aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 4 часа назад, jodaz сказал: Любят врачи говорить, что больному подойдет то, чего нет :-) Беспроигрышная стратегия. Это да))) Ну он сказал, возможно, по описанию, прочитала да, прям для меня, а как на самом деле, кто знает( А так как я уже два раза наступила на разные грабли, от слов в эйфорию не впадаю и ничего особо выдающегося не жду:) Будет хорошо, ну а не будет... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 42 минуты назад, aliens сказал: ))) ну он сказал, возможно, по описанию, прочитала да, прям для меня, а как на самом деле, кто знает( А так как я уже два раза наступила на разные грабли, от слов в эйфорию не впадаю и ничего особо выдающегося не жду:) Будет хорошо, ну а не будет... И я почитала, мой случай. Эх, там лечеия-то на пару недель . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Главное, обезопасить лечение реабилитацией, будущей... - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf Желательно не через МСЭК :-( ============ Статья о Мавенклад(е) - http://yusupovs.com/about-us/smi-o-nas/cladribine-tablets-potential-role-as-a-key-example-of-selective-immune-reconstitution-therapy-in-mul/ Бойко АН (Раскрытие Бойко АН получил гонорары в качестве члена рабочих групп, консультативных советов и участие в клинических испытаниях при поддержке Biogen, Schering, Merck, Teva, Novartis, Sanofi-Genzyme, Actelion, Biocad и Generium. Бойко О. в. участвовал в клинических испытаниях поддержанных Biogen, Merck, Teva, Novartis, Sanofi-Genzyme, Биокад и род.) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Скажите, какое отношение вся ваша информация на 3 последних страницах имеет к донорским иммуноглобулинам. Или вы специально флудите чтобы для других она была не доступна? Мне за вас стыдно... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Только что, Валерий сказал: Скажите, какое отношение вся ваша информация на 3 последних страницах имеет к донорским иммуноглобулинам. Или вы специально флудите чтобы для других она была не доступна? Мне за вас стыдно... Вот мы не флудим, мы обсуждаем реальные препараты, прошедшие КИ и наше лечение. А Артем (Yopapipa), между прочим по теме, рассказал про себя. Или вы по привычке этого не заметили? 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 49 минут назад, jodaz сказал: Главное, обезопасить лечение реабилитацией, будущей... - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf Желательно не через МСЭК :-( ============ Страшно, я не спорю, на самом деле все наши препараты последнего поколения страшные по возможным побочкам( Не страшные по побочкам вроде, оказались страшные для меня, хорошо что проходящими. И не эффективными. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Содержательная и показательная информация должна быть на виду: (информация от Yopapippa) 23 часа назад, Yopapipa сказал: Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно... 2 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 50 минут назад, aliens сказал: Вот мы не флудим, мы обсуждаем реальные препараты, прошедшие КИ и наше лечение. А Артем (Yopapipa), между прочим по теме, рассказал про себя. Или вы по привычке этого не заметили? Артём молодец что всё расписал. Вот только вопрос. Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется. Можно об этом прочитать и забыть, а можно копать до тонкостей. Я написал что последствия РС ВМИГ, да и ВВИГ, да и любые другие ПИТРС не устраняют. Они останавливают или приостанавливают прогрессирование болезни, но головной и спинной мозг живёт своей жизнью. И они очень специфически реагируют на нахождение у них бляшек, хотя и не активных. Но об этом на форуме тоже все молчат. Да и врачи очень не охотно выписывают метаболическую терапию бесплатно ( а нам она положена бесплатно). Мол, дорогие ПИТРС получаешь - и гуляй Вася... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Только что, Валерий сказал: Артём молодец что всё расписал. Вот только вопрос. Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется Нашла!! 1 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Я плакалЪ... :-))))))) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 42 минуты назад, Валерий сказал: Артём молодец что всё расписал. Вот только вопрос. Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется. Видимо ровно по той же причине, по которой кому-то помогает какой-то ПИТРС, а кому-то нет. А некоторым счастливчикам так вообще плацебо-эффекта хватает. 