По страницам Интернет

[Roxy]

2 часа назад, Divmax сказал:

В Думу внесен законопроект о выпуске лекарств без согласия патентообладателя

 

Даже не знаю какой смайлик ставить. Может кончиться либо хорошо, либо как всегда. За онкобольных и детей с эпи очень страшно. За нас... ну диметилфумарат относительно несложный для производства, насчет остального боюсь-боюсь.

[Roxy]

1 час назад, Divmax сказал:

В Москве появились pos-кредиты на лекарства

 

 

[jodaz]

15 часов назад, Divmax сказал:

В Думу внесен законопроект о выпуске лекарств без согласия патентообладателя

"Законопроектом предлагается новая редакция статьи 1360 Гражданского

кодекса Российской Федерации, предусматривающая, что в случае крайней

необходимости, связанной с обеспечением обороны и безопасности, включая

охрану жизни и здоровья граждан Правительство Российской Федерации имеет

право принять решение об использовании изобретения, полезной модели или

промышленного образца без согласия патентообладателя с уведомлением его

об этом в кратчайший срок и с выплатой ему соразмерной компенсации."

https://sozd.duma.gov.ru/bill/842633-7

 

Манипуляции - дело тонкое )))

 

"Принудительные лицензии по традиции испрашиваются на лекарства для терапии ВИЧ, гепатита С и онкозаболеваний.

Опыт в отношении последних ограничивается несколькими примерами, демонстрирующими не очень высокую эффективность механизма.

В 2008 году Таиланд получил принудительную лицензию на Гливек (иматиниб), но через некоторое время Novartis снизил цены на свой препарат для тайского рынка, и разрешение было аннулировано."

https://vademec.ru/article/otluchili_po_nuzhde-_kak_delikatno_podvinut_patentoobladateley_lekarstvennykh_razrabotok/ 

[jodaz]

Следующая интересная (я бы даже назвал "забавная") информация не по теме РС, но косвенно перекликается (вспомним марихуану для РС).....

 

"Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) 26 ноября огласил решение по искам троих граждан РФ, страдающих наркотической зависимостью, требующих признать невозможность получения в России заместительной лекарственной терапии нарушением их конвенциональных прав.

 

ЕСПЧ 26 ноября 2019 года отказал истцам в удовлетворении их требований, мотивировав решение тем, что от них не поступали жалобы на применение к ним физического насилия. Кроме того, по мнению ЕСПЧ, отсутствие какой-либо формы терапии в России само по себе не является нарушением прав.

 

Кроме того, А... добровольно отказалась от предлагаемого ей в России лечения, а значит, не имеет оснований утверждать, что применение метода было неэффективным и повлекло за собой нарушение ее конвенциональных прав..."

https://vademec.ru/news/2019/11/27/espch-otkazalsya-udovletvorit-iski-trebuyushchikh-ot-gosudarstva-zamestitelnoy-terapii-narkozavisimy/

ЕСПЧ - http://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-198889

 

[Roxy]

17 минут назад, jodaz сказал:

Следующая интересная (я бы даже назвал "забавная") информация не по теме РС, но косвенно перекликается (вспомним марихуану для РС).....

 

"Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) 26 ноября огласил решение по искам троих граждан РФ, страдающих наркотической зависимостью, требующих признать невозможность получения в России заместительной лекарственной терапии нарушением их конвенциональных прав.

 

ЕСПЧ 26 ноября 2019 года отказал истцам в удовлетворении их требований, мотивировав решение тем, что от них не поступали жалобы на применение к ним физического насилия. Кроме того, по мнению ЕСПЧ, отсутствие какой-либо формы терапии в России само по себе не является нарушением прав.

 

Кроме того, А... добровольно отказалась от предлагаемого ей в России лечения, а значит, не имеет оснований утверждать, что применение метода было неэффективным и повлекло за собой нарушение ее конвенциональных прав..."

https://vademec.ru/news/2019/11/27/espch-otkazalsya-udovletvorit-iski-trebuyushchikh-ot-gosudarstva-zamestitelnoy-terapii-narkozavisimy/

ЕСПЧ - http://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-198889

 

 

Отбрасывая параллели  с РС и марихуаной (неа :)))) ), эта «терапия» используется для того чтобы наркозависимые не обменивались заболеваниями типа СПИДа, гепатита В, и не шли на преступления ради дозы. В России организовать такую систему крайне сложно - страна огромная,  возможности жесткого контроля ограничены. 

