Care-ms

[KOKSIK26]

удачи ,Гера!!! надо верить в лучшее. всё будет хорошо,а завтра ещё лучше

[Gera]

День добрый.

Меня выписали. Моё состояние... нормальное. Так думаю жара вносит свой отпечаток. Вчера пришлось прибегнуть к моему посоху даже. Она же трость, палочка, клюка, батик или как там ещё :) С больницы пришёл сам. Таксисты, как специально все разбежались и я шёл. Всё те же 4 км прошёл, но состояние не айс было практически с самого момента выхода, но самое главное дошёл,.. доплыл. И ещё по последним анализам нашли у меня какой-то белок в моче, в четверг пойду ещё раз сдаваться. И будем потом решать, что да как. Самое главное что бы это не была побочка от Алемтузумаба. Это может быть, и по этому анализ мочи сдаётся каждый месяц. Надеюсь что это мелочи жизни, при поступлении никаких вопросов не было по этому поводу, надеюсь, что и сейчас всё это мелочи жизни. Вроде бы как всё :).

[aliens]

День добрый.

Меня выписали. Моё состояние... нормальное. Так думаю жара вносит свой отпечаток. Вчера пришлось прибегнуть к моему посоху даже. Она же трость, палочка, клюка, батик или как там ещё :) С больницы пришёл сам. Таксисты, как специально все разбежались и я шёл. Всё те же 4 км прошёл, но состояние не айс было практически с самого момента выхода, но самое главное дошёл,.. доплыл. И ещё по последним анализам нашли у меня какой-то белок в моче, в четверг пойду ещё раз сдаваться. И будем потом решать, что да как. Самое главное что бы это не была побочка от Алемтузумаба. Это может быть, и по этому анализ мочи сдаётся каждый месяц. Надеюсь что это мелочи жизни, при поступлении никаких вопросов не было по этому поводу, надеюсь, что и сейчас всё это мелочи жизни. Вроде бы как всё :).

Gera, белок в моче иногда бывает от не очень чистой посуды. Надо пересдать. Если опять будет, то сделают УЗИ и назначат лечение. Не думаю, что это побочка от Алемтузумаба. Рада за Вас, за то, что Вы дошли. Жара конечно оказывает своё неблагоприятное действие. Нам главное держаться. Я вот сегодня тоже совершила подвиг. Дошла до дома с тремя тяжелыми сумками, да ещё и в босоножках, на каблуках в 3 см. Для меня это подвиг.

[Elen]

Все правильно, белок может быть от нечистой посуды, наверняка же в больнице сдавал, а тут все может быть, надеюсь, пересдашь и анализ будет хороший. А вообще вы все молодцы, о себе такого сказать не могу((((, начала опять симптоматическое лечение, сегодня рука нехорошая и по ногам как холод проносится - онемение.

[лесничка]

Роман, очень рада за Вас, что поправили Ваше состояние... надеюсь и анализы нормализуются к следующей пересдаче, не хочу даже мыслей допускать о побочках.

aliens, искренне желаю совершать Вам сегодняшние подвиги на каблуках каждый день ... и пусть каблук становится выше, а спина прямее ))) это так красиво...(эх, мечты-мечты... )

[Gera]

Утро доброе.

Всем спасибо. Жена мне тоже самое сказала на счёт посуды. Пересдам. Вчера был вечер и нам с другом нужно было прогуляться к другому другу :) вот такой каламбур. Солнышко уже давно ушло, на улице прохладно и всё, и ты, как новенький. Шли примерно там же, как я и с больницы топал, волей не волей вспоминаешь, как ты телепался, а сейчас идешь. Классно. Жара, лето...ещё раз ты понимаешь, то что всё это сказывается не самым лучшим образом на нас. И на душе, как то стало легче. Это была жара. Всем удачи, всего хорошего и спасибо.

[aliens]

aliens, искренне желаю совершать Вам сегодняшние подвиги на каблуках каждый день ... и пусть каблук становится выше, а спина прямее ))) это так красиво...(эх, мечты-мечты... )

Спасибо большое

[Gera]

Приветствую.

