ИНФИБЕТА

[MrVladimir]

Всем привет. Меня зовут Владимир. У жены 3 года назад продиагностировали РС. Симптомы начались давно, лет 6 назад, но никто правильный диагноз поставить не мог... Ну не в этом суть. Колю ей уже 3 года инфибэту. Сначала прописали интерферон бэта 1б. Не смогли и пачку проколоть, ужасные побочки. Выписали инфибэту. С ней всё проще. Иногда только температура бывает после укола (очень редко). Делаем каждый год мрт в феврале, потому что к февралю жена чувствует, что тяжелее расстояния даются и появляется усталость. Мрт показывает, что РС в активном состоянии и она ложится в стационар на пару недель. Потом год все более менее нормально и к февралю снова усталость, онемение в ноге. Очаги не уменьшаются и не прибавляются, но размер в этом году немного больше. Лечащий врач хочет на другое лекарство перевести. Вы люди в этой теме грамотные. По этим параметрам которые я описал стоит ли менять препарат? Нормально ли это, что 1 раз в год РС в активности и необходим стационар? Не станет ли после смены препарата хуже.... Девчонке 33 года. Детей пока нет, но желание есть. Ходит на своих двоих. Не бегает, конечно, но расстояния нормальные преодолевает. Если ухудшений нет в самочувствии, а очаги растут в размерах, значит наверное скоро будет хуже?... Вот вопрос. Будет ли другой препарат держать очаги в узде?... Кто нибудь соскакивал с инфибэты на другой преп? Какие результаты? 

[AnnaZ]

32 минуты назад, MrVladimir сказал:

Всем привет. Меня зовут Владимир. У жены 3 года назад продиагностировали РС. Симптомы начались давно, лет 6 назад, но никто правильный диагноз поставить не мог... Ну не в этом суть. Колю ей уже 3 года инфибэту. Сначала прописали интерферон бэта 1б. Не смогли и пачку проколоть, ужасные побочки. Выписали инфибэту. С ней всё проще. Иногда только температура бывает после укола (очень редко). Делаем каждый год мрт в феврале, потому что к февралю жена чувствует, что тяжелее расстояния даются и появляется усталость. Мрт показывает, что РС в активном состоянии и она ложится в стационар на пару недель. Потом год все более менее нормально и к февралю снова усталость, онемение в ноге. Очаги не уменьшаются и не прибавляются, но размер в этом году немного больше. Лечащий врач хочет на другое лекарство перевести. Вы люди в этой теме грамотные. По этим параметрам которые я описал стоит ли менять препарат? Нормально ли это, что 1 раз в год РС в активности и необходим стационар? Не станет ли после смены препарата хуже.... Девчонке 33 года. Детей пока нет, но желание есть. Ходит на своих двоих. Не бегает, конечно, но расстояния нормальные преодолевает. Если ухудшений нет в самочувствии, а очаги растут в размерах, значит наверное скоро будет хуже?... Вот вопрос. Будет ли другой препарат держать очаги в узде?... Кто нибудь соскакивал с инфибэты на другой преп? Какие результаты? 

Здравствуйте!)

Скажите, пожалуйста, на какой препарат врач рекомендует перейти вашей жене? 

[AnnaZ]

14 часов назад, aliens сказал:

Нет, депрессия была в начале, вообщем все этапы принятия и сейчас бывает иногда себя жалко и т.д, поплакать хочется.

Но то что было на интерферонах другое, не знаю как объяснить понятней. 

На других препаратах не было такого, хотя с абаджио у меня было много проблем и слезы в том числе, но не просто так, а по причине и выйти в окно не хотелось, несмотря ни на что.

У подруги на Копаксоне было такое. Спустя три года приёма этого препарата началось.. бросила пить. Ремиссия уже шесть лет.

 

[aliens]

33 минуты назад, MrVladimir сказал:

Нормально ли это, что 1 раз в год РС в активности и необходим стационар? Не станет ли после смены препарата хуже.... Девчонке 33 года. Детей пока нет, но желание есть. Ходит на своих двоих. Не бегает, конечно, но расстояния нормальные преодолевает. Если ухудшений нет в самочувствии, а очаги растут в размерах, значит наверное скоро будет хуже?... Вот вопрос. Будет ли другой препарат держать очаги в узде?... Кто нибудь соскакивал с инфибэты на другой преп? Какие результаты? 

Активность не нормально

Станет хуже или лучше- мы же не экстрасенсы.

Препараты меняют у многих.

