Стволовые клетки

[Нул]

Здравствуйте, ребята. Я всем желаю здоровья и удачи в вашей борьбе с этим недугом. У меня мама болеет этим заболеванием с 2002 года, ходит с палочкой, тьфу., тьфу, купил ей тренажеры, гуляем с ней по долгу, делаю массаж по комплексной программе  и все дела. но речь не об этом. Я про ТКС. Можно резюмировано: стоит делать или нет, где это можно сделать? Спасибо заранее за ответы и храни вас бог.

[azzKicker]

Я для себя взвесил риски тск, стоимость, агрессивность течения заболевания и решил что оно того не стоит. Стоит также учитывать что с возрастом риски растут в геометрической прогрессии.

[aliens]

Риски большие, результат неизвестен. 

[Каспер]

Стоит еще учитывать большую вероятность развития онкологии в первые пять лет после ТСК. 

[KOKSIK26]

17.11.2019 в 20:27, Искателъ сказал:

Коксик а у вас какие симптомы беспокоили  были перед ТСК ? и исчезли они?

на тск я пошел не дожидаясь сильных ухудшений . стаж рс был 15 лет . на мрт активность , новый очаг в лобной доле . м так очагов было более 50 , в спине всё сливается  в один ... после тск стабильная ремиссия . все мои очаги после сравнителтных двух мрт , остались на месте , ничего никуда не исчезло и не уменьшилось (жаль) . но я хожу , работаю , немного бегаю , пою песни , в году 2020 в Питер , Германию , там в Прагу заеду еще ...  по ощущениям прсое тск - стал выносливее организм . онемения периодически всплывают  в ногах , руках , но у меня  5 грыж (сукааа) в спине . они тоже могут давать симптоматику . пока держусь . всё хорошо . с виду я здоровый человек . 

[Divmax]

34 минуты назад, KOKSIK26 сказал:

на тск я пошел не дожидаясь сильных ухудшений . стаж рс был 15 лет . на мрт активность , новый очаг в лобной доле . м так очагов было более 50 , в спине всё сливается  в один ... после тск стабильная ремиссия . все мои очаги после сравнителтных двух мрт , остались на месте , ничего никуда не исчезло и не уменьшилось (жаль) . но я хожу , работаю , немного бегаю , пою песни , в году 2020 в Питер , Германию , там в Прагу заеду еще ...  по ощущениям прсое тск - стал выносливее организм . онемения периодически всплывают  в ногах , руках , но у меня  5 грыж (сукааа) в спине . они тоже могут давать симптоматику . пока держусь . всё хорошо . с виду я здоровый человек . 

 

очень рада за Вас! Немного не поняла - на мрт активность, новый очаг - это сейчас или ранее?

[KOKSIK26]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

очень рада за Вас! Немного не поняла - на мрт активность, новый очаг - это сейчас или ранее?

до тск . в октябре 2016 сделал  просто для себя мрт  , а там светится новый очаг . я уже тогда готовился морально на тск  к декабрю . в конце ноября 2016  уже лёг на тск .  

[Divmax]

35 минут назад, KOKSIK26 сказал:

до тск . в октябре 2016 сделал  просто для себя мрт  , а там светится новый очаг . я уже тогда готовился морально на тск  к декабрю . в конце ноября 2016  уже лёг на тск .  

 

Это хорошо. Пусть у Вас и дальше будет все отлично! 

[KOKSIK26]

16.11.2019 в 15:54, Gera сказал:

KOKSIK26 

Это хорошо. ТСК работает.

Вопрос.

Если человек уже на коляске. Есть смысл завязываться с ТСК? 

 

шанс на эффект от процедуры очень низкий .  зависит от многих  факторов.  стаж  рс , возраст , течение рс , как давно  в коляске ... 

[KOKSIK26]

03.12.2019 в 12:13, Каспер сказал:

Стоит еще учитывать большую вероятность развития онкологии в первые пять лет после ТСК. 

будь что будет ) 

[KOKSIK26]

хочу расстроить , но по апробации за год в Пироговке  сделали всего 13 операций . это очень мало . финансирование  никакое ... в Питере 6 человек ...  ходят слухи , что на год 2020 финансирование  продолжится , но говорить о том , что метод признают официально эффективным  при лечении  тск - очень рано .  жаль людей  , кто теряет здоровье в ожидании операции ... всем сил .  

[Искателъ]

05.12.2019 в 21:43, KOKSIK26 сказал:

хочу расстроить , но по апробации за год в Пироговке  сделали всего 13 операций . это очень мало . финансирование  никакое ... в Питере 6 человек ...  ходят слухи , что на год 2020 финансирование  продолжится , но говорить о том , что метод признают официально эффективным  при лечении  тск - очень рано .  жаль людей  , кто теряет здоровье в ожидании операции ... всем сил .  

KOKSIK26

стаж 15 лет с момента постановки диагноза?

Почему «метод признают официально эффективным  при лечении  тск - очень рано» из за денег или всё таки неэфективность ТСК?

Кроме выносливости других улучшений нет? На ТСК в каком возрасте пошел?

Вообще ТСК останавливает или восстанавливает?

13 и 6 человек очень мало по России…. А на платной основе сейчас без квоты делают?

И почему платная в Питере дешевле чем в Москве?

Извини, что загрузил вопросами, хочу пойти на ТСК...

