Иммуноглобулин

[Валерий]

36 минут назад, rdl сказал:

Эспандер в руки и на тренажеры)

Если правильно понял, Валерий сказал то же самое, только с использованием своих терминов) В бляшках я ничего не понимаю (пока), но в силе рук и ног хорошо разбираюсь. Физическая нагрузка!)

Но сначала надо сделать чтобы бляшка не росла. Совсем.  Иначе она съест все вновь образованные обходные пути.  А для этого  нужна правильно подобранная патогенетическая терапия.  Мне помогают ВМИГ.  Очень возможно что  для кого-то  подойдут другие препараты, выдаваемые бесплатно.  Своё лекарство надо искать...

[rdl]

24 минуты назад, Валерий сказал:

Но сначала надо сделать чтобы бляшка не росла. Совсем.  Иначе она съест все вновь образованные обходные пути.  А для этого  нужна правильно подобранная патогенетическая терапия.  Мне помогают ВМИГ.  Очень возможно что  для кого-то  подойдут другие препараты, выдаваемые бесплатно.  Своё лекарство надо искать...

Не знаю, за всех говорить не могу, но со своими онемениями в руках и ногах справился исключительно физической нагрузкой. Ну если не считать солумедрола, после которого уже немного отпустило. Дальше просто ежедневная работа. Если бы "бляшка росла и ела обходные пути", наверное, симптомы (онемения) оставались бы)

 

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

Потребитель ВМИГ с РРРС с агрессивным течением должен стремиться к отсутствия ощущения действия ВМИГ, так как это будет свидетельствовать о переходе агрессивного течения в обычное, как минимум :-)))

Не поняла - что значит "должен стремиться"? "Должен" подразумевает какие-либо активные действия, иммуносупрессоры не хочу, диету не хочу.

Хотелось бы перейти в спокойное течение с длительной ремиссией без ПИТРС, но что есть то есть :).

При этом пока пользуюсь ВМИГ у меня ремиссия. Хотя насколько сбивается активность - тоже вопрос пока открыт (раз пока полностью спокойного МРТ не было). Однозначно лучше, чем было на копаксоне. Но тут я "продолжаю наблюдение".

1 час назад, jodaz сказал:

Ежели этого нет, то ВМИГ не действует :-)))

Пока колю ВМИГ активность снижается. То бишь ВМИГ действует. Свежие симптомы, возникшие после прекращения ВМИГ, рассасываются сразу от очередного укола ВМИГ.

У ВМИГ и плюс и минус одновременно - нет накопления. Не надо ждать полгода как на копаксоне, пока накопится (это плюс), но и при прекращении нет запаса в несколько недель/месяцев к возвращению того течения, что было до ВМИГания (это минус).

 

 

 

[jodaz]

18 минут назад, Ека сказал:

Не поняла - что значит "должен стремиться"? "Должен" подразумевает какие-либо активные действия...

Ну хотя бы в мыслях :-)))))))

Ведь мысль-то материальна :-)))))))) (Как любят говорить на форумах)

Сойдет за действие... :-)))))))

 

Цитата

Пока колю ВМИГ активность снижается. То бишь ВМИГ действует. Свежие симптомы, возникшие после прекращения ВМИГ, рассасываются сразу от очередного укола ВМИГ.

Вот когда перестанете чувствовать ВМИГ, то перейдете в новое качество (исходя из Вашей теории чувствования действия ВМИГ при агрессивном течении РС). Жду "перехода" :-))))))) 

 

PS

Не путайте официальную медицину в виде МРТ с чувствованием действия ВМИГ после укола для определенной категории больных РС.

[Ека]

9 минут назад, jodaz сказал:

Ну хотя бы в мыслях :-)))))))

Не, в мыслях (это же мыслить надо) - лень :)))))))))

 

11 минут назад, jodaz сказал:

Не путайте официальную медицину в виде МРТ с чувствованием действия ВМИГ после укола для определенной категории больных РС

Ну я тока про себя могу. А про меня  - чувствование  на МРТ отражалось :).