 

[Roxy]

В очередной раз  нас решили вылечить от от герпеса: https://nauka.tass.ru/nauka/7213131. Да, определенный штамм, но если причина - вирус, то заболевших было бы намного больше? Или не все герпесы одинаково заразны? 

[jodaz]

Таки настаиваю на своем )))))

 

2 часа назад, Roxy сказал:

Отбрасывая параллели  с РС и марихуаной (неа :)))) ), эта «терапия» используется для того чтобы наркозависимые не обменивались заболеваниями типа СПИДа, гепатита В, и не шли на преступления ради дозы. В России организовать такую систему крайне сложно - страна огромная,  возможности жесткого контроля ограничены. 

ДАЖЕ по мнению ЕСПЧ (что крайне меня удивило) )))

отсутствие какой-либо формы терапии в России само по себе не является нарушением прав.

 

Кроме того,  добровольно отказавшись от предлагаемого в России лечения, а значит, не имеют оснований утверждать, что применение метода было неэффективным и повлекло за собой нарушение ее конвенциональных прав

 

И это забавно для меня.

Как и требование любого пациента от РФ - дайте мне то, что есть где-то вне России, иначе нарушаются "мои права".

 

[Roxy]

8 минут назад, jodaz сказал:

Таки настаиваю на своем )))))

 

ДАЖЕ по мнению ЕСПЧ (что крайне меня удивило) )))

отсутствие какой-либо формы терапии в России само по себе не является нарушением прав.

 

Кроме того,  добровольно отказавшись от предлагаемого в России лечения, а значит, не имеют оснований утверждать, что применение метода было неэффективным и повлекло за собой нарушение ее конвенциональных прав

 

И это забавно для меня.

Как и требование любого пациента от РФ - дайте мне то, что есть где-то вне России.

 

 

Таки почти бесполезно, потому что поздно, концентрация на нуле :). 

Искренне не понимаю, каким  образом конвенциональные права могут быть применимы к терапии наркозависимых :))). Не верю, что им в настоящее время удастся пробить метадон в России. 

 

Касаемо требований любого пациента - может быть вы слышали про недавний случай с матерью тяжелобольного ребенка, которая пыталась достать сыну фризиум? И чудо, что для нее это хорошо кончилось.

Если речь идет о жизненно необходимых препаратах, то я согласна с мнением «любого пациента от РФ», и помощь государства здесь необходима. 

Про «наши» лекарства - если бы они могли вылечивать... 

 

 

 

[Divmax]

5 часов назад, Roxy сказал:

В очередной раз  нас решили вылечить от от герпеса: https://nauka.tass.ru/nauka/7213131. Да, определенный штамм, но если причина - вирус, то заболевших было бы намного больше? Или не все герпесы одинаково заразны? 

 

ну как обычно, какую то невнятную статистику собрали. И опять я под нее не подпадаю) У меня нет таких штаммов)

Не все штаммы одинаково заразны, но герпес 1 типа передается даже воздушно капельным путем в некоторых случаях. Остальные по разному, в основном, при непосредственном контакте. 

[Yopapipa]

Обзор судебной практики за 2018-2019 г. по вопросам льготного обеспечения лекарственными препаратами
http://lekpravo.ru/sudebnye-resheniya/obzor-sudebnoy-praktiki/?fbclid=IwAR2tTzikb6jUmEIuuH7mK78xDInrqMxyMaY0Z4WoDu6pjvKnKEFyEH56lyY

[Каспер]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Обзор судебной практики за 2018-2019 г. по вопросам льготного обеспечения лекарственными препаратами
http://lekpravo.ru/sudebnye-resheniya/obzor-sudebnoy-praktiki/?fbclid=IwAR2tTzikb6jUmEIuuH7mK78xDInrqMxyMaY0Z4WoDu6pjvKnKEFyEH56lyY

 

Артём, спасибо. Интересно :)

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Для англопонимающих господ!
https://register.gotowebinar.com/register/6593146012868032013
Сами участвуйте и другим доложите!

[jodaz]

"Госдума в третьем чтении приняла поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», регламентирующие определение взаимозаменяемости лекарств. В финальной редакции разрешен ввоз в Россию отдельных партий незарегистрированных препаратов с содержанием наркотических или психотропных веществ при наличии у пациента показаний.

