Валерий Опубликовано 21 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 21 Марта 2013 Интратект дня на два дольше... Пентаглобин ещё лучше, но его капать надо в 4 раза дольше. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Света - М Опубликовано 21 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 21 Марта 2013 Прочитала все, что хотела спросить на форуме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мельхиседекова Опубликовано 22 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2013 Я у Шляпникова был. Производит впечатления умного врача. Но от ВВИГ я отказался, и он сразу предложил мне ронколейкин что дешевле и является имуностимулятором, после этого я к нему больше не пошел. В личку напиши интересно обменяться впечатлениями. Он мне просто сначала очень понравился. а эффект от есть? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
guanyin Опубликовано 23 Мая 2013 Поделиться Опубликовано 23 Мая 2013 Здравствуйте друзья.Я у Шляпникова с августа 2012. Тоже колола Ронколейкин. На курс раз в месяц перешла. Но что б он сработал нужно 8 часов сна без перерыва. Я так к этому и не пришла... Со сном - плохо.Сейчас сказал попробовать Инторферон или Иммуноглобулин. Но Инторферон при РС не помогает, сказал Лев Брылёв, невролог из НИИ Неврологии, точнее сейчас он ушёл завотделением неврологии в 12 ГКБ. У Шляпникова нет стационара(. Он сказал колоть дома... Дома боюсь... Пытаюсь сейчас лечь в больничку что б прокапать Иммуноглобулин.На 1 стр. есть инфо что Иммуноглобулин можно получить бесплатно, сейчас эта инфо актуальна? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Турандот Опубликовано 23 Мая 2013 Поделиться Опубликовано 23 Мая 2013 Здравствуйте друзья.Я у Шляпникова с августа 2012. Тоже колола Ронколейкин. На курс раз в месяц перешла. Но что б он сработал нужно 8 часов сна без перерыва. Я так к этому и не пришла... Со сном - плохо.Сон вообще ни при чем - это заблуждение. Ронколейкин относится к интерлейкинам, действие его именно для лечения РС сомнительно, по крайней мере в мировой практике его не используют в отличие от иммуноглобулинов и интерферона.Сейчас сказал попробовать Инторферон или Иммуноглобулин. Но Инторферон при РС не помогает, сказал Лев Брылёв, невролог из НИИ Неврологии, точнее сейчас он ушёл завотделением неврологии в 12 ГКБ. У Шляпникова нет стационара(. Он сказал колоть дома... Дома боюсь... Пытаюсь сейчас лечь в больничку что б прокапать Иммуноглобулин.На 1 стр. есть инфо что Иммуноглобулин можно получить бесплатно, сейчас эта инфо актуальна?Вы, наверно, неправильно поняли Л.Брылева - в Вашем случае Интерферон, скорее всего, бесполезен. Его нужно было колоть раньше .Сейчас можно попробовать иммунноглобулин (ВВИГ). Получить его бесплатно можно после решения врачебной комиссии о том, что именно ВВИГ Вам необходим. Это делается по месту жительства. В Вашем случае - через Центр РС в МОНИКИ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
guanyin Опубликовано 24 Мая 2013 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2013 Получить его бесплатно можно после решения врачебной комиссии о том, что именно ВВИГ Вам необходим. Это делается по месту жительства. В Вашем случае - через Центр РС в МОНИКИ.Спасибо за ответ. А что Вы имеете в виду "центр РС"? МОНИКИ понятно, но я не туда ложусь, я надеюсь, а там уж как Бог даст, лечь к Брылёву. Он меня курирует 4 года. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 24 Мая 2013 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2013 Спасибо за ответ. А что Вы имеете в виду "центр РС"? МОНИКИ понятно, но я не туда ложусь, я надеюсь, а там уж как Бог даст, лечь к Брылёву. Он меня курирует 4 года.Лек-во бесплатно могут выписать только через, для Москвы-11-я больница (центр РС) , для МО- МОНИКИ А другие врачи могут Вам выписать и курировать, а покупка за ваши деньги, без обращения в МОНИКИ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fialka Опубликовано 1 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 1 Июня 2013 Ребят, всем привет! Такая ситуация... В нашем регионе (я из Чувашии) почему-то всем, кто колол ВВИГ их отменили. Говорят, что их нет в стандарте лечения рс. Скажите, сталкивался ли кто-нибудь с подобным или это только в нашей республике такое творится? Спасибо! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 1 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 1 Июня 2013 ВВИГ назначает врачебная комиссия республики, края, области. Выдают их по программе ДЛО. Кто вам их отменил? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 1 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 1 Июня 2013 Ребят, всем привет! Такая ситуация... В нашем регионе (я из Чувашии) почему-то всем, кто колол ВВИГ их отменили. Говорят, что их нет в стандарте лечения рс. Скажите, сталкивался ли кто-нибудь с подобным или это только в нашей республике такое творится? Спасибо!В стандарте лечения РС их нет и не было. Но Валерий например, их получает по программе ДЛО (стандарты лечения тут не при чём) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Сережа Опубликовано 1 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 1 Июня 2013 В СТАНДАРТАХ ЛЕЧЕНИЯ И ТОЧНО НЕТ,вот поэтому и не выписывают,ведь стоят огромные деньги,это ни только у вас ,в Карелии та же петрушка,неврологи просто не хотят с этим связываться,за такие расходы их по головки не гладят. