Каспер Posted April 27, 2016 Share Posted April 27, 2016 Почитателем данной темы может быть интересно http://форум.ооои-брс.рф/topic/11488-«vesti»-v-1700-25042016/ 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
maxfate Posted April 27, 2016 Share Posted April 27, 2016 В 18.04.2016 в 11:17, fomyasha сказал: Согласна, мозг обязательно надо тренировать. У меня избирательно, могу забыть обед приготовить или за квартиру заплатить, но на работе держу в голове все, коллеги обращаются ко мне за консультациями, потому что больше меня никто не помнит. Я кстати тоже программист. Сейчас попыталась сделать перерыв в работе, так заставили вернуться на полставки, теперь по удаленке дела разруливаю. Мне кстати уже 40. Я тоже программист, хотелось бы поделиться опытом. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted June 14, 2016 Share Posted June 14, 2016 В Канаде провели КИ http://www.nanonewsnet.ru/news/2016/rasseyannyi-skleroz-vylechili-perezagruzkoi-immunnoi-sistemy. Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted June 14, 2016 Share Posted June 14, 2016 а вот это уже интересно. жаль больше нигде не нашел инфы по этому исследованию. Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted June 14, 2016 Share Posted June 14, 2016 хотя нет.. нашел. действительно провели значит. результаты круче алемтузумаба. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 14, 2016 Share Posted June 14, 2016 5 минут назад, glu сказал: хотя нет.. нашел. действительно провели значит. результаты круче алемтузумаба. Давайте пока не будем, круче,не круче. Вообще то смертельные случаи есть. Да пример приведен обнадеживающий. Но у девушки не было выбора,настолько хреновая была предыдущая жизнь. Когда все не так есть о чем подумать. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted June 14, 2016 Share Posted June 14, 2016 Если переводить в цифры, то смертность 4%. Но это уже серьезная организация и официальная статистика. Ждем. У меня сейчас куча времени свободного образовалось, сейчас немного подлечусь и наверное все-таки съезжу к нашим в Пироговку, в конце концов за спрос денег не берут. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
LeDa Posted November 7, 2016 Share Posted November 7, 2016 (edited) Я хочу внести свою скромную лепту в тему лечения рассеянного склероза с помощью трансплантации стволовых клеток для тех, кто серьезно задумывается о ТСК, но хочет получить больше данных о процедуре и ее безопасности. Меня, конечно же, интересовал вопрос лечения в России, в Клинике гематологии и клеточной терапии А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Это единственная клиника в России, официально выполняющая данную операцию с использованием химиотерапии, без которой ТСК - развод на деньги. Я начала изучение данной темы с русских форумов и сайтов, но информации на них было крайне мало, т.к. наши врачи пишут и публикуют свои исследования преимущественно на английском. Кладезем информации для меня стали закрытые группы на фейсбуке: Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases - по клинике А.А. Максимова Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases - интернациональная группа про ТСК (HSCT) в целом. Все группы ведутся на английском языке, пишут в основном иностранцы, здесь приводятся истории пациентов, описание методик в разных клиниках, статистика и т.п. Для тех, кто владеет английским, я крайне рекомендую попроситься в эти группы, здесь скептицизм уступает место настоящей вере в то, что РС можно остановить. Вторым источником информации, помимо Фейсбука, для меня стал сайт с новостям по РС, тоже на английском https://multiplesclerosisnewstoday.com. Если задать в строке поиска слово “HSCT”, то вывалится масса статей по ТСК. Особенно ценны для меня оказались обзоры журналиста Ian Franks (Яна Франкса), который написал целую серию статей по клинике А.А.Максимова. Он сам болен РС и приезжал в октябре 2016 г. в Россию, чтобы пройти тестирование на пригодность к ТСК, но не прошел по сердечным показателям. Вот ссылки на некоторые статьи, их можно прогнать через google translate: Статья о докторе Денисе Федоренко (ведущий гематолог в клинике А.А.Максимова по рассеянному склерозу)Эксклюзивное интервью с Д.А. ФедоренкоИстория выздоровления пациентки, прошедшей ТСК в России. Вот здесь ссылка на официально опубликованное серьезное исследование команды специалистов из клиники А.А.Максимова по наблюдению за 99 пациентами с РС, которые прошли ТСК в России. Перевод краткого резюме данной научной работы приведен на сайте клиники вот здесь. Вот здесь ссылка на интервью на YouTube с доктором Денисом Анатольевичем Федоренко, в котором он подробно рассказывает о принципе действия ТСК. Интервью брал иностранец в октябре 2016 перед самой выпиской. К сожалению, оно доступно только на английском. Вот репортаж канала Life на русском языке о прошедшем в клинике А.А.