Иммуноглобулин

[Krestiki]

36 минут назад, Валерий сказал:

Мне поставили апрс и ааиг отменили... 

Акак же у вас развилсч апрс, если иммуноглобулины такие суперские? Может просто прогрессия шла и шла, а лекарство-то дорогое... и его отменили не потому, что дорогте (ведь капали столько лет, больше воруют не обеднели бы), а потому что БЕСТОЛКУ?

[Валерий]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Лечить РС невозможно, причина-то неизвестна

 Вылечить РС не возможно, а вот  лечить можно, и успешно.  Я 14-й год без обострений и прогрессирования.   И я знаю  причину РС.  И поэтому без прогрессирования.   Много раз здесь об этом говорил.   Но врачам нужно что-то новое, Нужны диссертации.   Вот потому и говорят что причина не известна. чтобы деньги на исследования выделяли...

[Валерий]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Акак же у вас развилсч апрс, если иммуноглобулины такие суперские? Может просто прогрессия шла и шла, а лекарство-то дорогое... и его отменили не потому, что дорогте (ведь капали столько лет, больше воруют не обеднели бы), а потому что БЕСТОЛКУ?

Если всем давать такие дорогие препараты пожизненно - Обеднеет любое государство.   За 9 лет на моё лекарство потратили 10 миллионов рублей.  А начали меня лечить ВВИГ когда мне уже было 53 года.  И у меня был ВПРС, но везде писали РРРС.   И была 1 группа пожизненно.    

[mic]

1 час назад, Валерий сказал:

 Вылечить РС не возможно, а вот  лечить можно, и успешно.  Я 14-й год без обострений и прогрессирования.   И я знаю  причину РС.  И поэтому без прогрессирования.   Много раз здесь об этом говорил.   Но врачам нужно что-то новое, Нужны диссертации.   Вот потому и говорят что причина не известна. чтобы деньги на исследования выделяли...

Патогенетическая терапия не действует на причину РС, а только на один из механизмов его развития!

Соответственно и помогает не всегда и не всем.

[Валерий]

1 минуту назад, mic сказал:

Патогенетическая терапия не действует на причину РС, а только на один из механизмов его развития!

Соответственно и помогает не всегда и не всем.

Причина РС осталась в далёком детстве, когда формировался приобретённый иммунитет.  В зрелом возрасте переделать то что сделано в детском возрасте крайне сложно. Потому РС и не излечим...

[Krestiki]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Причина РС осталась в далёком детстве, когда формировался приобретённый иммунитет.  В зрелом возрасте переделать то что сделано в детском возрасте крайне сложно. Потому РС и не излечим...

Почему так безаппеляционно?

Я не верю в историю с рождения, с детства. И нет этому подтверждения.

А значит - домыслы на этот счет

Онко тоже РАНЬШЕ не лечили, а сейча  профилактика есть... та же мастэктомия.

И мы дождемся, надо найти совокупность генов, которые запускают. Или один стартовый.

 Или...

В общем я жду.

[Валерий]

11 часов назад, Krestiki сказал:

 

В общем я жду.

Бог в помощь...     Осталось ждать лет 15.   Когда научатся иммунную систему перепрограммировать.      Нет, не супрессировать, а убирать только те иммунные тела, которые вырабатывают аутоиммунные клетки...

[Krestiki]

55 минут назад, Валерий сказал:

Бог в помощь...     Осталось ждать лет 15.   Когда научатся иммунную систему перепрограммировать.      Нет, не супрессировать, а убирать только те иммунные тела, которые вырабатывают аутоиммунные клетки...

Валерий, а восстанавливать неврологический дефицит разве не нужно?

В общем вопросов много. Но и наука не стоит на месте!

Зы и если я пишу, что подожду,  это вовсе не значит, что я сижу "сложа руки" или кляну всех врачей на свете...

Таки да, я живу! 

[Оле]

В ‎20‎.‎10‎.‎2017 в 02:47, AlinKa сказал:

...

