Ронбетал

[Oleg]

Уважаемая Юленька,

Ваше личное мнение и собственный опыт непереносимости для компании вполне понятны, однако есть и другие пациенты, которые, как минимум, переносят препарат также как оригинальный (к примеру, в проводимом в одной из веток этого форума опросе).

Более того, Вы, принимая в настоящее время другой препарат и пытаясь очернить наш, создаете нервозность для других пациентов - по Вашим же собственным словам, это абсолютно не нужно.

С качеством препарата все в порядке - это доказано КИ, а также посерийным (внутренним и внешним, в аккредитованной лаборатории) контролем качества препарата.

УВАЖАКМЫЙ БИОКАД я так и не пойму вам интересно мнение людей которые получали препарат или вы хотите убедить их что им показалась худшая переносимость вашего препарата по сравнению оригенальным?

[БИОКАД]

УВАЖАКМЫЙ БИОКАД я так и не пойму вам интересно мнение людей которые получали препарат или вы хотите убедить их что им показалась худшая переносимость вашего препарата по сравнению оригенальным?

Уважаемый Oleg!

Мнение интересно в обязательном порядке - для этого существуют горячая линия, патронажная служба, сайт (форум) и т.д.

Случаи индивидуальной непереносимости есть на любом препарате - глупо утверждать, что такого не может быть на нашем.

Однако эти несколько случаев индивидуальной непереносимости очень активно пропагандируются, несмотря на то, что проблемы в каждом конкретном случае уже по существу нет - лечащим врачом был сделан перевод на другой препарат.

Судя по сообщениям на форуме ранее, Вы тоже переносили наш препарат хуже оригинального и были переведены?

[boro-da]

Дорогой наш БИОКАД! Я конечно понимаю, что не получив ответов на свои вопросы, люди забросили ваш форум и вам скучно! Но у меня остро возникает чувство повтора- только пустозвонство и ни какой конкретной работы. Вы конечно, опять начнете "а что мы должны делать?". Для начала перечитайте свой форум и дайте конкретные ответы на конкретные вопросы! И начните наконец работать, что б таких недовольных как мы, вкусившие "прелести" ронбетала больше не появлялось! Чтоб появилось хотя бы столько же положительных отзывов, сколько и негативных (к модератору просьба с одного IP-адреса-один пользователь!).

Многих перевели на другие препараты, но мы, вкусившие, понимаем, что это за ощущения, тем более в нашем плачевном состоянии. И препираемся мы не за деньги, как вы, а из чувства сострадания и понимания тех людей которые вынуждены терпеть ту действительность в которую нас окунуло благодаря появлению недоработанного препарата, не прошедшего нормального цикла сертификации и исследований!

[БИОКАД]

... не прошедшего нормального цикла сертификации и исследований!

Уважаемый boro-da!

Весь необходимый цикл определяет государство (или его компетентный орган). Все его требования мы выполнили.

Равно как и оригинальный препарат, который был зарегистрирован в США по результатам КИ на 372 пациентах. Вот только из этого количества 124 пациента были на плацебо, 124 человека - на 1/5 терапевтической дозы и 124 - на полной. Кстати, в России регистрационное КИ оригинального препарата вообще не проводилось - требований не было.

На все вопросы, касательно препарата, которые были заданы, в т.ч. и на форуме - были предоставлены ответы.

Если Вами движет сострадание к другим пациентам - не пишите, пожалуйста, непроверенную информацию и не транслируйте свой опыт, на всех остальных.

[aliens]

Уважаемый boro-da!

Весь необходимый цикл определяет государство (или его компетентный орган). Все его требования мы выполнили.

Равно как и оригинальный препарат, который был зарегистрирован в США по результатам КИ на 372 пациентах. Вот только из этого количества 124 пациента были на плацебо, 124 человека - на 1/5 терапевтической дозы и 124 - на полной. Кстати, в России регистрационное КИ оригинального препарата вообще не проводилось - требований не было.

На все вопросы, касательно препарата, которые были заданы, в т.ч. и на форуме - были предоставлены ответы.

Если Вами движет сострадание к другим пациентам - не пишите, пожалуйста, непроверенную информацию и не транслируйте свой опыт, на всех остальных.

Ну просто слов нет. Господа из Биокада вообще никого не слышат, кроме самих себя.

[Oleg]

Если так пойдёт и дальше то все негативные явления спишут на эффект плацебо, причиной которого стали наши сообщения. А как же НЯ у тех кто не заходит на наш форум?

