По страницам Интернет

[Каспер]

7 минут назад, Yopapipa сказал:

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать.
Конъюнктурные  соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают.
Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

 

Грустно это слышать. Поставь вопрос на брифинге ИБРС, который во время конгресса проводится. А то все расслабились...

[jodaz]

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

[AnnaZ]

"Всемирный день МС 2019 года был фантастическим. Мы поставили MS в центр внимания и громко и ясно говорили о невидимом влиянии MS по всему миру. Вы сделали международные новости, организовали невероятные события и заставили социальные сети гудеть о #MyInvisibleMS. Вместе, мы показали всему миру, насколько вовлеченным, международным и креативным может быть глобальное сообщество MS. Спасибо Вам за всю вашу невероятную поддержку!

В этом году было более 400 мероприятий в 79 странах – и мы все еще считаем! Читайте дальше, чтобы увидеть основные моменты от Всемирного дня MS 2019. Вы также можете посмотреть коллекцию фотографий по всему миру в альбоме World MS Day Facebook"

https://www.msif.org/news/2019/07/17/the-global-movement-came-together-and-shone-a-spotlight-on-ms/

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

 

 

 

[Yopapipa]

4 часа назад, jodaz сказал:

"Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html

 

"Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом.

На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза."

 

Неужели Окревус?

Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. 
Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий.

[DOUOSVAVVM]

19 часов назад, AnnaZ сказал:

К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже.

http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverit
http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019

[AnnaZ]

8 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverit
http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

 

 

[DOUOSVAVVM]

10 минут назад, AnnaZ сказал:

Спасибо!

"Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями."

Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме  https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

[AnnaZ]

7 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Денег нет и мы продолжаем держаться! )))

Вы говорите об отсутствие кампаний по сбору средств ?

Эксперты из РФ из вашего штата сотрудников работают по этим вопросам, включая пропаганду и организацию?  

Есть такие варианты в MSIF, или главное - членство?

https://www.msif.org/tag/fundraise/

 https://www.againstms.org/

 

 

[jodaz]

"Сейчас начинается КИ копаксона, который колется 1 раз в месяц, через 2 года закончится и препарат точно не будет "взаимозаменяем" с нашими "аналогами". Так что есть надежда, что его будут закупать..." 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=94181&sid=d316d745349f56aaf57ecbe005b0144d#p94181

 

Ничего не знаю, ничего сказать не могу )))))))

[jodaz]

"Европейское Агентство лекарственных средетв (ЕМА) проводит процедуру пересмотра соотношения пользы и риска применения лекарственного препарата Лемтрада® (алемтузумаб) для лечения раесеянного склероза поеле получения сообщений о серьезных нежелательных реакциях"

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2019/9/4/1567607270.84955-1-19715.pdf

[Vladimir417]

На ночь хорошо бабаевский шоколад. 

http://analitikaua.net/2019/goryachee-kakao-polezno-pri-rasseyannom-skleroze/

[Vladimir417]

https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://ria.ru/20190103/1548913143.html&ved=2ahUKEwi6-ZGl-PvkAhUj_CoKHaUBByEQFjAJegQICRAB&usg=AOvVaw3bgEOLv4KwnaVUpEpXs7MN

[Каспер]

https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva

 

Кагоцел и демография

[Ека]

4 часа назад, Vera сказал:

Памперсы тоже больше вредят мальчикам, чем девочкам.

С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно?

[Ека]

7 минут назад, Vera сказал:

У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. 

Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит.

Писец, а в тряпках меньше перегреваются, и преет? Или надо с голой попкой ползать, как в деревнях до революции?

[aliens]

17 минут назад, Vera сказал:

У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. 

Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит.

Прокладки это отдельная тема.

Понятно, возвращаемся взад, марлечки, вата, чего там ещё было,  не поверите, и опрелости и раздражения тоже были, я работала в детской пол-ке и наглядно все видела.

P.S. весь мир-одни импотенты, они ж в памперсах ходили, жесть

[Ека]

Да-да, так надо

Или так

[Ека]

5 минут назад, Vera сказал:

Даже и сейчас, т.е. взрослым людям, нетрудно в этом убедиться. Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов

Дык опытным путем убедилась. Была и бабушка с инсультом, и мама.

Бабушка с пеленками, мама в памперсах. У мамы никаких опрелостей и ароматов. У бабушки постоянное раздражение, хотя пеленку меняли после каждого пописа. И запах в квартире убойный, гостей не пригласить.

[aliens]

5 минут назад, Vera сказал:

Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов.

Проходила с мамой, описанных страстей не было, если памперсы менять, а если забыть о них на два дня, тогда все может быть(

[aliens]

13 минут назад, Vera сказал:

С опрелостями и раздражениями кожи я хорошо знакома, хотя моя дочь росла в те времена

Я работала с грудничками, их было много, так что ваше хорошее знакомство по одной дочери, ну как то не о чем в сравнении....

[AnnaZ]

13 часов назад, Каспер сказал:

https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva

 

Кагоцел и демография

Интересно всё же, каким образом они умудрились продать 200 млн. упаковок этого "препарата", да ещё и мужчинам? Я понимаю презервативы продали и подсчитали с 2005 года на эту цифру ;))))))

Но кагоцельчик, он вряд ли пользуется не только у мужчин, но и у женской половины населения популярностью...

Вообщем, очередная отмазка для растраты триллионов госденег. 

[Каспер]

12 минут назад, AnnaZ сказал:

Интересно всё же, каким образом они умудрились продать 200 млн. упаковок этого "препарата", да ещё и мужчинам? Я понимаю презервативы продали и подсчитали с 2005 года на эту цифру ;))))))

Но кагоцельчик, он вряд ли пользуется не только у мужчин, но и у женской половины населения популярностью...

Вообщем, очередная отмазка для растраты триллионов госденег. 

 

Ну это просто. Процентное соотношение полов в популяции известно, препарат - унисекс...

[AnnaZ]

10 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну это просто. Процентное соотношение полов в популяции известно, препарат - унисекс...

Это нам здесь все просто, а триллионы хотя бы статистическими данными подтверждать бы надо, а то волнуется популяция)

А оба "препарата" в сравнении даны не просто так, нам дают понять , что проект обречен.

[aliens]

27 минут назад, Vera сказал:

Мужу сиделка и я постоянно подаём утку, а также изолируем кожу от памперса х/б тканью, меняем разумеется часто.

Т.е. это зависит главным образом от состояния кожи и от потливости. Даже самый хороший уход не гарантирует что всё будет хорошо.

Это зависит от трофики кожи, например между младенцем и пожилым или среднего возраста, а тем более лежачим человеком- она очень отличается, помимо прочих особенностей. А Вы всех под одну гребенку и в бой, памперсы вредны, ну как обычно, впрочем(

[Roxy]

2 часа назад, Vera сказал:

Ека, вас не украшают подобные преувеличения. Я про картинку выше. 

 

На этой картинке нарисовано как раньше в деревнях мылись - в печке. Когда протопленная печь остывала, туда залезали. Так что ничего плохого не имеется в виду.