Но вообще иммуноглобулины, как я понимаю, - это малая часть развития процессов при РС. Хорошее самочувствие при их использовании достигается, думаю, прежде всего тем, что они помогают нейтрализовать часть вирусов (н-р, герпес), бактерий, токсинов - дезинтоксикационный эффект. Ну и таким образом иг снижают нагрузку на иммунитет (подавление воспаления). К тому же теоретически отвлекают клетки-киллеры от атаки на миелин, предоставляя им много работы по уничтожению других целей. Страшно поверхностно и кратко ))    

 

Кто знает, возможно. В любом случае пути иммунитета неисповедимы ;)

Остается только позавидовать тем, кому помогают ВМИГи и ВВИГи, остальным - пожелать удачи в своих методах борьбы с РС.

[Валерий]

23 часа назад, Krestiki сказал:

а восстанавливать неврологический дефицит разве не нужно?

Первоначально надо определиться что такое неврологический дефицит при рассеянном склерозе.

 Бляшка, не большая, (соединительная ткань) выросла на месте разрушенного миелина.  Прохождение нервных импульсов по этому пути замедлилось или прекратилось.  Организм восстанавливает этот путь из резервных аксонов. находящихся рядом с бляшкой.   Прохождение нервных импульсов частично восстанавливается.  (нога работает, но приволакивается.)...    Но следующее обострение (прорыв АИ иммуноглобулинов через ГЭБ) разрушает  миелин рядом со старой бляшкой. Бляшка растёт.    Под это разрушение попадают и вновь образованные пути.   Опять организм восстанавливает нервный путь.   Следующее обострение вновь его разрушает.   Бляшка растёт.   А резерв рядом с ней закончился.  

Вопрос:   Каким образом восстановить неврологический дефицит.   Ответ:   Поздно пить боржоми. когда почки отвалились.

На сегодняшний день единственное лекарство от этого ПИТРС.   Не давать разгуляться обострениям.    Не давать расти бляшкам.     Восстановить нервную проводимость можно в начальной стадии болезни.  Пока в мозговом веществе ещё много резерва   (более80%).    А уже через несколько лет - ПОЗДНО ПТИЬ БОРЖОМИ.

[Roxy]

Валерий, почки ещё не у всех отвалились и многим есть что восстанавливать. 

[Валерий]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Валерий, почки ещё не у всех отвалились и многим есть что восстанавливать. 

Про боржоми это образно.   Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   Разве что Илья Муромец... А посему- Береги здоровье смолоду...

[Roxy]

29 минут назад, Валерий сказал:

Про боржоми это образно.   Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   Разве что Илья Муромец... А посему- Береги здоровье смолоду...

 

Лежать - не наш метод. Читаем здесь: http://hanna-somatics.ru/stati/nevrologicheskie-osnovyi-tehnik-kso/. 

[mic]

7 часов назад, Валерий сказал:

...Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   ...

Железно!)))

Не знаете потому, что не хотите замечать ничего, не вписывающегося в привычную схему.

Хотя, конечно, годами лучше не лежать, превентивную терапию проводить.

[Валерий]

В ‎29‎.‎02‎.‎2016 в 17:58, AlSosnov сказал:

Мой порог - 72 часа, эмпирическим путем уже определил, начинает нарастать спастика в левой ноге.

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей...    Я колю через 48 часов  . А кто-то колет в день по несколько доз.   Всё очень индивидуально...

[aliens]

А что ж он сам не напишет. Сейчас конец 2017, процитированное сообщение от февраля 2016.

[jodaz]

2 часа назад, Валерий сказал:

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей... 

А также совмещал с приемом Копаксона.

Или Копаксон совмещал с приемом ВМИГ и на Копаксоне было все ОК :-)))

А что сейчас (02.11.2017) - только сам этот товарищ и знает. :-)))

[Валерий]

2 часа назад, Валерий сказал:

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей...    Я колю через 48 часов  . А кто-то колет в день по несколько доз.   Всё очень индивидуально...

Это я подвожу к тому, что Матвеева и Хабизбулина с Казани и по сей день рекомендуют колоть 2 укола в неделю  по одной дозе.  А это 72 и 96 часов.  И для многих это нормально. Работает.   Но это при РРРС.   Там нет постоянного прогрессирования. Там пациент не чувствует когда доза ВВИГ кончается...  Но ведь работает...