Врач звонил. Завтра ждут меня. Приём будет не долгосрочным. На счёт МРТ писал не писал не помню... пишу сейчас Идёт разговор о том, что МРТ будет проводиться в Нальчике. Это 80 км от Пятигорска, а не 450 км, как до Краснодара.

[лесничка]

[

Gera, 11. 06.13. Вы писали , что обнаружен белок в моче и что будет повторная пересдача... И каков был результат? Удачного приема завтра.

[Валерий]

Идёт разговор о том, что МРТ будет проводиться в Нальчике. Это 80 км от Пятигорска, а не 450 км, как до Краснодара.

А почему тебе не делают МРТ в Ставрополе. В краевой больнице, там где кабинет РС. И аппарат там хороший. И специалист тоже хороший?

[aliens]

А почему тебе не делают МРТ в Ставрополе. В краевой больнице, там где кабинет РС. И аппарат там хороший. И специалист тоже хороший?

Наверное, потому что в КИ где делать МРТ выбирает компания, проводящая КИ.

[Gera]

Утро доброе 27.06.2013

Вернулся от врача. На счёт белка в моче ничего не сказали. Если бы что-то было, то уже давно бы позвонили. Так что думаю, что всё нормально. Сам спросить забыл. В Ставрополе да, аппарат хороший и делал там МРТ в своё время. Но как правильно aliens сказала, аппарат выбирают те кто ведёт КИ. И так думаю, если бы в Краснодаре со специалистом оставалось всё так же, то и катался бы в Краснодар. А сейчас ждём Нальчик. По другим КИ туда люди катаются. Вооот. С врачом пообщались... всё как в последнее время. Спокоен и всё хорошо. На что врач мне сказал, что есть вероятность того, что у меня ещё лет 10 есть :) находиться в таком состоянии. По каким-то статистическим выкладкам :) которые ведутся.

Следующая встреча через месяц и будет более полное обследование с независимым неврологом. Статус EDSS посмотрят, глаза проверят и т.д.

До новых встреч.

[eleeva]

то есть на поправку пойдёшь только через 10 лет после КИ?

[KOKSIK26]

нет. это значит,что стабильное состояние от преппарата возможно продержится лет на 10. я так понял.

[Gera]

нет. это значит,что стабильное состояние от преппарата возможно продержится лет на 10. я так понял.

Понял я это так же. Дай Бог.

[aliens]

Ждать ли нам, в России алемтузумаб?

В США и Европе Лемтрада (алемтузумаб) скорее всего будут зарегистрированы в течение ближайшего месяца, в РФ - не раньше конца года (по очень оптимистичным прогнозам).

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[Турандот]

Ждать ли нам алемтузумаб?

CHMP Gives Positive Recommendation On Two MS Treatments.

Reuters (6/29, O'Brien, Copley, Berton, Hirschler) reported Sanofi announced (pdf) Friday that it has received a positive recommendation from the European Medicines Agency’s Committee for Medicinal Products for Human Use for its injectable therapy Lemtrada (alemtuzumab) to treat adults with relapsing-remitting multiple sclerosis. The CHMP also recommended the Paris-based pharmaceutical company’s Aubagio (teriflunomide) for the same indication, reversing an opinion from earlier this year, in which the committee had recommended against designating the oral MS therapy as a new active substance on the grounds that its composition was similar to other treatments already on the market. Meanwhile, Sanofi said it expects the US Food and Drug Administration to make a decision during the fourth quarter on whether to approve Lemtrada as an MS therapy. In 2001, the FDA approved Lemtrada under the brand name Campath as a B-cell chronic lymphocytic leukemia treatment.

Перевод googl:

CHMP дает положительные рекомендацию по два метода лечения рассеянного склероза.

Reuters (6/29, О'Брайен, Копли, Бертон, Hirschler) сообщила Sanofi объявила (PDF) пятницы, что она получила положительные рекомендации Европейского агентства лекарственных средств Комитета по лекарственным препаратам для человека своей инъекционной терапии Lemtrada (алемтузумабом) для лечения взрослых с рецидивирующим рассеянным склерозом.CHMP также рекомендовано Aubagio парижской фармацевтической компании (терифлуномид) по тем же показаниям, изменив мнение от ранее в этом году, в котором было рекомендовано Комитетом против назначения пероральной терапии MS как новое активное вещество, на том основании, что его состав была похожа на другие методы лечения уже имеющихся на рынке. Между тем, Sanofi ожидает, что в США продуктов питания и медикаментов, чтобы принять решение в течение четвертого квартала о том, чтобы утвердить Lemtrada качестве терапии РС. В 2001 году FDA утвержденных Lemtrada Campath под маркой как В-клеточного хронического лимфоцитарного лейкоза.

