af8a2c88ab9d9f8cc856a31b59486a07 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

2 часа назад, Ека сказал:

 

Так что МДН вот совсем не выход. Или выход? пишут, что на МДН, если и обострение, то проходит легко.

Много чего пишут, но Вы то понимаете, что обострения могут быть легкими и без всего. Течение.....

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 78
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Скрытый текст

 

А пофиг! Сны прикольные настроение повышают :)))))))))))

 

18 минут назад, aliens сказал:

Течение....

Сны....... :))))))))))))))

-------------

Ну пробовал же МДН кто-то и с нашего форума. Отзовитесь!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, kat4kat сказал:

А у меня, как в том анекдоте: кто все эти люди?

Что такое МНД?

Малые дозы налтрексона-видимо оно.

Налтрексон-конкурентный антагонист опиоидных рецепторов. Устраняет центральное и периферическое действие опиоидов, в том числе эндогенных эндорфинов. Действует более интенсивно и длительно, чем налоксон.

Показания

В качестве вспомогательного средства при абстиненции после отмены опиоидных анальгетиков.

  • Лайк 2
  • Спасибо 2
  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, aliens сказал:

Малые дозы налтрексона-видимо оно.

Налтрексон-конкурентный антагонист опиоидных рецепторов. Устраняет центральное и периферическое действие опиоидов, в том числе эндогенных эндорфинов. Действует более интенсивно и длительно, чем налоксон.

Показания

В качестве вспомогательного средства при абстиненции после отмены опиоидных анальгетиков.

Ннннда... Все же хорошее ощущение, когда этим не балуешься )))))

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, kat4kat сказал:

Ннннда... Все же хорошее ощущение, когда этим не балуешься )))

"Этим" - это чем? МДН?

 

Список заболеваний, которые им колдуют:

Цитата

 

Рак мочевого пузыря

Рак молочной железы

Колон и прямой кишки

Gliobastoma

Рак печени

Рак легких

Лимфолейкоз (хронический)

Лимфома (Ходжкина и неходжкинской)

Злокачественная меланома

Множественная миелома

Нейробластома

Рак яичников

Рак поджелудочной железы

Рак простаты  

Почечно-клеточной карциномы

Рак горла

Рак матки

ALS (болезнь Лу Geriks)

Болезнь Альцгеймера

Анкилозирующий спондилоартрит

Аутизм "Беспорядки Спектр"

Болезнь Бехчета

Брюшной

Синдром хронической усталости

Крест синдром

Болезнь Крона

Эмфизема

Эндометриоз

Фибромиалгия

ВИЧ / СПИД

Синдром раздраженного кишечника,

Рассеянный склероз (РС)

Болезнь Паркинсона

Пемфигоид

Первичный боковой склероз  

Псориаз

Ревматоидный артрит

Саркоидоз

Склеродермия

Системная красная

Неспецифический язвенный колит

Гранулематоз Вегенера

По форумам некоторых заболеваний (не онко и не ВИЧ) пробежалась - по отзывам помогает.

 

По склерозу - даже со мной не поняла. В первые 5 месяцев словила два обострения, затем в период МДНия обострений не было. Забрасывала от лени, ну и чтобы картину на ВМИГ не портить.

 

Сейчас опять пью, мне нра. Энергии больше, но не факт, что от МДН - железа уже неделю пропила. Кароч, жду МРТ. Хотя если МРТ будет в мае, действие МДН может еще не сказаться.

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, Ека сказал:

...Сейчас опять пью, мне нра. Энергии больше...

А что?  "Восторга" от

стимуляции (по Чукчиеву ИП, 1940) жизненных функций организма от простейших продуктов распада весьма малых количеств белкового материала

(то есть от распада ВМИГ)

уже не хватает?

Требуется дополнительный допинг ( как мы и предполагали :-) )?

 

"Налтрексон является антагонистом опиатных рецепторов,

в низких дозах - агонистом этих рецепторов (т.е. действует однонаправленно с опиатами).

Воздействие на опиатные рецепторы приводит к повышению уровня эндорфинов в организме..." Ильвес АГ, врач-невролог

 

Ню-ню... :-))

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, jodaz сказал:

"Восторга" от

стимуляции (по Чукчиеву ИП, 1940) жизненных функций организма от простейших продуктов распада весьма малых количеств белкового материала

(то есть от распада ВМИГ)

уже не хватает?

