Иммуноглобулин

[aliens]

5 часов назад, Ека сказал:

 

А можно вопросик, Вы писали где то,что на последнем приёме врач отметил ухудшение, почему Вы не соглашаетесь на вторую линию, вроде Вам ставят РРРС, значит могут назначить и гилению и абаджио и текфидеру, тизабри я думаю не ваш вариант, а продолжаете ВМИГ?

[Ека]

33 минуты назад, aliens сказал:

А можно вопросик, Вы писали где то,что на последнем приёме врач отметил ухудшение

Про текфидеру - я думаю; гиления и абаджио - ну их.

Ухудшение было совсем слабое без новых симптомов, которое пока моей "психостью" из-за прохождения МСЭ объясняется.

Сейчас пью флуоксетин, подуспокоилась, руки-ноги послушнее стали.

 

[mic]

10 часов назад, Ека сказал:

aliens, я не думаю. Я инструкции читаю. ...

Тоже иногда читаю:

Девствующим началом являются иммуноглобулины, обладающие активностью антител различной специфичности. ..))).http://www.biomedservice.ru/price/goods/1/8289

Насчёт "иммуностимулирующего действия" вроде понятно (ИГ защищают от инфекций и токсинов, если бы они стимулировали иммунитет, при АИБ их не применяли бы никогда), а девствующего начала просто боюсь. Валерий о нём не предупреждал.

ПС. Поскольку изредка ухудшения на ИГ всё же бывают, можно предположить, что какое-то тонкое равновесие они могут сместить и в нежелательную сторону.

Изменено 5 Марта 2017 пользователем mic

[Валерий]

Всё началось с того, что в протокол ведения больных РС внесли ВВИГ.  Тогда, в 2005 году не было программы 7 нозологий.  Всё выдавалось по программе ДЛО.   И я стал копать, что же это такое ВВИГ, Как они работают.  Перечитал массу литературы.   И везде в объяснениях работы по остановке прогрессирования обострений было не внятное объяснение, мол как эта штука работает до сели не известно. но работает...   По стечению обстоятельств , кроме ВВИГ из ПИТРС мне ничего нельзя было.      Дали ВВИГ. Октагам.    Я был поражён что уже после первой капельницы  у меня стал проходить артрит.  Я лет 5 с ним мучался.  Стал затихать звон в голове, онемения кожи, Перестало шатать при ходьбе.      Ещё пуще я взялся за иммунологию.   А заодно и впервые познакомился с трудами Казанских врачей по остановке прогрессирования РС ВМИГ.   Тогда я вообще был поражён.  Как же  так.  Для меня минимальная доза ВВИГ требовалась 350 грамм в месяц.   Я это чувствовал.  У меня уже тогда было ВПРС, потому и чувствовал когда идёт разрушение миелина, а когда  нет. В 2007 году  появилась программа 7 нозологий.  Появились кабинеты РС в областях и краях.   Теперь решением ВК  местной поликлиники дорогие лекарства для лечения РС не выдавались.   Месяца 3 я остался без ВВИГ.  Вот тогда я понял что лечиться надо, иначе очень скоро слягу совсем.      Вспомнил Казанцев, купил в аптеке ВМИГ и стал колоть.    Я уже тогда почувствовал что 2 укола в неделю мне мало.  А когда через день - ощущений обострений нет.   Напоминаю.  Это было в 2007 году.  Потом мне объяснили чтобы получать дорогие ПИТРС, нужно регулярно лежать в краевой больнице, там его назначат, и лишь тогда, можно продолжить лечение. 

А меня-то врачи в краевой уже знали.  Они видели меня до ВВИГ, когда 1 группу давали, и увидели сейчас.    На лицо реальная остановка прогрессирования .   В общем мне продолжили выдавать ВВИГ, но теперь уж  самый тяжёлый препарат. Пентаглобин...  Ну да ладно, жить захочется и не такое станешь колоть. лишь бы помогало.

