dimon Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 6 минут назад, Валерий сказал: Dimon. Это не из той оперы. Забудь... Валерий ,уже забыл. Буду искать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 У кого сил нет, быстрые изменения всех симптомов - подумайте про АФС. Сегодня муж по радио про этот синдром в передаче Соловьева - от доктора Мясникова - услышал и мне пересказал: "Оказывается, он очень распространен и бывает даже у практически здоровых людей". Что уж говорить про больных тогда: у них он наверняка бывает еще чаще. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
dimon Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 3 минуты назад, Vera сказал: У кого сил нет, быстрые изменения всех симптомов - подумайте про АФС. Сегодня муж по радио про этот синдром услышал и мне пересказал: "Оказывается, он очень распространен и бывает даже у практически здоровых людей". Насколько я знаю , то основная причина ,приводящая к АФС особенно у женщин -прием гормональных препаратов долгое время ну и конечно наши "любимые аутоимунные "заболевания. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 2 часа назад, dimon сказал: Насколько я знаю , то основная причина ,приводящая к АФС особенно у женщин -прием гормональных препаратов долгое время ну и конечно наши "любимые аутоимунные "заболевания. АФС - это просто разрушение мембран клеток, причины у каждого свои. Я никаких гормонов никогда не принимала (кроме дексаметазона в 26 лет, т.е. очень давно). Но главное - диета помогает с большим содержанием лецитина и вообще фосфолипидов. Скушав примерно 500 г чищеных подсушенных семечек за первую неделю их приёма, я просто ожила (ТТТ!), всё стало лучше (сон крепче, усталость меньше и т.д.). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IvElka Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 Как и обещала, привожу некоторые ссылки. Для опытных может и не новости, а для новичков могут быть полезны. Сразу оговорюсь, в ниже приведенных ссылках речь идет о ВВИГ, но суть одна, и поразмышлять есть над чем: http://rscleros.ru/175.php http://rscleros.ru/11.php- В разделе Книги по ссылке можно скачать книгу "Рассеянный склероз" под реакцией И.Д.Столярова - здесь вообще очень познавательная информация для понимания сущности процесса. Соавторы все сплошь авторитеты. http://azaz3.narod.ru/BISAGA.htm- Бисага Г.Н. в разделе Иммуномодулирующая терапия - принцип действия ИГ. http://www.center-hc.ru/diseases/multiple_sclerosis/treatment_of_multiple_immunoglobulins.htm-Привожу ссылку не в целях рекламы центра, но там описание механизма действия ИГ. Можно сделать выводы: ИГ учавствует в иммунорегуляции и влияет на цитокиновый статус. Баланс про- и противовоспалительных цитокинов один из ключевых моментов. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
dimon Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 1 час назад, Vera сказал: АФС - это просто разрушение мембран клеток, причины у каждого свои. Я никаких гормонов никогда не принимала (кроме дексаметазона в 26 лет, т.е. очень давно). Но главное - диета помогает с большим содержанием лецитина и вообще фосфолипидов. Скушав примерно 500 г чищеных подсушенных семечек за первую неделю их приёма, я просто ожила (ТТТ!), всё стало лучше (сон и т.д.). Был на приеме в клинике,спрашивал про БАД Лецитина.Ответ-не сходите с ума,будет осложнение-снимем гормонами.Никаких предложений со стороны невролога.20 минут писала в карточке,два удара молоточком по ноге и до всидания.Еще езжу в платную,там уже год обследуюсь и анализы сдаю.Прием длится около часа,давление,температура и т.д.Врач выслушивает жалобы , назначает препараты,БАДы,если не идет-отменяет и предлагает пробовать другие.Лецитин сказала обязательно принимать в капсулах(я пью1360 мг.фирмы Солгейр )и побольше натурального с продуктами.Миндаль сказала нужен.Короче много чего еще советует.Прием стоит 900 руб. Ну неужели она только из-за денег это делает? И про ВМИГи спрашивал,сказала спросит у коллег постарше. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЕвгенияА Опубликовано 26 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2016 6 часов назад, Vera сказал: АФС - это просто разрушение мембран клеток, причины у каждого свои. Я никаких гормонов никогда не принимала (кроме дексаметазона в 26 лет, т.е. очень давно). Но главное - диета помогает с большим содержанием лецитина и вообще фосфолипидов. Скушав примерно 500 г чищеных подсушенных семечек за первую неделю их приёма, я просто ожила (ТТТ!), всё стало лучше (сон крепче, усталость меньше и т.