.2021 в 18:18, jodaz сказал:

Я бы пОнял, если бы пациент говорил, что эффективность препарата больше в разы.

И ради этого можно потерпеть "фу-побочки"  ))

 

Расширить  

 

А я говорю про реальную доступность для страждущих, за свои деньги.

 

ПыСы есть подозрения в грядущем недофинансировании закупок 14 ВЗН.

[jodaz]

  16.10.2021 в 18:41, Каспер сказал:

 

А я говорю про реальную доступность для страждущих, за свои деньги.

 

ПыСы есть подозрения в грядущем недофинансировании закупок 14 ВЗН.

Расширить  

Но Yopapipa давно упирает на то (всё есть на форуме), что тогда это становится проблемой регионального бюджета и все - в Прокуратуру) 

Из чего я сделал вывод, что о 14 ВЗН можно не волноваться.

Да и компенсация денежных затрат за свой счёт через Прокуратуру - постоянный лейтмотив его сообщений )

[Каспер]

  16.10.2021 в 19:10, jodaz сказал:

Но jopapippa давно упирает на то (всё есть на форуме), что тогда это становится проблемой регионального бюджета и все - в Прокуратуру) 

Из чего я сделал вывод, что о 14 ВЗН можно не волноваться.

Да и компенсация денежных затрат за свой счёт через Прокуратуру - постоянный лейтмотив его сообщений )

Расширить  

 

Далеко не все пойдут таким путём, я вот в прошлом месяце не смог убедить пациентов в своей поликлинике просто жалобу в страховую написать.