 

[Валерий]

5 минут назад, jodaz сказал:

 

 

Вот когда перестанете чувствовать ВМИГ, то перейдете в новое качество (исходя из Вашей теории). Жду :-))))))) 

Я не чувствую уколов ВМИГ. Совсем не чувствую.  И самочувствие совсем не меняется...    Но всё изменится если я не сделаю очередной укол ВМИГ.

Я об этом осведомлён.  Я колю себе минимально достаточную дозу.  Реже  нельзя.     У ВМИГ нет побочек.  Вот что главное.

[jodaz]

 

9 минут назад, Валерий сказал:

Я не чувствую уколов ВМИГ. Совсем не чувствую.  И самочувствие совсем не меняется... 

А по "теории чувствования ВМИГ и связи ее с формой и течением РС" вы и не должны  :-))))

Вы идеал...

[Сублимация]

У меня агрессивное течение тоже только на словах было.

  На практике были постоянные обострения, примерно через 1.5-2 месяца (в основном онемение, но был и парез + всегда новые очаги, копящие контраст), которые снимали гормонами и плазмаферезом.

После того, как начала колоть вмиг , ПО МОИМ ОЩУЩЕНИЯМ, время между обострениями стало увеличиваться. Боюсь сглазить, но с конца мая я в больнице не лежала. Чему несказанно рада.

П.с.: вообще не ощущаю, когда начинают и заканчивают работать иммуноглобулины.

[jodaz]

2 часа назад, Сублимация сказал:

... постоянные обострения, примерно через 1.5-2 месяца (в основном онемение, но был и парез + всегда новые очаги, копящие контраст), которые снимали гормонами и плазмаферезом.

Это агрессивное течение РРРС по медицинской терминологии.

 

Цитата

После того, как начала колоть вмиг   но с конца мая я в больнице не лежала. Чему несказанно рада.

И я тоже раз за Вас.

 

Цитата

П.с.: вообще не ощущаю, когда начинают и заканчивают работать иммуноглобулины.

Исходя из этого, предполагаю, что выдвинутая на форуме взаимосвязь между агрессивностью РРРС и "чувствованием работы ВМИГ" - как-бы это помягче...:-)))... фуфло

Остановлюсь пока на этом :-)))

[Валерий]

9 часов назад, jodaz сказал:

 

 

 предполагаю, что выдвинутая на форуме взаимосвязь между агрессивностью РРРС и "чувствованием работы ВМИГ" - как-бы это помягче...:-)))... фуфло

Остановлюсь пока на этом :-)))

    Важно не только научиться читать, но и уметь выделять нужное и его запоминать...    Где, кто и когда на форуме связывал агрессивность течения РС и чувствованием работы ВМИГ?   Много много раз на форуме повторялось что чувствовать работу иммуноглобулинов можно в стадии ВПРС и ППРС.  Когда не работает ГЭБ.   Но это ни как не связано с агрессивностью течения...    Сложно общаться со  "специалистами" до которых долго доходит ...

[Ека]

14 часов назад, jodaz сказал:

Исходя из этого, предполагаю, что выдвинутая на форуме взаимосвязь между агрессивностью РРРС и "чувствованием работы ВМИГ" - как-бы это помягче...:-)))... фуфло

Остановлюсь пока на этом :-)))

"Рад, что по первому пункту возражений нет"  (С) :))))))))

Ну, что ВМИГ вообще работают :)

 

Про связь между агрессивностью... эмммммммм.

Еще раз моя мысля:

Без ВМИГ у меня новые симптомы возникали постоянно, 1-2 раза в неделю, редко это затишье 2 недели было.

ВМИГ колю - через 2-4 часа свежий симптом рассасывается.