Максимова лечение американце Брэндоне Фоулере (октябрь 2016): О нем же должен был выйти репортаж на Первом канале, но пока не вышел. Репортаж австралийского ТВ про лечение австралийки Кристи Круз в России (на английском). Вот группа ВКонтакте, где общаются русские пациенты, прошедшие химию+ТСК, или только собирающиеся на процедуру. Что касается обсуждаемого выше канадского исследования на 24 пациентах, где одна пациентка умерла от осложнений, там использовался совсем другой очень жесткий протокол BEAM, который применяется к раковым больным. В Москве, в Чикаго, Мексике, Израиле, Филиппинах и еще кое-где теперь используют более щадящий метод химиотерапии, который убивает не все клетки, а только те, которые отвечают за иммунитет. Смертность на этом протоколе стремится к нулю, поскольку пациенты перед процедурой проходят очень тщательный отбор на предмет сопутствующих болезней (заболевания сердца, легких и т.п.). В проверенных мировых клиниках никто не возьмет вас на ТСК, если будут хоть малейшие опасения в негативном исходе. Важно отметить, что в московской клинике не было зафиксировано ни одного смертельного случая во время или после ТСК. Как говорит сам доктор Федоренко, если ловить РС на ремиттирующей стадии, когда еще нет серьезных неврологических нарушений, EDSS < 3,5 баллов, стаж болезни <5 лет, возраст пациента < 35 лет, то это дает 90-95% шансы на исцеление от РС. Эти данные по состоянию на ноябрь 2016 года. Я свое решение после изучения всей этой информации приняла, надеюсь, помогу и вам. Если будут появляться новые данные, добавлю их дальше. Удачи всем! P.S. Этот пост - отнюдь не реклама клиники, поскольку смысла рекламироваться ей нет, у них лист ожидания заполнен уже на 2018 год. Однако туда всегда можно отправить свои данные и для русских пациентов может найтись окошко пораньше. Edited November 8, 2016 by LeDa добавила еще одну ссылку на группу по ТСК в ВК 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Borov Posted November 8, 2016 Share Posted November 8, 2016 да всё это замечательно дай бог всё так оно и есть, НОО где взять такие деньжищи!!! Здоровья удачи нам больным этим не простым недугом РС!!! дай бог всё у нас будет хорошо!!! и в недалёком будущем всё будет не так дорого и мы вылечимся поправимся и остановим этот недуг РС!! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
HroI Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 В 31.01.2016 в 15:08, TaniaChuk сказал: Так и вопрос не к Вам был, скорее к старожилам. Просто поинтересовалась судьбой тех, кто эту процедуру делал. За Юлю когда-то всем форумом переживали... В 31.01.2016 в 13:15, TaniaChuk сказал: Sla-VA, Вы только не прпадайте "после"! А кто-нибудь знает о самочувствии HroI и Юлёк? Всем привет. Сегодня ровно 8 лет как я протрансплантировалась и очень этому рада. Не знаю что могло бы быть не решись я на этот шаг. Моя подружка из Смоленска (познакомились в больнице) 8 лет назад тоже в полном порядке, и даже успела во второй раз стать мамой. Мы с Таней очень благодарны нашему доктору Федоренко Д.А. за шанс жить без прогрессирования рс. Если будут вопросы, я на связи, спрашивайте. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
berestie Posted November 24, 2016 Share Posted November 24, 2016 Здравствуйте! Я писала о себе на форумы и раньше, но в этом году особенная дата - 10 лет без РС, без страха, без боли. Осенью 2006 года, в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.МАксимова при Национальный медико-хирургический центре им. Н.И.Пирогова, мне провели Иммуносупресивную хемеотерапию с аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток. Я обратилась в клинику в самом дебюте заболевания и решилась на трансплантацию как-то сразу, после первого же обострения. У меня была онемевшая левая сторона тела, слабость иногда до болей. Моя невролог меня пугала, но не отговаривала. Я была настроена преодолеть что угодно, но на самом деле, я считаю, что все прошло легко. У меня не было никаких осложнений связанных с химеотерапией. Суть этой практики в том, что химиотерапией стирается больной иммунитет, а аутологичные (собственные) стволовые кроветворные клетки, которые забирают заранее, после трансплантации создают новый - здоровый. Как перезагрузка. Все симптомы прошли в течении года. МРТ продолжаю делать там же, в клинике: сперва каждые пол года, теперь раз в год, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе. Моим врачем был Денис Анатольевич Федоренко - замечательный во всех отношениях человек и талантливый врач. Два раза в год мы, бывшие пациенты прошедшие трансплантацию, устраиваем в клинике чаепитие, нас становится все больше) Если вы хотите пообщаться или у вас есть вопросы, пишите berestie@mail.ru с удовольствием постараюсь быть полезной! Хочу всем пожелать не падать духом! Не терять надежды! Верить в лучшее! С наилучшими пожеланиями, Лера! 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