Дальше я распространяться не буду.   Но сменилось руководство в краевой больнице.   Им подсказали и они решили и  мне озвучили что  в России ВПРС не лечат. А лечат только обострения.  А при ВПРС обострений не бывает, поэтому , как только у меня возникнет обострение. , приезжайте в клинику и вам прокапают.  Тем более что принято решение ВВИГ лечить только беременных женщин с обострениями РС. Да и лет мне было больше 50. а  в некоторх работах написано что ПИТРС рекомендуют с 18 до 50 лет.        И вот тогда я опять вспомнил о ВМИГ.   Опять стал покупать и колоть.  И сталь мне лучше прежнего.  Колоть стал столько. сколько требовал мой организм.   Прогрессирование полностью остановилось.    И опять меня заинтересовало, ну как же это работает.  Почему ВМИГ  на два порядка дешевле ВВИГ,  и колоть их надо на порядок меньше,  а работает по остановке аутоиммунных болезней  лучше.   И вспомнил я , что ещё в 2007 году читал про гематолимфатический барьер, Про назначение этих барьеров, про поддержание в крови постоянства иммунных тел...

И тогда у меня и сложилась стройная система .  Как работают донорские иммуноглобулин в остановке аутоиммунных болезней.     Пол года я колол ВМИГ, тестировал.  Удостоверился что это работает.  Вновь перечитал все работ и диссертации казанских врачей на эту тему.   А потом  написал об этом на форуме.   А таких, которым не подходили или не назначали ПИТРС оказалось много.  Люди мне поверили, стали проявлять самостоятельность и сами колоть ВМИГ.  В подавляющем большинстве случаев эта схема стала  работать.   Ну а остальное вы знаете. Дошло до того, что в аптеках, во всей России пропали ВМИГ.  Предприятия не справляются с спросом...  Для меня лично - это минус.  Для фармацевтов, производителей ПИТРС это тоже минус.  А для самих больных и государства это плюс.

[mic]

Валерий, Вы - молодец, решили свои проблемы, помогли многим!

Интересы меньшинства, к-рому не помогло, тем более, навредило, тоже надо учитывать.

Лек-ва производят фармацевтические компании, фармакологи изучают механизмы их действия.

Всем здоровья и удачи!

[Валерий]

Знаете, реально я ни разу не общался с человеком, которому бы ВМИГ не помогли, или тем более навредили С тремя общался. Но они выполняли рекомендации Матвеевой из Казани и кололи 2 раза в неделю. Но после того, как стали колоть через день. все вопросы снялись.   Но , вероятно,  некоторым, и  доза через день мало.  Им следует колоть каждый день.  Я  исхожу из ВВИГ.  Там рекомендуют  от 1,15 до 0,4 грамм на кг вес в месяц.   Я капал 0,2 гр, на кг веса в месяц. И мне хватало.   А ведь кому-то требовалось и 0,4 гр. на кг веса.     Так и с ВМИГ.  Мне, да и подавляющему большинству 1 доза через день норма.  Некоторым это много, наверно, некоторым это мало.  Надо колоть каждый день. И ещё.   Кроме аутоиммунных болезней имеется много очень похожих сосудистых, инфекционных, психосоматических...  Так что, пока всё это не проверено. говорить об не эффективности ВМИГ  при АИ болезнях преждевременно...

[aliens]

Пока не проверено говорит об эффективности ВМИГ преждевременно.

[призрачный гонщик]

1 час назад, Валерий сказал:

Так что, пока всё это не проверено. говорить об не эффективности ВМИГ  при АИ болезнях преждевременно...

Сам не применяю ВМИГ, но очень достойные ответы Валерия на нападки "добрых" форумчан

[Каспер]

Для меня остается открытым только один вопрос:

Валерий, что делать тем, кто подсел на ВМИГ, если в местных аптеках их региона они закончились? 

По моему, нужна какая-то внятная схема по слезанию с этой иглы...

[Сублимация]

А разве ВМИГ вызывает привыкание/зависимость? 

Валерий же не виноват, что что-то в аптеках закончилось) прям все бочки на него катят, не хорошо так...чисто по-человечески не хорошо

[Каспер]

Только что, Сублимация сказал:

А разве ВМИГ вызывает привыкание/зависимость? 

