Рассеянный склероз и беременность

[Tasha081]

И я не сомневалась рожать или нет, мне 34, диагнозу 16.

[fomyasha]

И я не сомневалась, хотя моему диагнозу 16 лет было, я мне 30.

 

 

 

Ой ли :)

Я просто слишком рациональная. Прогнозировать свое состояние на 20 лет нам сложнее, чем здоровым, бабушек у меня фактически не было, муж трудоголик, при обострении некому было бы следить за ребенком. Поплакала бы и смирилась. Но мне повезло, дети родились до диагноза.

[Nadin]

Я просто слишком рациональная. Прогнозировать свое состояние на 20 лет нам сложнее, чем здоровым, бабушек у меня фактически не было, муж трудоголик, при обострении некому было бы следить за ребенком. Поплакала бы и смирилась. Но мне повезло, дети родились до диагноза.

 

Согласна. Повезло.

 

А я почему-то не думала о будующем, осознано шла на этот шаг даже при таком стаже заболевания. Сделала плановую операцию по гинекологии к возвращению мужа из полугодовой командировки, так сказать подготовилась (был небольшой косячок, надо было действовать наверняка, уже почти 30 лет). Не думала о трудностях наверное потому, что все бабки-дедки меня поддерживали, хотя я уже тогда ходила с поддержкой.

[fomyasha]

Согласна. Повезло.

 

А я почему-то не думала о будующем, осознано шла на этот шаг даже при таком стаже заболевания. Сделала плановую операцию по гинекологии к возвращению мужа из полугодовой командировки, так сказать подготовилась (был небольшой косячок, надо было действовать наверняка, уже почти 30 лет). Не думала о трудностях наверное потому, что все бабки-дедки меня поддерживали, хотя я уже тогда ходила с поддержкой.

Да я и здоровая все планировала. Первого решила родить, когда квартира была хорошая, доход большой и стабильный, родные все здоровы. Было это в мае 1998. В июне свекровь выгнала нас с мужем из квартиры, в августе пропал доход, как все наверное помнят, ну а в сентябре до кучи у бабушки случился инсульт. Последние месяцы беременности я провела взаперти с сумасшедшим человеком, за что теперь и расплачиваюсь. Вот так вот допланировалась:( Хорошо хоть ребенок здоров, никто не верил, что он вообще родится, а он в следующем году уже в МГУ поступать собирается. Так что все планировать наверное неправильно, я сейчас стараюсь этого не делать. Но детей бы больная точно не рожала.

[ЕвгенияА]

Да я и здоровая все планировала. Первого решила родить, когда квартира была хорошая, доход большой и стабильный, родные все здоровы. Было это в мае 1998. В июне свекровь выгнала нас с мужем из квартиры, в августе пропал доход, как все наверное помнят, ну а в сентябре до кучи у бабушки случился инсульт. Последние месяцы беременности я провела взаперти с сумасшедшим человеком, за что теперь и расплачиваюсь. Вот так вот допланировалась:( Хорошо хоть ребенок здоров, никто не верил, что он вообще родится, а он в следующем году уже в МГУ поступать собирается. Так что все планировать наверное неправильно, я сейчас стараюсь этого не делать. Но детей бы больная точно не рожала.

да уж, хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах

[я_ночка]

Всем привет...

про планы...

с мужем 10 лет вместе, все запланировано...

семья, хотели 3 детишек...

даже дом запланирован с 3-мя детскими, чтобы у каждого своя комната...

2е мальчиков уже есть)))

 

и тут мне ставят диагноз РС...

я в шоке, мир рухнул...

 

в ЦРС сказали взять себя в руки, все еще будет, и рожать можно, но немножко попозже...

 

а наблюдающий невролог категорически против, т.к.после родов неизвестно что будет, а у меня и так малыши (4 и 2 года), а если еще и новорожденный будет... что я буду делать... 2е есть вот и радуйся и воспитывай их.

 

А у меня в голове прямо установка: я мама троих!!!! а сейчас как будто неполная семья, кого-то не хватает... и с августа (когда поставили диагноз) эта мысль не покидает....

[glu]

да уж я про свою вспоминаю. было два обострения. первое хотя наверное можно отнести еще к КИС - рбн. было в 2011м году после, простите прерывания, а второе в этом году после выкидыша. опа. и оба раза в среднем через полгода. такие пироги. 