Когда пыталась увеличивать временной интервал - 72 часа не удавалось сделать, что-нить новое появлялось через 1-2-3 таких интервала.

После укола - см предыдущую строчку.

 

С аналогичным течением действие ВМИГ можно почувствовать сразу. Наверное. Или не почувствовать. Ну потому что на самом деле вопрос действует/не действует /и_при_каком_течении_действует - открыт.

 

------------

При этом какое у меня течение - для меня вопрос тоже открыт. Но врач сказал "в морг", значит в морг. Два невролога по РС сказали - РРРС агрессивное течение, ну вот я пока этой версии и придерживаюсь. И надеюсь, что пустят в массы определение течения по крови (это если журналисты не перепутали и действительно ученые научились определять).

=======

А так - если есть свежий симптом, то после ВМИГ быстро действие почувствуется (или не почувствуется), а если нет "свеженького", то нет...

И если врач ставит агрессивное течение из-за двух обострений за последний год, но в данный момент ничего нового - что там чувствовать-то...

5 часов назад, Валерий сказал:

Много много раз на форуме повторялось что чувствовать работу иммуноглобулинов можно в стадии ВПРС и ППРС.

Да вот тоже не однозначно. На форуме есть те, кому ставят ВПРС, а они действие ВМИГ не ощущают.

Кароч, анализ крови на течение РС жду, до того не гадаю :))))))))))))

 

 

 

 

[Валерий]

Давайте  постараемся всё разобрать по полочкам. 

1. Определимся что мы называем РРРС, и что ВПРС.   Я не гарантирую что это определение на 100% правильное.   Но я так учил ещё 20 лет назад.

-  Тип течения зависит от состояния ГЭБ.   Постоянно закрыт  и очень редко открывается -    РРРС.

-Постоянно открыт - ВПРС. 

Существует масса переходных  состояний.  

44 минуты назад, Ека сказал:

у меня новые симптомы возникали постоянно, 1-2 раза в неделю, редко это затишье 2 недели было.

Я понимаю что у неё ГЭБ на ладан дышит.  Самое противное состояние.   Аутоиммунные иммуноглобулины за неделю успевают накопиться в крови, и происходит прорыв.   И так обострение за обострением.   Обратите внимание Обострение, а не прогрессирование.  

 А обострения всегда агрессивней прогрессирования, которое бывает при ВПРС. 

-Но я учил что агрессивность зависит от количества аутоиммунных клеток вырабатываемых организмом в единицу времени.   Поэтому и при ВПРС организм при разной агрессивности течения будет чувствовать себя по разному. 

Здесь не состыковка в формулировках.   За пару недель в крови накопится очень много  аутоиммунных иммуноглобулинов, даже при доброкачественном, иногда его называют мягком течении.   И любое реальное открытие ГЭБ повлечёт за собой множественное разрушение миелина.

- Теперь следующее.  ГЭБ может резко открыться, а может чуть-чуть приоткрыться.  И при совершенно одинаковых течениях организм будет по разному реагировать .

В общем здесь материала на не одну кандидатскую тянет. Но в основных понятиях мы должны разбираться . Иначе друг друга понимать не будем.

Я очень хочу встретить такого специалиста, который мне бы мне помог разобраться  что есть что.  Но пока, даже среди высшего эшелона  нет полного понимания как оно работает. 

Смотрите. Во всём мире используют ВВИГ в остановке аутоиммунных болезней.  Но ни кто уверенно не сказал как и что происходит в организме.  И это во всём мере, а не только в нашей стране...

[jodaz]

2 часа назад, Ека сказал:

"Рад, что по первому пункту возражений нет"  (С) :))))))))

Ну, что ВМИГ вообще работают :)

Стоп, стоп... :-)))

Я ни слова не сказал в том сообщении, что ВМИГ работают :-)))

Наоборот, предпочел остановиться, чтобы "зверей" не будить :-)))

 

==============

Цитата

При этом какое у меня течение - для меня вопрос тоже открыт. Но врач сказал "в морг", значит в морг. Два невролога по РС сказали - РРРС агрессивное течение, ну вот я пока этой версии и придерживаюсь. И надеюсь, что пустят в массы определение течения по крови (это если журналисты не перепутали и действительно ученые научились определять).