д.). я вот на семечки оч падка, сейчас казинаки покупаем, так я как наркоман, организм сам ест) Вера, я знаю, лучше просто семечки Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Людмила Л Опубликовано 27 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2016 8 часов назад, ЕвгенияА сказал: я вот на семечки оч падка, сейчас казинаки покупаем, так я как наркоман, организм сам ест) Вера, я знаю, лучше просто семечки У меня тоже любовь к казинакам из семечек, радует, что не одна я такая, видимо, правда, организм чувствует... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЕвгенияА Опубликовано 27 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2016 16 часов назад, dimon сказал: Был на приеме в клинике,спрашивал про БАД Лецитина.Ответ-не сходите с ума,будет осложнение-снимем гормонами.Никаких предложений со стороны невролога.20 минут писала в карточке,два удара молоточком по ноге и до всидания.Еще езжу в платную,там уже год обследуюсь и анализы сдаю.Прием длится около часа,давление,температура и т.д.Врач выслушивает жалобы , назначает препараты,БАДы,если не идет-отменяет и предлагает пробовать другие.Лецитин сказала обязательно принимать в капсулах(я пью1360 мг.фирмы Солгейр )и побольше натурального с продуктами.Миндаль сказала нужен.Короче много чего еще советует.Прием стоит 900 руб. Ну неужели она только из-за денег это делает? И про ВМИГи спрашивал,сказала спросит у коллег постарше. а можно ссылку на платную клинику, я мимо Чехове периодически езжу.. Как у врача платного фамилия? Мне никто, что в местной пол-ке, что в центре РС, что в НИИ Неврологии так не осматривает и советует. В последний раз в центре РС посе моего вопроса, может мне что-то поддерживающее поколоть-попить, сказали, а я тут просто сижу направлять на ПИТРС, спрашивайте у местного невролога в пол-ке. А местный что мне посоветует... Больше я ему советую, что мне выписать Дима, Вы ответ про ИГи напишите потом плиз Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
dimon Опубликовано 27 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2016 ЕвгенияА ,Первая Столичная Клиника,Вишневый б-р 8 недалеко от вокзала,пешком 10 минут максимум.тел:8496-723-65-48.Мне стыдно,но фамилию врача я не запомнил.Просто звоню заранее,записываюсь,на ресепшене спрашивают:у вас мужчина или женщина лечащий?отвечаю, получаю время приема и вперед.Первая встреча у нас тоже не ахти прошла,но потом ничего,конструктивненько общаться стали.Если Вам поможет чем-то,слава Богу.Я буду очень рад . Мне 3 июня в Моники к Лиждвой,а потом результаты обсуждать уже с лечащим буду. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Света - М Опубликовано 27 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2016 В 25.05.2016 в 14:10, aliens сказал: GLUTOXIM — латинской название препарата ГЛУТОКСИМ Владелец регистрационного удостоверения:ФАРМА ВАМ ЗАО Код ATX: L03AX (Прочие иммуностимуляторы) У меня сохранилась инструкция от лекарства. ЕЕ и внимательно прочитала. Группа у него такая.... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЕвгенияА Опубликовано 28 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 28 Мая 2016 20 часов назад, dimon сказал: ЕвгенияА ,Первая Столичная Клиника,Вишневый б-р 8 недалеко от вокзала,пешком 10 минут максимум.тел:8496-723-65-48.Мне стыдно,но фамилию врача я не запомнил.Просто звоню заранее,записываюсь,на ресепшене спрашивают:у вас мужчина или женщина лечащий?отвечаю, получаю время приема и вперед.Первая встреча у нас тоже не ахти прошла,но потом ничего,конструктивненько общаться стали.Если Вам поможет чем-то,слава Богу.Я буду очень рад . Мне 3 июня в Моники к Лиждвой,а потом результаты обсуждать уже с лечащим буду. спасибо Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ: Цитата Стоит ли попробовать ВВИГ нат123 » Чт май 26, 2016 7:47 pm Я инвалид 1гр. с 2012г, диагноз ВПРС с 2001г. ПИТРС не применяла, лечение было солу-медрол, актовегин, церебрализин, витамины,мексидол, липоевая и многи др.препараты, но улучшений ни от чего практически не было. Сейчас стараюсь пропивать дома некоторые из ранее назначенных препаратов, но состояние как и прежде ухудшается. Я еле могу перетаскивать ноги за ходунками по ровному полу. Колола дома ВМИГ где-то 1,5года, ухудшения продолжались. Стоит ли попробовать ВВИГ (единственно возможно по цене биовен-моно) 1раз в месяц в дозе 100мл (вес 60кг.)? Может ли быть ухудшение от ИГ? Заранее благодарна за ответ. Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047 Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу. А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЕвгенияА Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 24 минуты назад, Ека сказал: Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ: Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047 Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу. А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?.. спросила 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 Здвствуйте. У меня у меня компьютер сгорел стал как без рук. Читаю с телефона. Отвечать тяжело. Не обесудьте 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
