Нул Posted December 3, 2019 Share Posted December 3, 2019 Здравствуйте, ребята. Я всем желаю здоровья и удачи в вашей борьбе с этим недугом. У меня мама болеет этим заболеванием с 2002 года, ходит с палочкой, тьфу., тьфу, купил ей тренажеры, гуляем с ней по долгу, делаю массаж по комплексной программе и все дела. но речь не об этом. Я про ТКС. Можно резюмировано: стоит делать или нет, где это можно сделать? Спасибо заранее за ответы и храни вас бог. Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted December 3, 2019 Share Posted December 3, 2019 Я для себя взвесил риски тск, стоимость, агрессивность течения заболевания и решил что оно того не стоит. Стоит также учитывать что с возрастом риски растут в геометрической прогрессии. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted December 3, 2019 Share Posted December 3, 2019 Риски большие, результат неизвестен. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 3, 2019 Share Posted December 3, 2019 Стоит еще учитывать большую вероятность развития онкологии в первые пять лет после ТСК. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 17.11.2019 в 20:27, Искателъ сказал: Коксик а у вас какие симптомы беспокоили были перед ТСК ? и исчезли они? на тск я пошел не дожидаясь сильных ухудшений . стаж рс был 15 лет . на мрт активность , новый очаг в лобной доле . м так очагов было более 50 , в спине всё сливается в один ... после тск стабильная ремиссия . все мои очаги после сравнителтных двух мрт , остались на месте , ничего никуда не исчезло и не уменьшилось (жаль) . но я хожу , работаю , немного бегаю , пою песни , в году 2020 в Питер , Германию , там в Прагу заеду еще ... по ощущениям прсое тск - стал выносливее организм . онемения периодически всплывают в ногах , руках , но у меня 5 грыж (сукааа) в спине . они тоже могут давать симптоматику . пока держусь . всё хорошо . с виду я здоровый человек . 8 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 34 минуты назад, KOKSIK26 сказал: на тск я пошел не дожидаясь сильных ухудшений . стаж рс был 15 лет . на мрт активность , новый очаг в лобной доле . м так очагов было более 50 , в спине всё сливается в один ... после тск стабильная ремиссия . все мои очаги после сравнителтных двух мрт , остались на месте , ничего никуда не исчезло и не уменьшилось (жаль) . но я хожу , работаю , немного бегаю , пою песни , в году 2020 в Питер , Германию , там в Прагу заеду еще ... по ощущениям прсое тск - стал выносливее организм . онемения периодически всплывают в ногах , руках , но у меня 5 грыж (сукааа) в спине . они тоже могут давать симптоматику . пока держусь . всё хорошо . с виду я здоровый человек . очень рада за Вас! Немного не поняла - на мрт активность, новый очаг - это сейчас или ранее? Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 5 минут назад, Divmax сказал: очень рада за Вас! Немного не поняла - на мрт активность, новый очаг - это сейчас или ранее? до тск . в октябре 2016 сделал просто для себя мрт , а там светится новый очаг . я уже тогда готовился морально на тск к декабрю . в конце ноября 2016 уже лёг на тск . 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 35 минут назад, KOKSIK26 сказал: до тск . в октябре 2016 сделал просто для себя мрт , а там светится новый очаг . я уже тогда готовился морально на тск к декабрю . в конце ноября 2016 уже лёг на тск . Это хорошо. Пусть у Вас и дальше будет все отлично! 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 16.11.2019 в 15:54, Gera сказал: KOKSIK26 Это хорошо. ТСК работает. Вопрос. Если человек уже на коляске. Есть смысл завязываться с ТСК? шанс на эффект от процедуры очень низкий . зависит от многих факторов. стаж рс , возраст , течение рс , как давно в коляске ... 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 03.12.2019 в 12:13, Каспер сказал: Стоит еще учитывать большую вероятность развития онкологии в первые пять лет после ТСК. будь что будет ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted December 5, 2019 Share Posted December 5, 2019 хочу расстроить , но по апробации за год в Пироговке сделали всего 13 операций . это очень мало . финансирование никакое ... в Питере 6 человек ... ходят слухи , что на год 2020 финансирование продолжится , но говорить о том , что метод признают официально эффективным при лечении тск - очень рано . жаль людей , кто теряет здоровье в ожидании операции ... всем сил . 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Искателъ Posted December 10, 2019 Share Posted December 10, 2019 05.12.2019 в 21:43, KOKSIK26 сказал: хочу расстроить , но по апробации за год в Пироговке сделали всего 13 операций . это очень мало . финансирование никакое ... в Питере 6 человек ... ходят слухи , что на год 2020 финансирование продолжится , но говорить о том , что метод признают официально эффективным при лечении тск - очень рано . жаль людей , кто теряет здоровье в ожидании операции ... всем сил . KOKSIK26 стаж 15 лет с момента постановки диагноза? Почему «метод признают официально эффективным при лечении тск - очень рано» из за денег или всё таки неэфективность ТСК? Кроме выносливости других улучшений нет? На ТСК в каком возрасте пошел? Вообще ТСК останавливает или восстанавливает? 13 и 6 человек очень мало по России…. А на платной основе сейчас без квоты делают? И почему платная в Питере дешевле чем в Москве? Извини, что загрузил вопросами, хочу пойти на ТСК... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 10, 2019 Share Posted December 10, 2019 1 час назад, Искателъ сказал: KOKSIK26 стаж 15 лет с момента постановки диагноза? Почему «метод признают официально эффективным при лечении тск - очень рано» из за денег или всё таки неэфективность ТСК? Кроме выносливости других улучшений нет? На ТСК в каком возрасте пошел? Вообще ТСК останавливает или восстанавливает? 13 и 6 человек очень мало по России…. А на платной основе сейчас без квоты делают? И почему платная в Питере дешевле чем в Москве? Извини, что загрузил вопросами, хочу пойти на ТСК... Тогда записываемся добровольцем в КИ. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 Следите за новостями по теме из Санкт-Петербурга:https://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/kliniki-pspbgmu/349-universitet/structura/instituty-nii-tsentri/institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/4929-otdelenie-khimioterapii-i-transplantatsii-stvolovykh-kletok-pri-onkologicheskikh-i-autoimmunnykh-zabolevaniyakh Инстаграм:https://www.instagram.com/ahsct1_spbgmu/ 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 8 минут назад, Yopapipa сказал: Следите за новостями по теме из Санкт-Петербурга:https://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/kliniki-pspbgmu/349-universitet/structura/instituty-nii-tsentri/institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/4929-otdelenie-khimioterapii-i-transplantatsii-stvolovykh-kletok-pri-onkologicheskikh-i-autoimmunnykh-zabolevaniyakh Инстаграм:https://www.instagram.com/ahsct1_spbgmu/ За чем там следить? Какую революцию Вы там увидели? За деньги уже давно делают. Это не открытие. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 1 час назад, Лариса. сказал: За чем там следить? Какую революцию Вы там увидели? За деньги уже давно делают. Это не открытие. Дело в том, что апробация, по которой АТСК делалась БЕСПЛАТНО по выделенным квотам, закончилась и планируется делать выводы, после мы, ОООИБРС, сможем смело настаивать на постоянном финансировании метода для нуждающихся! История появления апробации:https://vk.com/topic-75072723_40282767 Никакой революции, держите себя в руках! ))) Меня то полоскали, что из-за моей писанины запретят метод вовсе и даже платно не будет ничего, в результате появилась апробация и бесплатно, теперь же кричите, что я на зарплате... Проверять надо выводы свои! 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 14 минут назад, Yopapipa сказал: Справедливый вопрос! Дело в том, что апробация, по которой АТСК делалась БЕСПЛАТНО по выделенным квотам, закончилась и планируется делать выводы, после мы, ОООИБРС, сможем смело настаивать на постоянном финансировании метода для нуждающихся! История появления апробации:https://vk.com/topic-75072723_40282767 Ну, как говорится, надежды юношей питают.) Не будет финансирования потому, что дело такое, что не известно куда после операции вырулит. Нет стабильности в результатах. И сможет ли наука добиться полного понимания процесса пока не известно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 21 минуту назад, Yopapipa сказал: Никакой революции, держите себя в руках! ))) Меня то полоскали, что из-за моей писанины запретят метод вовсе и даже платно не будет ничего, в результате появилась апробация и бесплатно, теперь же кричите, что я на зарплате... Проверять надо выводы свои! Ну, в наших рассеянных руках уже вообще, что либо трудно держать.)) Была бесплатная проба. Но она так же, как и платная показала неустойчивый результат. Государство никогда не будет финансировать сырой проект для массового использования. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 11 минут назад, Лариса. сказал: Но она так же, как и платная показала неустойчивый результат. У Вас, конечно, имеется, чем подтвердить Ваши слова? В Германии, например, предъявили научному сообществу 20 пациентов с катамнезами боле 6 лет... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted December 1, 2020 Share Posted December 1, 2020 7 минут назад, Yopapipa сказал: У Вас, конечно, имеется, чем подтвердить Ваши слова? В Германии, например, предъявили научному сообществу 20 пациентов с катамнезами боле 6 лет... Крутое количество. Я спорить не собираюсь. Что сказала то сказала. А дальше дело Ваше. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 2, 2020 Share Posted December 2, 2020 Как врёт РосЗдравНадзор СПб и ЛО!Ответ СПбГМУ им Павлова, за подписью ректора, РосЗдравНадзору... И что РосЗдравНадзор отвечает пациенту по поводу АТГСК. https://vk.com/FUKCMShttps://www.facebook.com/FUKCMS 1ТСКответ1Мед (1)_Исправлен.pdf 2Ответ РЗН ТСК.pdf РЗН-ответНаПретензию.pdf 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 3, 2020 Share Posted December 3, 2020 . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted January 12, 2021 Share Posted January 12, 2021 Всё ещё эксперимент!https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/281766/stephen.hauser.hold.your.horses.hsct.is.still.an.experimental.treatment.html?f=listing%3D3*browseby%3D8*sortby%3D2*media%3D1*ce_id%3D1603*topic%3D7326*marker%3D617 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
VVadim Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Я болею РС с 2003г. Была проведена Трансплантация костного мозга в 2014 г. Чувствовал себя после операции 3 года отлично. Сейчас состояние ухудшилось, слабость, спастика в ноге, ухудшение зрения. Может кто есть после подобной проведенной операции, как ваше самочувствие,какие препараты принимаете. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now