Новости и статьи о РС

[AnnaZ]

Как интересно звучит новое вещество для КИ по РС: Видофлудимус кальция (IMU-838)

https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/19-12.01.2022.html

[DOUOSVAVVM]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

КИ по BCD-132 (ОАО «БИОКАД», Россия, уже завершены, я так понимаю) 

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03551275

Или не завершены, и я неправильно понимаю))

Это другой препарат, в смысле, что он не подменит окревус, людей на него переводить не смогут, а вот приказать рекомендовать к назначению вместо окревуса - это да! 

[AnnaZ]

29 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Это другой препарат, в смысле, что он не подменит окревус, людей на него переводить не смогут, а вот приказать рекомендовать к назначению вместо окревуса - это да! 

Cанкции не помешают препаратам помогать людям, как вы считаете?

[jodaz]

А так как на форуме НИКТО не отписался, что Окревус так уж хорош,

то не вижу причины почему бы не попробовать новое лекарство BCD-132 (ОАО «БИОКАД»)/Дивозилимаб )

В его основе моноклональное антитело против СD20.

Альтернатива.

 

[DOUOSVAVVM]

50 минут назад, jodaz сказал:

А так как на форуме НИКТО не отписался, что Окревус так уж хорош,

то не вижу причины почему бы не попробовать новое лекарство BCD-132 (ОАО «БИОКАД»)/Дивозилимаб )

В его основе моноклональное антитело против СD20.

Альтернатива.

Отчего ж нет, попробуйте, конечно! 

[DOUOSVAVVM]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Cанкции не помешают препаратам помогать людям, как вы считаете?

Их нет (пока) в отношении медицинских препаратов, за исключением отказа от клинических исследований.

[AnnaZ]

3 минуты назад, DOUOSVAVVM сказал:

Их нет (пока) в отношении медицинских препаратов, за исключением отказа от клинических исследований.

Конечно же покажет время исход поступления медицинских препаратов. Но лично я смотрю на это без оптимизма.

Поэтому приходится обращать внимание на новости, касаемые того, как нам стараются помочь в будущем дженериками :) И закрывать глаза на реальность не хочется.   

[Андреуш]

Сделали бы как в казахстане ТСК по ОМС (по тв смотрел) для всех рс-ников и аи-щиков . И дешевле для Государства и нет зависимости от западного вавилонско-египетского содомско-гоморского сообщества неопределившся какой у них пол - м или ж. Ну а для тск можно и свою дженерик высоко дозную химию начать делать. И заодно ccsvi по ОМС, чтобы сосуды расширить. Думаю мы к этому придём. Остальное "заднеприводный" запад, вернее его хозяева по любому нам обрежут. 100%имхо

[b4ntik]

1 час назад, Андреуш сказал:

Сделали бы как в казахстане ТСК по ОМС (по тв смотрел) для всех рс-ников и аи-щиков . И дешевле для Государства и нет зависимости от западного вавилонско-египетского содомско-гоморского сообщества неопределившся какой у них пол - м или ж. Ну а для тск можно и свою дженерик высоко дозную химию начать делать. И заодно ccsvi по ОМС, чтобы сосуды расширить. Думаю мы к этому придём. Остальное "заднеприводный" запад, вернее его хозяева по любому нам обрежут. 100%имхо

1 - нет доказательств такой уж всепобеждающей эффективности ТСК, иначе бы давно перевели. Стоимость лечения ТСК со стоимостью лечения ПИТРС вполне себе бъется

2 - а препараты для химии при ТСК откуда возьмутся?

[Каспер]

15 часов назад, b4ntik сказал:

1 - нет доказательств такой уж всепобеждающей эффективности ТСК, иначе бы давно перевели. Стоимость лечения ТСК со стоимостью лечения ПИТРС вполне себе бъется

2 - а препараты для химии при ТСК откуда возьмутся?

 

Добавлю, после ТСК высок риск онкологии.

[Андреуш]

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2

21 час назад, b4ntik сказал:

1 - нет доказательств такой уж всепобеждающей эффективности ТСК, иначе бы давно перевели. Стоимость лечения ТСК со стоимостью лечения ПИТРС вполне себе бъется

2 - а препараты для химии при ТСК откуда возьмутся?