glu Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 2 часа назад, Ека сказал: Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ: Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047 Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу. А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?.. наивно было бы полагать что вмиг это панацея. видимо, он тоже помогает как и любые другие питрс далеко не каждому. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 Когда моя дочь только заболела миастенией, я прочла статью про лечение малыми дозами иммуноглобулинов (большие дозы стоили просто безумных денег!). И я спросила у лечащего врача, можно ли ей так лечиться. Он что-то невнятное сначала говорил, а потом фактически сказал - что им просто надо было выписать из б-цы одного больного, чтобы он "не испортил статистику". Вот его так полечили, а нам он не советует. Читала позже, что от иммуноглобулинов бывают и ухудшения у больных. Кому-то это подходит, но разумеется - это не панацея. Просто Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
iv-dima Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 В 25.05.2016 в 16:24, Валерий сказал: Вновь запустили линию по тактивину. Он появился в аптеках. В инструкции на тактивин сказано что его назначают при рассеянном склерозе. Пожизненно. Тактивин вам будет легче выписать. У врача есть основание. Дерзайте... Написал заявление на выдачу бумаги о выписке мне рецепта на тактивин главному врачу краевой больницы. По результатам отпишусь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
iv-dima Опубликовано 29 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 29 Мая 2016 5 часов назад, Vera сказал: Кому-то это подходит (ИГ), но разумеется - это не панацея. Просто Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие. Присоединяюсь к мнению. Плохо только, что альтернативные препараты официальная медицина не предлагает. Обращался несколько раз по поводу отсутствия положительного эффекта от лечения генфаксоном и ребифом и поиска других препаратов для меня - бесполезно... А занятие по душе однозначно помогает - собственный опыт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 30 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 30 Мая 2016 Не надо хотеть от официальной медицины уж слишком многого. Они лечат как утверждено Минздравом. Мы иногда потом "расхлёбываем побочки". Приобретем собственный бесценный опыт - жизни со своей болезнью. Читаем истории больных, у кого что-то совсем как у нас самих. Мои родственники с инв-тью от бесплатных лек-в отказались, а это даёт надбавки к пенсии. Но многое выдают всё равно: полоски диабетикам, две коляски выдали мужу, матрац противопролежневый и многое другое. Я считаю - что по сравнению с многими странами - у нас в РФ бесплатная медицина до сих пор лучше, даже и после многих лет "реформ". Вижу отдельные позитивные моменты даже и среди уже "прореформированного". Я ранее по возможности выбирала врачей со старым еще "советским" образованием. Теперь вижу иногда неплохих врачей уже среди более молодых. Но настоящих врачей, врачей "от Бога" - конечно мало. Тем не менее, даже и более худшие врачи что-то могут подсказать - просто в силу опыта и владения информацией по своему узкому профилю. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 30 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 30 Мая 2016 В 29.05.2016 в 22:30, Vera сказал: Когда моя дочь только заболела миастенией, я прочла статью про лечение малыми дозами иммуноглобулинов (большие дозы стоили просто безумных денег!). И я спросила у лечащего врача, можно ли ей так лечиться. Он что-то невнятное сначала говорил, а потом фактически сказал - что им просто надо было выписать из б-цы одного больного, чтобы он "не испортил статистику". Вот его так полечили, а нам он не советует. Читала позже, что от иммуноглобулинов бывают и ухудшения у больных. Кому-то это подходит, но разумеется - это не панацея. Прото Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие. Я объяснил механизм работы вмиг. Показал какую дозировку и почему надо делать. Я показал чо это помогает мне и не только. Ну а заставит их себе колоть я не имею права. Это ваш выбор. Но не надо хаять то, что вы ещё не попробовали. Везде где работают ВВИГ там ратотают и ВМИГ но они на два порядка дешевле. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 30 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 30 Мая 2016 В 30.05.2016 в 07:50, Валерий сказал: Я объяснил механизм работы вмиг. Показал какую дозировку и почему надо делать. Я показал чо это помогает мне и не только. Ну а заставит их себе колоть я не имею права. Это ваш выбор. Но не надо хаять то, что вы ещё не попробовали. Везде где работают ВВИГ там ратотают и ВМИГ но они на два порядка дешевле. Сейчас это для нас неактуально, и так уже неплохо отрегулировали самочувствие сначала безглютеновой диетой, фитотерапией и прогулками, потом "добрали" просто образом жизни, а также за счёт повышения устойчивости к стрессам и ещё лучшего подбора питания. Я считаю - при благоприятном течении АИ заболевания - организм чем дальше, тем больше приспосабливается к заболеванию, а сам больной всё лучше понимает, что ему доступно, а что и не доступно (какое питание и какие нагрузки, как справляться со стрессами и как жить среди обычных людей, эти самые стрессы нередко привносящими в нашу жизнь). Что касается препаратов "вообще всех". Они похожи (или просто одинаковые) при разных АИ б-нях. Какие-то одинаковые звенья иммунной системы пострадали. Но при этом у разных людей возникают разные АИ болезни, т.к. у разных больных врождённо разные наиболее слабые и уязвимые места (или системы) организма. Я давно поняла: никто пока что толком всё это не знает и главное - не умеет регулировать. Хоть иногда находятся вполне определённые отклонения в иммунограммах и др. анализах. Анализы могут показывать неполадки в каком-то звене иммунитета (например, есть аллергия, или же есть активные вирусы в организме и организм бессилен их побороть и др.). Но при АИ б-нях это не просто аллергия, от к-рой помогают антигистаминные препараты. И не просто вирусы, от к-рых помогает стимуляция противовирусного иммунитета. Это более глубокие проблемы, причём в каких-либо важнейших системах организма (иммунной, эндокринной, нервной системах). И вот назначается препарат, который может быть немного разгрузит какое-либо звено иммунитета. ЗА СЧЁТ ЧЕГО - как правило, просто переложив часть проблем на ДРУГОЕ звено (ведь проблемы при РС и при других тяжёлых АИ б-нях такие, что устранить их чаще всего невозможно или очень трудно). И тут может оказаться, что это другое звено у одних больных справляется с повышенной нагрузкой (от ослабленного звена ПЛЮС со своей обычной) и тогда препарат подошел. Или же не справляется это новое звено иммунитета с уже по сути двойной нагрузкой, тогда какой-либо препарат не помогает, наоборот - появляются новые побочки (т.к. "полетело" еще одно звено иммунитета). А тот "слишком сильный иммунитет", про который нередко пишут новички, - это и есть активная работа каких-либо звеньев иммунной системы, в попытках преодолеть серьёзные проблемы со здоровьем и не дать погибнуть еще жизнеспособному организму. Очевидно, что "проблемные" ослабленные звенья иммунитета разные у разных больных, пусть и с одним и тем же диагнозом.А так же разные по своим "резервным мощностям" другие звенья иммунной системы. Поэтому не все лек-ва помогают разным людям, и это нормально. Это мои собственные мысли, и я думаю - многое при таком подходе становится яснее. При самом благоприятном раскладе - организму дали именно то, что ему нужно. И все другие звенья иммунитета "уже облегченно" начали работать. Слабое звено получило помощь. А все остальные полностью сохранны. Человек - предположим - нашел себе посильное занятие, это тоже очень важно для сохранения здоровья. Дома у него мир и покой, нервы особо не тратятся. И всё остаётся стабильным долгие годы. К этому надо всем стремиться. К хорошей поддержке организма и к стабильности. А уж дальнейшее улучшение, если что-то ещё удастся подобрать полезное для здоровья со временем - это просто подарок. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 31 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 31 Мая 2016 Друзья, поздравьте меня! Я зайчег, в значении кролег... в смысле, подопытный! (валяющийся от ржача смайлик) Кароч, сёдня была у окружного, он одобрил! Подробности в следующем посте от меня Ща тока пиво допью и сырокопченой колбаской на черном хлебушке закушу 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 31 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 31 Мая 2016 В 27.04.2016 в 16:40, ЕвгенияА сказал: если на эту пробу реакции никакой не будет, можно не перекалывать, если в кровоток попаду случайно? Переколоть, скорее всего, надо. Пишут, что могут быть проблемы, если в/в слишком быстро вводить. Именно поэтому В\В, даже при меньшей концентрации (4-5% а не 10%, как внутримышечные ИГЧНые (иммуноглобулин человека нормальный)), вводят капельно! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Julia M Опубликовано 31 Мая 2016 Поделиться Опубликовано 31 Мая 2016 Eka как ваше самочувствие? Держитесь и рассказывайте нам. Надеемся только на хорошее. Дай Бог здоровья всем нам 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения