ВПРС И инфибета

[марин]

друзья, подскажите. у меня ВПРС  и делала инфибету. стало  плохо от нее. ну вообще все отнималось. сколько раз бросала,поом опять колола. плохо все равно. вот и не знаю как дальше. спастика жуткая. спина каменная. и ноги утром как палки. с кровати нле встаю. не знаю что делать. врач из кабинета на дом не едет. а я не доеду. 

[AAnastasiya]

Марина, Вам плохо не от Инфибеты, а от РС. С транспортировкой мы вряд ли поможем, но есть же службы, которые этим занимаются. Только куда Вам ехать? Врач никакого волшебного лекарства, от которого Вы начнёте ходить, не предложит, его просто нет. У меня тоже ВПРС и тоже Инфибету колю  скорее по инерции, другого не предлагают особо. Приспосабливаемся к имеющимся обстоятельствам и живем дальше. А что делать?

[Roxy]

46 минут назад, AAnastasiya сказал:

Марина, Вам плохо не от Инфибеты, а от РС. С транспортировкой мы вряд ли поможем, но есть же службы, которые этим занимаются. Только куда Вам ехать? Врач никакого волшебного лекарства, от которого Вы начнёте ходить, не предложит, его просто нет. У меня тоже ВПРС и тоже Инфибету колю  скорее по инерции, другого не предлагают особо. Приспосабливаемся к имеющимся обстоятельствам и живем дальше. А что делать?

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

[aliens]

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

Можно проверить, не колоть пару недель.

[AnnaZ]

20 минут назад, Roxy сказал:

 

Спастика - частая побочка интерферонов, так что вполне возможно, что проблемы из-за инфибеты. 

Там не только спастика(( еще и врачей нет. Уже писали про Воронеж не так давно(

[Roxy]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Там не только спастика(( еще и врачей нет. Уже писали про Воронеж не так давно(

 

Кляузу бы написать куда-то повыше, но боюсь, Марине сейчас это сложно будет. 

[jodaz]

=====

Весь контент пользователя марин 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/profile/14737-marin/

(по третьему разу с 2017)

 

Врачи (Прахова, Ильвес и так далее) рекомендовали реабилитацию давно.

За что их "обругала" марин )

 

=====

Попробуйте марихуану < ¯\_(ツ)_/¯ >

 

Для ВПРС есть митоксантрон (+ГА далее), интерфероны. сипонимод (возможно, возможно по ЖНВЛП с 2022), Окревус.

< ¯\_(ツ)_/¯ >

 

 

 

Edited September 6, 2021 by jodaz
дополнение

[марин]

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

[jodaz]

3 часа назад, марин сказал:

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

И поэтому вы в четвертый раз жалуетесь на свою спину на форуме. Я с интересом наблюдаю за попытками форумного лечения вас ) неизвестно чего, правда )

 

Могли бы забрать свои деньги в ИМЧ и поехать в 40 больницу (20 км) ) И было бы вам счастье.

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

И поэтому вы в четвертый раз жалуетесь на свою спину на форуме. Я с интересом наблюдаю за попытками форумного лечения вас ) неизвестно чего, правда )

 

Могли бы забрать свои деньги в ИМЧ и поехать в 40 больницу (20 км) ) И было бы вам счастье.

 

А у "попа" сдача есть?

[jodaz]

"..Потребитель вправе отказаться от исполнения договора об оказании услуги (выполнении работы) и потребовать полного возмещения убытков, если в установленный указанным договором срок недостатки оказанной услуги (выполненной работы) не устранены исполнителем. Потребитель также вправе отказаться от исполнения договора об оказании услуги (выполнении работы), если им обнаружены существенные недостатки оказанной услуги (выполненной работы) или иные существенные отступления от условий договора.

 

Потребитель вправе потребовать также полного возмещения убытков, причиненных ему в связи с недостатками оказанной услуги (выполненной работы)..."

Права потребителей при оказании платных медицинских услуг

[mic]

20 минут назад, jodaz сказал:

 

А у марин есть представители, которые займутся борьбой за её права?

[jodaz]

24 минуты назад, mic сказал:

А у марин есть представители, которые займутся борьбой за её права?

Я сказал, что можно было сделать на основании чего.

Человек сам себе выбирает позицию и действия.

Стонать на форуме не продуктивно - ни денег, ни реальной помощи )

 

А почему вы так не уважаете мед.помощь собственного города?

[boro-da]

А вот такой вопрос: а как вот это все выше сказанное относится к Инфибете?! Просто очень интересно!

[jodaz]

32 минуты назад, boro-da сказал:

А вот такой вопрос: а как вот это все выше сказанное относится к Инфибете?! Просто очень интересно!

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

 

И возмездие для невиновных не заставит себя ждать. Мстя моя страшна....

[Gera]

4 часа назад, jodaz сказал:

Человек сам себе выбирает позицию и действия.