 

В документе даются определения оригинального и эквивалентного лекарств, уточняются понятия оригинального, референтного и взаимозаменяемого препаратов, а также устанавливается формула расчета их цены.

После вступления документа в силу, держатели рег.удостоверений должны будут в течение 40 дней внести изменения в инструкции к выпускаемым ими лекарственным средствам и подать заявки в Минздрав для оценки взаимозаменяемости.

Планируется создать и разместить в интернете регистр взаимозаменяемых лекарств.

Разработку регламента в 2017 году инициировала ФАС после того, как Верховный суд ограничил регулятора в праве устанавливать взаимозаменяемость препаратов глатирамера ацетата от «Биокада» и Teva. В апреле 2018 года соответствующее поручение выдал президент РФ Владимир Путин. .... "
https://vademec.ru/news/2019/12/18/zakonoproekt-o-vzaimozamenyaemosti-lekarstv-prinyat-v-tretem-chtenii/

[jodaz]

Ну я же говорю.......

 

"Трансплантация фекальной микробиоты после аутологичной ГСКТ у больных рассеянным склерозом"

"Fecal Microbiota Transplantation After Autologous HSCT in Patients With Multiple Sclerosis" -

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04203017?term=multiple+sclerosis&cntry=RU&draw=2&rank=1

 

Первый Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет Им. Акад. И. П. Павлова

 

"краткое резюме:

Гипотеза исследования заключается в том, что согласно современным данным патогенез рассеянного склероза неразрывно связан с микробиотой пациента. Таким образом, трансплантация нормальной фекальной микробиоты (ЧМТ) может улучшить исход аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (аутоскт) за счет увеличения безрецидивного периода и приостановления прогрессирования заболевания в течение не менее 5 лет после трансплантации, что соответствует критериям NEDA (отсутствие признаков активности заболевания), удовлетворяющим современным тенденциям клинической неврологии."

[Krestiki]

29 минут назад, jodaz сказал:

Ну я же говорю.......

 

"Трансплантация фекальной микробиоты после аутологичной ГСКТ у больных рассеянным склерозом"

"Fecal Microbiota Transplantation After Autologous HSCT in Patients With Multiple Sclerosis" -

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04203017?term=multiple+sclerosis&cntry=RU&draw=2&rank=1

 

Первый Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет Им. Акад. И. П. Павлова

 

"краткое резюме:

Гипотеза исследования заключается в том, что согласно современным данным патогенез рассеянного склероза неразрывно связан с микробиотой пациента. Таким образом, трансплантация нормальной фекальной микробиоты (ЧМТ) может улучшить исход аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (аутоскт) за счет увеличения безрецидивного периода и приостановления прогрессирования заболевания в течение не менее 5 лет после трансплантации, что соответствует критериям NEDA (отсутствие признаков активности заболевания), удовлетворяющим современным тенденциям клинической неврологии."

соберу у детей своих материал и проведу, пожалуй, процедуру

[Krestiki]

ой нет, нужна же трансплантация еще...

[Roxy]

38 минут назад, Krestiki сказал:

ой нет, нужна же трансплантация еще...

 

И так сойдет :))), но кроме шуток, процесс непростой...

[mic]

57 минут назад, Roxy сказал:

 

И так сойдет :))), но кроме шуток, процесс непростой...

Непростой, но кулибины не дремлют и инновацию уже внедрили.