[я_ночка]

фактически, первые признаки РС у меня появились в первую беременность в 2011 году, онемел низ живота, связали это с беременностью, после родов прошло

второй раз в 2013 году после вторых родов онемела правая сторона ниже пояса, проставила курс комбилипена, еще назначили мануальную терапию, в течении нескольких месяцев онемение прошло.

фактически, оба проявления были связаны с беременностью или послеродовым периодом

 

и вот в 2015 году опять онемела правая сторона, отправили на мрт, и потом уже диагноз РС...

но тут было все серьезнее, сначала онемела стопа и онемение стало подниматься вверх по правой стороне, фактически до груди, онемела правая рука, и нарушилась мелкая моторика в руке, я не могла писать, пришлось учиться писать левой рукой, также чувствовалось онемение в левой руке..

лечение в стационаре, курс пульс-терапии гормонами, еще куча лекарств, плазмоферез... подвижность руки восстановилось, онемение ушло практически полностью, осталось только в кистях рук...

 

и вот думаю, рожать или нет третьего....

[aliens]

Это конечно ваше дело,но речь идёт не о первом ребенке и об очень серьезном диагнозе. Может сейчас надо задуматься все-таки о другом.

И по моему невролог прав.

[333]

По-моему, тоже.Взвесьте все за и против .  Не дай Бог, конечно, но если бабахнет после родов  неслабое обострение да неизвестно с какими последствиями, а тут  трое! маленьких детей.  Ситуация патовая...

[fomyasha]

По-моему, тоже.Взвесьте все за и против .  Не дай Бог, конечно, но если бабахнет после родов  неслабое обострение да неизвестно с какими последствиями, а тут  трое! маленьких детей.  Ситуация патовая...

Полностью согласна. И с большими не легче. Я своих до смерти перепугала, когда во время обострения ходить не могла.

А еще никто почему-то не думает о наследственности. Да, этот вопрос до конца не изучен, но готовы ли вы вести своего ребенка к неврологу, если у него появятся "наши" симптомы. Поверьте, это очень страшно. Я младшего обследовала с головокружениями, вроде успокоили что ВСД, но все равно боюсь за него.

[Лена73]

Полностью согласна. И с большими не легче. Я своих до смерти перепугала, когда во время обострения ходить не могла.

А еще никто почему-то не думает о наследственности. Да, этот вопрос до конца не изучен, но готовы ли вы вести своего ребенка к неврологу, если у него появятся "наши" симптомы. Поверьте, это очень страшно. Я младшего обследовала с головокружениями, вроде успокоили что ВСД, но все равно боюсь за него.

не хочу никого пугать, но моему сыночку в этом году поставили наш диагноз и теперь нас двое, теперь у меня утверждение врачей, что по наследству не передается, под большим вопросом

[kat4kat]

А сколько сыночку лет? Очень жаль конечно! Но все таки генетический фактор присутствует. У меня подруги, две сестры родные с этим диагнозом...

[glu]

5% вроде как вероятность. конечно да. такое бы везение да в лотерее. эххх. :(

[fomyasha]

не хочу никого пугать, но моему сыночку в этом году поставили наш диагноз и теперь нас двое, теперь у меня утверждение врачей, что по наследству не передается, под большим вопросом

Сочувствую. Это очень печально.

[Лена73]

А сколько сыночку лет? Очень жаль конечно! Но все таки генетический фактор присутствует. У меня подруги, две сестры родные с этим диагнозом...

20 в этом году исполнилось,очень обидно,жалко,никогда не думала,что его тоже самое настигнет,можно сказать ещё жизни не видел,он у нас один, на второго не решились,уже диагноз стоял,а теперь не знаю правильно или нет,он может рано или поздно остаться один

[Krestiki]

20 в этом году исполнилось,очень обидно,жалко,никогда не думала,что его тоже самое настигнет,можно сказать ещё жизни не видел,он у нас один, на второго не решились,уже диагноз стоял,а теперь не знаю правильно или нет,он может рано или поздно остаться один

Очень жаль. Но ведь мы живем, значит и он справится и пусть ему на пути встретится прекрасная девушка!

[Krestiki]

Девочки, здравствуйте!