Журналисты ничего не напутали...

Напутали пациенты...

Тока я скорее поверю, что ВМИГ - это панацея для РС :-)))

 

- "Уорд с коллегами нашли два соединения, которые связаны с рассеянным склерозом. Было обнаружено, что сфингозин и дигидросфингозин находятся в значительно более низких концентрациях в образцах крови у людей с рассеянным склерозом."

- "Текущая процедура обнаружения требует инвазивного, часто болезненного процесса сбора жидкости из мозга и позвоночника."

- «Данные масс-спектрометрии очень сложны, и в каждом образце могут быть тысячи соединений. MPP позволяет сравнить количество каждого из этих соединений в образцах и найти дискретные различия», поясняет Уорд. Дополнительным аспектом изучения был анализ образцов плазмы у пациентов с нейропатической болью, некоторые из которых также имели рассеянный склероз.

 

Даже комментировать не буду.

Доктор сказал - не нервничать...... :-)))))))

 

Или это не та статья?

 

[mic]

Не слишком свежая диссертация:

Патогенетические механизмы нарушения гематоэнцефалического барьера при рассеянном склерозе, 2005

тема диссертации и автореферата по ВАК 14.00.13, кандидат медицинских наук Опольский, Михаил Болеславович

ПС. "Уверенно сказать как и что" и экспериментально доказать - две большие разницы!)

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

Или это не та статья?

Не та.

Я про новости двумя страницами раньше:

Цитата

наш форум

сама статья

 

Кроме того, исследователи обнаружили 9 молекул микроРНК, позволяющих отличить ремиттирующий-рецидивирующий рассеянный склероз от прогрессирующего. От первой формы заболевания страдают около 70% больных рассеянным склерозом, а от второй - 10-15% пациентов.

Ученые уже разработали тест для диагностики рассеянного склероза и дифференциации разных форм заболевания. Он позволит выявить болезнь на разных стадиях. Для диагностики пациенту достаточно будет сдать кровь на анализ.

 

 

[jodaz]

14 часов назад, Ека сказал:

Не та.

Я про новости двумя страницами раньше...

Спасибо.

Поживем - увидим...

Не-ее... Ну а чо? :-))))))) Что такое РС пока не очень знают, но по анализу крови определить формы заболевания - то, что надо... 

 

Кстати (не отвечаю за достоверность), Вашингтон Пост пишет:

Администрация Трампа запретила Национальному агентству по контролю здравоохранения (CDC) использовать в публичных материалах следующие слова: ...

- science-based (научно обоснованный, в контексте: медицина, основанная на достижениях науки).

Вместо science-based предлагается использовать фразу "базируются на науке с учетом норм и пожеланий общества".  

https://www.washingtonpost.com/national/health-science/cdc-gets-list-of-forbidden-words-fetus-transgender-diversity/2017/12/15/f503837a-e1cf-11e7-89e8-edec16379010_story.html?utm_term=.d4ebc8bde0f8

 

[mic]

Странный это был отдел. Лозунг у них был такой: «Познание бесконечности требует бесконечного времени». С этим я не спорил, но они делали из этого неожиданный вывод: «А потому работай не работай - все едино». И в интересах неувеличения энтропии Вселенной они не работали.