 

[MrVladimir]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Здравствуйте!)

Скажите, пожалуйста, на какой препарат врач рекомендует перейти вашей жене? 

Будут решать. В пятницу кладу её в больницу. Как решат, я напишу. 

[MrVladimir]

33 минуты назад, aliens сказал:

Активность не нормально

Станет хуже или лучше- мы же не экстрасенсы.

Препараты меняют у многих.

 

Дык и я думаю, что не нормально. Лучше врядли. Главное чтобы хуже не было. Да не дождутся! 

[Chu-chu]

17 минут назад, MrVladimir сказал:

Дык и я думаю, что не нормально. Лучше врядли. Главное чтобы хуже не было. Да не дождутся! 

Мне сказали 2раза в год для профилактики ложиться. На последнем МРТ множественные очаги, картина хуже в разы, но врачи посоветовали, раз яркой симптоматика нет, то сидеть на Инфибете дальше. Процесс всегда идёт и инфибета даёт только 30%,что будет тормозить.

[aliens]

41 минуту назад, Chu-chu сказал:

Мне сказали 2раза в год для профилактики ложиться. На последнем МРТ множественные очаги, картина хуже в разы, но врачи посоветовали, раз яркой симптоматика нет, то сидеть на Инфибете дальше. Процесс всегда идёт и инфибета даёт только 30%,что будет тормозить.

Стесняюсь спросить, а на фига тогда, в данном случае, инфибета, раз на  МРТ картина в разы хуже.

[Chu-chu]

5 минут назад, aliens сказал:

Стесняюсь спросить, а на фига тогда, в данном случае, инфибета, раз на  МРТ картина в разы хуже.

Видимо новый препарат выдавать сложно.

[MrVladimir]

1 час назад, Chu-chu сказал:

Видимо новый препарат выдавать сложно.

Неее. Это не правильно. Она если не улучшает, хотя-бы должна тормозить. Не польлема 2 раза в год в больничке лежать, главное чтобы ухудшений не было 

Не проблема. Прошу прощения 

[Каспер]

6 часов назад, Chu-chu сказал:

Видимо новый препарат выдавать сложно.

 

Если препарат показывает свою неэффективность, то он подлежит замене. 

В Москве вообще нет проблемы с лекарственным обеспечением. Если не по федеральной программе 12 нозологий, то по региональной закупке обеспечат.

[Александра.]

Инфибету поколола недолго, было ужасное состояние, в итоге 8 месяцев пью Терифлуномид, побочки есть, но некритично, пока продолжаю лечиться. А депрессивные состояния на любых лекарствах, и без лекарств тоже. Выписали Венлафаксин. А в начале болезни, еще до Питрс, назначали Золофт, вроде помогал.

[Резеда]

Ребятки! Поделитесь  пожалуйста мыслями...

сейчас на инфибете почти год , дебют год назад, новых очагов нет - препарат держит видимо. Так вот. Психическое состояние меня пугает! Будучи очень осознанным человеком , понимаю если работает надо колоть (дебют был ну очень «крутой», ножки до сих пор ходят не ах), но еду за рулем и мысль каааак разгонюсь , каааак долбанусь бррррр прям. Поделилась с врачом- мне сказали, что заменить не на что. Попила Грандаксин... эффекта 0 в квадрате. 

Так вот... сходить к психотерапевту за успокоительным посильнее? Или инфибету не колоть? 

[Каспер]

8 часов назад, Резеда сказал:

Ребятки! Поделитесь  пожалуйста мыслями...

сейчас на инфибете почти год , дебют год назад, новых очагов нет - препарат держит видимо. Так вот. Психическое состояние меня пугает! Будучи очень осознанным человеком , понимаю если работает надо колоть (дебют был ну очень «крутой», ножки до сих пор ходят не ах), но еду за рулем и мысль каааак разгонюсь , каааак долбанусь бррррр прям. Поделилась с врачом- мне сказали, что заменить не на что. Попила Грандаксин... эффекта 0 в квадрате. 

Так вот... сходить к психотерапевту за успокоительным посильнее? Или инфибету не колоть? 

 

Успокоительные, антидепрессанты. Сходите к психотерапевту, пусть впишет.

 

ПС невролог дебил, должен был сам направить.

[aliens]

6 часов назад, Каспер сказал:

 

Успокоительные, антидепрессанты. Сходите к психотерапевту, пусть впишет.

 

ПС невролог дебил, должен был сам направить.

