30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

[Elen]

Кстати, эта женщина считает, что врачи ошиблись в ее случае.

[mic]

2 часа назад, jodaz сказал:

Или никакого рассеянного склероза не существует.
А есть плохо диагностированные пациенты.

Поэтому одни пациенты сразу легли, а другие - побежали после восстановления.
Хотите - верьте, хотите - нет ))

Верю не очень)

Диагноза "неРС" уж точно не существует. Доказать всё надо. Диагн. ошибки, конечно, возможны.

При РС ведущую роль могут играть аутоиммунно-воспалительные процессы, а могут нейродегенеративные. Это одна б-знь при одном д-зе или разные?

А если после внешне похожих травм, невзирая на прогнозы врачей, одни слегли, а другие как-то копошатся?.. Тоже диагноз неправильный был?

[jodaz]

8 минут назад, mic сказал:

Верю не очень)

Диагноза "неРС" уж точно не существует. Доказать всё надо. Диагн. ошибки, конечно, возможны.

При РС ведущую роль могут играть аутоиммунно-воспалительные процессы, а могут нейродегенеративные. Это одна б-знь при одном д-зе или разные?

А если после внешне похожих травм, невзирая на прогнозы врачей, одни слегли, а другие как-то копошатся?.. Тоже диагноз неправильный был?

Хотите - верьте, хотите - нет ))

Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб )
РС - это вообще не болезнь, а симптомокомплекс на данном этапе )

[azzKicker]

7 часов назад, mic сказал:

Оч. интересно, насколько улучшилось состояние больных РС путём "довольно простого" революционного отказа от архаичной МКБ10/11?

Я хз про что пишет этот молодой человек (а он реально молодой), но в гцрс он начал работать если не путаю в возрасте 20 с копейками лет (как можно иметь КМН в этом возрасте тоже вопрос) и его метод ведения пациентов ничуть не отличался (больше года к нему пришлось ходить, пока Шарипова в декрете была).

[jodaz]

13 минут назад, azzKicker сказал:

Я хз про что пишет этот молодой человек (а он реально молодой), но в гцрс он начал работать если не путаю в возрасте 20 с копейками лет (как можно иметь КМН в этом возрасте тоже вопрос) и его метод ведения пациентов ничуть не отличался (больше года к нему пришлось ходить, пока Шарипова в декрете была).

Все больные "хз"  ))

А мэтру Джованнони понравилось ))

 

С сайта Вашего Центра РС.

Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб ) :

 

[azzKicker]

33 минуты назад, jodaz сказал:

Все больные "хз"  ))

А мэтру Джованнони понравилось ))

 

С сайта Вашего Центра РС.

Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб ) :

 

Угу, ординатура в течении года, у всех же так (правда по неврологии 2 года минимум)...

[jodaz]

"30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда" -

Одна надежда - физкультура, физкультура и ещё раз она )
https://t.me/yasinskayarehab 

Что значит не можете? 
Встали и пошли...
Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

[Gera]

"30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда" -
А если говорить о себе?.. Твои ошибки, твои уроки, твоя надежда... Чтобы ты сказал? Вот такая мысль пришла ко мне. Это интересно. 

 У кого есть какие предложения по этому поводу?

У каждого из нас своя история... Своя жизнь с РС.

 Без малого двадцать лет за плечами. Официальный диагноз вот устанавливается. В конце месяца, май. 18 лет будет. Много- мало :) всё моё.

 Прям сейчас писать не буду, что, к чему, о чём?.. писать не писать, есть смысл? О чём? Ну болею, ну РС. Да и Бог с ним. Со мной... 

 Вот и написал :)

Живём 

[Каспер]

Весна пришла, форум ожил 

[mic]

20 часов назад, Vera сказал:

Но комплекс симптомов - это как правило синдром. И кому от этого легче, если назвать РС синдромом?

 

Что изменится для тех, кто болеет?

Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового.

Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников.

ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?)

"Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться."

Обзор от ИИ

"Грязелечение (пелоидотерапия)

противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов."

Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)

 

 

 

[jodaz]

Синдром - в медицине под этим понимают совокупность симптомов с общими механизмами развития, которые могут возникать при совершенно разных заболеваниях (разной этиологии). 
 

Если же речь идет о группе полноценных нозологических единиц (болезней), объединенных по какому-то признаку, часто используют термин ассоциация или симптомокомплекс. ))

[jodaz]

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка"  ))
 

Йоахим Бурман 
"Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021

DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134
 

Аннотация

Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

[jodaz]

PS

ИИ сказал (я не проверял ) )

 

"рассеянный склероз - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу - 
 

"Это определение принадлежит профессору Евгению Ивановичу Гусеву, академику РАН и одному из ведущих российских неврологов.

Такая формулировка часто встречается в его трудах и учебниках (например, в фундаментальном руководстве «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», написанном совместно с И. А. Завалишиным и А. Н. Бойко).

Почему используется именно такая фраза?

Хотя в быту мы говорим о РС как об одной болезни, специалисты подчеркивают его неоднородность:

Разная этиология: Считается, что болезнь запускается сочетанием разных внешних факторов (вирусы, экология, дефицит витаминов) и генетической предрасположенности. У разных людей этот набор «пусковых крючков» может отличаться.

Разный патогенез: Механизмы повреждения нервной ткани могут различаться. У одних на первом плане стоит острое воспаление, у других — медленная дегенерация нейронов.

Гетерогенность: Эта концепция объясняет, почему одно и то же лечение помогает одному пациенту и совершенно бесполезно для другого.

Таким образом, академик Гусев подчеркивает, что под общим названием «рассеянный склероз» скрываются разные патологические процессы, требующие индивидуального подхода."

[jodaz]

PPS

А вот (вкратце) мнение мэтра Г.Джованнони:

Я придерживаюсь позиции, что рассеянный склероз прогрессивен для всех людей с рассеянным склерозом.

Я утверждаю, что настоящий РС — это тлеющий РС, и объясняю, что те, у кого был РИС (рентгенологически изолированный синдром), но не развился РС, смогли излечиться от РС. Другими словами, тлеющий рассеянный склероз возникает только у тех, кто не может самостоятельно вылечиться от причины своей болезни.

Я ещё раз подчеркиваю, что рецидивы и фокальная МРТ — это просто реакция иммунной системы на причину болезни. Я изложил свою теорию, что клинические фенотипы, которые мы наблюдаем, — это всего лишь иммунологический фенотип ...  

=================

«Тлеющий рассеянный склероз» — термин, который означает состояние, при котором у пациента с рассеянным склерозом (РС) происходит постоянное повреждение головного мозга, но не в виде новых очагов или обострений. Это проявляется в виде медленно нарастающего ограничения жизнедеятельности на фоне отсутствия новых очагов и обострений.

 

Иммунологический фенотип (или иммунофенотип) — это индивидуальный набор поверхностных и внутренних белков-маркеров (антигенов), которые присутствуют на клетке.

Если проще: это «паспорт» или «удостоверение личности» клетки, по которому иммунная система или врачи определяют, что это за клетка и чем она занимается.

 

[jodaz]

Лучше всего начать с постоянной физкультуры, чтобы не совершить ошибку )

[Каспер]

16 минут назад, jodaz сказал:

Лучше всего начать с постоянной физкультуры, чтобы не совершить ошибку )

 

Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.

[jodaz]

16 минут назад, Каспер сказал:

Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.

Что значит не можете? 
Встали и пошли...
Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

[mic]

50 минут назад, jodaz сказал:

PPS

А вот (вкратце) мнение мэтра Г.Джованнони:

Я придерживаюсь позиции, что рассеянный склероз прогрессивен для всех людей с рассеянным склерозом.

Я утверждаю, что настоящий РС — это тлеющий РС, и объясняю, что те, у кого был РИС (рентгенологически изолированный синдром), но не развился РС, смогли излечиться от РС. Другими словами, тлеющий рассеянный склероз возникает только у тех, кто не может самостоятельно вылечиться от причины своей болезни.

