ИНФИБЕТА

[aliens]

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически живу с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

[Небесных]

11 минут назад, aliens сказал:

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

Может прохладно стало и поэтому лучше?  Я бы колола.

[Оле]

2 часа назад, aliens сказал:

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

 

А может еще чуток подождать и проверить свое самочувствие? Уж где месяц - там и полтора.

Страшно, конечно, все мы боимся навредить себе бездействием, когда препарат под рукой. А если дексаметазон для подстраховки держать на видном месте? Как-то странно это - слышать от опытних форумчан, что без ПИТРС их самочувствие лучше, чем на ПИТРС.

Хотя... Я субъективна, конечно, я то лечения не получаю, и где-то в глубине души меня бы успокоило, что без ПИТРС живется так же, как и с ними, а то и лучше...

Значит, нужно взять еще день-два 'отгула' (желательно без прессинга извне) и прислушаться к себе.

 

[maxfate]

9 часов назад, aliens сказал:

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически живу с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

А что такое дексаметазон и для чего он? Два года колю инфибету, и состояние становится всё хуже и хуже. У меня ВПРС.

[aliens]

26 минут назад, maxfate сказал:

А что такое дексаметазон и для чего он? Два года колю инфибету, и состояние становится всё хуже и хуже. У меня ВПРС.

Дексаметазон это гормон, применяют и для снятия обострений РС,  вместо солу-медрола

Но сейчас мне пришлось колоть его из-за страшной крапивницы, чтобы продержаться и не попасть в больницу.

[Divmax]

9 часов назад, aliens сказал:

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически живу с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

 

Наташ, ты же знаешь, бывают РСники, которые ничего не колят. И ты, как медик, понимаешь, что нужно выбрать, что перевешивает - польза от лекарства или побочные эффекты для организма. Если бы мне было лучше без лекарства чем с ним, я бы немного подождала и присмотрелась к организму. Он у нас чуткий, сразу даст понять, если что то опять не так... Но ты нас не слушай) Мы тут те еще советчики) Поговори с организмом.

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

Наташ, ты же знаешь, бывают РСники, которые ничего не колят. И ты, как медик, понимаешь, что нужно выбрать, что перевешивает - польза от лекарства или побочные эффекты для организма. Если бы мне было лучше без лекарства чем с ним, я бы немного подождала и присмотрелась к организму. Он у нас чуткий, сразу даст понять, если что то опять не так... Но ты нас не слушай) Мы тут те еще советчики) Поговори с организмом.

Диана, я отвечу в личку.

[Лена73]

10 часов назад, aliens сказал:

Так получилось, что сегодня ровно месяц как я не колю инфибету (правда периодически живу с дексаметазоном по поводу других проблем), сегодня прошла два километра, раньше я этого даже представить не могла, вот теперь думаю это от чего, гормоны, мобилизация организма в определённых обстоятельствах и  начинать ли колоть мне инфибету?

Последнее время посещают такие же мысли. С лета переносимость инфибеты стала,гораздо, хуже. Жизнь через день

[OsMike]

Аналогично!

[Elen]

Ни за что не агитирую, у самой постоянно такие мысли крутятся, но вот два месяца без экставии дали мне обострение и не хилое, дошло до декса тогда, мог быть и солу-медрол, если бы не случилось все под новый год и наш невролог не была в декрете. Я  тоже ожила тогда и почти пару километров прошла. назад, правда, уже на маршрутке вернулась. Но у меня тогда, как я понимаю, на экставии спастика появилась, до этого ее у меня не было и я не поняла своего состояния и на препарат спихнула, бросила самостоятельно, никого в известность не поставила. А спастика ушла и я пошла, а потом накрыло....

[OsMike]

Тоже имею такой горький опыт(не колол пол года).Вот поэтому и колю через не хочу!

[VITAL]

РС - хитрая и коварная штука, сам колю 1.5 года. Иногда думал может оборвать уколы на неопределённое время, но опасаясь обострения  не рискую. Сейчас бывает и хорошо, и плохо, выхода нет - продолжаем.

[Лена73]

36 минут назад, VITAL сказал:

РС - хитрая и коварная штука, сам колю 1.5 года. Иногда думал может оборвать уколы на неопределённое время, но опасаясь обострения  не рискую. Сейчас бывает и хорошо, и плохо, выхода нет - продолжаем.

Ох,не знаю-не знаю. Сегодня после укола, состояние, можно описать двумя словами, как с глубокого похмелья. И тошнит,и голова болит, каждое движение дается с больши трудом, болит каждая клеточка

[OsMike]

Согласен,после укола день совсем не фонтан!Но сейчас осень,тут и так много факторов которые влияют на самочувствие кроме инфибеты

[aliens]

Ну я пойду за протоколом или отказ писать 16 октября, посоветуюсь с врачом. Потом напишу что решила.

[Лена73]

1 час назад, aliens сказал:

Ну я пойду за протоколом или отказ писать 16 октября, посоветуюсь с врачом. Потом напишу что решила.

Да, пожалуйста, напишите

[Андрей Borov]

Привет всем ! Сегодня получил на 3 месяца инфибету хорошо хоть каждый месяц не ходить в поликлинику  не выписывать рецепт хоть это хорошо мелочь но приятно надеюсь так теперь будет всегда невролог говорит они по какому то  закону и программе в компьютере  делают дай бог на долго хотя у нас в России вся кое может быть! Всем здоровья и ремиссии!

[chernyshka]

Я тоже получаю по три коробки, т.е. на три месяца!

[OsMike]

В этом месяце дали одну коробку,первый раз слышу!

[Лена73]

Каждый месяц дают по одной, радует, когда читаешь,что где-то выдают на несколько месяцев.

[aliens]

2 минуты назад, Лена73 сказал:

Каждый месяц дают по одной, радует, когда читаешь,что где-то выдают на несколько месяцев.

В Москве давно выдают по три.

[Лена73]

38 минут назад, aliens сказал:

В Москве давно выдают по три.

В МО не дают

[Каспер]

5 минут назад, Лена73 сказал:

В МО не дают

Подтверждаю, в МО "мимо темы" - только на месяц.

[maxfate]

У меня в этом году спастика замучила, особенно в холодное лето. Кто нибудь знает как можно бороться со спастикой? А то из за РС итак хожу плохо.

[aliens]

Отчитываюсь

Я рассказала НФ свою ситуацию, что не колола инфибету больше месяца, что колола гормоны и что мне теперь делать? Она посмотрела когда я начала колоть инфибету, ей не понравилось что где то после полугода или больше на инфибете было, пусть не сильное, но обострение и новый очаг на МРТ,записала в очередь на текфидеру и абаджио из-за (забыла умное слово)вообщем недостаточной эффективности ПИТРС первой линии,решили пока колоть инфибету, потому что этот месяц я продержалась на гормонах, но ведь так нельзя постоянно. Гормоны и стрессовая ситуация держат на плаву определенное время, но надо поддерживать себя. Начинать с титрации, не особо долгой, смотреть на состояние.