Скрытый текст

Моя технология фекальной трасплантации (пишу подробно): берем кал близких (группа крови не причем, антигенных различий дохрена). Против чужих донорских бактерий ваш организм и ваша микрофлора наверно все равно будут бороться. Естественно ваши близкие не должны болеть колитом, панкреатитом, инфекционными заболеваниями... Как пахнет стул, его цвет... зависит от питания донора. Берете все (это примерно грамм 150-200 свежего кала донора в обычной стеклянной литровой банке). Остальную подготовку я делал на свежем воздухе (балкон, сарай в частном доме...), так как воняет сильно. Нужно подготовить куда будете складывать запачканые миксер, шприц, ложечку, банки, ситечко..., чтоб не пачкать все вокруг. В литровую стеклянную банку с калом добавляем 200 мл воды. Минут 5 мешаем погружным миксером (могут быть брызги). Взвесь по консистенции как кефир. Процеживаем через металлическое ситечко, я брал диаметром 10 см, занимает это 2-3 минуты. Может не все размешается, растворилось 50% и то хорошо. Далее я брал мочеприемник (это полиэтиленовый мешок с одной длинной трубочкой, чтобы в него шла моча (в обратную сторону не пойдет - там клапан) и внизу с короткой трубкой для слива - там тоже клапан, он закрыт. Берите не большой по объему мочеприемник - на 1-2л. Шприцом 50 мл набирал взвесь, иглу вставлял в длинную трубку мочеприемника и потихоньку заливал в мешок. В мочеприемник залил 300 мл взвеси кала, назад из мешка по длинной трубке взвесь не пойдет -там клапан. Далее я переворачивал мешок короткой трубкой (для слива) вверх и выламывал руками голубую (или другого цвета) пробку-клапан, освобождая короткую плотную прозрачную трубку от цветного клапана-пробки. На эту короткую и плотную (пластик) трубку надевал урологический катетер Фалея (длина катетера 30-40 см, не берите короткий). У катетера Фалея 2 порта - надеваете на тот который с большим отверстием (другой порт для раздувания манжеты, он нам не нужен). Несете всю конструкцию катетером Фолея вверх и не нажимая на мешок-мочеприемник, а то потечет. Вся описанная подготовка заняла у меня 15 минут (от взбивания миксером до заполненного фекальной взвесью мочеприемника). Что дают эти урологические прибамбасы: фекальная взвесь в герметичной упаковке (не воняет в комнате или ванной), катетер Фолея можно на 25-30 см ввести в кишку, т.е. достанем до сигмы и введем высоко. Конечно катетер Фолея очень мягкий, тонкий и может свернуться в прямой кишке кольцом, но я думаю он не сворачивался и дошел до сигмы. По порядку: донесли мочеприемник с фекальной взвесью и соединенным катетером Фолея до места процедуры. Выдавили из мешка воздух. Легли, мазь, ввели постепенно почти весь катетер Фолея в кишку, придерживая другой рукой чтобы он не выходил обратно. Придерживая катетер Фолея сжимаем соединенный с ним полиэтиленовый мешок-мочеприемник - фекальная масса пошла в кишку (2-3 минуты), вошло наверно 250мл, что то осталось в мешке ну и хватит. Вынули аккуратно (может капать содержимое) и в кулек... Полежали на левом боку 10 минут, затем на спине 10 минут (лучше под таз что-то подложить - таз вверх, плечи вниз), далее - на правом боку 10 минут. Хотите можно повторить на спине 10мин, на правом боку 10 мин. Затем лучше полежать 4 часа, вода всосется и не будет позывов в вертикальном положении. Лучше потерпеть и не ходить по большому 24 часа.
Естественно перед процедурой освободили свой кишечник (сами сходили, если не получается - очистительная клизма). По доступной мне информации микрофлора донора задерживается в вашем кишечнике (толстой кишке) примерно на месяц (от 2 недель до 3 месяцев по разным сомнительным данным). Мне кажется, что эффект фекальной трансплантации очень мощный, мощный противовоспалительный эффект (если делать во время обострения сразу уходит слизь и кровь, получаем сформированный стул). При такой мощи могут быть и побочные эффекты. В двух описанных историях фекальной трансплантации (в том числе у уважаемого Васи-Пупкина) кишечник вспыхнул на 12-14 день после многократных фекальных трансплантаций. Это настораживает, обычно иммунитет к 14 дню и срабатывает. Может повторные и частые процедуры это слишком сильный стимул для иммунитета? Может надо делать реже (1 раз в месяц)? Я сделал три дня назад, жду - будет обострение или нет на 14 день. Сейчас состояние значительно лучше – нет крови, слизи, оформился стул. Но сохраняется небольшая боль по левому флангу и в эпигастрии, небольшая тошнота. Салофальк в гранулах принимаю сейчас по 3 грамма. И все. Надо самим собирать информацию - делать фекальную трансплантацию и описывать эффект и осложнения. Самим нужно отрабатывать технологию. Доказательная медицина ничего не доказывает, т.к. нельзя учесть все факторы, влияющие на результат. То есть многоцентровое рандомизированное двойное слепое исследование может давать ложные результаты. Нарабатывать надо эмпирический опыт.
О себе - болею наверно лет 30, но первое серьезное обострение 4 года назад, пропил антибиотики - нет эффекта, почитал, подумал и понял у меня НЯК. Почитал чем лучше лечиться. Стал пить салофальк в гранулах - 4 гр, через 2-3 недели стихло обострение. 3 года пил салофальк по 3 грамма (от 2 до 4), полной ремиссии не было, но жить можно. Короче не впечатлялся. Заметил в поездках (туризм) сразу становится оформленным стул, даже если до этого была диарея. В последнее время самочувствие было не плохое и месяц назад попробовал 1 неделю без салофалька (моя большая ошибка). Кишечник вспыхнул (кровь, слизь, метеоризм, интоксикация - морозило, потел, прилично болел правый фланг живота). Стал пить салофальк в гранулах 6-8 грамм, чуть лучше стало, но все равно плохо. Смекта - чуть меньше интексикация. Эффект дал Энтерол (меньше крови, метеоризма, стал стул лучше, хоть и жидкий). Раз энтерол помог то вывод: микрофлора патогенная активировалась. Решил пропить антимикробные препараты: тиберал 0,5 грамм 2 раза в сутки - 9 дней, затем присоединил еще параллельно альфа-нормикс 0,6 грамм 2 раза в сутки - 6 дней (он действует только в кишечнике - не всасывается, и к нему нет привыкания микрофлоры). После антибиотиков уменьшилась боль слева и меньше интоксикация, но обострение все еще жуткое - кровь, слизь, диарея. На фоне антибиотиков хорошо пошла квашенная капуста - стул стал оформляться. Естественно не ем уже давно молочные продукты (казеин), сейчас (пока обострение) убрал хлеб, макароны (глютен), рис и гречку - углеводы. После антибиотиков деваться некуда - надо делать фекальную трасплантацию. Закончил прием антибиотики и через сутки (чтобы прошел эффект антибиотиков) сделал фекальную трансплантацию. Потому как от пробиотиков эффекта я не видел. Гормоны (любые) принимать пока не хочу. Через месяц отпишу как результат и планирую через месяц вторую фекальную трансплантацию. С уважением и спасибо всем, кто пишет на таких форумах, вы реально помогаете своими советами.