Меня и направили и препарат отменили . И даже написали, интерферонам-нет в дальнейшем.

Но у меня по жизни всегда стакан наполовину пуст(

Все индивидуально.

[Резеда]

6 часов назад, Каспер сказал:

 

Успокоительные, антидепрессанты. Сходите к психотерапевту, пусть впишет.

 

ПС невролог дебил, должен был сам направить.

 

4 часа назад, aliens сказал:

Меня и направили и препарат отменили . И даже написали, интерф

еронам-нетв дальнейшем.

Но у меня по жизни всегда стакан наполовину пуст(

Все индивидуально.

Невролог предложила к психотерапевту сходить, но я побоялась что препарат отменят и буду я совсем без ничего т. к. повторюсь - заменить не на что. 

4 часа назад, aliens сказал:

Меня и направили и препарат отменили . И даже написали, интерф

еронам-нетв дальнейшем.

Но у меня по жизни всегда стакан наполовину пуст(

Все индивидуально.

А вам препарат отменил психотерапевт из поликлиники или там где РС наблюдается?

[aliens]

4 минуты назад, Резеда сказал:

 

Невролог предложила к психотерапевту сходить, но я побоялась что препарат отменят и буду я совсем без ничего т. к. повторюсь - заменить не на что. 

Заменить есть на что. То что невролог не хочет заморачиваться-другой вопрос.

А Вы не того боитесь, ну ваше дело.

[aliens]

21 минуту назад, Резеда сказал:

А вам препарат отменил психотерапевт из поликлиники или там где РС наблюдается

Невролог, психотеравт не понадобился. У меня подруга психолог.

[Каспер]

1 час назад, Резеда сказал:

 

Невролог предложила к психотерапевту сходить, но я побоялась что препарат отменят и буду я совсем без ничего т. к. повторюсь - заменить не на что. 

 

Интерфероны всегда есть на что заменить. Но для этого неврологу нужно приложить некоторые усилия. Видимо влом....

[Татьяна-btr]

Всем привет, меня зовут Татьяна, я тут новичок))) Ифибету колю 1 год( болею 11 лет), обострения есть и новые очаги тоже. Сейчас онемела левая сторона( рука и до поясницы) -получается ифибета не работает? Думаю может бросить колоть, 15 марта буду делать МРТ и там уже будет видно, как думаете? Подскажите, может у кого-то было что-то подобное. Спасибо. 

[Каспер]

38 минут назад, Татьяна-btr сказал:

Всем привет, меня зовут Татьяна, я тут новичок))) Ифибету колю 1 год( болею 11 лет), обострения есть и новые очаги тоже. Сейчас онемела левая сторона( рука и до поясницы) -получается ифибета не работает? Думаю может бросить колоть, 15 марта буду делать МРТ и там уже будет видно, как думаете? Подскажите, может у кого-то было что-то подобное. Спасибо. 

 

А сколько обострений было на инфибете?

[Татьяна-btr]

уже не одно, и с новыми очагами((((((((((, сейчас с душа еле выползла(((

[Каспер]

14 минут назад, Татьяна-btr сказал:

уже не одно, и с новыми очагами((((((((((, сейчас с душа еле выползла(((

 

Ваш невролог эти обострения фиксировал?

Странно, что он не сменил Вам препарат. Два и более обострения за год говорят о неэффективности данного препарата для Вас.

[jodaz]

Вообще ничего не понятно

Диагнозу 11 лет. 1 год используется Инфибета. А что использовалось в предыдущие 10 лет? И почему сменили препарат на Инфибету (если сменили)?

Сколько было обострений за последний год на Инфибете? Официально подтверженных?

Из душа я всегда еле выползаю. И это не является обострением.

 

"При оценке эффективности

препарата нужно помнить, что различные ПИТРС

начинают оказывать своё действие не сразу. Срок

повторной оценки исходных показателей активно-

сти РС зависит от выбранного препарата. для ИФ,

финголимода, терифлуномида, диметилфумарата и

натализумаба он составляет 3–6 мес, для ГА – 9 мес,

для алемтузумаба – 24 мес. Ошибочно считать,

например, ГА неэффективным, если через 4 мес по-

сле начала терапии развивается обострение РС." (с)

[AnnaZ]

Похоже на обострение, нужно его снимать, и видимо менять препарат..

Теория бывает идеальной только в напечатанном виде)

В реальности, такой же случай наблюдала.. безответственные пациенты "бросают-начинают" (но у нас же есть "ссылка в интернете")))