Иммуноглобулин

[Ека]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Вот потому и показали эти КИ всего 30% эффективность. 

Возможно. Но это уже другой вопрос (хотя может и тот же). И с ВВИГ еще засада - каждый ИГ как отдельное лекарство :(.

Собсно, я это всё к чему:

1) Я бы не разделяла ВВИГ и ВМИГ. ВМИГ надо меньше в разы, а не на порядок, потому что вводится часто, а ВВИГ раз в месяц. Ну это если хотим-таки протолкнуть тему ВМИГ.

 

2) Я хочу все-таки разобраться с моим течением. Я же не одна такая, кто с активностью по МРТ чувствует ВМИГ.

 

3) jodaz, что Волков, что Щур - первое, что говорили про ВМИГ - это доза маленькая, а не отсутствие КИ.

Что меня радует - и Волков писал в заключении, и Щур пишет - что я вмигаюсь.

Кстати, про МДН (налтрексон) - Волков одобрил, но не записывал, хотя тоже улучшение у меня было.

 

[jodaz]

Шас отвечу :-)))))))

1 час назад, Ека сказал:

1) Я бы не разделяла ВВИГ и ВМИГ. ВМИГ надо меньше в разы, а не на порядок, потому что вводится часто, а ВВИГ раз в месяц. Ну это если хотим-таки протолкнуть тему ВМИГ

Я бы тоже не разделял Копаксон 20 и Копаксон 40.  

Однако, по всем правилам это разные препараты, прошедшие независимо друг от друга полноценные КИ для лечения РС.

И потому, зарегистрированные как независимые препараты для лечения РС ))

 

1 час назад, Ека сказал:

3) jodaz, что Волков, что Щур - первое, что говорили про ВМИГ - это доза маленькая, а не отсутствие КИ.

Что меня радует - и Волков писал в заключении, и Щур пишет - что я вмигаюсь.

Кстати, про МДН (налтрексон) - Волков одобрил, но не записывал, хотя тоже улучшение у меня было.

Пациент занимается самолечением без ухудшения самочувствия, значит, можно пока не волноваться.

А мало ли что там врачи говорят на приеме .... и пишут в карточке...... Главное, чтобы пациент не нервничал )

 

1 час назад, Ека сказал:

2) Я хочу все-таки разобраться с моим течением. Я же не одна такая, кто с активностью по МРТ чувствует ВМИГ.

Дело святое :-)))))))

Только я не понимаю этой чувствительности ))) Для меня это все-равно, что сказать:"Я кольнул и почувствовал Копаксон 20. И могу утверждать, что это не Копаксон 40"  :-)))))))

Или даже проще:"Я кольнул Копаксон и почувствовал его действие"  :-))))))) Круто, однако ))

[Валерий]

27 минут назад, jodaz сказал:

я не понимаю этой чувствительности ))) Для меня это все-равно, что сказать:"Я кольнул и почувствовал Копаксон 20.

Я много раз уже расписывал схему. по которой приходит эта чувствительность.   Только страниц в темах много. искать тяжело. 

Постараюсь коротко информацию обновить. 

Существует термин интоксикация организма. Так вот. Когда разрушается миелин ,  продукты его распада и распада иммунных тел ядовиты для организма и происходит интоксикация организма которую мы чувствуем.  Особенно чётко это происходит когда мы знаем что это такое, как ощущается.

Когда мы колем или капаем иммуноглобулины, иммунная система тормозит выработку АИ тел.  Они не попадают в ЦНС , не разрушают миелин, нет интоксикации.  Как только действие донорских иммуноглобулинов заканчивается, организм, который жил без интоксикации сразу её начинает чувствовать.    Теперь нюансы.   При РРРС, этой чувствительности не будет.  Там бывают обострения, а не прогрессирование болезни. 

А копаксон работает только при РРРС.

В общем попробуйте чётко сформулировать вопрос, я на него более широко отвечу.  

[Ека]

50 минут назад, jodaz сказал:

Пациент занимается самолечением без ухудшения самочувствия, значит, можно пока не волноваться.

А мало ли что там врачи говорят на приеме .... Главное, чтобы пациент не нервничал )

Ну как бэ да, только про МДН Волков не записывал, а про ВМИГ - написал.

 

50 минут назад, jodaz сказал:

Только я не понимаю этой чувствительности )))

Тоже не понимаю, если это РРРС :)

 

В моем случае коп20 не работал, относительно него я ничего не чувствовала. В смысле как было до него "новенькое" раз в 3-15 дней, так и продолжалось.

При переходе на ВМИГ 1 доза Томск получила тоже, что было на копе (который на меня положительно не действовал).

Но в 2 раза увеличила дозу Томска и вуаля :).

Да, на Томске две дозы у меня временной интервал походу 46-47 часов. По крайней мере сегодня через 47 часов в ногах свербеть начало.

Ну это если совсем к себе прислушиваться.

Не, я пыталась не прислушиваться на Томске, результат - обострение.

А так да, и на Перми временной интервал чувствовала сразу, в результате пришла к 13 дозам в месяц.

С моими представлениями о РРРС это не увязывается. Но улучшение-то и по МРТ было!

 

С другой стороны - сравнивать ИГ с копом наверное не корректно - коп накопиться должен. Тут уж гормоны как-то ближе :).

Но даже быстрое снятие воспаления иммуноглобулинами не увязывается с ощущением временного интервала на них.

 

Или я попадаю в 1/3 ВПРС, у кого нет вот этой всей фигни? (далее вас цитирую)

Цитата

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

 

Кста, эта вот 1/3 - это версия Валерия?

 

 

[jodaz]

9 минут назад, Ека сказал:

Ну как бэ да, только про МДН Волков не записывал, а про ВМИГ - написал.

Одних ВМИГ достаточно в карте пациента. :-)))))))

 

Цитата

Тоже не понимаю, если это РРРС :)

С другой стороны - сравнивать с копом наверное не корректно - коп накопиться должен. Тут уж гормоны как-то ближе :).

Но даже быстрое снятие воспаления иммуноглобулинами не увязывается с ощущением временного интервала на них.

Или я попадаю в 1/3 ВПРС, у кого нет вот этой всей фигни?

Без комментариев :-))))))))

 

Цитата

Цитата

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

Кста, эта вот 1/3 - это версия Валерия?

Не-еее :-))))))

Просто Валерий много чего заимствует, не указывая источников :-)))))))

[Валерий]

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится.  Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать:  Извините. мы сделали всё что могли,   Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия.  И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой.        Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят.  Они придумывают  агрессивный  РРРС , или ещё что-то.      Их можно понять. Они работают по протоколу.  И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут.   И чтобы оставить видимость  законности. ВПРС ставят очень редко.   Мне поставили ВПРС  и ВВИГ отменили... 

[Валерий]

11 минут назад, jodaz сказал:

 

Просто Валерий много чего заимствует, не указывая источников :-)))))))

Я не пишу диссертации. где каждую мысль следует подтверждать.  Я много читал (сейчас успокоился, и даже не знаю названия новых препаратов ПИТРС).  Много запомнил.   Проанализировал.  И в самые критические моменты в памяти всплывает то, о чём я читал более 15 лет назад.   Я не ставлю целью вам что-то доказывать.  Я вам рассказываю о своих мыслях переработанные из мыслей других людей.   Ваше право верить или не верить. прислушиваться или отвергать.    Допустим о Гемато лимфатическом барьере  ни в одной публикации неврологов не упоминается.   А без понимания его назначения не возможно понять работу донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней.   Но не я придумал ГЛБ.  Я прочитал об этом в иммунологии...

[Krestiki]

29 минут назад, Валерий сказал:

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится.  Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать:  Извините. мы сделали всё что могли,   Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия.  И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой.        Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят.  Они придумывают  агрессивный  РРРС , или ещё что-то.      Их можно понять. Они работают по протоколу.  И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут.   И чтобы оставить видимость  законности. ВПРС ставят очень редко.   Мне поставили ВПРС  и ВВИГ отменили... 

Так никакой РС не лечится...

Его пытаются сдержать, ослабить тяжесть обострения, увеличить временной интервал между обострениями. Лечить РС невозможно, причина-то неизвестна. Та же симптоматическая терапия -убрать воспаление и отек мозга.

В общем-то все давно понятно, но каждый день одно и то же.

 

[Krestiki]

36 минут назад, Валерий сказал:

Мне поставили апрс и ааиг отменили... 

Акак же у вас развилсч апрс, если иммуноглобулины такие суперские? Может просто прогрессия шла и шла, а лекарство-то дорогое... и его отменили не потому, что дорогте (ведь капали столько лет, больше воруют не обеднели бы), а потому что БЕСТОЛКУ?

[Валерий]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Лечить РС невозможно, причина-то неизвестна

 Вылечить РС не возможно, а вот  лечить можно, и успешно.  Я 14-й год без обострений и прогрессирования.   И я знаю  причину РС.  И поэтому без прогрессирования.   Много раз здесь об этом говорил.   Но врачам нужно что-то новое, Нужны диссертации.   Вот потому и говорят что причина не известна. чтобы деньги на исследования выделяли...

[Валерий]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Акак же у вас развилсч апрс, если иммуноглобулины такие суперские? Может просто прогрессия шла и шла, а лекарство-то дорогое... и его отменили не потому, что дорогте (ведь капали столько лет, больше воруют не обеднели бы), а потому что БЕСТОЛКУ?

Если всем давать такие дорогие препараты пожизненно - Обеднеет любое государство.   За 9 лет на моё лекарство потратили 10 миллионов рублей.  А начали меня лечить ВВИГ когда мне уже было 53 года.  И у меня был ВПРС, но везде писали РРРС.   И была 1 группа пожизненно.    

[mic]

1 час назад, Валерий сказал:

 Вылечить РС не возможно, а вот  лечить можно, и успешно.  Я 14-й год без обострений и прогрессирования.   И я знаю  причину РС.  И поэтому без прогрессирования.   Много раз здесь об этом говорил.   Но врачам нужно что-то новое, Нужны диссертации.   Вот потому и говорят что причина не известна. чтобы деньги на исследования выделяли...

Патогенетическая терапия не действует на причину РС, а только на один из механизмов его развития!

Соответственно и помогает не всегда и не всем.

[Валерий]

1 минуту назад, mic сказал:

Патогенетическая терапия не действует на причину РС, а только на один из механизмов его развития!

Соответственно и помогает не всегда и не всем.

Причина РС осталась в далёком детстве, когда формировался приобретённый иммунитет.  В зрелом возрасте переделать то что сделано в детском возрасте крайне сложно. Потому РС и не излечим...

[Krestiki]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Причина РС осталась в далёком детстве, когда формировался приобретённый иммунитет.  В зрелом возрасте переделать то что сделано в детском возрасте крайне сложно. Потому РС и не излечим...

Почему так безаппеляционно?

Я не верю в историю с рождения, с детства. И нет этому подтверждения.

А значит - домыслы на этот счет

Онко тоже РАНЬШЕ не лечили, а сейча  профилактика есть... та же мастэктомия.

И мы дождемся, надо найти совокупность генов, которые запускают. Или один стартовый.

 Или...

В общем я жду.

[Валерий]

11 часов назад, Krestiki сказал:

 

В общем я жду.

Бог в помощь...     Осталось ждать лет 15.   Когда научатся иммунную систему перепрограммировать.      Нет, не супрессировать, а убирать только те иммунные тела, которые вырабатывают аутоиммунные клетки...

[Krestiki]

55 минут назад, Валерий сказал:

Бог в помощь...     Осталось ждать лет 15.   Когда научатся иммунную систему перепрограммировать.      Нет, не супрессировать, а убирать только те иммунные тела, которые вырабатывают аутоиммунные клетки...

Валерий, а восстанавливать неврологический дефицит разве не нужно?

В общем вопросов много. Но и наука не стоит на месте!

Зы и если я пишу, что подожду,  это вовсе не значит, что я сижу "сложа руки" или кляну всех врачей на свете...