Не, скорее восторга от МДН не хватало, поэтому присоединился ВМИГ.

Восторга от копаксона не было вообще. Сейчас очень не хочу тизабри, заранее не в восторге.

----------

Поскольку есть те, кто МДН пробовал, интересно, с каким результатом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Ека сказал:

Сейчас очень не хочу тизабри, заранее не в восторге.

----------

 

А что изменилось, Вы же вроде позитивно были настроены к Тизабри?

Кстати, можно вообще не делать МРТ, самочувствие ведь хорошее, ну и фиг с ними, с очагами. Тоже вариант.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

35 минут назад, aliens сказал:

А что изменилось, Вы же вроде позитивно были настроены к Тизабри?

Кстати, можно вообще не делать МРТ, самочувствие ведь хорошее, ну и фиг с ними, с очагами. Тоже вариант.

Ну как позитивно. При обострении сразу при пропуске ВМИГ - согласна с Щуром, течение активно. А это либо митоксантрон, либо тизабри. При выборе между ними - мой выбор за тизабри. Но! иммуносупрессоры мне в принципе не нра. И тизабри - это постоянное посещение поликлиники, а это мне совсем не нра.

 

А так-то тоже пока думаю забить на МРТ.  В смысле - делать-то делать, а ориентироваться только на мое состояние.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто стесняюсь спросить, а что нра? Восторженнее обостряете от ухудшения? Или  треш от обострения? 

Если настроены на Тисабри негативно, то и не стоит начинать, не поможет. 

 

Я не знаю, то ди я готова хоть какасю вколоть, лишь бы помогло, готова колоть и 5 раз в день и в больницу ходить, лишь бы ходить. 

Я знаю, Jodaz сейчас мне скажет про недосказанную эффективность))))))), но мне лично помогает. И я не знаю что: само, из-за ПИТРС, из-за ритуала приёма питрс или танцев с бубнами и воле свыше. 

Но я верю в лечение, если с негативом идти то фиг и аспирин при температуре поможет.

  • Лайк 2
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, kat4kat сказал:

Но я верю в лечение

У меня вера закончилась на копаксоне и солумедроле. Нафиг-нафиг.

Хождение в п-ку  - меня ухудшает резко; как в п-ку попадаю, так и ухудшаюсь на 1-2 балла :)))))))))))).

 

25 минут назад, kat4kat сказал:

Просто стесняюсь спросить, а что нра?

Эндорфины люблю, еще и вкусно (ну если от пива, пироженки и тд) или прикольно (от физ-ры, МДН)

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, Ека сказал:

У меня вера закончилась на копаксоне и солумедроле. Нафиг-нафиг.

Хождение в п-ку  - меня ухудшает резко; как в п-ку попадаю, так и ухудшаюсь на 1-2 балла :)))))))))))).

 

Эндорфины люблю, еще и вкусно (ну если от пива, пироженки и тд) или прикольно (от физ-ры, МДН)

 эндорфины все любят)))), но они помогают лишь на короткое время забыть и восторгаться жизнью)))).

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, kat4kat сказал:

эндорфины все любят)))), но они помогают лишь на короткое время забыть и восторгаться жизнью))))

Это приятная побочка. А для нас - они являются иммуномодулятором.

При РС их кол-во понижено. Есть версия, что их повышение тормозит РС.

 

----------

Чет не смогла найти, какой анализ и где сдать, чтобы узнать их количество.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так, если кто захочет МДНиться. А то подняла тему.

МДН совместим с глатирамерой, ВМИГ.

С иммуносупрессорами и интерферонами возможно усиление побочных реакций, ну и отсутствие результата на МДН.

Чем интерфероны не угодили - пока не поняла.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, kat4kat сказал:

Я не знаю, то ди я готова хоть какасю вколоть, лишь бы помогло, готова колоть и 5 раз в день и в больницу ходить, лишь бы ходить. 

Я знаю, Jodaz сейчас мне скажет про недосказанную эффективность))))))), но мне лично помогает. И я не знаю что: само, из-за ПИТРС, из-за ритуала приёма питрс или танцев с бубнами и воле свыше. 

Но я верю в лечение, если с негативом идти то фиг и аспирин при температуре поможет.

Не скажу :-)))

Я начинал с КИ Копаксона, потом КИ Бетаферона, потом КИ Финголимода (будущая Гиления),

когда в принципе ни о какой эффективности отдельных препаратов и речи не было.