[aliens]

Если так пойдёт и дальше то все негативные явления спишут на эффект плацебо, причиной которого стали наши сообщения. А как же НЯ у тех кто не заходит на наш форум?

Наверное этого они и добиваются, повторяя все время одно и тоже. А для тех, кто не заходит на наш форум, что-нибудь придумают. Вот девушка, с которой я пообщалась в очереди к врачу, в 11-ой больнице, вообще не знает про этот форум, так же как и про все остальные форумы по РС, однако ей так было плохо на ронбетале, что она до сих пор с дрожью идет в аптеку. Сотрудникам Биокада: фамилию не спросила, но ваши сотрудники до сих пор ей звонят, хотя теперь она колет другой препарат. Она такая одна в Москве?

[boro-da]

Уважаемый boro-da!

Весь необходимый цикл определяет государство (или его компетентный орган). Все его требования мы выполнили.

Равно как и оригинальный препарат, который был зарегистрирован в США по результатам КИ на 372 пациентах. Вот только из этого количества 124 пациента были на плацебо, 124 человека - на 1/5 терапевтической дозы и 124 - на полной. Кстати, в России регистрационное КИ оригинального препарата вообще не проводилось - требований не было.

На все вопросы, касательно препарата, которые были заданы, в т.ч. и на форуме - были предоставлены ответы.

Если Вами движет сострадание к другим пациентам - не пишите, пожалуйста, непроверенную информацию и не транслируйте свой опыт, на всех остальных.

Вы реально не понимаете о чем я пишу? Да, я не Пушкин, но почему все другие понимают?

Требования? Вы воспользовались несовершенством Российского законодательства.

Мы говорим не о США, а о нашей действительности!

Кол-во пациентов? Сначала он прошел КИ по месту получения, только потом в стране его использующей. Да и 372/47 это почти в 8 раз!

И хочу напомнить http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...98/#message1298

это сообщение от 07.08.2010 19:27:30 и? молчание!

А информация...свой личный опыт, форумы забитые подобными отзывами и, не поверите, ваша бездеятельность и неспособность что-либо опровергнуть! Я не так часто вступаю в полемику, а в тех случаях когда не имею понятия о проблеме вообще молчу...посмотрите форумы и проанализируйте!

[Федотов В.В.]

lit и Биокад как вы можете судить о препорате когда у Вас господа нет практики приема этого "чудо препората",слава богу что некоснулась Вас участь получить эту проклятую болячку.Так что не Вам судить о эфективности и безопасности приема.Я в данный момент лежу в больнице и покезываю медикам побочные эфекты "чудо препората",получается я как подопотный кролик с этим приемом,и показываю пример другим больным,что нужно делать с побочками.Так как люди боятся что их исключат из программы 7 нозологий.Так что лучше прекратить полемику насчет "чудо препората".Я не отрицаю что некоторым людям подходит "чудо препорат", так как у них нет опыта приема других препоратов,и они боятся принемать другие препораты,боятся побочек.

[юленька]

Биокад выполнил свою задачу, "сделал коробку золотую", а как же само качество препарата? Ведь люди жалуются на него, не один и не два человека... А если тяму не хватает, то вообще прекратили выпуск для нас своего препарата. А теперь новая фишка у Ронбетала. Люди стали жаловаться,что кто дошел почти до кубика (хотя его там нет), препарат выливается из места укола. А как Вы это прокомментируете?

[aliens]

Внесены официальные изменения в инструкцию по применению препарата РОНБЕТАЛ - теперь препарат можно хранить при температуре не выше +25 градусов Цельсия в течение 1 месяца.

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...pic49/messages/

Я же говорила, с инструкции к копаксону сдули.

Было бы смешно, если бы не касалось стольких живых людей.

[Гость]

только что, смотрел программу Вести, там был сюжет о том как внезапно на рынке появился Ронбетал. показали Пензенских больных, которые сожалеют о замене их Бетаферонов и Экставий (на ней и я был) на Ронбетал. Чиновник какой-то там сказал, что все побочки - это неврологические симптомы, а наш Ронбеталик "родной и дорогой" не может такий действий давать. но затронул так же вопрос экономии гос. ср-в. отписывайтесь те кто видел это тоже. мне интересно ваше мнение

[aliens]

только что, смотрел программу Вести, там был сюжет о том как внезапно на рынке появился Ронбетал. показали Пензенских больных, которые сожалеют о замене их Бетаферонов и Экставий (на ней и я был) на Ронбетал. Чиновник какой-то там сказал, что все побочки - это неврологические симптомы, а наш Ронбеталик "родной и дорогой" не может такий действий давать. но затронул так же вопрос экономии гос. ср-в. отписывайтесь те кто видел это тоже. мне интересно ваше мнение

Я сама не видела, мне позвонила мама. Я думаю, хорошо, что этот вопрос наконец подняли по ТВ, притом по одному из центральных каналов. А чиновник сам бы сделал хоть один укольчик ронбетала, а потом рассуждал, неврологические это симптомы или нет.