1.конечно нет и никогда не будет, пока есть дикие цены на препараты с эффективностью 30%.

2.это наша фарма потянет. 

ПС . Документальный фильм, "Живое Доказательство", мэтт Эмбри. Всё доступно расказано. Кстати на этой неделе был в морсе и даже мой невролог(по тск она "промыта" не вариант вообще-была), в этот раз уже сказала 5 лет реммисии даётся, думаю опа лёд тронулся, где 5 там 10 и 15. Правда победит. И ещё раз прффесор по РС - Джордж Эберс - 45000 публикаций о рс в мире, он чётко говорит - "я бы не стал их принимать(питрс) , я бы предпочёл естественное протекание болезни",!!! это ведущий специалист в Мире. это не а андреуш, ну задуматься стоит почему он так говорит в конце концов. Это не наши неврологи которые просто дают нам питрс из за границы или копии. Сами ничего не придумали, ну кроме тск. Скажите почему он так говорит? 

[aliens]

9 минут назад, Андреуш сказал:

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4 MB · 21 скачивание

1.конечно нет и никогда не будет, пока есть дикие цены на препараты с эффективностью 30%.

2.это наша фарма потянет. 

ПС . Документальный фильм, "Живое Доказательство", мэтт Эмбри. Всё доступно расказано. Кстати на этой неделе был в морсе и даже мой невролог(по тск она "промыта" не вариант вообще-была), в этот раз уже сказала 5 лет реммисии даётся, думаю опа лёд тронулся, где 5 там 10 и 15. Правда победит. И ещё раз прффесор по РС - Джордж Эберс - 45000 публикаций о рс в мире, он чётко говорит - "я бы не стал их принимать(питрс) , я бы предпочёл естественное протекание болезни",!!! это ведущий специалист в Мире. это не а андреуш, ну задуматься стоит почему он так говорит в конце концов. Это не наши неврологи которые просто дают нам питрс из за границы или копии. Сами ничего не придумали, ну кроме тск. Скажите почему он так говорит? 

Андреуш успокойтесь, эта тема не для вас. Перемещайтесь а Бабушкины советы, пожалуйста.

Расширяйте сосуды, что бесполезно при РС, доказано уже, но прошло мимо вас, делайте ТСК, в чем проблема?

[Андреуш]

1 час назад, aliens сказал:

Андреуш успокойтесь, эта тема не для вас. Перемещайтесь а Бабушкины советы, пожалуйста.

Расширяйте сосуды, что бесполезно при РС, доказано уже, но прошло мимо вас, делайте ТСК, в чем проблема?

Хорошо. 

[b4ntik]

5 часов назад, Андреуш сказал:

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4 MB · 22 скачивания

1.конечно нет и никогда не будет, пока есть дикие цены на препараты с эффективностью 30%.

2.это наша фарма потянет. 

ПС . Документальный фильм, "Живое Доказательство", мэтт Эмбри. Всё доступно расказано. Кстати на этой неделе был в морсе и даже мой невролог(по тск она "промыта" не вариант вообще-была), в этот раз уже сказала 5 лет реммисии даётся, думаю опа лёд тронулся, где 5 там 10 и 15. Правда победит. И ещё раз прффесор по РС - Джордж Эберс - 45000 публикаций о рс в мире, он чётко говорит - "я бы не стал их принимать(питрс) , я бы предпочёл естественное протекание болезни",!!! это ведущий специалист в Мире. это не а андреуш, ну задуматься стоит почему он так говорит в конце концов. Это не наши неврологи которые просто дают нам питрс из за границы или копии. Сами ничего не придумали, ну кроме тск. Скажите почему он так говорит? 

Подожди... Что-то я не понимаю... В моей картине мира есть минимум три стороны:

1. фармкомпании, для которых хроники - манна небесная

2. страховые, для которых хроники - кара божья вместо прибыли

3. государство, которые вместо налогов получают головную боль, пенсионные выплаты инвалидам, возню с дополнительными врачами, лечением и далее со всеми приседаниями

 

И в таких условиях - ТСК со стоимостью лечения 1,5-2 млн разово - более выгодный вариант, чем ПИТРС со стоимостью лечения от 300тык (инфибета) до 1 млн(окревус) в ГОД на протяжении жизни.