Братья Стругацкие, Понедельник начинается в субботу

[jodaz]

"Базируются на науке с учетом норм и пожеланий общества"(Вашингтон Пост, США, 2017)  :-)

[Валерий]

    Компьютер я приобрёл в 2003 году.   Больше для того, чтобы понять, что же у меня за болезнь такая Рассеянный склероз,  и как с ней жить.   Информации в сети было мало.  Сразу же зарегистрировался на Димкином форуме.  (Связанные одной цепью).  Потом Рона сагитировала перейти на этот, Самарский , вновь организуемый.   Так что я был один из первых кто зарегистрировался на этом форуме.   Уже тогда была информация о применении в качестве патогенетической терапии ВВИГ  и ВМИГ.  И были люди которые их успешно применяли.  Но ВВИГ в основном за границей.  Наши врачи их  работы переводили, систематизировали, и защищали кандидатские.   А ВМИГ успешно применяли казанские врачи.  Даже открыли клинику, где лечили рассеянный склероз ВМИГ.  Но беда в том, что ни за границей, ни наши врачи не смогли внятно сформулировать, каким же образом большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней, в том числе и рассеянного склероза.    В 2005 году у нас ввели программу ДЛО.  Дорогие лекарства стали выдавать бесплатно.   В том числе и от рассеянного склероза.  Все препараты были импортные, за границей апробированные. Их называли КРАБы.  По первым буквам их фирменных названий.   ВВИГ стояли особняком.  Ведь ими лечили не только РС, но и другие аутоиммунные болезни.

 Ну и на беду, а может на счастье, в начале 2005 года у меня разразился инфаркт миокарда.    Значит КРАБЫ мне  стали заказаны ( запрещены). Мой РС вошёл в стадию агрессивного течения.   Я понимал что без патогенетической терапии я долго не проживу.  Ни чего не оставалось делать как положить глаз на ВВИГ.    Тогда популизатором   применения ВВИГ в остановке прогрессирования РС был Бисага Г.Н.      Я прочитал все доступные мне его работы.  Сделал распечатки.  Смог заразить идеей попробовать мне ВВИГ своего лечащего врача.  Получилось. С 2005 года  мне стали выдавать ВВИГ   Октагам.    И чудо случилось.   Кроме РС у меня очень болели суставы.  Все по очереди.  Практически не ходил.  Дали 1 группу инвалидности.   А тут , через месяц, боль в суставах прошла полностью.  И РС остановился.  Перестало штормить.  Пропало онемение участков кожи.  Появилась ясность ума и улучшилась кратковременная память.     Но в 2007 году появляется программа   7 нозологий.  А в ней не было ВВИГ.  С великим трудом смог доказать что мне нужны именно ВВИГ.  А не КРАБы.   3 месяца был без Октагама.  В это время я и протестировал ВМИГ.   Понял что и они на мне работают.  Но нужна большая дозировка чем рекомендует Матвеева.    Добился возвращения октагама.      И так 9 лет.  Это реально дорого.  За это время на меня из регионального бюджета потратили 10 миллионов руб.    Но мне же было интересно,   как же всё-таки работают ВВИГ в остановке РС, и почему ВМИГ  с дозировкой в разы меньшей, тоже работают.  Читал иммунологию, неврологию.  И в какой-то момент всё сложилось.  Я понял почему это происходит.      К этому времени вновь появились перебои с поставкам ВВИГ.   Поставщики стали наглеть.  В открытую стали что-то требовать.   Словами -  а вы знаете сколько это стоит…  Хочу дам – хочу не дам.  Я на поводу не пошёл.     И в  итоге мне отменили ВВИГ, утверждая что теперь ими лечат только беременных и кормящих , а я в эту категорию не вхожу.    А других ПИТРС мне нельзя.   Проблемы с сердцем остались. Да и возраст…   таких у нас бесплатно не лечат.   Я перекрестился и прыгнул на ВМИГ.   Пол года молчал.   Ждал что будет.  Я понимал что это риск.    Все кто лечился ВМИГ у Матвеевой, перешли на бесплатные КРАБы.   А я, вроде, возвращаюсь к тому, от чего другие отказались.   Но прошло пол года. Год, два, три.   А у меня нет ни единого поползновения на ухудшение ни с суставами, ни с РС.  