РС с 2002 года. Первая беременность - 2012 год, выкидыш на раннем сроке. Обострения после не было. Успешная беременность через год, двойня, родила КС, кормила грудью до 5 мес, потом прекратила, было вероятно обострение, но я не могла оторваться от малявок - так переходила (зря, так делать нельзя), второе обострение в ноябре этого года, деткам 1.7, прокапала пульс-терапию, практически все восстановилось (была слабость в правых конечностях), в больнице от скуки (дома с малышами как белка в колесе, а там "постельный режим") начала делать зарядку. В общем ФИЗНАГРУЗКА - это сила! Сегодня смогла пробежать метров 10, а в обострение даже подпрыгнуть на месте не могла.

 

с 2004 года на копаксоне, но думаю о Гилении.

 

Вопрос беременности сложный, но правы те, кто пишет, что нужна помощь! Моя мама не работает и живет в паре кварталов от нас.

 

Спасибо, что выслушали! я не эксперт по беременностям, но обе мои беременности ЭКО (вдруг для кого-то это вопрос выбора).

[alinenok032]

Дети наше все, рожают даже люди на инвалидных колясках, было бы желание жить. Подлечили меня в больнице, ходу сама, пока тяжело, врач в больнице посоветовал пройти курс плазмафереза, сказал что у них есть пациентка, 20 лет стаж рс, 2 раза в год проходит курс плазмафереза и 2 раза в год капается у них в отделении и живёт полной жизнью. 2 сеанса я уже сделала, 2 осталась, буду надеяться.

[aliens]

Дети наше все, рожают даже люди на инвалидных колясках, было бы желание жить. Подлечили меня в больнице, ходу сама, пока тяжело, врач в больнице посоветовал пройти курс плазмафереза, сказал что у них есть пациентка, 20 лет стаж рс, 2 раза в год проходит курс плазмафереза и 2 раза в год капается у них в отделении и живёт полной жизнью. 2 сеанса я уже сделала, 2 осталась, буду надеяться.

А врач не сказал,что РС у всех протекает по-разному? Кто то и бегает с кучей очагов,а кто то наоборот,так что примеры в случае РС не работают.

Ну Вам просто скорейшего восстановления.

[333]

Давно заметила, что в регионах часто назначают плазмоферез. Попросила леч.врача в НИИ неврологии и нам назначить, а она сказала, что процедура неоднозначная и лучше ее не делать. Вот и пойми, а так хотелось.

[aliens]

Давно заметила, что в регионах часто назначают плазмоферез. Попросила леч.врача в НИИ неврологии и нам назначить, а она сказала, что процедура неоднозначная и лучше ее не делать. Вот и пойми, а так хотелось.

Да, тоже заметила что в Москве плазмоферез не очень жалуют.

[Krestiki]

я лично на заре своего заболевания делала плазмоферез два раза в год, но тогда у меня не было ПИТРС, а потом попала в КИ и там было запрещено делать, потом и забыла о процедуре.

Но, честно говоря, делать ее нет особого желания, поскольку думаю, что можно и что-то ценное потерять с отслоенной плазмой. 

 

Девочки-мамочки, всем огромного здоровья и с наступающим!

[ЕвгенияА]

Давно заметила, что в регионах часто назначают плазмоферез. Попросила леч.врача в НИИ неврологии и нам назначить, а она сказала, что процедура неоднозначная и лучше ее не делать. Вот и пойми, а так хотелось.

вот в НИИ Неврологии сейчас лежу, одной девочке, с которой я разговорилась, делают плазмофорез. Ей 29лет, только диагноз пославили, первое обострение после родов, малышу 5 мес, у нее слабость, онемение одной части тела (и рука и нога, ходит, но плоховато, без палочки)

[Тимона]

Да, тоже заметила что в Москве плазмоферез не очень жалуют.

 

 

Давно заметила, что в регионах часто назначают плазмоферез. Попросила леч.врача в НИИ неврологии и нам назначить, а она сказала, что процедура неоднозначная и лучше ее не делать. Вот и пойми, а так хотелось.

 

 

 

Странно, у меня два обострения за осень, второе ещё никак не пройдет, с первым лежала в НИИ Неврологии, на втором не было мест, капалась по месту жительства.

Так вот там сказали, что если не отойду, то будут делать плазмоферез.

Неужели это совсем какой-то крайний вариант?

Когда лежала в институте, то там многим плазмоферез назначали, но большей частью пульс конечно.