Я ещё раз подчеркиваю, что рецидивы и фокальная МРТ — это просто реакция иммунной системы на причину болезни. Я изложил свою теорию, что клинические фенотипы, которые мы наблюдаем, — это всего лишь иммунологический фенотип ...  

=================

«Тлеющий рассеянный склероз» — термин, который означает состояние, при котором у пациента с рассеянным склерозом (РС) происходит постоянное повреждение головного мозга, но не в виде новых очагов или обострений. Это проявляется в виде медленно нарастающего ограничения жизнедеятельности на фоне отсутствия новых очагов и обострений.

 

Иммунологический фенотип (или иммунофенотип) — это индивидуальный набор поверхностных и внутренних белков-маркеров (антигенов), которые присутствуют на клетке.

Если проще: это «паспорт» или «удостоверение личности» клетки, по которому иммунная система или врачи определяют, что это за клетка и чем она занимается.

 

Помните "непрогрессирующий ВПРС без обострений"? Он тоже сразу из РИС развивается?

[jodaz]

9 минут назад, mic сказал:

Помните "непрогрессирующий ВПРС без обострений"? Он тоже сразу из РИС развивается?

Что такое метка MS?

Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз?
 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ)

Можете даже оставить свой комментарий )

[mic]

Vera, вспомнил рассуждения одного врача о медицине: "видел, как безнадёжный больной выкарабкивается, а молодой и пышущий здоровьем уходит во время/после банальной операции"...

Ryb, молодец, напрягся и проблемы своего РС решил полностью. Зачем ему заморачиваться, что гениальное и простое решение поможет, увы, далеко не всем?

ПС. Случаи, когда РС-ник, ещё способный хоть как-то перемещаться по квартире, залёживается, встречались тоже.

[mic]

17.03.2026 в 19:45, jodaz сказал:

Что такое метка MS?

Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз?
 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ)

Можете даже оставить свой комментарий )

Пока хватит отрывка чужого:

"Илья Буланов  5 февр.

...Во-первых, с нашей точки зрения, недопустимо сводить сложный комплекс процессов, не связанных с традиционным воспалением, к понятию «тлеющего воспаления». Это является методологическим упрощением и научно необоснованно.

Во-вторых, на сегодняшний день нет доказательств того, что какая-либо из доступных терапий способна контролировать процессы, не связанные с традиционным воспалением, лучше других. Толебрутиниб был поддержан всеми необходимыми промышленными ресурсами и командами, однако эти заявленные исключительные свойства не были продемонстрированы. Более того, его продвижение сопровождалось систематическими концептуальными подменами и неоднократными попытками ввести общественность в заблуждение.

В этом контексте мы полностью поддерживаем позицию FDA, согласно которой лидеры отрасли должны либо доказать заявленные ими исключительные свойства, либо признать поражение. В то же время мы не возражаем против регистрации этого препарата по общим основаниям, в рамках средневековой и по сути бесполезной классификационной логики старших коллег — для «активной СПМС». В таком случае мы с удовольствием возьмем его в свои руки и сами найдем ему надлежащее применение.

Надеемся, что это было полезно.  ..."

Переведено с помощью DeepL.com (бесплатная версия)

ПС. Очень расширяет кругозор инвалидов без базового мед. образования (конечно, тут узкий спец. нужен). Версий много и наука не стоит на месте - очевидные факты. Буланова упоминали уже, ну и ладно.

В общем, благодарю)

[Ryb]

28.03.2026 в 20:53, mic сказал:

 

Ryb, молодец, напрягся и проблемы своего РС решил полностью. Зачем ему заморачиваться, что гениальное и простое решение поможет, увы, далеко не всем?

 

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

[aliens]

21 час назад, Vera сказал:

Вот это правильно. Я тоже думаю про другие пути, но в плане диет (на самом деле это единственное, что помогает и мне, и дочери). 

Стесняюсь спросить, вы с вашей дочерью, к РС какое отношение имеете? 

Удалять буду, последнее предупреждение