А теперь откройте первые страницы  этой темы,   Посмотрите,  кто там был.   Кто принимал ВМИГ а потом перешёл на КРАБы, - ПИТРС.  Или сразу на ПИТРС.  Где они.  Почему их нет на форумах.   Я остался, а их  нет.   Неужели это вам ни о чем не говорит?  

[aliens]

Ну на всю простыню я отвечать не буду, только на одну фразу «ВВИГ реально дорогие", а тизабри, лемтрада, финголимод реально дешевы? Ну у "реально дешевых" эффективность повыше будет, уж не 30% точно.

Кстати, посмотрела начало темы. И где все, кто перешел на ВМИГ, ну давно ещё, кроме вас?

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Все кто лечился ВМИГ у Матвеевой, перешли на бесплатные КРАБы

Это основной вопрос - почему? От добра же добра не ищут. Ну, это если ВМИГ работают. Стоимость ВМИГ небольшая, чтобы из-за денег переходить на препараты с неприятными побочками, пусть и бесплатные...

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Это основной вопрос - почему? От добра же добра не ищут. Ну, это если ВМИГ работают. Стоимость ВМИГ небольшая, чтобы из-за денег переходить на препараты с неприятными побочками, пусть и бесплатные...

Во первых в 2005 году ни кто о побочках КРАБов  ещё не знал.  ВМИГ назначалось лишь 2 укола в неделю.  Не у вех это работало. Было рекомендовано лишь для РРРС , а у многих уже переходило в ВПРС, и с такой дозировкой это не работало.     Клинику Матвеевой перестали супсидировать, так как появились признанные в мире КРАБы.     Вот и получилось как получилось...

[fomyasha]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Во первых в 2005 году ни кто о побочках КРАБов  ещё не знал.  ВМИГ назначалось лишь 2 укола в неделю.  Не у вех это работало. Было рекомендовано лишь для РРРС , а у многих уже переходило в ВПРС, и с такой дозировкой это не работало.     Клинику Матвеевой перестали супсидировать, так как появились признанные в мире КРАБы.     Вот и получилось как получилось...

Валерий, завидую Вам белой завистью. Немногим удается найти свое лечение и остановить болезнь. Многие бы наверное хотели попробовать ВМИГ на себе, но тут останавливает даже не необходимость покупать лекарства, а отсутствие контроля со стороны врачей, которые обязаны лечить по протоколу и не возьмут на себя ответственность за последствия такого лечения.

[Ека]

19 минут назад, Валерий сказал:

а у многих уже переходило в ВПРС

Но и КРАБы тут тоже не очень. А побочки неприятные - они же сразу.

Данные про 30% у КРАБов в инструкциях написано, так что вера в светлое будущее на них тоже не катит.

Побочки у КРАБов - моментальные. Ваша версия, как я поняла "в общем все умерли", перейдя на КРАБы. Ладно, люди наплевали на побочки. Но при ухудшении на КРАБах почему к ВМИГ не вернулись?

 

Почему ранее ВМИГающиеся к ВМИГам не вернулись? Хотя бы те, у кого все шоколадно было из работ Матвеевой?

[Стрекоза]

3 минуты назад, Ека сказал:

Почему ранее ВМИГающиеся к ВМИГам не вернулись? Хотя бы те, у кого все шоколадно было из работ Матвеевой?

Думаю это природой так заложено. Кто сам готов пробовать, а другим инструкция нужна сверху.

 

Я вот пошла к врачу, говорю напишите мне бумагу, что я лечусь у русского доктора, а она мне " ОЙ, а вдруг он тебя неправильно лечит." Я ей, а вам какое дело, я не прошу дать оценку правильно или нет, только напишите, что лечит другой врач, а не вы" а она мне, " Нет, ты лучшего нечего не принимай, так надежней будет(((("

Бумагу не написала конечно.

 

 

А что про больных говорить(((