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Да, ВВИГ дорогие. Месячная доза из 300 мл стоит 66тыс руб. Но и другие препараты патогенетической терапии тоже не дешёвые. Есть и дороже. Есть и чуть дешевле. Но реальная эффективность ВВИГ значительно выше чем у других. А главное ни каких побочек. Ну совсем ни каких. Их даже кормящим мамашам назначают. Проходят все сопутствующие аутоиммунные заболевания. Но фармакология, да и медицина это бизнес. ВВИГ это натуральный препарат. Из донорской крови. Он реально дорого стоит. Ронбентал тоже из донорской крови. Но по себестоимости он в 12 раз дешевле того же октагама, или пентаглобина. Вот потому и стараются лечить ронбенталом. Иначе такого барыша не получишь... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fialka Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Мне капали ВВГИГ 3 года, а назначила его изначально врач из центра рс, ну а потом решала комиссия по месту жительства.. На всю республику его принимали всего 4 человека и всем отменили. Уже пробовали решить это через главного невролога и министерство здравоохранения республики. В министерстве так и сказали: "теоретически это возможно, но на практике очень трудно доказать. Нужно лечь в стационар и комиссия будет смотреть как вы переносить интерферон." Снова колоть интерферон ( любой) я никогда не соглашусь, от одной только мысли становится хуже. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
инвалид Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Нужно лечь в стационар и комиссия будет смотреть как вы переносить интерферон." Снова колоть интерферон ( любой) я никогда не соглашусь, от одной только мысли становится хуже.а какая связь между интерферонами и ВВИГ?? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 А главное ни каких побочек. Ну совсем ни каких.Если-бы их не было, то я сейчас колол-бы ввиг, но начал развиваться анафилактический шок и пришлось сэкономить государству большие деньги... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 а какая связь между интерферонами и ВВИГ??Ну наверное, если комиссия увидит непереносимость интерферонов, может назначить ВВИГ. Хотя есть ещё и копаксон. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fialka Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Ну наверное, если комиссия увидит непереносимость интерферонов, может назначить ВВИГ. Хотя есть ещё и копаксон.aliens, спасибо все правильно... Копаксон мне по шкале не подходит. у меня 6.5-7 баллов. Да и зачем эти эксперементы, если на ВВИГ ни одного обострения за 3 года, а вот с бетафероном каждые полгода - что и привело к какой инвалидизации. Врачи то особо не парятся по этому поводу....( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
инвалид Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 . , если на ВВИГ ни одного обострения за 3 года,..если такой хороший результат показывает ВВИГ.то,почему врачи не рекомендуют???.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Здесь такая штука получается. 7 нозологий - за счёт федерального бюджета, а ДЛО за счёт регионального. Вот местные и желают отпихнуть от себя больных, которых можно лечить за счёт федерального. А то, что многим лекарства перечисленные в 7 нозологий не подходят- не всех колышет...если такой хороший результат показывает ВВИГ.то,почему врачи не рекомендуют???..У меня за 8 лет лишь одно обострение, когда с инфарктом лежал... И даже диагноз ставят - вторичное обострение в стадии ремиссии??? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 Здесь такая штука получается. 7 нозологий - за счёт федерального бюджета, а ДЛО за счёт регионального. Вот местные и желают отпихнуть от себя больных, которых можно лечить за счёт федерального. А то, что многим лекарства перечисленные в 7 нозологий не подходят- не всех колышет.У меня за 8 лет лишь одно обострение, когда с инфарктом лежал... И даже диагноз ставят - вторичное обострение в стадии ремиссии???Ну слушайте, не вводите людей в заблуждение. ВПРС протекает без обострений. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fialka Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 ..если такой хороший результат показывает ВВИГ.то,почему врачи не рекомендуют???..вы меня извините, но откуда такая наивность? врачам хорошо то, что сверху предписано.... мы для них дело десятое. Мой врач это видит и очень рекомендует. Вот только он не назначает их и сделать ничего не может.Ну слушайте, не вводите людей в заблуждение. ВПРС протекает без обострений.у меня не ВПРС, но тоже без обострений... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 ВПРС бывает с обострениями и без них. У меня раньше без обострений был, теперь с обострениями. мы когда по экставии бумаги анкеты заполняли, там была строчка ВПРС с обострениями. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
инвалид Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 . Мой врач это видит и очень рекомендует. Вот только он не назначает их и сделать ничего не может.это как понимать...врач-рекомендует??..но..не назначает?? если бы врач назначил я бы сам купил...в чём ЗАМОРОЧКИ-ТО? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
stepa Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 это как понимать...врач-рекомендует??..но..не назначает?? если бы врач назначил я бы сам купил...в чём ЗАМОРОЧКИ-ТО?...да нет никаких заморочек...если деньги есть... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 2 Июня 2013 Поделиться Опубликовано 2 Июня 2013 это как понимать...врач-рекомендует??..но..не назначает?? если бы врач назначил я бы сам купил...в чём ЗАМОРОЧКИ-ТО?заморочки-то в цене... А если тебе так хочется - можно колоть не дорогие ВМ иммуноглобулины. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения