По страницам Интернет

[Каспер]

  27.08.2019 в 11:52, Yopapipa сказал:

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать.
Конъюнктурные  соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают.
Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

Расширить  

 

Грустно это слышать. Поставь вопрос на брифинге ИБРС, который во время конгресса проводится. А то все расслабились...

[jodaz]

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

[AnnaZ]

"Всемирный день МС 2019 года был фантастическим. Мы поставили MS в центр внимания и громко и ясно говорили о невидимом влиянии MS по всему миру. Вы сделали международные новости, организовали невероятные события и заставили социальные сети гудеть о #MyInvisibleMS. Вместе, мы показали всему миру, насколько вовлеченным, международным и креативным может быть глобальное сообщество MS. Спасибо Вам за всю вашу невероятную поддержку!

В этом году было более 400 мероприятий в 79 странах – и мы все еще считаем! Читайте дальше, чтобы увидеть основные моменты от Всемирного дня MS 2019. Вы также можете посмотреть коллекцию фотографий по всему миру в альбоме World MS Day Facebook"

https://www.msif.org/news/2019/07/17/the-global-movement-came-together-and-shone-a-spotlight-on-ms/

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

 

 

 

[Yopapipa]

  27.08.2019 в 12:26, jodaz сказал:

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

Расширить  

Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. 
Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий.

[DOUOSVAVVM]

  27.08.2019 в 13:41, AnnaZ сказал:

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

Расширить  

http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverit
http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019

[AnnaZ]

  28.08.2019 в 09:22, DOUOSVAVVM сказал:

http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverit
http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019

Расширить  

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

 

 

[DOUOSVAVVM]

  28.08.2019 в 09:34, AnnaZ сказал:

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

Расширить  

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

[AnnaZ]

  28.08.2019 в 09:46, DOUOSVAVVM сказал:

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

Расширить  

Вы говорите об отсутствие кампаний по сбору средств ?

Эксперты из РФ из вашего штата сотрудников работают по этим вопросам, включая пропаганду и организацию?  

Есть такие варианты в MSIF, или главное - членство?

https://www.msif.org/tag/fundraise/

 https://www.againstms.org/

 

 

[jodaz]

"Сейчас начинается КИ копаксона, который колется 1 раз в месяц, через 2 года закончится и препарат точно не будет "взаимозаменяем" с нашими "аналогами". Так что есть надежда, что его будут закупать..." 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=94181&sid=d316d745349f56aaf57ecbe005b0144d#p94181

 

Ничего не знаю, ничего сказать не могу )))))))

[jodaz]

"Европейское Агентство лекарственных средетв (ЕМА) проводит процедуру пересмотра соотношения пользы и риска применения лекарственного препарата Лемтрада® (алемтузумаб) для лечения раесеянного склероза поеле получения сообщений о серьезных нежелательных реакциях"

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2019/9/4/1567607270.84955-1-19715.pdf

[Vladimir417]

На ночь хорошо бабаевский шоколад. 

http://analitikaua.net/2019/goryachee-kakao-polezno-pri-rasseyannom-skleroze/

[Vladimir417]

https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://ria.ru/20190103/1548913143.html&ved=2ahUKEwi6-ZGl-PvkAhUj_CoKHaUBByEQFjAJegQICRAB&usg=AOvVaw3bgEOLv4KwnaVUpEpXs7MN

[Каспер]

https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva

 

Кагоцел и демография

[Vera]

  10.10.2019 в 18:51, Каспер сказал:

https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva

 

Кагоцел и демография

Расширить  

Потрясающая статья!

 

Ещё один удар по мужскому здоровью нанесло использование пластика (посуды, бутылок и пр.). Он в принципе сильнее вредит мужчинам, чем женщинам. Памперсы тоже больше вредят мальчикам, чем девочкам. А ещё я недавно прочла, что при заваривании чая в пакетиках микрочастицы пластика попадают в воду. На Кронпортале ранее писала одна девушка, которая очень внимательно отнеслась к вопросам питания и практически выздоровела, она писала "обычный чай нормально переношу, а в пакетиках плохо переношу".