[Каспер]

14 часов назад, b4ntik сказал:

Подожди... Что-то я не понимаю... В моей картине мира есть минимум три стороны:

1. фармкомпании, для которых хроники - манна небесная

2. страховые, для которых хроники - кара божья вместо прибыли

3. государство, которые вместо налогов получают головную боль, пенсионные выплаты инвалидам, возню с дополнительными врачами, лечением и далее со всеми приседаниями

 

И в таких условиях - ТСК со стоимостью лечения 1,5-2 млн разово - более выгодный вариант, чем ПИТРС со стоимостью лечения от 300тык (инфибета) до 1 млн(окревус) в ГОД на протяжении жизни.

 

У Вас ошибка с длительностью лечения ПИТРС. По моему опыту, когда пациент садится в коляску, то врачи ему бодро ставят ВПРС и отменяют ПИТРС. 

[Лена73]

1 час назад, Каспер сказал:

 

У Вас ошибка с длительностью лечения ПИТРС. По моему опыту, когда пациент садится в коляску, то врачи ему бодро ставят ВПРС и отменяют ПИТРС. 

Извените, вмешиваюсь, но вы не правы. Впрс стоит уже, как лет 10,но никто питрс не отменил. Была инфибета, затем ритуксимаб, сейчас Окревус. 

[Каспер]

5 часов назад, Лена73 сказал:

Извените, вмешиваюсь, но вы не правы. Впрс стоит уже, как лет 10,но никто питрс не отменил. Была инфибета, затем ритуксимаб, сейчас Окревус. 

 

Коляска была?

[Лена73]

17 минут назад, Каспер сказал:

 

Коляска была?

Сначала нет, кое как передвигалась. Теперь, а это уже лет 5ть,если куда, то только на ней. Да и дома на ходунках езжу. 

[Gera]

18.12.2022 в 16:35, Андреуш сказал:

и даже мой невролог(по тск она "промыта" не вариант вообще-была), в этот раз уже сказала 5 лет реммисии даётся, думаю опа лёд тронулся, где 5 там 10 и 15. Правда победит.

 

18.12.2022 в 16:35, Андреуш сказал:

естественное протекание болезни

РС у каждого свой. Как миниму у меня два человека, которых уже нет. Оди шел именно сам. Можно как раз -таки говорить о РС, когда заболевание развивается само, как идёт, второго возили куда только можно... Результат тот же. Прикопали. 

 Что со мной. Живу. Алемтузумаб, его действие сравнивали с ТСК. Плюс, минус.

Всё, что будет, то моё.

 

[Gera]

Мне изначально ставился ВПРС.

Коляска вон стоит.

 Трость в машине. Точка опоры, когда надо ходить.

Вытащили... и в моём случае свожу всё к алемтузумабу. Вовремя были приняты меры, как бы было, что бы было..? Вопрос. Сейчас хожу. Как?

И слава Богу.

[AnnaZ]

18.12.2022 в 22:24, b4ntik сказал:

Подожди... Что-то я не понимаю... В моей картине мира есть минимум три стороны:

1. фармкомпании, для которых хроники - манна небесная

2. страховые, для которых хроники - кара божья вместо прибыли

3. государство, которые вместо налогов получают головную боль, пенсионные выплаты инвалидам, возню с дополнительными врачами, лечением и далее со всеми приседаниями

 

И в таких условиях - ТСК со стоимостью лечения 1,5-2 млн разово - более выгодный вариант, чем ПИТРС со стоимостью лечения от 300тык (инфибета) до 1 млн(окревус) в ГОД на протяжении жизни.

И я уже начала подозревать, что волшебных лекарств нет)) от нашего диагноза уж точно. Смотри, сколько выше лекарств было, а чудес так и не произошло :(( 

ПС. Со всем уважением ко всем! Спасибо, что пишите)  

ПСС. Даже из последних, что чудоОфатумумабом зовется, много всего рассказывают, но из позитива- только преданность мнению врача.

