Обострения

[ElCo]

Мне кажется, что взгляд становится тусклым совсем не от этого... Обычно такое происходит, когда жизнь теряет смысл...

Да.

Или когда в момент снимка плохое настроение, ссора недавно была и пр. и наоборот - бывает, что глаза на снимке горят и излучают счастье, а в этот момент человек просто был счастлив.

[Вита]

Всем привет. У меня во время обострения или незадолго до него начинают жутко лезть волосы. Причем ношу всю жизнь короткую стрижку. А у вас бывает что-то подобное?

Я думаю, что это не связано напрямую с обострением- больше похоже на действие стресса или на недостаток витаминов или минералов

[Валерий]

Давайте углубимся в теорию.

Обострение, это когда аутоиммунные тела , постоянно циркулирующие в крови, через гематоэнцефалитный барьер проникают до миелина ЦНС.

Всякие стрессы ослабляют ГЭБ.

Стрессы могут вызывать множество факторов.

Патогенетическая терапия РС направлена на предотвращение контакта миелина с АИТ.

А если посмотреть на это с боку.

Какие препараты уменьшают вероятность возникновения стрессов?

Те же витамины, Ноотропы, Аминокислоты...

Ведь регулярный их приём достоверно улучшает качество жизни больных РС. Но они дешёвые. Может потому и не афиширует их официальная медицина.

А МОЖЕТ МЫ САМИ РАСКРУТИМ ЭТУ ТЕМУ.

[HroI]

Давайте углубимся в теорию.

Обострение, это когда аутоиммунные тела , постоянно циркулирующие в крови, через гематоэнцефалитный барьер проникают до миелина ЦНС.

Всякие стрессы ослабляют ГЭБ.

Стрессы могут вызывать множество факторов.

Патогенетическая терапия РС направлена на предотвращение контакта миелина с АИТ.

А если посмотреть на это с боку.

Какие препараты уменьшают вероятность возникновения стрессов?

Те же витамины, Ноотропы, Аминокислоты...

Ведь регулярный их приём достоверно улучшает качество жизни больных РС. Но они дешёвые. Может потому и не афиширует их официальная медицина.

А МОЖЕТ МЫ САМИ РАСКРУТИМ ЭТУ ТЕМУ.

Вот, вот у меня от витаминов такое прилив энергии. Как заканчиваю их принимать, сразу видна разница.

[Валерий]

Вот, вот у меня от витаминов такое прилив энергии. Как заканчиваю их принимать, сразу видна разница.

У меня тако от Аэровита было. Своих врачей тогда закалебал вопросами, почему от обычных витаминов у меня уменьшаются симптомы и происходит прилив сил.

[Vera]

ПРО СЕДИНУ: читала, что ранняя седина может быть от нарушения обмена меди. Это нужный микроэлемент, но в избытке ядовит, как и многие другие микроэлементы.

[lina]

А у меня тоже с волосами проблемы появляются.Первый раз сильно выпадали 2 года назад.Тогда в больницу попала с сильным головокружением(РС тогда не определили,но позже прочитала,что он может первично проявляться именно так).После больнички я быстро восстановилась и начала заниматься волосами.Мезотерапию делали.Тогда кучу анализов сдавала.Нужна была биохимия крови(в норме),анализ на микроэлементы(были низкие показатели железа и цинка),и гормоны(и был только немного повышен тестостерон,но совсем чуть-чуть).А ближе к зиме опять резко стали выпадать и недели через 2 сильное обострение,и тогда уже диагноз поставили.После было вообще не до волос.Постепенно начали густеть.А сейчас вот опять с неимоверной скоростью покидают мою голову.Вообще не знаю что делать.Страшно от того,что это сигнал скорого обострения:(

[Апрель]

Помню еще читала про то что у многих рс-ов появляются красные пятна в разных частях тела. Это вообще правда?

Совсем недавно об этом тоже услышала - врач один спросил, но терапевт обычный. Я даже не поняла, о чем речь. За 18 лет моей истории болезни ни о каких пятнах не слышала и не имела...

[Апрель]

А у меня тоже с волосами проблемы появляются.Первый раз сильно выпадали 2 года назад.Тогда в больницу попала с сильным головокружением(РС тогда не определили,но позже прочитала,что он может первично проявляться именно так).После больнички я быстро восстановилась и начала заниматься волосами.Мезотерапию делали.Тогда кучу анализов сдавала.Нужна была биохимия крови(в норме),анализ на микроэлементы(были низкие показатели железа и цинка),и гормоны(и был только немного повышен тестостерон,но совсем чуть-чуть).А ближе к зиме опять резко стали выпадать и недели через 2 сильное обострение,и тогда уже диагноз поставили.После было вообще не до волос.Постепенно начали густеть.А сейчас вот опять с неимоверной скоростью покидают мою голову.Вообще не знаю что делать.Страшно от того,что это сигнал скорого обострения:(

Волосы и кожа первыми реагируют на любые проблемы со здоровьем. Но у меня рс почти с 16 лет, а всегда была великолепная шевелюра. Но после первой же гормональной терапии стали выпадать со страшной силой. Постепенно даже структура волос поменялась...Перед обострением у меня никогда не усиливалось выпадение волос, а вот после - практически всегда. Но в принципе, у нас много причин для такого поведения волос. У всех у нас в той или иной степени нарушено мозговое кровообращение. Потом - все то, чем мы лечимся и снимаем обострения. И мой Вам совет - не надо связывать усиленное выпадение волос с приближающимся обострением. Вы как бы даете себе такую установку, а это совсем не нужно. И еще - волосы сильно выпадают на нервной почве. И еще - они выпадают у очень многих людей, но рс у них нет. Так что не бойтесь и не ждите никаких обострений, а купите витамины именно для волос.

[Валерий]

Имеется много зарегистрированных случаев когда человек седеет за один день. Когда находили трупы детей убитых чикотилой, их волоса были белыми.

Разве можно это связывать с нехваткой меди или наследственной предрасположенностью.

У меня после каждого стресса белеют виски. От нескольких волосинок, до значительного колличества. Сам стресс я не помню. Ну психонул, с кем не бывает. А вот виски говорят - может быть обострение... Последнйе раз побелели виски от капельниц. Простые электролиты. Сердце чуть прихватило. Врачи назначили. Появилась слабость, вялость, ноги стали совсем плохо ходить. Вобщем начало очередного обострения. Выполнил стандартное для меня лечение. Внеочередную порцию Октагама и отказался от капельниц. Через месяц виски опять стали тёмными.

[SVET]

Сами стали снова темными? - ЗдОрово!

[Валерий]

Вот мне и интересно. А у других, при обострениях волоса белеют?

[пчела]

Вот мне и интересно. А у других, при обострениях волоса белеют?

нет

[Валерий]

нет

А откуда такая уверенность за других. Я из госпиталя или из больницы всегда седой возвращаюсь. А потом опять темнею. Не уж то я такой единственный. А может вы просто не наблюдательны?

[Вика]

А откуда такая уверенность за других. Я из госпиталя или из больницы всегда седой возвращаюсь. А потом опять темнею. Не уж то я такой единственный. А может вы просто не наблюдательны?

Валерий, я седая с 25 лет. А сейчас - крашенная. Так что ничего не заметно, даже если что и происходит.

[SVET]

А откуда такая уверенность за других. Я из госпиталя или из больницы всегда седой возвращаюсь. А потом опять темнею. Не уж то я такой единственный. А может вы просто не наблюдательны?

Пчела, по-моему, только за себя ответила...

И я вот тоже не замечала, что во время обострения седины больше становится, а уж тем более, чтобы после обострения волосы обратно стали цветными... (седина уже давно без РС появилась)

Валерий, а вдруг Вы такой уникальный! Это же здорово и интересно!

[Gera]

Ну вот мое первое осознанное обострение. По горам по долам налазелся все режимы посбивал как в еде так и со сном да и совсем остальным ну и жара она внесла свою лепту более чем заметно. Состояние бухого зомби :) Метилпред закачали уже полегче, даже скажу что легче, еще бы солнышко выключить и было бы совсем все замечательно.

Что касается сидин... жена вся посидела со мной, а я как был черным такой и есть покрайней мере сейчас :)

Жизнь прекрасна, все замечательно, малой сделал 1-ый юношеский по плаванию, три 4 в школе, грамота по математике и это здорово, а с РС разберемся

[Tani]

А меня перед обострением тошнить начинает, и соответственно аппетит ухудшается.

Вот опять сейчас. То ли жара была, то ли в саду окон намылась до упаду... Гормоны и химию не хочется. Энтеросгелем 2 последних раза обходилась. Купила сегодня и мильгаму еще. Попробую. От врачей толку нет. Метипред в очередь ,и без вариантов. Когда медикам потом после обострения рассказываю , что применяла, то говорят:"Да ,Вы все правильно делали". А посоветовать, не дождешься.Вот и не занимайся самолечением, загнешься быстро.

Наверное ноотропы надо подключить. Кто что еще может присоветовать?

[пчела]

А откуда такая уверенность за других. Я из госпиталя или из больницы всегда седой возвращаюсь. А потом опять темнею. Не уж то я такой единственный. А может вы просто не наблюдательны?

Вы спросили, я ответила, у меня не так.

