Лечение CCSVI. Расширение вен.

[tanya0208]

Я тоже хочу май-июнь, м.б. не так жарко будет.

[KOKSIK26]

ну вот. нас уже трое))

[Люция]

ну вот. нас уже трое))

А вы у Лейсан узнавали надо всем вместе ехать или можно по отдельности?Мне кажется ей главное набрать заявок,чтобы был "опт",а кто в какое время поедет не важно.Узнайте.Может и тот,кто планирует на август будет с вами в одной группе.

У меня сегодня с утра "гудят" вены на шее,и не только в тех местах впереди,где их "продували",но и с правой больной стороны сзади шеи о отдаёт в руку.Не знаю с чем это связано(может "на погоду"),но надеюсь,что организм включается в работу.Вспоминаю как Лейсан рассказывала,что первая канадка(которая встала на каблуки) после процедуры приходила к врачам и жаловалась на своё плохое самочувствие.Потом всё стабилизировалось и пошло на лад.

Дания,а у Вас вены не "гудели", Вы не испытывали никакого дискомфорта?

[KOKSIK26]

Да что-то ответа не дождусь от Болгарии. Как раз и хочу всё узнать про скидку и группы человек.

[Дания]

Дания,а у Вас вены не "гудели", Вы не испытывали никакого дискомфорта?

Привет, Люция! :) Вена гудела, у меня на одной стеноз был. Ничего страшного, я читала отзывы канадцев у них тоже такое бывало. А дискомфорт испытываю иногда от действия погоды. И я думаю еще раз поехать в АМЕДС на повторное обследование и если понадобится лечение. Но не сейчас, а через какое-то время.

[KOKSIK26]

Списался с Лейсан. Задал вопросы по поводу скидок и групп. ответ:

Про скидку, действительно: мне обещали, если будет достаточно желающих (из России, Украины) пройти данную процедуру в нашей клинике, то больница готова значительно снизить цену. Т.к. сейчас стараемся сделать данную услугу доступной и на наших (российском, украинском) рынках.

Вопрос обсуждается с администрацией больницы, когда получу ответ, сразу же Вам напишу более точно и подробно.

С уважением,

Leysan Filipova

Теперь вопрос в том,как долго ждать итогов обсуждения...

[muxa]

Люция, скажите, сколько денег готовить ? Кто-то говорит 4200 ЕВРО, где-то слышно 6000 ЕВРО. Сейчас как раз ЕВРО упал, можно бы и поменять.

[123]

А я бы хотел задать бональный вопрос. А на сколько это гарантированно! не сузятся ли эти вены снова! и чё опять ехать?

[KOKSIK26]

123,всё индивидуально. специалист смотрит ваши вены и если они сужаются,то могут поставить стент. а вообще надо проверяться и обследоваться через пол года,год.

Люция, скажите, сколько денег готовить ? Кто-то говорит 4200 ЕВРО, где-то слышно 6000 ЕВРО. Сейчас как раз ЕВРО упал, можно бы и поменять.

4.000 евро это со скидкой для группы желающих пройти процедуру (Россия-Украина).НО эта скидка пока не действует.Они её только планируют ввести как Акцию.

а 6.000 евро (даже побольше) это без скидок. Можно ехать прям щас.

[Рысь]

Люция, скажите, сколько денег готовить ? Кто-то говорит 4200 ЕВРО, где-то слышно 6000 ЕВРО. Сейчас как раз ЕВРО упал, можно бы и поменять.

ЕВРО КАК РАЗ ВЫРОС ВЧЕРА ДО 1,4 ПО ОТНОШЕНИЮ К ДОЛ. США.

а 6.000 евро (даже побольше) это без скидок. Можно ехать прям щас.

а можно их сразу в окно выкинуть...

[шура]

123,всё индивидуально. специалист смотрит ваши вены и если они сужаются,то могут поставить стент. а вообще надо проверяться и обследоваться через пол года,год.

И если вены снова сужены, то снова стент?

И сколько таких стентов, пока не крякнешь?

На сколько времени Вас хватит? На год, на три, на пять?