8 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 19 минут назад, azzKicker сказал: Видимо ровно по той же причине, по которой кому-то помогает какой-то ПИТРС, а кому-то нет. А некоторым счастливчикам так вообще плацебо-эффекта хватает. Эта патамушта все мы разные. А эра персонализированной медицины ещё не наступила. Ну и тем, кому ПИТРС не помогают от слова «вообще», ничего не остаётся кроме как наслаждаться плацебо-эффектом :))). 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Только что, Roxy сказал: Эта патамушта все мы разные. А эра персонализированной медицины ещё не наступила. Ну и тем, кому ПИТРС не помогают от слова «вообще», ничего не остаётся кроме как наслаждаться плацебо-эффектом :))). Дай Бог, плацебо эффект это сила. Жаль что не у всех. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 2 часа назад, Валерий сказал: Артём молодец что всё расписал. Вот только вопрос. Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется. Можно об этом прочитать и забыть, а можно копать до тонкостей. Я написал что последствия РС ВМИГ, да и ВВИГ, да и любые другие ПИТРС не устраняют. Они останавливают или приостанавливают прогрессирование болезни, но головной и спинной мозг живёт своей жизнью. И они очень специфически реагируют на нахождение у них бляшек, хотя и не активных. Но об этом на форуме тоже все молчат. Да и врачи очень не охотно выписывают метаболическую терапию бесплатно ( а нам она положена бесплатно). Мол, дорогие ПИТРС получаешь - и гуляй Вася... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 3 часа назад, Валерий сказал: Артём молодец что всё расписал. Вот только вопрос. Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется. Почему то сразу вспоминаются армейское отношение к "большим звездам" Одеваю портупею, и тупею, брат, тупею... Когда то, очень старый и опытный невролог, сказал мне, что каждый пациент с РС должен иметь индивидуальный подход, т.к. по симптомам проявляемым болезнью, как по отпечаткам пальцев можно индифинцировать больного! 2 1 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :). 6 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 6 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2018 10 часов назад, Roxy сказал: Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :). Можно подумать что это лично мне нужно пропагандировать ВМИГ. Рассказывать, разбирая до винтика, почему они останавливают прогрессирование ППРС, РРРС, и ВПРС. Ведь я не просто говорю что это работает, а рассказываю как это работает. Привожу конкретные примеры. А при ППРС и ВПРС на данный момент это единственный реально работающий и доступный препарат. А ведь у всех у вас ВПРС будет обязательно. Так организм устроен. Почему я ещё не ушёл с этого форума, на другой, более посещаемый и менее ангажированный. Я этот создавал 12 лет назад. И эту тему веду уже 12 лет. Маленько жалко. Но начальству виднее. Если здесь не желают получать информацию об иммуноглобулинах, мгновенно затирают любое моё сообщение спамом. Перейду на другой форум. Кому я нужен меня найдут. Ну а здесь, постараюсь об донорских иммуноглобулинах говорить как можно меньше. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 6 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2018 11 часов назад, Roxy сказал: Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :). Ну...... после последнего, очередного и т.д. сложно, но постараемся. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 6 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 6 Июля 2018 5 часов назад, Валерий сказал: Можно подумать что это лично мне нужно пропагандировать ВМИГ. Именно так и получается... Прецедент с дефицитом уже был, и чем больше человек уверуют, тем больше спрос и больше выпуск препарата! Соответственно, Вы обеспеченны надолго. Только этим я могу объяснить столь агрессивное навязывание препарата на ВСЕХ форумах! Не поймите меня неправильно, информацию надо доносить, НО агрессивная реклама всегда вызывает недоверие. Может по этой причине я передумал колоть ВМИГ. Тем более что последователей как то не видно, не смотря на то, что человеку свойственно или хвастаться, или ругаться с "противниками". А их и нет... 6 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 27 Июля 2018 Скрытый текст "В-лимфоциты больных рассеянным склерозом убивают нейроны стимулируя апоптоз Традиционно считается, что при рассеянном склерозе (РС) аутоагрессивные Т-лимфоциты разрушают миелин центральной нервной системы, что ведет к нарушению проведения нервных импульсов. В дальнейшем, при прогрессировании болезни, повреждение миелина приводит к гибели аксонов и самих нейронов. В то же время, в последние годы показано, что атрофия серого вещества головного мозга у пациентов с РС развивается уже на самых ранних этапах заболевания. Кроме того, показана важная роль В-клеточного иммунитета в развитии и прогрессировании