Но я хотел ходить и полагал, что если препарат должен помочь (по словам ВРАЧА), то он поможет. Это не мешало мне не верить безоговорочно в препарат и врача :-))) (о чем я и сообщил врачу и мы пришли к консенсусу :-))) )

Я был готов к любой "какасе" :-))))) от врача ( но без веры в нее :-) )

 

Просто с опытом пришли знания от профессионалов, которыми и делюсь.

Зачем опять раскручивают тему самолечения (теперь с МДН)  - это и так всем должно быть понятно :-)))

 

===================

Если Ека хочет, чтобы ее мозг всегда "светился", то не надо ей мешать  :-)

Со временем всё приходит к концу.

 

  • Лайк 1
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Ека сказал:

Так, если кто захочет МДНиться. А то подняла тему.

МДН совместим с глатирамерой, ВМИГ.

С иммуносупрессорами и интерферонами возможно усиление побочных реакций, ну и отсутствие результата на МДН.

Чем интерфероны не угодили - пока не поняла.

А , что? А, вдруг?

Дело с МДН по процедуре простое. Готов начать приём 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

54 минуты назад, jodaz сказал:

Если Ека хочет, чтобы ее мозг всегда "светился", то не надо ей мешать  :-)

Чтобы всегда светился - не хочу, но на копе светился.

А хождение - да пока вроде не хуже, чем в начале ВМИГания. При этом до 4,5 едсс на копе ухудшалась дважды (второй раз без МДН). А на ВМИГ с 3,5 до 3.

Поэтому ходить или светиться - мой выбор ходить :))))))))))))) Вернее по поводу свечения я заморачиваюсь меньше чем из-за хождения.

 

59 минут назад, jodaz сказал:

Зачем опять раскручивают тему самолечения (теперь с МДН)  - это и так всем должно быть понятно :-)))

В данный момент раскручиваю я :)))))))))). И мне не понятно, что про меня понятно :)))))))))))).

 

1 час назад, jodaz сказал:

Но я хотел ходить и полагал, что если препарат должен помочь (по словам ВРАЧА), то он поможет.

Когда после третьей капельницы солумедрола руки перестали слушаться, у меня был культурный шок. Ну то есть я вообще не ожидала такой подлянки, после первых двух все было по написанному и сказанному. Да, потом я прочитала, что с герпесом ухудшение норма, но с тех пор смотрю, что препарат несет.

А тут загвоздка - тизабри несет уменьшение гемоглобина.

 

 

5 минут назад, Vladimir417 сказал:

Готов начать приём

:))))))))))). Инфо  в инете посмотрите. Мне больше всего понравилось на форуме психов, там максимально доступно действие описывается.

 

Я бы кровь на эндорфины сдала, но не нашла где и как называется.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, jodaz сказал:

Не скажу :-)))

Я начинал с КИ Копаксона, потом КИ Бетаферона, потом КИ Финголимода (будущая Гиления),

когда в принципе ни о какой эффективности отдельных препаратов и речи не было.

Но я хотел ходить и полагал, что если препарат должен помочь (по словам ВРАЧА), то он поможет. Это не мешало мне не верить безоговорочно в препарат и врача :-))) (о чем я и сообщил врачу и мы пришли к консенсусу :-))) )

Я был готов к любой "какасе" :-))))) от врача ( но без веры в нее :-) )

 

Просто с опытом пришли знания от профессионалов, которыми и делюсь.

Зачем опять раскручивают тему самолечения (теперь с МДН)  - это и так всем должно быть понятно :-)))

 

===================

Если Ека хочет, чтобы ее мозг всегда "светился", то не надо ей мешать  :-)

Со временем всё приходит к концу.

 

правильно понимаю что вы не верите ПИТРсам?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Искателъ сказал:

правильно понимаю что вы не верите ПИТРсам?

Я не оперирую понятиями верю--не верю.

Существует доказательная медицина, к которой я отношусь уважительно.

Если доктор говорит пациенту (то есть мне), что данная стратегия лечения с его точки зрения и с точки зрения доказательной медицины оптимальна для меня (как пациента), но возможны форс-мажорные ситуации (например, я не отреагирую положительно на препарат), я соглашаюсь или не соглашаюсь с доктором на данное лечение и беру на себя ответственность за свои поступки.

 

На фоне приема ПИТРС у меня 15 лет не было обострений.

И у меня не было ни одной серьезной причины для отказа от примененных мной ПИТРС.