Валерий же не виноват, что что-то в аптеках закончилось) прям все бочки на него катят, не хорошо так...чисто по-человечески не хорошо

А Вы почитайте тему повнимательнее. Про то, какие последствия при пропускании очередной инъекции или при недостаточности дозы.

 

ПС по человечески нехорошо несовершеннолетних на крокодил подсаживать. Обсуждать возможные риски ВМИГ - самое оно :)

[призрачный гонщик]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

 

ПС по человечески нехорошо несовершеннолетних на крокодил подсаживать. Обсуждать возможные риски ВМИГ - самое оно :)

Модератор, то перегибает палку!

Т.Е. ВМИГ= наркота? хороший ход!

[Mitya]

17 минут назад, Каспер сказал:

Для меня остается открытым только один вопрос:

Валерий, что делать тем, кто подсел на ВМИГ, если в местных аптеках их региона они закончились? 

По моему, нужна какая-то внятная схема по слезанию с этой иглы...

 

On 1/7/2017 at 3:50 PM, Mitya said:
   Что будет если из-за отсутствия иг в аптеках, человеку придётся пропустить несколько инъекций, не вызовет ли этот пропуск обострения?  

 

Вот такой ответ был от Валерия:

  Смотря какая стадия   болезни у вас. Если РРРС, то можете даже и не заметить. Но через неделю-две, может быть серьёзное обострение. ) А может и не быть).    Если     у вас ВПРС, или ППРС,  вы отмену иммуноглобулина почувствуете дня через 3.   Появятся онемения участков кожи, шаткость походки.  В общем вернётся синдром пьяного     человека... А потом шум, звон в голове...
 
 Матвеева , в одной из своих работ писала что применяла иммуноглобулин человека противогрипозный,   Работало.   На западе, где нет ВМИГ но есть ПКИГ (подкожный имм    уноглобулин 16%, можно колоть в/ м ПКИГ, там 1 мл будет достаточно.  Набирать стерильной иглой, а остаток хранить в холодильнике.  Но лучше так не делать.  Да и В    ВИГ 5% тоже колоть можно.  Но дозу удвоить.   Когда капался ими, бывало из вены иголка выскакивала, или дёргаясь, прокалывал вену насквозь. Надувался большой пузы    рь. Но всё рассасывалось без последствий.

 

Валерий понятное дело не виноват что ВМИГ пропали, человек садясь на ВМИГ должен был сам об этом задумыватся.

[Каспер]

1 минуту назад, Mitya сказал:

 

...

Валерий понятное дело не виноват что ВМИГ пропали, человек садясь на ВМИГ должен был сам об этом задумываться.

Спасибо за развернутый ответ (лайки кончились).

Валерия я и не обвинял, а хотел лишь подчеркнуть мысль, что ВМИГ не указаны в протоколах ведения РС.

Значит нет рычагов давления на поставки этих препаратов (в отличии от зарегистрированных ПИТРС).

[Ека]

13 минут назад, Каспер сказал:

По моему, нужна какая-то внятная схема по слезанию с этой иглы...

Это ж не наркотик. Просто перестать колоть. РС будет жить своей жизнью, и все.

Последний год перед ВМИГ на копаксоне у меня новые симптомы появлялись пару раз в месяц, а то и чаще.

С таким течением пропуски ВМИГ приводили к чему-то новенькому :).

Поскольку у меня было в общем-то агрессивное течение до ВМИГ, то после прекращения ВМИГ хорошего ничего не жду.

Хотя мож и нормально будет - очаги же уже почти затухли на последнем МРТ. До ВМИГ были ну очень активны.

 

 

 

[Mitya]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Значит нет рычагов давления на поставки этих препаратов (в отличии от зарегистрированных ПИТРС).

Согласен, это проблема.

[Ека]

7 минут назад, Каспер сказал:

Значит нет рычагов давления на поставки этих препаратов (в отличии от зарегистрированных ПИТРС)

Ааааааааааааа, то есть все-таки надо добиваться КИ по ВМИГ :))))))))))))))).

Но если вдруг срастется с КИ, то цены взлетят :((((((((((.