РС. В-лимфоциты могут выполнять антигенпредставляющую функцию для эффекторных клеток, образовывать так называемые третичные фолликулярные структуры в оболочках мозга поддерживая воспаление. Анти В-клеточные препараты продемонстрировали высокую эффективность в лечении ремитирующих и прогрессирующих форм заболевания. В работе, опубликованной в журнале Neuroimmunology (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0165572817300565?via%3Dihub) ученые обнаружили, что В-клетки также могут вырабатывать до настоящего момента неизвестное вещество, обладающее токсическим действием на олигодендроциты и нейроны. Исследователи добавляя супернатант В-лимфоцитов, полученных от пациентов с ремиттирующим РС, в культуры нейрональных клеток выявили определенное вещество, разрушающее олигодендроциты и нейроны. Разрушение клеток происходило за счет активизации процессов апоптоза (запрограммированной клеточной гибели) и не зависело от уровня иммуноглобулинов и цитокинов в сыворотке пациентов – доноров. и не зависело от уровня иммуноглобулинов и цитокинов в сыворотке пациентов – доноров. Цитата (продолжение) Таким образом, впервые было показано, что В-лимфоциты могут повреждать мозг не только опосредованно за счет активизации Т-клеточного звена иммунитета, но и непосредственно вырабатывать токсин, убивающий клетки мозга. Данная работа является очередным подтверждением необходимости разработки и использования анти В-клеточной терапии в комплексном лечении РС. На сегодняшний день во многих странах мира для лечения РС зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб). Проходит 3 фаза клинического исследования полностью человеческого моноклонального анти В-клеточного антитела – офатумумаба. Кроме того, разрабатываются таблетированные препараты, способные снижать количество В-лимфоцитов в организме больных РС." То есть уровень иммуноглобулинов ну никак не спасает от развития РС. Увы. 2 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 28 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 28 Июля 2018 14 часов назад, jodaz сказал: и не зависело от уровня иммуноглобулинов и цитокинов в сыворотке пациентов – доноров. Мне, плиз, с русского на русский: доноры - это люди с РС, у которых и выявили "не открытое разрушающее вещество"? И именно от их уровня иммуноглобулинов ни чего и не зависело? Ну то есть у чела РС и именно от его уровня иммуноглобулинов ничего и не зависит? Мне это кажется логичным. Тем более, что и вещество "не открытое", значит, и что с ИГ этого чела тоже нифига не понятно... Собственно, донорские иммуноглобулины вводят в том числе и при интоксикации реципиента. Вполне возможно, что ВМИГ при РС работают именно в этом направлении. 14 часов назад, jodaz сказал: То есть уровень иммуноглобулинов ну никак не спасает от развития РС. Увы. Если я правильно поняла предыдущую цитату, то так и есть - МОИ иммуноглобулины МЕНЯ от РС не спасают, МНЕ нужны донорские :) --------- Что касается гипотезы Валерия, то тут да, в нее камень :) , потому что по его гипотезе, чем больше собственных иммуноглобулинов, тем все печальнее по РС :(. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 28 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 28 Июля 2018 3 часа назад, Ека сказал: 16 часов назад, jodaz сказал: То есть уровень иммуноглобулинов ну никак не спасает от развития РС. Увы. Если я правильно поняла предыдущую цитату, то так и есть - МОИ иммуноглобулины МЕНЯ от РС не спасают, МНЕ нужны донорские :) Уровень Ваших иммуноглобулинов никак не влияет на то, что В-клетки могут вырабатывать (до настоящего момента неизвестное) вещество, обладающее токсическим действием на олигодендроциты и нейроны и разрушающих их за счет активизации процессов апоптоза (запрограммированной клеточной гибели). Но никто не мешает Вам применять иммуноглобулины :-))) Они просто не действуют на то вещество. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 28 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 28 Июля 2018 5 минут назад, jodaz сказал: Они просто не действуют на то вещество. Мои - не действуют. Про чужие - в цитате выше не увидела. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 28 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 28 Июля 2018 2 минуты назад, Ека сказал: Мои - не действуют. Про чужие - в цитате выше не увидела. Вы все больше напоминаете Валерия в его вере в иммуноглобулины :-))))))) Удачи. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 28 Июля 2018 А в статье нет подразделения "свои", "чужие". Есть просто не зависело от уровня иммуноглобулинов и цитокинов в сыворотке пациентов – доноров. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения