Как Мы Ходим...

[Леонид Петрович]

20.01.2020 в 11:44, Валерий сказал:

Ещё лет 20 назад, когда не было МРТ

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

[Каспер]

1 минуту назад, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

 

Вы, случайно ничего с диагнозом не напутали? Рассеянный склероз это неизлечимое прогрессирующее заболевание ЦНС, приводящее к инвалидизации разной степени.

[Валерий]

29 минут назад, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

РС сложное заболевание.   Без лечения,  ( если это конечно РС), приводит к быстрой инвалидности и ранней смертности.  

Давай не будем шокировать  читателей своими познаниями,  если есть желание, пообщаемся личными сообщениями.   Я так понимаю, у нас различные взгляды на жизнь с РС.

[aliens]

1 час назад, Леонид Петрович сказал:

Добрый день. Валерий. Ваша позиция огорчает. Вы член медицинского сообщества? Вчера отправил Вам сообщение с чужого компа и его не вижу в ленте. 

А какая ж позиция должна быть? 

РС фигня, типа ОРЗ? Хотя ОРЗ тоже бывает разным

[Леонид Петрович]

2 минуты назад, Каспер сказал:

ничего с диагнозом не напутали?

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

[aliens]

14 минут назад, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

1 минуту назад, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

И? 

[aliens]

2 минуты назад, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

Посмейтесь, у одного модное заболевание, у другого-фигня вопрос. Запасаемся попкорном.

[aliens]

4 часа назад, Валерий сказал:

РС сложное заболевание.   Без лечения,  ( если это конечно РС), приводит к быстрой инвалидности и ранней смертности.  

Давай не будем шокировать  читателей своими спорами,  если есть желание, пообщаемся личными сообщениями.   Я так понимаю, у нас различные взгляды на жизнь с РС.

Валерий слезьте с наезженного конька, к ранней смерти не приводит, не путайте с ПМЛ, и БАС, с инвалидностью тоже по разному с лечением и без, но в любом случае РС-хроническое прогрессирующее заболевание.

[Каспер]

25 минут назад, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

 

Действительно смешно. Вы других РС-ников много видели, общались?

[Валерий]

14 минут назад, aliens сказал:

Валерий слезьте с наезженного конька, к ранней смерти не приводит, не путайте с ПМЛ, и БАС, с инвалидностью тоже по разному с лечение и без, но в любом случае РС-хроническое прогрессирующее заболевание.

Хроническое, значит не останавливающееся само сабой.    За 27 лет с постановки мне диагноза РС,   в живых не осталось ни одного, кем общался тогда.  Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.   Но он часто не даёт.   

[aliens]

4 часа назад, Валерий сказал:

Хроническое, значит не останавливающееся само сабой.    За 27 лет с постановки мне диагноза РС,   в живых не осталось ни одного, кем общался тогда.  Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.   Но он часто не даёт.   

Заканчивайте врать, врачи говорят, продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительность жизни  условно здоровых. Умирают и без РС от других заболевании, например  сердечно-сосудистой проблемы, онкология и еще куча заболеваний. Не слышали?

[Леонид Петрович]

28 минут назад, aliens сказал:

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

29 минут назад, aliens сказал:

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

 

[aliens]

18 минут назад, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

А другие в 20 лет не на своих ногах. Они видимо не знают, как им повезло(

В 21 веке медицина продвинулась в плане РС, но не сказать, чтоб сильно(

А то что иногда люди после лежащего состояния встают, бывает, но не часто. Необъяснимо, но факт.

Ваш друг Валера пользуется коляской вообще то.

[Каспер]

20 минут назад, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

 

А если мы к этому добавим 20% ошибочно поставленных  диагнозов РС...

[Каспер]

44 минуты назад, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

 

22 минуты назад, Каспер сказал:

 

А если мы к этому добавим 20% ошибочно поставленных  диагнозов РС...

 

Первое, что приходит в мою тёмную голову это ОРЭМ, и потухшие очаги потом на МРТ имеются.

[Валерий]

1 час назад, aliens сказал:

 

Ваш друг Валера пользуется коляской вообще то.

Да.  Она у меня в гараже стоит.   А до гаража надо дойти.  Так ходячий я или лежачий?

 На счёт долгожительства.   Посмотрите  любую  тему, которую открыли с открытием форума.  Ну н-р Иммуноглобулин.   Где они, те что активно участвовали  в обсуждениях?   Я им было тогда 35 - 45 лет.   Почему они так активно перестали интересоваться  РС.    Наверно выздоровели ?

[aliens]

31 минуту назад, Валерий сказал:

Да.  Она у меня в гараже стоит.   А до гаража надо дойти.  Так ходячий я или лежачий?

 На счёт долгожительства.   Посмотрите  любую  тему, которую открыли с открытием форума.  Ну н-р Иммуноглобулин.   Где они, те что активно участвовали  в обсуждениях?   Я им было тогда 35 - 45 лет.   Почему они так активно перестали интересоваться  РС.    Наверно выздоровели ?

Наверное, также как и вы. 

Или дети, внуки, повседневная жизнь, надоел форум, да в конце концов, онкология настигла, ещё перебирать?

[Валерий]

Только что, aliens сказал:

Наверное, также как и вы. 

 

Нет.  Мне не надоело посещать форумы.  Да и лечение моё самое агрессивное из всех существующих.  Но оно работает.  И не только у меня...

[aliens]

58 минут назад, Валерий сказал:

Нет.  Мне не надоело посещать форумы.  Да и лечение моё самое агрессивное из всех существующих.  Но оно работает.  И не только у меня...

Понятно, съехали на старые песни, хотя нет, это что то новенькое, иммуноглобулины самое агрессивное лек-во, совсем недавно было

" иммуноглобулины назначают даже новорожденным детямВалерий помните ведь многочисленные повторы удаляются.

Спасибо за понимание.

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Валерий помните ведь многочисленные повторы удаляются.

Спасибо за понимание.

Понял.  Это вам не интересно.

[Ека]

4 часа назад, Валерий сказал:

Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.

Валерий, разбирали же уже - 60 лет это возраст, после которого уже не бывает дебюта РС. Средняя продолжительность жизни с РС такая же как и в среднем по популяции, и не только в России, но и в западных странах!

 

2 часа назад, Валерий сказал:

И не только у меня...

Покажите мне кого-нибудь, у кого работает. Стрекозу не предлагать - у нее зашкаливающие дозы, сравнимые с ВВИГ + она мечется в поиске лекарства, попробовав в том числе клизму с калом дочери.

Отсутствие КО (клинических обострений) у меня мой врач считает доводом, что у меня не РС, а генетическая анемия. При этом радиологическую активность ВМИГ так и не снял. Так что я тоже пример с неработающим ВМИГ.

На западе мой диагноз считают железозависимым РС, но я с таким названием не согласна. Моя версия - генетическая Ж/ДА (железодефицитная анемия).

И кто еще, кроме Вас?

 

2 часа назад, Валерий сказал:

Почему они так активно перестали интересоваться  РС.

У меня, кстати, тоже интереса меньше стало. Нового ничего нет и не предвидится, что здесь делать-то. В очередной раз опровергать Вас, что после 60-ти с РС не живут? Пока опровергаю, но это уже становится скучно.

[Каспер]

7 часов назад, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

 

Предлагаю в данной теме не спамить по поводу ВМИГ.

 

К Леониду Перторовичу у меня двойственное отношение, либо он хочет платного прочтения своей книги, либо он "медленный тролль".

[aliens]

5 минут назад, Каспер сказал:

Предлагаю в данной теме не спамить по поводу ВМИГ.

Тем более, оторваться по ВМИГ есть где, тем аж три.

[Gera]

Старые песни о главном...

В своё время мне было сказано, что с РС живут. И с рассеянным склерозом живут. Это да. Вопрос как? Об этом мне сказано не было. РС у каждого свой. Повторяюсь... Да. Но это факт. Ничего нового. Но. Время на месте не стоит. Мне повезло. Да. Однозначно да. И об этом было ещё сказано в 2009 году. Тогда девчонка говорила об этом. Те лекарства, которые пошли на тот момент их не было в 1995 году. И на ней ставили крест. Тогда. Разговаривали с ней о копаксоне. Она этот препарат пробивала. Рассказала о том, как она живёт с нашим подарком. 

Форум.

Он мне помог в своё время. Однозначно да. Многое по полочкам в голове разложил и пошёл. Валерий стал примером. У человека дети, внуки... Значит есть к чему стремиться. Увидел ту самую жизнь. С РС живут. Всё больше мне ничего не надо было.

С лекарствами, лекарством повезло. Да повезло. Вошёл в программу клинических исследований. Выбирать особо не приходилось и как минимум вклад в науку думал внесу :) шутки шучу...

Рассеянный склероз. Ребиф. Его прием меня реально ушатал, можно так сказать. Что было бы сейчас, на данный момент нет желания даже предполагать. Ты передвигался, на карачках ползал. Было. Да. Это так в двух словах.

Алемтузумаб моноклональный препарат поставил меня на ноги. В прямом и переносном смысле. Новые препараты, новое направление. Другой вопрос, что у него есть побочки, которые могут отменить его применение, но если он помогает, то помогает.

РС остаётся с тобой, но с ним можно и нужно жить. Жизнь продолжается. 

И мы ходим. Живём.

И желаю всем здоровья. Стабильного состояния. 

По возможности восстановления.

Пугать не пугать кого-нибудь или говорить о том, что на данный момент РС изличим и он никак не беспокоит человека. Ходить в розовых очках. Тоже всё- таки не стоит. 

РС достаточно коварен. 

Жизнь продолжается. И это твоя жизнь. Во всех её проявлениях.

 

[Gera]

Как мы ходим :) сейчас вспоминали, разговаривали. Речь о возрасте зашла и жена обо мне начала рассказывать, вспомнила, когда я ходил мягко говоря тяжело, меня увидел маленький ребёнок, мальчик и он спрашивает у мамы, показывая на меня, а дедушке плохо :) 

 Да был скрюченным, с палочкой, не бритый с бородой... Старичок :) 

Домой приехали, в ванную... Умылся, побрился, спину распрямил, пусть с палочкой, но ты стал похож на человека, прямоходячего :)