[fomyasha]

Мне тоже пришел ответ от Лейсан. Я спрашивала про скидки и про то, какое можно пройти обследование в России, чтобы ехать уже точно на лечение. Вот ответ:

"Проведение допплеровской диагностики на ХЦВН (венозной недостаточности) является исключительно специфической процедурой. В мире есть всего несколько центров, которые могут идентифицировать ХЦВН".

Также исходя из очень большого опыта проведения данной процедуры в Токуда больнице (более 700 человек), процент необнаружения ХЦВН у больных РС очень низкий (2-3%).

По поводу скидки на стоимость - это возможно, если мне удасться собрать группу пациентов, желающих пройти лечение в нашей клинике.

[aliens]

Также исходя из очень большого опыта проведения данной процедуры в Токуда больнице (более 700 человек), процент необнаружения ХЦВН у больных РС очень низкий (2-3%).

А в США другой процент, проблемы с сосудами мозга обнаружены у 56% больных РС и у 22% здоровых людей.

Специалисты из университета Буффало провели исследование, в котором приняли участие 500 человек. Отклонения от нормы в сосудах мозга были найдены у 56,4% пациентов, страдающих рассеянным склерозом (РС), и у 22% из контрольной группы.

[Люция]

Люция, скажите, сколько денег готовить ? Кто-то говорит 4200 ЕВРО, где-то слышно 6000 ЕВРО. Сейчас как раз ЕВРО упал, можно бы и поменять.

Я отдала за процедуру 6198 евро в пересчёте на их национальные левы.Если у вас получится собрать группу,то реально сделать процедуру с 40% скидкой,т е это 3720евро.Я не знаю какое минимальное количество человек должно быть в группе.Я вам привезла информацию о том ,что возможно сделать процедуру со скидкой.А теперь вам надо связываться с Лейсан и обговаривать все тонкости...может быть выложить информацию об этом на других форумах или сайтах.Я не знаю.Я ,к сожалению,об этой скидке поздно узнала и под неё не попала.

О своём самочувствии могу сказать,что сил прибавилось заметно,перестала мёрзнуть.Одна существенная проблема,что сильно поражена левая часть мозга,соответственно правая сторона тела(рука и нога),поэтому у меня сейчас большое желание что-то делать и ходить,но нога и рука далеко "не пускают".Вот теперь и задумываюсь,может ,на самом деле попробовать стволовые клетки...для восстановления пораженных участков головного мозга.Хотя страшно...очень многие отговаривают.Главная причина страха,что эти клетки могут начать работу не на восстановление,а на разрушение...Иванов,а Вы как относитесь к стволовым?Вы писали,что может рискнёте...не передумали?Дания,а Вы?

[Люция]

А я бы хотел задать бональный вопрос. А на сколько это гарантированно! не сузятся ли эти вены снова! и чё опять ехать?

Насчёт гарантии я не узнавала,но я уже говорила,что это выбор человека...делать или нет.Никто же никого силком не тащит.И в самой Токуде за мои 6200 евро никто передо мной "на пузе не ползал".Вот такая такса.Хочешь делай ,хочешь -нет.Врачи занимаются профессионально своим делом,в карман эти деньги не складывают в виде взяток.

Если бы у меня было течение болезни не первично-прогредиентное,когда просто с каждым днём становится хуже и хуже и никакие лекарства не помогают,то я может быть тоже сомневалась нужна мне эта процедура или нет.У каждого своя история болезни.Я ,например,как и Дания очень жалею,что не поехала раньше.Может быть затормозила процесс разрушения головного мозга.А так...из моих 7 лет , что я болею ,ещё 2 года назад головной мозг был чист(не ставили РС),а сейчас множественные очаги и один большой 8мм слева.Вот такой прогресс.А насчёт гарантии свяжитесь с клиникой,с Лейсан и проконсультируйтесь.