[aliens]

Только что работает..копаксон или ВМИГ так и останется тайной в случае товарища.

[mic]

Лишь бы на плаву удержался!

В 3/1/2016 в 17:16, AlSosnov сказал:

Имунофан не принимаю сейчас. Года два назад пил его, но вот вкус не понравился. Ну а так, много чего принимаю и делаю, поэтому сложно говорить, что именно позволяет держаться на плаву.

 

[Ека]

В 21.10.2017 в 17:06, jodaz сказал:

Я бы тоже не разделял Копаксон 20 и Копаксон 40

Волков вообще сказал, что каждый ИГ рассматривать надо как самостоятельное лекарство. Это по его опыту ВВИГов.

По моемУ с ВМИГами - тоже :). Ну если совсем-совсем копать и придираться :)))))))))

------

Копирую из параллельной темы:

Цитата

Ека пишет:

Валерий, мне кажется, у Вас такое же течение, как и у меня. Вам поставили ВПРС из-за денег, да. Читала, что вообще и при РРРС отказывали в ПИТРС только из-за возраста. А тут - просто прелесть для тех, от кого назначение препаратов зависит - Вы с таким названием течения согласились, ваще проблем нет :(.

Но это не ВПРС!

ВПРС - нет активности по МРТ при ухудшении состояния. Ухудшение - именно усиление старых симптомов, а не появление новых. С новыми симптомами активность может быть и при ВПРС. Но основной процесс - ухудшение без новенького и без активности.

 

У меня за эти три  года - что-то новое все время. Причем, это и на непогашенное обострение не тянет - процесс идет в обе стороны: что-то рассасывается, что-то появляется в одно и тоже время.

Да, это просто агрессивное течение :)))))).

Цитата

Валерий пишет:

Агрессивность течения РС  зависит от количества вырабатываемых иммунной системой  аутоиммунных иммуноглобулинов в единицу времени.  Если их меньше, чем организм способен восстановить разрушенный с их помощью миелин, то течение считается доброкачественным.   Пациент чувствует интоксикацию организма.  ЦНС постоянно находится под воздействием продуктов распада миелина. Идёт усиленная дегенерация мозгового вещества.    Но новых бляшек не образуется. Организм успевает восстановить миелин на месте разрушенного.   А вот при стадии РРРС, даже при доброкачественном течении, в кровотоке скапливается много аутоиммунных тел. И при прорыве ГЭБ они в большом количестве нападают на миелин и организм не успевает его восстановить.   Добровольные помощники латают эти дырки соединительной тканью. Получаются бляшки которые и обеспечивают неврологический дефицит.  

 При агрессивном течении  Количество аутоиммунных тел вырабатывается много.  Организм не успевает восстановить разрушенный миелин. Помогает соединительная ткань. Бляшки, как и неврологический дефицит, растут как при обострениях РРРС,   так и при прогрессировании при ВПРС.   Поэтому при агрессивном течении ни какие КРАБы не помогают.  А донорские иммуноглобулины  как ВВИГ так и ВМИГ работают выше ГЭБ.   НЕ имеет значения сколько аутоиммунных тел вырабатывает организм.  Они выключают выработку всех сразу.   ПОэтому Иммуноглобулины будут работать при всех стадиях РС.

Букафф уже много, в следующем посте дальше...

 

Валерий, вот на это предложение хочу ответить:

Цитата

Валерий пишет:

ПОэтому Иммуноглобулины будут работать при всех стадиях РС.

С тех пор, как Вы читали умные книжки, много времени прошло. Изменились представления о мозге. В нем обнаружили лимфатическую систему.

А потом еще и вот это обнаружили "Лимфоидные фолликулоподобные структуры".

Когда они есть, то совсем все плохо... И это и есть ВПРС.

 

Но...Но! jodaz написал, что это есть, но не у всех, а у 2 из 3 с ВПРС. На тех, у кого таких структур нет, ИГ наверное могут действовать? Просто предполагаю, не утверждаю...

Цитата

цитировал jodaz:

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

jodaz, кстати вопрос - а как обнаруживают эти структуры - при вскрытии после смерти? Дык то, что у одного из трех при ВПРС их нет - мож просто гипердиагностика?

 

============

Прикольно, посты соединяться стали :)

[Валерий]

Для повышения своего рейтинга и заработной платы каждый специалист желает получить научную степень.   Но многое уже описано и разжёвано.  На старом материале диссертацию не напишешь. Это плагиат.  Вот и придумывают что-то новое.   И не всегда реальное.   Нельзя сразу верить всему что есть в интернете.   Надо уметь читать, думать, анализировать, отбирать важное и забывать второстепенное.

 Я исхожу из реальности.  

1. Почему копаксон  при РРРС работает, а при ВПРС не работает. 

2. Почему бетаферон некоторое время работает и при ВПРС, но не долго.  

   Всё это завязано на работе ГЭБ в организме.   А бетаферон некоторое время усиливает его работу . (пока есть что усиливать) .

Ну и работа донорских иммуноглобулинов.   Ведь они работают.  И пациенты часто чувствуют когда они работают а когда уже нет.  Об этом нет информации ни в одной научной статье.  Даже производители донорских иммуноглобулинов об этом не знают.

Всё это не вписывается в новые теории развития РС.  Мало кто из специалистов помнит о работе ГЛБ.   В институте учили и забыли.   Поэтому и не могут понять почему малые дозы ВМИГ работают также как и большие ВВИГ. 

Сложно самому думать.  А на западе об этом не пишут. Нет там ВМИГ.   Вот и получается ВМИГ  повисли в воздухе.  Запретить их не могут, официально признать как лекарство от аутоиммунных болезней тоже не могут.  А снизу давят.  Пациентов знающих про ВМИГ всё больше и больше.   Вот Микроген опять запустил линию в Перми...    Со временем всё встанет на свои места...

[Ека]

6 минут назад, Валерий сказал:

1. Почему копаксон  при РРРС работает, а при ВПРС не работает. 

2. Почему бетаферон некоторое время работает и при ВПРС, но не долго.  

Не работают - потому что при ВПРС появляются "Лимфоидные фолликулоподобные структуры".

7 минут назад, Валерий сказал:

Поэтому и не могут понять почему малые дозы ВМИГ работают также как и большие ВВИГ. 

Валерий, НЕТ малых доз ИГ. НЕТ! ИГ в задницу или в вену - без разницы!!! То, что доза в задницу меньше чем в вену в 4 раза объясняется более частым введением. Есть разница между производителями ИГ.

10 минут назад, Валерий сказал:

Всё это не вписывается в новые теории развития РС.

Да что "это"-то?!

Данных нет никаких! Сами же пишете:

13 минут назад, Валерий сказал:

Об этом нет информации ни в одной научной статье.  Даже производители донорских иммуноглобулинов об этом не знают

 

Вообще по отзывам у тех, кому помогает ВМИГ - агрессивное  течение РРРС. И помогает им доза, вполне соизмеримая с ВВИГ.

=======

Валерий, пожалуйста, хватит "ваших 100%" и "в 20 раз меньше" Матвеевой. Это совсем не то число испытуемых, по которым можно делать выводы.

[jodaz]

2 часа назад, Ека сказал:

Цитата

цитировал jodaz:

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

jodaz, кстати вопрос - а как обнаруживают эти структуры - при вскрытии после смерти? Дык то, что у одного из трех при ВПРС их нет - мож просто гипердиагностика?

Угу... Посмертно...

Гипердиагностика? Не-еее. Просто "среднее по больнице", как и эффективность всех ПИТРС и глобулинов в КИ

[aliens]

12 часов назад, Ека сказал:

 

 

Валерий, вот на это предложение хочу ответить:

С тех пор, как Вы читали умные книжки, много времени прошло. Изменились представления о мозге. В нем обнаружили лимфатическую систему.

 

============

Прикольно, посты соединяться стали :)

Я бы добавила такой пример, когда нажимаешь кнопочку "уведомить о прочтении" тебе напоминают что это уведомление гарантирует только то, что адресат открыл сообщение, а что он понял то, что написано не гарантирует.

Из этого следует, что мы не можем знать ЧТО и КАК понял Валерий.