Иммуноглобулин

[Валерий]

Думаю появляется сухость роговицы.  Больше пей чистой воды.  Капельки в глаза.  Попробуй колоть утром.  Весь день моргаешь, может это и не появится.

[Ека]

В 06.09.2016 в 09:40, Ека сказал:

Жестяк :(.  В сети "здоров.ру" ВМИГ Пермь нет, когда будет - неизвестно. Есть ВМИГ Томск, но тоже остатки :(.

 

Позвонила в Микроген. Сказали, что в 2016 Пермь не выпускает :(. Будет ли выпускать дальше - не знают...

В аптеках, где есть, остатки 2015 года :(.

Томск 2016 есть. Куплю Томск, попробую...

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Позвонила в Микроген. Сказали, что в 2016 Пермь не выпускает :(. Будет ли выпускать дальше - не знают...

В аптеках, где есть, остатки 2015 года :(.

Томск 2016 есть. Куплю Томск, попробую...

Не имеет значения кто производитель. Главное по технологии микрогена  и чтобы назывался Иммуноглобулин человека нормальный  внутримышечный.        Их много разных иммуноглобулинов. Для каждой болезни может быть свой.   Но дешевле и нам подходит нормальный, где есть иммуноглобулины  к разным болезням.

[Ека]

17 часов назад, Ека сказал:

Позвонила в Микроген. Сказали, что в 2016 Пермь не выпускает :(. Будет ли выпускать дальше - не знают...

В аптеках, где есть, остатки 2015 года :(.

Томск 2016 есть. Куплю Томск, попробую...

Попробовала сегодня томск. Однозначно, отличается от перми :(. Пермь пенилась гораздо сильнее, то есть вот значительно. Такое впечатление, что томск жиже, пузырьки сразу лопаются, к стенкам не прилипают.

У меня запасов перми еще на 2 месяца, буду пока пермь колоть...

[Валерий]

А что написано на упаковке Томского иммуноглобулина.   Те же 9,5 - 10,5%   ?

[Ека]

23 минуты назад, Валерий сказал:

А что написано на упаковке Томского иммуноглобулина.   Те же 9,5 - 10,5%   ?

Да; и текст  инструкции один в один. Оформление разное: инструкция томск гармошкой сложена, пермь - листок.

Что еще не поняла - протерла ампулу томска спиртом, маркировка стерлась от  одного прикосновения. У перми маркировка на бумаге, не стиралась.

 

Валерий, а у вас ВМИГ чьё производство?

[Валерий]

Пермь.

[Валерий]

Меня раздражают надписи на ампуле чернилами.   Колол В-12.   Постоянно пальцы в чернилах. 

[Ека]

Только что, Валерий сказал:

Пермь.

Понятно.

В 2016 году новое оборудование в перми ставят (где-то на сайте микрогена прочитала), производство иммуноглобулинов теперь будет по евростандартам, типа :(.

Вот интересно, томск отличается, потому что там уже эта новая линия или сами по себе?

Буду на вкус еще пробовать.

 

[Валерий]

По европейским стандартам это ПКИГ, 16%  и дозировка больше.  Ну и цен как на ВВИГ.    На западе ведь нет ВМИГ.  В Израиль возят наши ВМИГ.  В Данию тоже.   Для лечения СПИДа, да ПКИГ лучше ВМИГ. Их можно ввести сразу больше.  Но ведь ни кто ещё в мире не додумался что  малыми дозами ВМИГ можно лечить аутоиммунные заболевания.   Я уверен что наш эксперимент  пройдёт успешно.  И придётся западу ПКИГ расфасовывать в мелкую тару.   Но это будет война с фармакологическими компаниями производящими лекарства для программы 7 нозологий.  В 2016 году туда выделено 43 миллиарда руб.  А ВМИГ могут быть реальными соперниками...   Время покажет...

[Ека]

Вот у них на сайте новости Пермь

Томск

[Валерий]

16 минут назад, Ека сказал:

Вот у них на сайте новости Пермь

Томск

Очень надеюсь что эти предприятия не пойдут по пути западных фирм, где признали ВМИГ архаичными и заменили их более современными, но и более дорогими ПКИГ,   А теперь ВМИГ  завозят из России.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Прикроют производство. Слишком универсальный, дешевый и помогает. Не выгодно!

[Валерий]

10 минут назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Прикроют производство. Слишком универсальный, дешевый и помогает. Не выгодно!

То что препарат помогает, надо больше говорить. Доводить информацию до руководства  страны.  И это должно быть массово.   Ну и конечно. не должно быть замалчиваний отрицательных результатов.

А вообще-то это работает!!! Я на этом уже 11 лет.  И  последние 2  года на ВМИГ для меня оказались лучше чем предыдущие 9 лет на ВВИГ...    И я очень надеюсь, даже уверен , что это будет работать и при агрессивном ППРС, и даже при БАС...