Стонать на форуме не продуктивно - ни денег, ни реальной помощи )

Выговорился человек.

[jodaz]

11 минут назад, Gera сказал:

Выговорился человек.

Ииии?

Что вы узнали о ВПРС и инфибете?

[Gera]

Ничего.

Совсем.

 И желания нет. Будет необходимость спрошу. Прочитаю.

[Ryb]

20 часов назад, марин сказал:

ответ jodaz, когда вам по телефону говорят да, мы вам поможем. приезжайте. когда ты приезжаешь и отдаешь немалые деньги за лечение. платное. когда тебе мило улыбаются, когда ты еще не заплатил. тебе  обещают помочь со спиной. с проблемой, с которой  ты приехал к ним из другого города. ты оплачиваешь лечение в надежде, что тебе помогут наконец то. и когда утром вся свита врачей приходит к тебе в палату , с совершенно каменным, безразличным лицом. когда ты начинаешь рассказывать для всей свиты врача о своей проблеме, а тебя не очень любезно останавливают и говорят - это не к нам. это в 40 больнице питера.

что это. ты вчера могла сказать честно, мы не поможем. а копеечное лечение за  50 тыс . ты можешь и  у себя в городе сделать. вы считаете это нормально о. это обман ожиданий пациента. не профессионально.  я деньги не печатаю. жалко потраченных денег. нервов на это бесполезное лечение. 

Иногда просматриваю форум.Наткнулся на этот пост. Государство даёт нам бесплатные ПИТРС, а вот дальше зависит от себя самого.Рассчитывать на то, что раз заплатил деньги, то значит тебя должны вылечить, в нашей ситуации с РС не имеет никакого смысла. У всех же сейчас есть интернет. Всем же известно, что это пока неизлечимо.Именно об этом и сказали каменные лица врачей.Наверное, это неэтично брать деньги с людей, заранее зная, что помощи не будет.Я это понял 25 лет назад (моему РС 26,5 лет), когда у меня и интернета-то не было, зато очень навязчиво предлагалось платное лечение.И я даже лежал в больнице.И со словами: "Спасибо за потраченные деньги"(шутка, но смысл таков) был выписан в состоянии чуть лучше, чем было, но всего на пару дней. Наличие пола в квартире и пешеходных дорожек в городе оказалось наряду с бетафероном, а потом с его дженериками  вполне достаточным, чтобы не превратиться в растение. Стоит учесть, что ПИТРС я начал получать с перебоями лишь через 10 лет после начала болезни. Ну всё, пора на работу.Всем здоровья!

[boro-da]

19 часов назад, jodaz сказал:

Как это как? ))

 

Девушка утверждает, что Инфибета - причина её бед, а ИМЧ настаивает, что это вcё это проблема реабилитации, рекомендуя 40ю больницу ) Девушка недовольна и так далее. Если у вас есть проблемы - обращайтесь к администрации форума. Администрация с удовольствием (или без удовольствия) накажет виновных .

Ага, утверждалось месяц назад! А потом проснулись и поперло обсуждение больницы и стоимости услуг! Глядя на название темы " впрс и инфибета" я , скажем культурно, в недоумении причём, опять культурно, эти посты в этой теме?! И где в этих постах хотя бы слова "впрс" и "инфибета"?

И ещё вопрос, зачем устраивать срач в любой теме? Чтоб администрации форума жизнь медом не казалось? Заходишь за информацией конкретной,а перелапачиваешь недовольства и советы как вести себя по жизни!

[jodaz]

40 минут назад, boro-da сказал:

Ага, утверждалось месяц назад! А потом проснулись и поперло обсуждение больницы и стоимости услуг! Глядя на название темы " впрс и инфибета" я , скажем культурно, в недоумении причём, опять культурно, эти посты в этой теме?! И где в этих постах хотя бы слова "впрс" и "инфибета"?

И ещё вопрос, зачем устраивать срач в любой теме? Чтоб администрации форума жизнь медом не казалось? Заходишь за информацией конкретной,а перелапачиваешь недовольства и советы как вести себя по жизни!

Да потому, что девушка решила ответить мне именно вчера и я, как порядочный человек, отреагировал на её сообщение ) Правда потом появились другие комментаторы моего ответа. И тут я не сдержался и не прошёл мимо. Виноват. Вот и сейчас неизвестно зачем вам отвечаю ))

 

А именно в моем раннем посте и присутствуют слова ВПРС.

И заканчивайте, boro-da, устраивать срач в любой теме.

 

 

 

[boro-da]

26 минут назад, jodaz сказал:

 

 

И заканчивайте, boro-da, устраивать срач в любой теме.

 

 

 

Я? В любой теме?! И это видимо меня постоянно блокируют, банят, удаляют мои сообщения?! И это меня постоянно призывают к порядку?! Вон как оказывается! Зашел на форум поинтересоваться про инфибету и спину!

Извиняюсь перед другими, хотел написать в личку, но пусть люди рассудят!