 

===================

Из статьи -

"Назначение нового препарата приводит к завышенным ожиданиям пациента – он полагает, что начало такой терапии приведёт к значительному улучшению. При назначении любого ПИТРС необходимо объяснить, что эти средства практически не влияют на клинические проявления РС, а снижают частоту обострений, тем самым замедляя развитие заболевания. Кроме того, следует предупредить больного о возможности развития определённых НЯ и рекомендовать методы их коррекции."

Шмидт Т.Е.

ОШИБКИ ПРИ ВЕДЕНИИ ПАЦИЕНТОВ С РЕМИТТИРУЮЩИМ РАССЕяННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Кафедра нервных болезней и нейрохирургии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, Москва, Россия

 

Меня всегда ставили в известность об этом :-)

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а вас устраивает ваш уровень  клинических проявлений РС?  за 15 лет всё осталось на одном и том же уровне без ухудшение?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27 минут назад, Искателъ сказал:

а вас устраивает ваш уровень  клинических проявлений РС?  за 15 лет всё осталось на одном и том же уровне без ухудшение? прошу прошения если мой вопрос покажется  глупым

Нет.

С ухудшениями.

Я постарался сделать что мог, в данной ситуации :-(

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

с улучшениями, но вы же востанавливайтесь после них, а это означает ЭДС не увеличивается. тогда такой вопрос без обострений это без новых очагов? понятно что питрс не гарантия и человек  от питрс на поправку не идет, но если нет обострений то по идее должно начаться хотя бы малюсенькая восстановление, поскольку нет обострений нет ухудшение это же теория врачей классиков по РС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Искателъ сказал:

с улучшениями, но вы же востанавливайтесь после них, а это означает ЭДС не увеличивается. тогда такой вопрос без обострений это без новых очагов? понятно что питрс не гарантия и человек  от питрс на поправку не идет,

Без обострений, новых очагов нет, но старые сливаются :-(, EDSS колеблется около одного значения.

 

Цитата

но если нет обострений то по идее должно начаться хотя бы малюсенькая восстановление, поскольку нет обострений нет ухудшение это же теория врачей классиков по РС?

Не все так просто и однозначно, к сожалению:-(

Скрытый текст

"Рассеянный склероз (РС) – аутоиммунное заболевание нервной системы, проявляющееся воспалением, демиелизацией, глиозом и повреждением аксонов в ЦНС.

 

Основное проявление РС - воспаление в мозге - практически полностью обратимо и, при использовании современных средств лечения (кортикостероиды, иммуномодуляторы, иммуносупрессанты), в большинстве случаев относительно легко поддается контролю, особенно в начальный период заболевания.

 

Демиелинизация в значительной степени обратима лишь в начальных стадиях РС за счет механизмов естественной репарации мозга (ремиелинизации), однако возможности ее постепенно уменьшаются с течением времени после неоднократных повторных обострений заболевания, возможно вследствие истощения пула олигодендроцитов в мозге.

 

Третий патофизиологический феномен, характерный для РС – повреждение аксонов и олигодендроцитов – обусловлен как воспалением и демиелинизацией, так и другими цитотоксическими факторами, которые в последние годы активно изучаются. Именно этот последний феномен способствует появлению и постепенному накоплению необратимого неврологического дефекта, приводящего к инвалидизации пациентов.

Также установлено, что повреждения аксонов при РС коррелируют с атрофией мозга.

Гибель аксонов выявляются как в очагах демиелинизации, так и в внешне неизмененном белом веществе мозга. Повреждение аксонов и олигодендроцитов может происходить даже в случаях, когда нет признаков обострения или даже явных симптомов заболевания. Это приводит к тому, что спустя 15 лет после начала заболевания 50% всех пациентов нуждаются в помощи или поддержке при ходьбе или не способны самостоятельно ходить. Поэтому предупреждение гибели нейронов и глиальных клеток мозга рассматривается в последние годы как наиболее актуальное и перспективное направление лечения РС."

 

Из статьи "Нейропротекция при рассеянном склерозе"

Одинак М.М., Бисага Г.Н.

Кафедра нервных болезней Военно-медицинской академии.

 

  • Лайк 1
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Искателъ сказал:

поскольку нет обострений нет ухудшение это же теория врачей классиков по РС?

Нет, ухудшение может идти  и без обострений, как вам уже написали, не так все просто и однозначно.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...