[Каспер]

1 час назад, Искателъ сказал:

KOKSIK26

стаж 15 лет с момента постановки диагноза?

Почему «метод признают официально эффективным  при лечении  тск - очень рано» из за денег или всё таки неэфективность ТСК?

Кроме выносливости других улучшений нет? На ТСК в каком возрасте пошел?

Вообще ТСК останавливает или восстанавливает?

13 и 6 человек очень мало по России…. А на платной основе сейчас без квоты делают?

И почему платная в Питере дешевле чем в Москве?

Извини, что загрузил вопросами, хочу пойти на ТСК...

 

Тогда записываемся добровольцем в КИ.

[Yopapipa]

Следите за новостями по теме из Санкт-Петербурга:
https://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/kliniki-pspbgmu/349-universitet/structura/instituty-nii-tsentri/institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/4929-otdelenie-khimioterapii-i-transplantatsii-stvolovykh-kletok-pri-onkologicheskikh-i-autoimmunnykh-zabolevaniyakh

Инстаграм:
https://www.instagram.com/ahsct1_spbgmu/

[Лариса.]

8 минут назад, Yopapipa сказал:

Следите за новостями по теме из Санкт-Петербурга:
https://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/kliniki-pspbgmu/349-universitet/structura/instituty-nii-tsentri/institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/4929-otdelenie-khimioterapii-i-transplantatsii-stvolovykh-kletok-pri-onkologicheskikh-i-autoimmunnykh-zabolevaniyakh

Инстаграм:
https://www.instagram.com/ahsct1_spbgmu/

За чем там следить? Какую революцию Вы там увидели? За деньги уже давно делают. Это не открытие.

[Yopapipa]

1 час назад, Лариса. сказал:

За чем там следить? Какую революцию Вы там увидели? За деньги уже давно делают. Это не открытие.

Дело в том, что апробация, по которой АТСК делалась БЕСПЛАТНО по выделенным квотам, закончилась и планируется делать выводы, после мы, ОООИБРС, сможем смело настаивать на постоянном финансировании метода для нуждающихся!
История появления апробации:
https://vk.com/topic-75072723_40282767
Никакой революции, держите себя в руках! )))
Меня то полоскали, что из-за моей писанины запретят метод вовсе и даже платно не будет ничего, в результате появилась апробация и бесплатно, теперь же кричите, что я на зарплате...
Проверять надо выводы свои!

[Yopapipa]

.

[Лариса.]

14 минут назад, Yopapipa сказал:

Справедливый вопрос!
Дело в том, что апробация, по которой АТСК делалась БЕСПЛАТНО по выделенным квотам, закончилась и планируется делать выводы, после мы, ОООИБРС, сможем смело настаивать на постоянном финансировании метода для нуждающихся!
История появления апробации:
https://vk.com/topic-75072723_40282767

Ну, как говорится, надежды юношей питают.) Не будет финансирования потому, что дело такое, что не известно куда после операции вырулит.  Нет стабильности в результатах. И сможет ли наука добиться полного понимания процесса пока не известно.

[Лариса.]

21 минуту назад, Yopapipa сказал:

Никакой революции, держите себя в руках! )))
Меня то полоскали, что из-за моей писанины запретят метод вовсе и даже платно не будет ничего, в результате появилась апробация и бесплатно, теперь же кричите, что я на зарплате...
Проверять надо выводы свои!

Ну, в наших рассеянных руках уже вообще, что либо трудно держать.))

Была бесплатная проба. Но она так же, как и платная показала неустойчивый результат. Государство никогда не будет финансировать сырой проект для массового использования.

[Yopapipa]

11 минут назад, Лариса. сказал:

Но она так же, как и платная показала неустойчивый результат.

У Вас, конечно, имеется, чем подтвердить Ваши слова?
В Германии, например, предъявили научному сообществу 20 пациентов с катамнезами боле 6 лет...

[Лариса.]

7 минут назад, Yopapipa сказал:

У Вас, конечно, имеется, чем подтвердить Ваши слова?
В Германии, например, предъявили научному сообществу 20 пациентов с катамнезами боле 6 лет...

Крутое количество. Я спорить не собираюсь. Что сказала то сказала. А дальше дело Ваше. 

[Yopapipa]

Как врёт РосЗдравНадзор СПб и ЛО!
Ответ СПбГМУ им Павлова, за подписью ректора, РосЗдравНадзору... 
И что РосЗдравНадзор отвечает пациенту по поводу АТГСК.

https://vk.com/FUKCMS
https://www.facebook.com/FUKCMS

1ТСКответ1Мед (1)_Исправлен.pdf 2Ответ РЗН ТСК.pdf РЗН-ответНаПретензию.pdf

[Yopapipa]

.

 

 

[Yopapipa]

Всё ещё эксперимент!
https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/281766/stephen.hauser.hold.your.horses.hsct.is.still.an.experimental.treatment.html?f=listing%3D3*browseby%3D8*sortby%3D2*media%3D1*ce_id%3D1603*topic%3D7326*marker%3D617

[VVadim]

Я болею РС с 2003г. Была проведена Трансплантация костного мозга в 2014 г. Чувствовал себя после операции 3 года отлично. Сейчас состояние ухудшилось, слабость, спастика в ноге, ухудшение зрения. Может кто есть после подобной проведенной операции, как ваше самочувствие,какие препараты принимаете.