ИНФИБЕТА

[Ida]

  26.10.2013 в 14:23, aliens сказал:

Экставия (тот же бетаферон) тоже интеферон бета 1в. В 7-ми нозологиях нет препаратов 2-й линии.

чёрт:( Нет мне счастья:((

На Синновекс чтоли попроситься? Там хоть если мучиться, то раз в неделю..

[Каспер]

  26.10.2013 в 13:57, Ida сказал:

А вообще? У нас сейчас какие-нибудь препараты 2-й линии есть в 7 нозологиях?

Самый доступный препарат второй линии это Митоксантрон. Но десять раз подумайте, прежде чем на него соглашаться (хотя мне помог).

[Ida]

  26.10.2013 в 14:41, Каспер сказал:

Самый доступный препарат второй линии это Митоксантрон. Но десять раз подумайте, прежде чем на него соглашаться (хотя мне помог).

но он же, я так понимаю, не длительно-пожизненно? И после него ПИТРС нельзя? Или я ошибаюсь?

[Каспер]

  26.10.2013 в 15:13, Ida сказал:

но он же, я так понимаю, не длительно-пожизненно? И после нету ПИТРС нельзя? Или я ошибаюсь?

Митоксантрон делают курсами, с перерывами в несколько месяцев. И после него ПИТРС можно и нужно.

Но он ломает иммунную систему очень серьезно, мне его назначали из-за очень частых обострений (агрессивная форма РС).

[aliens]

  26.10.2013 в 14:32, Ida сказал:

чёрт:( Нет мне счастья:((

На Синновекс чтоли попроситься? Там хоть если мучиться, то раз в неделю..

Не надо, помимо всего прочего даже оригинальный препарат Авонекс самый слабенький из ПИТРС, а уж про иранский аналог Синновекс даже писать не буду.

[Ida]

  26.10.2013 в 15:29, Каспер сказал:

Митоксантрон делают курсами, с перерывами в несколько месяцев. И после него ПИТРС можно и нужно.

Но он ломает иммунную систему очень серьезно, мне его назначали из-за очень частых обострений (агрессивная форма РС).

насколько частых?

[Каспер]

  26.10.2013 в 15:37, Ida сказал:

насколько частых?

У меня было 3 официально зарегистрированных обострений в течении 7 месяцев. Причем каждое с серьезной степенью инвалидизации.

Врач прогнозировал коляску в течении последующего полугода. Поэтому я согласился на Митоксантрон. Два курса с промежутком в три месяца остановили мне процесс. Через 5 месяцев я начал получать ПИТРС (Экставию) по 7 нозологиям. Контрольное МРТ (еще через 2 месяца) показало отсутствие активности очагов.

[Ida]

  26.10.2013 в 15:51, Каспер сказал:

У меня было 3 официально зарегистрированных обострений в течении 7 месяцев. Причем каждое с серьезной степенью инвалидизации.

Врач прогнозировал коляску в течении последующего полугода. Поэтому я согласился на Митоксантрон. Два курса с промежутком в три месяца остановили мне процесс. Через 5 месяцев я начал получать ПИТРС (Экставию) по 7 нозологиям. Контрольное МРТ (еще через 2 месяца) показало отсутствие активности очагов.

ого! Здоровья вам!

А официально зарегистрированных - это по МРТ с контрастом?

А сейчас вы как?

[aliens]

Вообще-то митоксантрон это "химия" и применяется когда активность процесса не оставить ничем. И он никак не заменяет ПИТРС.

[Ida]

  26.10.2013 в 17:09, aliens сказал:

Вообще-то митоксантрон это "химия" и применяется когда активность процесса не оставить ничем. И он никак не заменяет ПИТРС.

то есть когда уже гормоны не помогают?

[aliens]

  26.10.2013 в 17:14, Ida сказал:

то есть когда уже гормоны не помогают?

Да

[Каспер]

  26.10.2013 в 16:22, Ida сказал:

ого! Здоровья вам!

А официально зарегистрированных - это по МРТ с контрастом?

А сейчас вы как?

  26.10.2013 в 17:09, aliens сказал:

Вообще-то митоксантрон это "химия" и применяется когда активность процесса не оставить ничем. И он никак не заменяет ПИТРС.

Нет, официально зарегистрированы моим лечащим врачом по симптоматике и во время осмотров. Хотя МРТ с контрастом потом тоже делали.

aliens совершенно права, Митоксантрон мне назначили, когда гормоны не помогли.

А сейчас у меня ремиссия (последнее обострение было в 2009г.). Сижу на интерферонах с августа 2010г. (Экставия, Бетаферон, Ронбетал).

Ежегодные осмотры у меня в январе, в этом году мне поставили индекс EDSS 1,5 (почти здоровый человек).

Чтобы так себя чувствовать полностью поменял свою жизнь и отношение к окружающему миру. Кроме того, диета, ЛФК (каждый день).

[seriy1979]

это хороший знак, но еще и длительность заболевания играет большую роль

[seriy1979]

Уважаемый Каспер, а гормоны в течение этого времени вообще не делали? Организму уже гормональная помощь не требуется?

[Каспер]

  28.10.2013 в 05:13, seriy1979 сказал:

Уважаемый Каспер, а гормоны в течение этого времени вообще не делали? Организму уже гормональная помощь не требуется?

Нет, не делал.

Была неудачная пульс-терапия в начале сентября 2009-го.

Митоксантрон в декабре 2009-го и марте 2010-го (он тоже проводится с гормонами).

После этого ПИТРС (интерферон бета-1б) с августа 2010-го и несколько курсов сосудистой терапии (Актовегин).

[Света - М]

  26.10.2013 в 17:59, Каспер сказал:

Ежегодные осмотры у меня в январе, в этом году мне поставили индекс EDSS 1,5 (почти здоровый человек).

Чтобы так себя чувствовать полностью поменял свою жизнь и отношение к окружающему миру. Кроме того, диета, ЛФК (каждый день).

А какой индекс был?

[Каспер]

  28.10.2013 в 15:50, Света - М сказал:

А какой индекс был?

В 2009-м мне его не ставили, но по описанию http://ru.wikipedia.org/wiki/EDSS примерно 5.

Изменено 28 Октября 2013 пользователем Каспер

[seriy1979]

это хорошо, во время прекратили нападения на мозги и питрсы тут уже были, ведь чем более портятся ваши мозги, тем хуже помогают питрсы,я же начал после 17 лет заболевания, 7,5 лет мучений, 6,5 баллов, собирался копыта отбрасывать, но я так не могу, у меня жена, двое детей, я много пробовал всяких БАДов, когда понял, что медицина не справляется, но все что-то не то, потом нашел санкт-петербургскую фирму лечущую пептидами. я уже паисал об этом, но меня только высмеяли, а зря, ведь помогает, пептиды тимуса, они меняют брак в иммунной системе, а жить на Солу-Медроле, поступал в больницу с меньшей инвалидизацией чем выходил.

[Каспер]

  28.10.2013 в 16:39, seriy1979 сказал:

это хорошо, во время прекратили нападения на мозги и питрсы тут уже были, ведь чем более портятся ваши мозги, тем хуже помогают питрсы,я же начал после 17 лет заболевания, 7,5 лет мучений, 6,5 баллов, собирался копыта отбрасывать, но я так не могу, у меня жена, двое детей, я много пробовал всяких БАДов, когда понял, что медицина не справляется, но все что-то не то, потом нашел санкт-петербургскую фирму лечущую пептидами. я уже паисал об этом, но меня только высмеяли, а зря, ведь помогает, пептиды тимуса, они меняют брак в иммунной системе, а жить на Солу-Медроле, поступал в больницу с меньшей инвалидизацией чем выходил.

Высмеяли Вас напрасно.

Просто по моему мнению тонкая регулировка метаболизма и иммунной системы конкретного больного требует больших трудозатрат от врачей - пропускная способность такого метода очень низкая. Эффективность обсуждать не берусь.

[seriy1979]

Просто мне уже не куда было деваться, начал прислушиваться ко всему, теперь диета Эмбри, природный антиоксидант - чернослив, ежедневно, чеснок и т.д. и я понял что можно самому поддерживать организм и при РС.Есть конечно случаи, такие страшные течения болезни, что за год уже лежачий, тут конечно все это бесполезно. В этом случае только жесткое медицинское вмешательство, и то не всегда помогает, Умер один знакомый в 27 лет, но он еще просто вошел в штопор, заместо лечения, только курил. я видел много курящих рассеянников, но это до поры до времени, никаких вредных привычек, вино говорят красное чуть чуть можно, но я боюсь. Зачем?

Забодьтесь о себе еще и сами, дорогие мои, не надейтесь только на медицину!

[seriy1979]

ЛФК обязательно, организм должен двигаться, а не сидеть на диванчике, любое движение, какие сможете по состоянию, не ленитесь.

[seriy1979]

а Инфибету, единственный препарат из которых я пробывал, переносят мои мозги без побочек.это в окончание, вроде как тема про нее.

[Каспер]

  28.10.2013 в 17:52, seriy1979 сказал:

Просто мне уже не куда было деваться, начал прислушиваться ко всему, теперь диета Эмбри, природный антиоксидант - чернослив, ежедневно, чеснок и т.д. и я понял что можно самому поддерживать организм и при РС.Есть конечно случаи, такие страшные течения болезни, что за год уже лежачий, тут конечно все это бесполезно. В этом случае только жесткое медицинское вмешательство, и то не всегда помогает, Умер один знакомый в 27 лет, но он еще просто вошел в штопор, заместо лечения, только курил. я видел много курящих рассеянников, но это до поры до времени, никаких вредных привычек, вино говорят красное чуть чуть можно, но я боюсь. Зачем?

Забодьтесь о себе еще и сами, дорогие мои, не надейтесь только на медицину!

Согласен с Вами!

Чеснок (маринованный) употребляю регулярно - помогает от ОРВИ.

Вино можно и иногда нужно, и вообще о вреде алкоголя споров много, а исследований при РС врачи не вели.

Не курю и никогда не курил.

[seriy1979]

Исследования то они не вели, это ясно и без них, алкоголь ведет к такой же демиелинизации как и РС, просто у здоровых людей миелин легко и быстро восстанавливается, а у нас с этим проблемы, в связи с постоянным процессом разрушения миелина, нервные волокна постепенно теряют функцию восстановления. Сам по молодости пытался залить беду в вине, сейчас ни капли, хотя я все равно считаю грамм 50 красного вина не повредят, для сосудов можно иногда.

[Ray]

Исследования были, при ремитирующем течении не только можно, но и полезно. Не только вино, но и что-то покрепче

http://proskleroz.ru/alternativnaya-medicina/alkogol-kofe-i-ryba-zamedlyayut-progressirovanie-rs/