Таки да, я живу! 

[Оле]

В ‎20‎.‎10‎.‎2017 в 02:47, AlinKa сказал:

...

Но вообще иммуноглобулины, как я понимаю, - это малая часть развития процессов при РС. Хорошее самочувствие при их использовании достигается, думаю, прежде всего тем, что они помогают нейтрализовать часть вирусов (н-р, герпес), бактерий, токсинов - дезинтоксикационный эффект. Ну и таким образом иг снижают нагрузку на иммунитет (подавление воспаления). К тому же теоретически отвлекают клетки-киллеры от атаки на миелин, предоставляя им много работы по уничтожению других целей. Страшно поверхностно и кратко ))    

 

Кто знает, возможно. В любом случае пути иммунитета неисповедимы ;)

Остается только позавидовать тем, кому помогают ВМИГи и ВВИГи, остальным - пожелать удачи в своих методах борьбы с РС.

[Валерий]

23 часа назад, Krestiki сказал:

а восстанавливать неврологический дефицит разве не нужно?

Первоначально надо определиться что такое неврологический дефицит при рассеянном склерозе.

 Бляшка, не большая, (соединительная ткань) выросла на месте разрушенного миелина.  Прохождение нервных импульсов по этому пути замедлилось или прекратилось.  Организм восстанавливает этот путь из резервных аксонов. находящихся рядом с бляшкой.   Прохождение нервных импульсов частично восстанавливается.  (нога работает, но приволакивается.)...    Но следующее обострение (прорыв АИ иммуноглобулинов через ГЭБ) разрушает  миелин рядом со старой бляшкой. Бляшка растёт.    Под это разрушение попадают и вновь образованные пути.   Опять организм восстанавливает нервный путь.   Следующее обострение вновь его разрушает.   Бляшка растёт.   А резерв рядом с ней закончился.  

Вопрос:   Каким образом восстановить неврологический дефицит.   Ответ:   Поздно пить боржоми. когда почки отвалились.

На сегодняшний день единственное лекарство от этого ПИТРС.   Не давать разгуляться обострениям.    Не давать расти бляшкам.     Восстановить нервную проводимость можно в начальной стадии болезни.  Пока в мозговом веществе ещё много резерва   (более80%).    А уже через несколько лет - ПОЗДНО ПТИЬ БОРЖОМИ.

[Roxy]

Валерий, почки ещё не у всех отвалились и многим есть что восстанавливать. 

[Валерий]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Валерий, почки ещё не у всех отвалились и многим есть что восстанавливать. 

Про боржоми это образно.   Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   Разве что Илья Муромец... А посему- Береги здоровье смолоду...

[Roxy]

29 минут назад, Валерий сказал:

Про боржоми это образно.   Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   Разве что Илья Муромец... А посему- Береги здоровье смолоду...

 

Лежать - не наш метод. Читаем здесь: http://hanna-somatics.ru/stati/nevrologicheskie-osnovyi-tehnik-kso/. 

[mic]

7 часов назад, Валерий сказал:

...Но я не знаю таких, кто несколько лит пролежал на диване,  а потом встал и пошёл.   ...

Железно!)))

Не знаете потому, что не хотите замечать ничего, не вписывающегося в привычную схему.

Хотя, конечно, годами лучше не лежать, превентивную терапию проводить.

[Валерий]

В ‎29‎.‎02‎.‎2016 в 17:58, AlSosnov сказал:

Мой порог - 72 часа, эмпирическим путем уже определил, начинает нарастать спастика в левой ноге.

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей...    Я колю через 48 часов  . А кто-то колет в день по несколько доз.   Всё очень индивидуально...

[aliens]

А что ж он сам не напишет. Сейчас конец 2017, процитированное сообщение от февраля 2016.

[jodaz]

2 часа назад, Валерий сказал:

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей... 

А также совмещал с приемом Копаксона.

Или Копаксон совмещал с приемом ВМИГ и на Копаксоне было все ОК :-)))

А что сейчас (02.11.2017) - только сам этот товарищ и знает. :-)))