LeDa Posted November 25, 2016 Share Posted November 25, 2016 33 минуты назад, Divmax сказал: Копаксон (ГА) год только накапливается, а вот работает или нет, ясно обычно после первого года. Скажите, а после ТСК как себя ощущаете? Я выписалась только три дня назад, пока прихожу в себя. О результатах можно будет говорить примерно через полгода, но надеюсь только на лучшее. Что касается самой процедуры - в клинике гематологии и клеточной терапии А.А. Максимова все отработано на 100%. Но это уже вопрос темы стволовых клеток, не будем засорять данный топик. Вот здесь я высказывала свое мнение о процедуре. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 Всем привет ) пишу из Клиники Максимова . Прошел тск с химией . Живой, полон сил , энергии и с огромным желанием жить без РС скоро выписываюсь . ) написал официальный отказ от питрс . На гилениа сильно посадил сердце . Это показало эхо сердца . Всем здоровья и веры . 9 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 На ютубе веду видеоблог "мой рассеянный склероз" где освещаю весь процесс нахождения в клинике . От анализов до забора клеток и капельниц химии и прочее ... Так что если есть желание , ловите на ютубе обзоры моей борьбы с рс . Там и консультации с Федоренко в записях есть . 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 О! Только сегодня про вас вспоминала :). Ура, значит все более-менее хорошо :))). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 49 минут назад, KOKSIK26 сказал: Всем привет ) пишу из Клиники Максимова . Прошел тск с химией . Живой, полон сил , энергии и с огромным желанием жить без РС скоро выписываюсь . ) написал официальный отказ от питрс . На гилениа сильно посадил сердце . Это показало эхо сердца . Всем здоровья и веры . Круто:) Молодец что решился:) Желаю полного выздоровления. Буду внимательно следить за твоими сообщениями, все-таки отзывы человека, с которым давно общаешься на форуме, кажутся более реальными, чем периодические рекламные отзывы от неизвестных людей 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 Сразу вопросы: 1) Ты же долго собирался, сколько времени прошло от записи на операцию до операции? Говорят очередь уже на два года. 2) Проблемы с сердцем от гилении не стали проблемой для трансплантации? У меня тоже сердечно шалит последнее время. 3) От гилении тяжело отказывался? Обострения не было? Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 Очень хочется верить что мой опыт с тск не будет восприниматься как реклама . Мы с вами знакомы давно и прошли через многие в борьбе с рс . На мрт в октябре у меня новые очаги и активность и я бросаю пить гилениа . Пишу официальный отказ от питрс . Выслушиваю массу страшных историй от неврологов Моники , что я убиваю себя , что рак будет ... Не слушаю доктора И иду на клетки . На ю тубе я ооочень много рассказываю о своем рс и про тск , свои ощущения и процедуры ... Есть там два ролика под названием "мой рассеянный склероз " где я полностью освещаю через что за 15 лет прошел и как пришел к тск . поэтому если есть желание , заходите и там или рассказы и обзоры . Не сочтите за рекламу . Я просто хочу жить без рс или хотя бы жить без обострений и ухудшений . ) 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 21, 2016 Share Posted December 21, 2016 а к проблемам с сердцем действительно поход особый. могут отказать . химия высокодозная Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted January 7, 2017 Share Posted January 7, 2017 Koksik26, искренне желаю поправки в лучшую сторону и крепкого здоровья. Ваши посты, старые форумчане, точно не примут за рекламу. Поэтому пишите нам о своём самочувствии и ощущениях, несмотря на то, что мы смотрим на YouTube. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted January 7, 2017 Share Posted January 7, 2017 Мне тоже интересно, Пиши обязательно! мне отказали, но я бы пошла на это, не сомневаясь Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лена73 Posted January 8, 2017 Share Posted January 8, 2017 12 часов назад, Света - М сказал: Мне тоже интересно, Пиши обязательно! мне отказали, но я бы пошла на это, не сомневаясь Посмотрите в YouTube, "мой рассеянный склероз" Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted January 9, 2017 Share Posted January 9, 2017 Раз я готовилась к такому лечению, то прочитала об этом все, что было на всех сайтах. Просто очень хочется искренно порадоваться за того, кто сможет какими-то путями вырваться из "нашего болота". Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лена73 Posted January 9, 2017 Share Posted January 9, 2017 2 часа назад, Света - М сказал: Раз я готовилась к такому лечению, то прочитала об этом все, что было на всех сайтах. Просто очень хочется искренно порадоваться за того, кто сможет какими-то путями вырваться из "нашего болота". Именно он,KOKSIC, ведет свой блог на you tube под этим названием, там все от начала и по сегодняшний день. Единственное скажу, что он все сделал, выписыли его перед новым годом, он дома Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted January 9, 2017 Share Posted January 9, 2017 Слушала его монолог....Хорошо, что внучка в другой комнате играла. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now