Во всяком случае  наши эксперименты не могут нанести вреда больше, чем полный отказ от лечения.

[DOUOSVAVVM]

8 минут назад, Валерий сказал:

Доводить информацию до руководства  страны. 

Доводить информацию до руководства? Вы серьезно? Кто довел когда-нибудь? 

[Валерий]

39 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Доводить информацию до руководства? Вы серьезно? Кто довел когда-нибудь? 

Под лежачий камень вода не течёт...

Назовите, кто заинтересован в официальном признании ВМИГ в  качестве патогенетической терапии рассеянного склероза?

 Получается только мы, больные. И мифическое государство (без чиновников) , которое платит реальные деньги за препараты по программе 7 нозологий.  Вот и получается . Спасение утопающих , дело рук самих утопающих.

А сейчас получается. Есть приказ 890.  согласно которому для больных РС. все препараты, которые назначает врач для амбулаторного лечения выдаются бесплатно.  А реально - лишь единицы пользуются этими привилегиями. А моя районный врач, вообще от меня впервые об этом приказе услышала, и была очень удивлена этим.

[Ека]

В 22.09.2016 в 14:14, Света - М сказал:

Все у меня не так,  как у всех!

Да вот не факт.

Вспоминаю - летом несколько раз было будто песок в глазу режет. Проходило за несколько часов. И точно - пару раз связывала с уколом ВМИГ. Но я еще тогда подумала (когда очередной "песок" с ВМИГ связала) - если ухудшения зрения не будет - значит, не обострение :). Просто у меня до того уже несколько раз после ВМИГ были неприятные ощущения в голове в местах, которые раньше в момент обострения давали о себе знать. Поскольку у меня и со зрением от РС хуже было, то я просто про себя отметила, и всё.

Еще было, ухи горели.

------

Да, вот еще. Когда "песок резать" перестал, острота зрения чуть улучшилась. С "горячими ушами" - как гореть перестало, стала лучше равновесие держать :).

[Валерий]

У человек всегда должно что-то болеть.  Даже есть побасёнка.   Если вы проснулись и у вас что-то болит - радуйтесь. Значит вы живы.

А всё-таки к офтальмологу сходить стоит. Это специалист. А вдруг что-то дельное посоветует.   И рассказать ему про ВМИГ, что большие дозы ИГ могут сгущать  кровь.  А вдруг там что-то и вправду с ИГ связано.   Вот мало кто. но есть же такие пациенты, которые вплодь до часа чувствуют когда работают донорские иммуноглобулины, а когда начинают работать свои. И это не только я. Но от большинства этого я не слышал.  Может и у тебя повышенная чувствительность  оболочки глаз.  А вдруг?

[Света - М]

И в Питере, и в клинике Максимова мне говорили, что у меня РС - это скрытая инфекция. 

[Валерий]

8 часов назад, Света - М сказал:

И в Питере, и в клинике Максимова мне говорили, что у меня РС - это скрытая инфекция. 

Есть такое выражение - одна беда не ходит.   Наверно редко бывает чтобы  при серьёзном заболевании  оно было одно. 

А почему к аутоиммунному не может подмешаться скрытая нейро инфекция.   И будут врачи голову ломать. Что же там спряталось.  

Когда беседуешь с умным врачом, чувствуется как он сверлит тебя взглядом. Не острым , а мягким, исследующим. Потому и диагнозы часто правильные.   А молодые и ранние, уже с порога тебе диагноз ставят. И знают что эта болезнь не излечима. И нет смысла тратить своё драгоценное время на неизлечимого больного.

  Любая инфекция излечима.  Значит её нужно лечить.  Ни когда не надо ставить на себе крест.   А любое аутоиммунное заболевание можно купировать.  Тоже крест не нужен.    Просто важно найти своё лекарство, с минимальными побочками, чтобы не лечить ещё и эти побочки... 

[Vera]

7 часов назад, Валерий сказал:

  Любая инфекция излечима.  Значит её нужно лечить.  Ни когда не надо ставить на себе крест.   А любое аутоиммунное заболевание можно купировать.  Тоже крест не нужен.    Просто важно найти своё лекарство, с минимальными побочками, чтобы не лечить ещё и эти побочки... 

Категорически не согласна! Я считаю, это верно только при условии, что у данного больного нет длительное время (т.е. более 5 или даже 10 лет протекающего) тяжёлого АИ заболевания. Кому интересно это моё мнение, м.б. стоит переместиться в другую тему, например "Что такое РС". 

Но разумеется, я согласна, что никогда не надо ставить на себе крест, как и с многими другими высказываниями Валерия.

[Валерий]

23 минуты назад, Vera сказал:

Категорически не согласна! Я считаю, это верно только при условии, что у данного больного нет длительное время (т.е. более 5 или даже 10 лет протекающего) тяжёлого АИ заболевания. Кому интересно это моё мнение, м.б. стоит переместиться в другую тему, например "Что такое РС". Я там ранее много писала, могу поискать ссылку, если надо.