Ссылки не приведу, такие вещи стараюсь запоминать и учитывать в дальнейшем.

[Ека]

  11.10.2019 в 01:11, Vera сказал:

Памперсы тоже больше вредят мальчикам, чем девочкам.

Расширить  

С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно?

[Vera]

  11.10.2019 в 05:45, Ека сказал:

С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно?

Расширить  

У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. 

Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит.

Прокладки это отдельная тема.

[Ека]

  11.10.2019 в 07:01, Vera сказал:

У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. 

Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит.

Расширить  

Писец, а в тряпках меньше перегреваются, и преет? Или надо с голой попкой ползать, как в деревнях до революции?

[aliens]

  11.10.2019 в 07:01, Vera сказал:

У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. 

Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит.

Прокладки это отдельная тема.

Расширить  

Понятно, возвращаемся взад, марлечки, вата, чего там ещё было,  не поверите, и опрелости и раздражения тоже были, я работала в детской пол-ке и наглядно все видела.

P.S. весь мир-одни импотенты, они ж в памперсах ходили, жесть

[Vera]

  11.10.2019 в 07:17, aliens сказал:

Понятно, возвращаемся взад, марлечки, вата, чего там ещё было, и не поверите и опрелости и раздражения тоже были, я работала в детской пол-ке и наглядно все видела.

P.S. весь мир-одни импотенты, они ж в памперсах ходили, жесть

Расширить  

А вы знаете, что не только существенно возросло количество импотентов за последние годы и десятилетия, но и всё время уменьшается качество и количество спермы у тех, кто ещё в принципе способен к воспроизводству себе подобных. Процесс этот начался давно и в данный момент не имеет тенденции к сокращению 

 

Я разумеется никого не призываю к возврату в прошлое, это невозможно или по крайней мере очень затруднительно 

С опрелостями и раздражениями кожи я хорошо знакома, хотя моя дочь росла в те времена, когда прогресс ещё не проник на наши просторы 

[Vera]

  11.10.2019 в 07:17, Ека сказал:

Писец, а в тряпках меньше перегреваются, и преет? Или надо с голой попкой ползать, как в деревнях до революции?

Расширить  

Тряпка и марля - чистый хлопок. Пока не промокло, не преет вообще. А когда промокало, это заменяли.

Памперсы создают парниковый эффект, когда выделения пота никуда не исчезают, а все прочие выделения не видны подолгу.

 

Поэтому разница, разумеется, имеется. В одних случаях это не очень важно, в других может привести к неприятным последствиям. Даже и сейчас, т.е. взрослым людям, нетрудно в этом убедиться. Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов. Одни люди получат опрелости, другим это не вредит длительное время.

[Ека]

Да-да, так надо

Или так

[Vera]

Ека, вас не украшают подобные преувеличения. Я про картинку выше. 

[Ека]

  11.10.2019 в 07:34, Vera сказал:

Даже и сейчас, т.е. взрослым людям, нетрудно в этом убедиться. Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов

Расширить  

Дык опытным путем убедилась. Была и бабушка с инсультом, и мама.

Бабушка с пеленками, мама в памперсах. У мамы никаких опрелостей и ароматов. У бабушки постоянное раздражение, хотя пеленку меняли после каждого пописа. И запах в квартире убойный, гостей не пригласить.

[aliens]

  11.10.2019 в 07:34, Vera сказал:

Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов.

Расширить  

Проходила с мамой, описанных страстей не было, если памперсы менять, а если забыть о них на два дня, тогда все может быть(

[aliens]

  11.10.2019 в 07:29, Vera сказал:

С опрелостями и раздражениями кожи я хорошо знакома, хотя моя дочь росла в те времена

Расширить  

Я работала с грудничками, их было много, так что ваше хорошее знакомство по одной дочери, ну как то не о чем в сравнении....