https://kronportal.ru/forum/showthread.php/5969-Лечение-донорскими-живыми-бактериями-Фекальная-трансплантация/page115

 

[Roxy]

Ничего себе... Я думала о чем-то более гуманном, читала про КИ, в котором капсулы глотать предлагали. Но этот товарищ похоже простых путей не ищет.

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

Непростой, но кулибины не дремлют и инновацию уже внедрили.

  Показать

Моя технология фекальной трасплантации (пишу подробно): берем кал близких (группа крови не причем, антигенных различий дохрена). Против чужих донорских бактерий ваш организм и ваша микрофлора наверно все равно будут бороться. Естественно ваши близкие не должны болеть колитом, панкреатитом, инфекционными заболеваниями... Как пахнет стул, его цвет... зависит от питания донора. Берете все (это примерно грамм 150-200 свежего кала донора в обычной стеклянной литровой банке). Остальную подготовку я делал на свежем воздухе (балкон, сарай в частном доме...), так как воняет сильно. Нужно подготовить куда будете складывать запачканые миксер, шприц, ложечку, банки, ситечко..., чтоб не пачкать все вокруг. В литровую стеклянную банку с калом добавляем 200 мл воды. Минут 5 мешаем погружным миксером (могут быть брызги). Взвесь по консистенции как кефир. Процеживаем через металлическое ситечко, я брал диаметром 10 см, занимает это 2-3 минуты. Может не все размешается, растворилось 50% и то хорошо. Далее я брал мочеприемник (это полиэтиленовый мешок с одной длинной трубочкой, чтобы в него шла моча (в обратную сторону не пойдет - там клапан) и внизу с короткой трубкой для слива - там тоже клапан, он закрыт. Берите не большой по объему мочеприемник - на 1-2л. Шприцом 50 мл набирал взвесь, иглу вставлял в длинную трубку мочеприемника и потихоньку заливал в мешок. В мочеприемник залил 300 мл взвеси кала, назад из мешка по длинной трубке взвесь не пойдет -там клапан. Далее я переворачивал мешок короткой трубкой (для слива) вверх и выламывал руками голубую (или другого цвета) пробку-клапан, освобождая короткую плотную прозрачную трубку от цветного клапана-пробки. На эту короткую и плотную (пластик) трубку надевал урологический катетер Фалея (длина катетера 30-40 см, не берите короткий). У катетера Фалея 2 порта - надеваете на тот который с большим отверстием (другой порт для раздувания манжеты, он нам не нужен). Несете всю конструкцию катетером Фолея вверх и не нажимая на мешок-мочеприемник, а то потечет. Вся описанная подготовка заняла у меня 15 минут (от взбивания миксером до заполненного фекальной взвесью мочеприемника). Что дают эти урологические прибамбасы: фекальная взвесь в герметичной упаковке (не воняет в комнате или ванной), катетер Фолея можно на 25-30 см ввести в кишку, т.е. достанем до сигмы и введем высоко. Конечно катетер Фолея очень мягкий, тонкий и может свернуться в прямой кишке кольцом, но я думаю он не сворачивался и дошел до сигмы. По порядку: донесли мочеприемник с фекальной взвесью и соединенным катетером Фолея до места процедуры. Выдавили из мешка воздух. Легли, мазь, ввели постепенно почти весь катетер Фолея в кишку, придерживая другой рукой чтобы он не выходил обратно. Придерживая катетер Фолея сжимаем соединенный с ним полиэтиленовый мешок-мочеприемник - фекальная масса пошла в кишку (2-3 минуты), вошло наверно 250мл, что то осталось в мешке ну и хватит. Вынули аккуратно (может капать содержимое) и в кулек... Полежали на левом боку 10 минут, затем на спине 10 минут (лучше под таз что-то подложить - таз вверх, плечи вниз), далее - на правом боку 10 минут. Хотите можно повторить на спине 10мин, на правом боку 10 мин. Затем лучше полежать 4 часа, вода всосется и не будет позывов в вертикальном положении. Лучше потерпеть и не ходить по большому 24 часа.