И вот ещё...насчёт повторного сужения я пока не хочу думать,но всё-таки узнавала ,что повторная процедура будет дешевле.А если ещё учесть,что уже рассматриваются варианты с 40% скидкой,то может быть через годик другой эта процедура будет копейки стоить.Или у нас что-нибудь придумают.Главное продержаться ,на своих ногах...наука на месте не стоит...надеюсь...

[Дания]

Люция, это только мое мнение, к лечению стволовыми клетками отношусь отрицательно. Просто на себе это испытала несколько лет назад, хотя может быть клиника была не удачная... В Новосибирске делали, измучились с поездками, три раза пришлось ездить, врачи то находили в крови вирус герпеса( я уже потом узнала, что он есть почти у всех), от которого надо было вылечиться, то повторное лечение, много нервов, сил и денег ушло. А в результате я 2 месяца не могла встать с кровати, даже сидеть не могла почти. Но не скажу, что точно от стволовых клеток такое состояние было, возможно еще от сопутствующего лечения. Только проколов гормоны немного пришла в себя, потом начала лечиться Бетафероном. Поэтому я не знаю, что советовать Вам.

Насчет повторного стеноза. Он конечно может быть, я сама несколько раз в панике была, ухудшалось состояние, но потом лучше становилось. Врач объяснил, что это нормальная реакция организма, адаптация к происходящим изменениям.

И эта процедура конечно экспериментальная, пока официально не будет признана после клинических испытаний. Те кто хочет, идут на риск. Никто ничего не гарантирует. я решилась, потому что поверила.

[Люция]

Люция, это только мое мнение, к лечению стволовыми клетками отношусь отрицательно. Просто на себе это испытала несколько лет назад, хотя может быть клиника была не удачная... В Новосибирске делали, измучились с поездками, три раза пришлось ездить, врачи то находили в крови вирус герпеса( я уже потом узнала, что он есть почти у всех), от которого надо было вылечиться, то повторное лечение, много нервов, сил и денег ушло. А в результате я 2 месяца не могла встать с кровати, даже сидеть не могла почти. Только проколов гормоны немного пришла в себя, потом начала лечиться Бетафероном. Поэтому я не знаю, что советовать Вам.

Насчет повторного стеноза. Он конечно может быть, я сама несколько раз в панике была, ухудшалось состояние, но потом лучше становилось. Врач объяснил, что это нормальная реакция организма, адаптация к происходящим изменениям.

И эта процедура конечно экспериментальная, пока официально не будет признана после клинических испытаний. Те кто хочет, идут на риск. Никто ничего не гарантирует. я решилась, потому что поверила.

Дания,спасибо за информацию.Буду думать...А,если не секрет,какое у Вас течение болезни?И ещё вопрос,внедрение стволовых-это болезненная процедура? 2 месяца не могла встать с кровати...может быть такое,что не прижились?

[fomyasha]

Девочки, а что говорят врачи о раннем проведении процедуры? Т.е например диагноз есть, а проявлений нет. Сейчас диагностика такая, что РС ставят на самых начальных стадиях. Согласно теории Замбони сужение вен является причиной РС, но это только теория. Бывают ли у них пациенты, которым диагноз только поставлен? Дания, если есть возможность, спроси пожалуйста у врача.

В очередной раз удивилась сегодня непредсказуемости РС. Люция пишет, что не было очагов, а сейчас один большой 8 мм. У меня два года назад только больших очагов (больше 10 мм) было три, сейчас они правда уменьшились, а проявлений намного меньше.

[Люция]

Девочки, а что говорят врачи о раннем проведении процедуры? Т.е например диагноз есть, а проявлений нет. Сейчас диагностика такая, что РС ставят на самых начальных стадиях. Согласно теории Замбони сужение вен является причиной РС, но это только теория. Бывают ли у них пациенты, которым диагноз только поставлен? Дания, если есть возможность, спроси пожалуйста у врача.

В очередной раз удивилась сегодня непредсказуемости РС. Люция пишет, что не было очагов, а сейчас один большой 8 мм. У меня два года назад только больших очагов (больше 10 мм) было три, сейчас они правда уменьшились, а проявлений намного меньше.

Да,мне врачи сказали,разведя руками,что это "нетипичное течение болезни".Я их понимаю,они не Боги.