[kotmatroskin]

После очередного обострения (пропала чувствительность) прокапали солу-медрол 5 грамм. Чувствительность восстановись почти полностью. Выписали из больницы и появились новые "спецэффекты" - предобморочное состояние. Бывает по 10-15 приступов в день. Голова начинает кружиться, ноги и руки не слушаются, жуткая слабость наступает, через 30 секунд снова всё в норме. В основном при смене положения (встаю, после того как полежу или посижу) или при физической нагрузке (пытался бегать), но бывает и "с ничего". Врач говорит "давление", но давление у меня нормальное 120 на 80. Может у кого был опыт таких симптомов? Подскажите как можно от них избавиться? И от чего это может быть, ведь ни во время обострения, ни до него такого не было. Может побочные эффекты гормонов?

[Братец Еж]

В основном при смене положения (встаю, после того как полежу или посижу) или при физической нагрузке (пытался бегать), но бывает и "с ничего". Врач говорит "давление", но давление у меня нормальное 120 на 80. Может у кого был опыт таких симптомов? Подскажите как можно от них избавиться? И от чего это может быть, ведь ни во время обострения, ни до него такого не было. Может побочные эффекты гормонов?

У меня, например, именно при смене положения при вставании прибиваться стали такие симптомы. Причем не сразу после больницы, а чуть позже, когда первые месяца полтора ребиф проколол. К врачу обращался, сказали что скорее всего либо давление, либо сосудистая реакция (проблемы были в свое время). Но давление мне в больнице очень сильно сбили - верхнее с привычных 140 до 110 и ниже, поэтому если это и давление, то эффект странный. Потом, когда стал ощущаться дискомфорт в области груди проверил сердце - ЭХО-ЭКГ показало недостаточность двух сердечных клапанов и еще какую-то хрень, связанную с атеросклеротическим поражением аорты - выписали таблетки и попрощались. В целом врачи мне сказали, что страшного ничего в изложенной теме они не усматривают, после чего появилась третья версия - что это эффект от потери веса - я сильно похудел (на диете сидел). Резюме - прошло полгода, ничего не изменилось, просто стал осторожнее садиться-вставать))). Вот, а что это такое и от чего - до сих пор большая тайна))) Удачи Вам, крепитесь.

[Tani]

После очередного обострения (пропала чувствительность) прокапали солу-медрол 5 грамм. Чувствительность восстановись почти полностью. Выписали из больницы и появились новые "спецэффекты" - предобморочное состояние. Бывает по 10-15 приступов в день. Голова начинает кружиться, ноги и руки не слушаются, жуткая слабость наступает, через 30 секунд снова всё в норме. В основном при смене положения (встаю, после того как полежу или посижу) или при физической нагрузке (пытался бегать), но бывает и "с ничего". Врач говорит "давление", но давление у меня нормальное 120 на 80. Может у кого был опыт таких симптомов? Подскажите как можно от них избавиться? И от чего это может быть, ведь ни во время обострения, ни до него такого не было. Может побочные эффекты гормонов?

Круто, из-за потери чувствительности Солумедрол...еще и 5 гр.

[kotmatroskin]

А ещё хотел спросить - как быстро у вас восстановление проходит (если таковое имеет место быть) после обострения? Сколько времени уходит на то, чтобы восстановиться хотя бы частично?

Я к тому, что если нервная ткань была поражена вместе с миелином, то она ведь не восстановится? Так? Или всё таки есть шансы?

[Тоя]

Мне говорили, что интенсивное восстановление идёт первые полгода. А через год врач, разглядывая МРТ, сказала: "это то, с чем останемся". Следовательно, почти год имеет место судьбоносное восстановление.

Я так понимаю.

Сначала расстроилась после того, что уже "с этим останемся". Но после увидела, что можно восстанавливаться и дальше уже без восстановления миелина. Просто приспосабливается постепенно организм. И надо его к этому стимулировать. Заниматься посильной физкультурой. Ходить в бассейн..если есть возможность, - ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНО. Ну, главное, остановить обострения.

[kotmatroskin]

Мне говорили, что интенсивное восстановление идёт первые полгода. А через год врач, разглядывая МРТ, сказала: "это то, с чем останемся". Следовательно, почти год имеет место судьбоносное восстановление.

Я так понимаю.

Сначала расстроилась после того, что уже "с этим останемся". Но после увидела, что можно восстанавливаться и дальше уже без восстановления миелина. Просто приспосабливается постепенно организм. И надо его к этому стимулировать. Заниматься посильной физкультурой. Ходить в бассейн..если есть возможность, - ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНО. Ну, главное, остановить обострения.

У меня прошло 2 недели после обострения. Пока организм не восстанавливается: головокружения, онемения, слабость, головные боли. Очень хочется надеяться что со временем это пройдет. Я бы рад и даже очень-очень хочу заняться физкультурой - побегать, бассейн, хоть какую то нагрузку дать телу, но при попытке нагрузок чуть ли сознание не теряю. Так обидно. Руки опускаются. =(