Естественно перед процедурой освободили свой кишечник (сами сходили, если не получается - очистительная клизма). По доступной мне информации микрофлора донора задерживается в вашем кишечнике (толстой кишке) примерно на месяц (от 2 недель до 3 месяцев по разным сомнительным данным). Мне кажется, что эффект фекальной трансплантации очень мощный, мощный противовоспалительный эффект (если делать во время обострения сразу уходит слизь и кровь, получаем сформированный стул). При такой мощи могут быть и побочные эффекты. В двух описанных историях фекальной трансплантации (в том числе у уважаемого Васи-Пупкина) кишечник вспыхнул на 12-14 день после многократных фекальных трансплантаций. Это настораживает, обычно иммунитет к 14 дню и срабатывает. Может повторные и частые процедуры это слишком сильный стимул для иммунитета? Может надо делать реже (1 раз в месяц)? Я сделал три дня назад, жду - будет обострение или нет на 14 день. Сейчас состояние значительно лучше – нет крови, слизи, оформился стул. Но сохраняется небольшая боль по левому флангу и в эпигастрии, небольшая тошнота. Салофальк в гранулах принимаю сейчас по 3 грамма. И все. Надо самим собирать информацию - делать фекальную трансплантацию и описывать эффект и осложнения. Самим нужно отрабатывать технологию. Доказательная медицина ничего не доказывает, т.к. нельзя учесть все факторы, влияющие на результат. То есть многоцентровое рандомизированное двойное слепое исследование может давать ложные результаты. Нарабатывать надо эмпирический опыт.
О себе - болею наверно лет 30, но первое серьезное обострение 4 года назад, пропил антибиотики - нет эффекта, почитал, подумал и понял у меня НЯК. Почитал чем лучше лечиться. Стал пить салофальк в гранулах - 4 гр, через 2-3 недели стихло обострение. 3 года пил салофальк по 3 грамма (от 2 до 4), полной ремиссии не было, но жить можно. Короче не впечатлялся. Заметил в поездках (туризм) сразу становится оформленным стул, даже если до этого была диарея. В последнее время самочувствие было не плохое и месяц назад попробовал 1 неделю без салофалька (моя большая ошибка). Кишечник вспыхнул (кровь, слизь, метеоризм, интоксикация - морозило, потел, прилично болел правый фланг живота). Стал пить салофальк в гранулах 6-8 грамм, чуть лучше стало, но все равно плохо. Смекта - чуть меньше интексикация. Эффект дал Энтерол (меньше крови, метеоризма, стал стул лучше, хоть и жидкий). Раз энтерол помог то вывод: микрофлора патогенная активировалась. Решил пропить антимикробные препараты: тиберал 0,5 грамм 2 раза в сутки - 9 дней, затем присоединил еще параллельно альфа-нормикс 0,6 грамм 2 раза в сутки - 6 дней (он действует только в кишечнике - не всасывается, и к нему нет привыкания микрофлоры). После антибиотиков уменьшилась боль слева и меньше интоксикация, но обострение все еще жуткое - кровь, слизь, диарея. На фоне антибиотиков хорошо пошла квашенная капуста - стул стал оформляться. Естественно не ем уже давно молочные продукты (казеин), сейчас (пока обострение) убрал хлеб, макароны (глютен), рис и гречку - углеводы. После антибиотиков деваться некуда - надо делать фекальную трасплантацию. Закончил прием антибиотики и через сутки (чтобы прошел эффект антибиотиков) сделал фекальную трансплантацию. Потому как от пробиотиков эффекта я не видел. Гормоны (любые) принимать пока не хочу. Через месяц отпишу как результат и планирую через месяц вторую фекальную трансплантацию. С уважением и спасибо всем, кто пишет на таких форумах, вы реально помогаете своими советами.

https://kronportal.ru/forum/showthread.php/5969-Лечение-донорскими-живыми-бактериями-Фекальная-трансплантация/page115

 

Трындец полный ))))))))

Читал, что самого лучшего донора кала для РС нашли в Израиле,

а также "как и в случае с пересадкой органов или переливанием крови, стоит проводить проверку совместимости донора и реципиента перед процедурой фекальной трансплантации" (не каждая какашка есть подходящая какашка ))))))) )

 

 

 

====================================

Кстати, "ложка дегтя"......

"FDA предупреждает о потенциальном риске серьезных инфекций, вызванных микроорганизмами с множественной лекарственной устойчивостью, связанных с исследованием использования фекальной микробиоты для трансплантации",  June 13, 2019-

https://www.fda.gov/news-events/fda-brief/fda-brief-fda-warns-about-potential-risk-serious-infections-caused-multi-drug-resistant-organisms

 

[azzKicker]

18 минут назад, jodaz сказал:

Трындец полный ))))))))

Читал, что самого лучшего донора кала для РС нашли в Израиле

А что ви таки хотели - кошерная пища способствует 

[Roxy]

Да... Спасибо за то, что это обсуждение не началось к утреннему кофе :). Можно я порассуждаю а-ля Вера? 

 В кишечнике каждого человека существуют миллиарды различных бактерий. Их состав скорее всего меняется в течении жизни, например с изменением питания, возможно под действием антибиотиков и так далее. Но наверное не ошибусь, если скажу что для каждого человека этот состав уникален, вероятно некоторые комбинации бактерий несут информацию  о его бывших, текущих и будущих заболеваниях. И мне непонятно, что будет происходить с этим личным зоопарком при вторжении бактерий от другого человека. Они подерутся или как? 

 

 

[Каспер]

9 часов назад, Roxy сказал:

Да... Спасибо за то, что это обсуждение не началось к утреннему кофе :). Можно я порассуждаю а-ля Вера? 

 В кишечнике каждого человека существуют миллиарды различных бактерий. Их состав скорее всего меняется в течении жизни, например с изменением питания, возможно под действием антибиотиков и так далее. Но наверное не ошибусь, если скажу что для каждого человека этот состав уникален, вероятно некоторые комбинации бактерий несут информацию  о его бывших, текущих и будущих заболеваниях. И мне непонятно, что будет происходить с этим личным зоопарком при вторжении бактерий от другого человека. Они подерутся или как? 

 

 

 

Интервенты убивают всех мужчин, а женщин берут в рабство. Как и в макромире...

[Roxy]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Интервенты убивают всех мужчин, а женщин берут в рабство. Как и в макромире...

 

Дыыык  у них пола нету в отличии от макромира, слишком «простейшие» :))). Но рабство это интересно, они же образуют биопленки, и на стенках кишечника, вот что это - колония или тюрьма? Пора мне короче идти читать  матчасть :). 

[РС44m]

Слышал о реальном человеке, который трансплантировал себе кишечную флору молодого спортсмена, погибшего в катострофе. По отзывам значительно помолодел.

 И по личным ощущением, когда у меня разладилась деятельность ЖКТ, и пропали колибактерии. Моя походка,реакция и когнитивные функции напоминали очень старого человека.  После восстановления популяции препаратами. Мутафлор, бактериофаг колипротейный и тд.  Частично восстановились когнитивные функции. Но до полного восстановления ещё далеко. 

 Но прямая связь с РС, вроде не прослеживается.