Fomyasha,а что если очаги уменьшаются,то и неврологические проявления становятся легче?Мне казалось,что если уже есть нарушения,то они навсегда.Так всё и останется,главное,чтобы новых не появилось.Это не так?А в связи с чем у Вас уменьшились очаги и какое у Вас течение?Мне диагноз поставили полгода назад(после 6 лет неопределённости),врачи особо ничего не рассказывают,а судя по тому ,что я прочитала,он совсем неутешительный.

[fomyasha]

Да,мне врачи сказали,разведя руками,что это "нетипичное течение болезни".Я их понимаю,они не Боги.

Fomyasha,а что если очаги уменьшаются,то и неврологические проявления становятся легче?Мне казалось,что если уже есть нарушения,то они навсегда.Так всё и останется,главное,чтобы новых не появилось.Это не так?А в связи с чем у Вас уменьшились очаги и какое у Вас течение?Мне диагноз поставили полгода назад(после 6 лет неопределённости),врачи особо ничего не рассказывают,а судя по тому ,что я прочитала,он совсем неутешительный.

У меня течение ремиттирующее, научилась чувствовать организм и не доводить до сильных обострений, вот очаги и уменьшились, и некоторые симптомы пропали.

А врачи ничего и не скажут, у всех все по разному.

[Дания]

Дания,спасибо за информацию.Буду думать...А,если не секрет,какое у Вас течение болезни?И ещё вопрос,внедрение стволовых-это болезненная процедура? 2 месяца не могла встать с кровати...может быть такое,что не прижились?

Люция, у меня прогрессирующее течение РС. А введение стволовыми клетками процедура не болезненная, под местным наркозом мне делали. Вводили в позвоночник и живот. Но при этом поставили подключичный катетер и столько лекарств вливали...еще и дома назначили много сильных препаратов. Думается мне, что от этого лечения в целом и слегла тогда.

И если честно, прошла "огонь, воду и медные трубы" в лечении...от гомеопатии, до стволовых. Измучила родственников и сама измучилась.И реально улучшения почувствовала только последнего лечения в Польше.

[muxa]

Я отдала за процедуру 6198 евро в пересчёте на их национальные левы.Если у вас получится собрать группу,то реально сделать процедуру с 40% скидкой,т е это 3720евро.Я не знаю какое минимальное количество человек должно быть в группе.Я вам привезла информацию о том ,что возможно сделать процедуру со скидкой.А теперь вам надо связываться с Лейсан и обговаривать все тонкости...может быть выложить информацию об этом на других форумах или сайтах.Я не знаю.Я ,к сожалению,об этой скидке поздно узнала и под неё не попала.

О своём самочувствии могу сказать,что сил прибавилось заметно,перестала мёрзнуть.Одна существенная проблема,что сильно поражена левая часть мозга,соответственно правая сторона тела(рука и нога),поэтому у меня сейчас большое желание что-то делать и ходить,но нога и рука далеко "не пускают".Вот теперь и задумываюсь,может ,на самом деле попробовать стволовые клетки...для восстановления пораженных участков головного мозга.Хотя страшно...очень многие отговаривают.Главная причина страха,что эти клетки могут начать работу не на восстановление,а на разрушение...Иванов,а Вы как относитесь к стволовым?Вы писали,что может рискнёте...не передумали?Дания,а Вы?

К вопросу о стволовых клетках. Я делала эту операцию (называется трансплантация стволовых клеток) в 2009 году. Помогло, но не надолго. Состояние улучшилось примерно на 1 год, а потом опять пошли ухудшения. Если интересно, могу рассказать подробно.

[Люция]

Muxa,пожалуйста расскажите.Очень интересно.

[Дмитрий]

Давайте писать по теме - про клетки в теме про клетки...

[muxa]

Muxa,пожалуйста расскажите.Очень интересно.

Люция, наберите в поиске "стволовые клетки", там есть мой рассказ про операцию. Просто сначала я его написала в чате, а Дмитрий (молодец!) перенес в нужное место.