[Gera]

Дайджест » Клинические исследования » Алемтузумаб (Лемтрада / Lemtrada™) значительно снижает активность рассеянного склероза

http://www.hospital-...o-skleroza.html

..."Новые данные показали, что у 78 процентов пациентов, получавших алемтузумаб, не наблюдалось рецидивов в течение двух лет, что привело к статистически достоверному улучшению, по сравнению с интерфероном бета-1а (78 процентов против 59 процентов через 2 года, р<0,0001), тем самым удовлетворив дополнительному критерию оценки эффективности исследования."

[aliens]

Дайджест » Клинические исследования » Алемтузумаб (Лемтрада / Lemtrada™) значительно снижает активность рассеянного склероза

http://www.hospital-...o-skleroza.html

..."Новые данные показали, что у 78 процентов пациентов, получавших алемтузумаб, не наблюдалось рецидивов в течение двух лет, что привело к статистически достоверному улучшению, по сравнению с интерфероном бета-1а (78 процентов против 59 процентов через 2 года, р<0,0001), тем самым удовлетворив дополнительному критерию оценки эффективности исследования."

Здорово, мне мой врач примерно такие же цифры эффективности алемтузумаба озвучивал, когда я его спросила о перспективах.

[VITAL]

А кто что скажет о Натализумабе (тисабри), какие там перспективы?

[Gera]

aliens, будем надеяться и пусть это будет один из первых шагов в наше светлое будущее :)

VITAL, насколько мне известно хороший препарат израильский. У нас он не используется. Это то самый ПИТРС препарат,изменяющий течение РС . И опять-таки насколько мне известно уже более эффективный чем Ребиф, Бетаферон и т.д. 5 лет назад мне уже о нём говорили.

[aliens]

aliens, будем надеяться и пусть это будет один из первых шагов в наше светлое будущее :)

VITAL, насколько мне известно хороший препарат израильский. У нас он не используется. Это то самый ПИТРС препарат,изменяющий течение РС . И опять-таки насколько мне известно уже более эффективный чем Ребиф, Бетаферон и т.д. 5 лет назад мне уже о нём говорили.

Нет Gera, тизабри американский препарат, компании Биоген. Ещё в 2008 году я участвовала в КИ фиратеграста (как мне говорили врачи-исследователи, это тот же тизабри, только в таблетках) И у них же в своё время проходили КИ тизабри. Врач, которая меня вела, очень хорошо отзывалась о Тизабри (натализумабе)

[Gera]

День добрый.

aliens, спасибо. Сказал ровно то, что мне было сказано в своё время. Это услышал не от того врача, который ведёт сейчас КИ в которых участвую.

[Gera]

Приветствую.

На днях врач звонил. 16 во вторник ждут меня. В понедельник пойду глаза обследую. Что там у меня будет, что скажут после обследования. Так... можно сказать, что они меня не напрягают. После госпитализации могу сказать, что чувствую себя... нормально. Основное, что напрягает сейчас - это жара. Она реально ограничивает. Вчера прошёлся вокруг озера и на днях ходил. Круг почёта хороший сделал, так думаю порядка 3-х км прошёл. После 8-ми часов вечера :) прохладно и ты себя вполне нормально чувствуешь. Понятно, что идёшь не быстро. Медленно, но уверенно. Самое главное иду.

МРТ. Ура " таможня даёт добро " обследование будет проходить в Нальчике. А это от нас 80 км можно сказать на месте. Час туда, час обратно ну и там сколько получится столько получится. А в Краснодар было только туда 450 км. Разница есть и ощутимая.

До вторника.

[aliens]

Gera, рада за Вас. Удачи и дальнейших улучшений!