Вера, я пролистал рекомендованную тобой тему, и не нашёл объяснения, почему  нейро инфкцию нельзя лечить при длительном аутоиммунном заболевании.   Давай перейдём в ту тему

http://форум.ооои-брс.рф/topic/6656-chto-takoe-rasseyannyiy-skleroz/?page=6

[Валерий]

https://cloud.mail.ru/public/27KD/qqxRBkcwM   Вот почитайте . Я его чуть подкорректировал.

[Искатель]

Всем добрый вечер! Хочу сообщить об итоге применения ВМИГ за три месяца. У меня ВПРС без обострений. На копаксоне с 2012. Постоянное медленное ухудшение состояния. По шкале состояние примерно 6 - 6.5. Хожу с палочкой, немного. В течение 2016 года скорость ухудшения состояния увеличилась. Решил попробовать ВМИГ. В итоге отказался от копаксона. По ощущениям состояние стабилизировалось. Ничего более конкретного не сообщу. Продолжаю ВМИГ. 

[Валерий]

12 часов назад, Искатель сказал:

Всем добрый вечер! Хочу сообщить об итоге применения ВМИГ за три месяца. У меня ВПРС без обострений. На копаксоне с 2012. Постоянное медленное ухудшение состояния. По шкале состояние примерно 6 - 6.5. Хожу с палочкой, немного. В течение 2016 года скорость ухудшения состояния увеличилась. Решил попробовать ВМИГ. В итоге отказался от копаксона. По ощущениям состояние стабилизировалось. Ничего более конкретного не сообщу. Продолжаю ВМИГ. 

Спасибо за отзыв.   У меня примерно такое же самочувствие по шкале.    Но оно развилось в 2002 - 2005 годах.    До 2005 года ни каких препаратов превентивной терапии я не применял.  Их просто не было в России в широком  доступе.  Плюс к этому другое аутоиммунное заболевание  артрит крупных суставов.  Рука не поднималась.  Ходить очень больно.   А тут ещё и 2 инфаркта. Такие не живут. В госпитале даже мою мед. книжку в архив сдали.  Первую группу инвалидности оформили. Сразу бессрочную.   А тут программа ДЛО. Тогда 7 нозологий ещё не было. Все препараты выдавали по ДЛО.   А мне ни копаксон, ни бетаферон нельзя.  Сердце. Ишемия.  Вот тогда я и познакомился с иммуноглобулинами.  На годик два дали покапать ВВИГ.  А у меня и артрит прошёл, и сердце хуже не стало, и прогрессирование (ВПРС) остановилось.   И так протянул я  на ВВИГ 9 лет.    Но  ВВИГ для меня покупали  не за федеральные деньги по 7 нозологиям  а за региональные, по ДЛО.  Жалко их стало местному начальству, отменили. Не предложив в замен ни чего другого. Мол сердце не потянет.     А жить то хочется.  Самовольно стал покупать и колоть себе ВМИГ.   На пол года ушёл в подполье.  И условием - выживу. Всем об это расскажу. Ну а не выживу. Так тому и быть.   ВЫЖИЛ.     Ни сердце не возмутилось. Ни артрит не возобновился. Ни рассеянный склероз не стал прогрессировать.    Значит я попал. Получилось.  Полтора года назад ни кто из врачей в это не верили.   По принципу - такого не может быть, потому что такого не бывает.   Это сейчас, некоторые заявляют что о ВМИГ они давно знают.  Так вот. За 11 лет на иммуноглобулинах  некоторые симптомы, по которым диагностируется РС ушли совсем. Но парезы остались навсегда. Но я к ним привык. Научился с ними жить.    Сейчас я совершенно активен. Хожу с палочкой. С 5 этажа и на 5 этаж поднимаюсь сам без отдыха.  Теоретически могу водить машину. Но практически получил инвалидную коляску с электрической тягой.  Стоит она рядом с машиной и я разъезжаю в ней по городу. По магазинам, в кинотеатр, на всякие собрания. С палочкой на 2 км я бы не дошёл. А тут всё стало доступным.  Это очень удобно.  Из за проблем с сердцем больше 2 кг мне поднимать ни чего нельзя. А тут на рынке нагрузит жена на мою коляску кг 10 и я везу домой.  Да и в магазинах.  Мука, картошка, сахар , соль, хлеб, молоко, кефир. Всё я сам закупаю и везу домой.      Это я к чему всё так подробно.  Многие инвалидной коляски стесняются.  Но это инструмент. Можно стесняться своего состояния, но нельзя стесняться инструмента с помощью которого ты становишься активным человеком.

 Но сначала нужно остановить прогрессирование болезни.   Вот только я не знаю ни одного препарата, кроме иммуноглобулинов, которые бы без побочек  останавливали ВПРС.     Вот об этом я вам и рассказываю.      А за отзывы о работе ВМИГ большое спасибо.  Даже если они будут не всегда положительные.