[jodaz]

И я уже начал подозревать, что нет новостей и статей про РС )

Ошибся. Сколько новостей. Спасибо.

[Каспер]

https://oooibrs.ru/chlenstvo-v-vsp/novosti-vsp/21122022-medikam-obyasnili-kak-nado-obshatsya-s-pacientami/

[jodaz]

СТАНДАРТ ПОВЕДЕНИЯ МЕДИЦИНСКОГО РАБОТНИКА ПРИ ОБЩЕНИИ С ПАЦИЕНТОМ ВНЕ ВЫПОЛНЕНИЯ ДОЛЖНОСТНЫХ ОБЯЗАННОСТЕЙ

 

СТАНДАРТ ПОВЕДЕНИЯ МЕДИЦИНСКОГО РАБОТНИКА ПРИ ОБЩЕНИИ С ПАЦИЕНТОМ ВО ВРЕМЯ ВЫПОЛНЕНИЯ ДОЛЖНОСТНЫХ ОБЯЗАННОСТЕЙ

 

https://gosp-veteran.belzdrav.ru/Docs/Документы/стандарты..pdf 

 

UPD

"Спецификой общения медицинского работника с пациентом и его родственниками является, то, что человек имеющий проблемы со здоровьем, бывает эмоционально неустойчив, не корректен, не терпелив и не критичен. При этом, доверяя свое здоровье и тайны, пациент рассчитывает на сочувствие, высокий профессионализм, порядочность и участие. Соблюдение правил этики и деонтологии прописано в статье 6 Федерального закона № 323-ФЗ."

[jodaz]

"Вклад В-клеток в повреждение коры при рассеянном склерозе"

 

"Абстрактный

Рассеянный склероз связан с поражениями не только в белом веществе, но и с вовлечением коры. Кортикальное вовлечение было связано с большей тяжестью заболевания, и, следовательно, понимание фактора, лежащего в основе кортикальной патологии, может помочь определить новые терапевтические стратегии рассеянного склероза.

Критическая роль В-клеток в рассеянном склерозе была выяснена несколькими ключевыми испытаниями истощения В-клеток у людей с рассеянным склерозом. Наличие богатых В-клетками участков воспаления менингеальной железы при рассеянном склерозе было выявлено на всех стадиях рассеянного склероза. Лептоменингеальное воспаление связано с большей степенью демиелинизации коры и потерей нейронов, а также с большей тяжестью заболевания.

Недавние исследования выявили несколько потенциальных механизмов, с помощью которых В-клетки могут опосредовать повреждение коры, включая выработку антител, внеклеточные везикулы, содержащие нейротоксические вещества, и выработку провоспалительных цитокинов. Кроме того, В-клетки могут косвенно опосредовать повреждение коры через воздействие на Т-клетки, макрофаги или микроглию. Несколько животных моделей воспроизводят воспаление менингеала и кортикальное повреждение, отмеченные у людей с рассеянным склерозом. Исследования в этих моделях определили ингибирование тирозинкиназы Брутона и антитела против CD20 типа II в качестве потенциальных агентов, которые могут влиять на воспаление менингеи. Испытания анти-CD20 моноклональных антител у людей с рассеянным склерозом безуспешно пытались устранить В-клетки в лептоменингах. Новые стратегии нацеливания на В-клетки при рассеянном склерозе включают ингибирование тирозинкиназы Брутона и клеточную терапию, направленную на В-клетки, инфицированные вирусом Эпштейна-Барра. Будущие исследования прояснят механизмы, с помощью которых В-клетки опосредуют кортикальное повреждение и стратегии лечения, которые могут нацеливаться на В-клетки в лептоменингах и паренхиме ЦНС."

 

Полный текст статьи здесь -

Contribution of B Cells to Cortical Damage in Multiple Sclerosis

Pavan Bhargava; Hans-Peter Hartung; Peter A. Calabresi, декабрь 2022

https://www.medscape.com/viewarticle/983499