[Mitya]

2 минуты назад, Ека сказал:

Это ж не наркотик. Просто перестать колоть. РС будет жить своей жизнью, и все.

 

Хорошо если так, а если РС почувствует отсутсвие ВМИГ и разбушуется?

В общем как обычно у всех РСников, у каждого может быть своя неповторимая реакция на внешнее изменение. Ничего заранее о реакции по отмене  ВМИГ

точно сказать невозможно.  Как и наверное для любого ПИТРС впрочем.

[Каспер]

1 минуту назад, Ека сказал:

Ааааааааааааа, то есть все-таки надо добиваться КИ по ВМИГ :))))))))))))))).

Но если вдруг срастется с КИ, то цены взлетят :((((((((((.

Вопрос с КИ уже обсуждался - это огромные деньги. Фарма этим не интересуется, тем более препараты уже зарегистрированы.

[Mitya]

3 минуты назад, Ека сказал:

Ааааааааааааа, то есть все-таки надо добиваться КИ по ВМИГ :))))))))))))))).

Но если вдруг срастется с КИ, то цены взлетят :((((((((((.

Но зато ВМИГ могут дать бесплатно)))

[Ека]

2 минуты назад, Mitya сказал:

Хорошо если так, а если РС почувствует отсутсвие ВМИГ и разбушуется?

Про ВМИГ инфо нет, о ВВИГ  - их же временно назначали (тем же беременным), потом проблем не было, просто на другие ПИТРС переводили.

Хотя вон Валерий нашел документ в какой-то области, где ВМИГ для снятия обострений использовали, то есть тоже временно.

[Сублимация]

Мне кажется, что если перестанешь колоть ВМИГ, то получишь просто логичное продолжение течения болезни. Поэтому Валерий и писал, что если рррс, то можно почувствовать через неделю, а можно и через год - как у кого протекает болезнь.

Мы же ВМИГом просто обманываем свою иммунную систему. Перестанем обманывать - она начнет работать в прежнем режиме. 

К сожалению, никто не может предсказать течение своей болезни, поэтому однозначно сказать, что будет - тоже никто не сможет, даже тот , кто больше 10 лет колет ВМИГ... Это мое мнение.

Мы сами назначали себе лечение ВМИГом, нам и отдуваться.

[aliens]

35 минут назад, Каспер сказал:

Вопрос с КИ уже обсуждался - это огромные деньги. Фарма этим не интересуется, тем более препараты уже зарегистрированы.

Чтобы фарма заинтересовалась надо чтобы кроме слов форумчан, были какие то научные данные, а как писал один известный врач, таких данных нет.

[aliens]

9 часов назад, Сублимация сказал:

Мне кажется, что если перестанешь колоть ВМИГ, то получишь просто логичное продолжение течения болезни. Поэтому Валерий и писал, что если рррс, то можно почувствовать через неделю, а можно и через год - как у кого протекает болезнь.

Мы же ВМИГом просто обманываем свою иммунную систему. Перестанем обманывать - она начнет работать в прежнем режиме. 

К сожалению, никто не может предсказать течение своей болезни, поэтому однозначно сказать, что будет - тоже никто не сможет, даже тот , кто больше 10 лет колет ВМИГ... Это мое мнение.

Мы сами назначали себе лечение ВМИГом, нам и отдуваться.

А Валерий не в курсе, что механизм болезни при РРРС и ВПРС немного разный и ГЭБ о котором так часто пишет Валерий, имеет большое значение именно при РРРС. При ВПРС задействованы другие процессы, об этом писал Ильвес А.Г. Так когда есть риск обострений, если верить Валерию?

А вообще я думаю ничего  не случится при отмене ВМИГ, если сами себя не накрутите.

[Людмила Л]

Всем здравствуйте! Я вот думаю, что скоро в аптеках должен появиться иммуноглобулин, исходя из того, что весна-клещи и всякие неприятности от них. Я сейчас на тизабри, только начала. Появятся ВМИГ, буду продолжать колоть и их, совмещая. Кто не рискует... Насоветовалась со всеми, в т.ч. и с Ильвесом А.Г.