Сейчас попробую найти этот сюжет в Интернете.

Может его повторят в вечерних "Вестях", очень хочется посмотреть.

[Slonik]

только что, смотрел программу Вести, там был сюжет о том как внезапно на рынке появился Ронбетал. показали Пензенских больных, которые сожалеют о замене их Бетаферонов и Экставий (на ней и я был) на Ронбетал. Чиновник какой-то там сказал, что все побочки - это неврологические симптомы, а наш Ронбеталик "родной и дорогой" не может такий действий давать. но затронул так же вопрос экономии гос. ср-в. отписывайтесь те кто видел это тоже. мне интересно ваше мнение

Тоже смотрела и порадовалась, что эта проблема попала на ТВ, может что и изменится, а то врачи говорят, что мы, пациенты, все придумываем и предвзято относимся к отечественным препаратам... Мне интересно, а своим родственникам они поменяли бетаферон на ронбетал??

[Гость]

так ведь это всего-лишь Вести и должного результата они вряд ли вызовут, я был бы больше рад если бы это был Спецкор с Марией Ситтель. и это не только потому что она мне нравится.

[aliens]

так ведь это всего-лишь Вести и должного результата они вряд ли вызовут, я был бы больше рад если бы это был Спецкор с Марией Ситтель. и это не только потому что она мне нравится.

Мне кажется, Вы недооцениваете "Вести".

[Slonik]

так ведь это всего-лишь Вести и должного результата они вряд ли вызовут, я был бы больше рад если бы это был Спецкор с Марией Ситтель. и это не только потому что она мне нравится.

Главное, что эта проблема ушла дальше, чем обсуждения на форумах и возмущения в кругу семьи... мне так кажется, это первый шаг...(я надеюсь)

[boro-da]

Посмотрел сюжет, попробую зайти на официальный сайт и оставить комментарии...думаю чем больше отзывов, тем больше реакция! Борьба продолжается!

[юленька]

Это я (в очках) давала интервью по скайпу корреспонденту из Пензы, он был у Романа.

[Гость]

я вообще-то тоже рад, что это не НТВ и прлблема наша вышла на тв. и я тоже надеюсь на изменения в лучшую сторону. но я реалист и думаю что это было лишь констатация факта о нас, а не начало громкого расследования. если вы считаете по другому, то это отлично! посмотрим что будет дальше...

[Elen]

Тоже посмотрела этот сюжет в дневном выпуске. Хорошо, что на проблему обратили внимание. А чиновник молодец, горой за ронбетал, как денежки государственные экономит. Сразу видно, вникать ни во что не стал, мол наши дураки все слизали один в один, да только разница есть иначе люди не били б тревогу. Не от прихоти нашей борьба за здоровье собственное идет. В любом случае спасибо пензякам за сюжет.

[Валерий]

Кто подскажет как посмотрерь архив передачи. Я хотел через Кабан.ТВ 11 часовые новости.Россия 1. Но там чуть показали и потребовали регистрации.

Требуют отправить СМС. Если маленько деньшек снимут - ладно, а то ведь могут весь кошелёк очистить... Я битый, теперь и на воду дую...

[aliens]

Кто подскажет как посмотрерь архив передачи. Я хотел через Кабан.ТВ 11 часовые новости.Россия 1. Но там чуть показали и потребовали регистрации.

Требуют отправить СМС. Если маленько снимут - ладно, а то ведь могут весь кошелёк очистить...

Скорее всего этот сюжет будут повторять в 20.00, т.к. повторяли в 14.00. Мама видела и в 11.00 и в 14.00.

[Сергей В]

Больные рассеянным склерозом стали заложниками закона о госзакупках

В Пензенской области почти 500 человек живут с диагнозом рассеянный склероз. Ежедневно им необходимы дорогостоящие препараты. Получают их больные бесплатно по федеральной программе. Однако названия препаратов меняются слишком часто, а среди новинок - лекарства, которым боятся доверять.

С диагнозом рассеянный склероз Роман Зарубин живет уже 10 лет, 5 из которых находится на инвалидности. Чтобы болезнь не прогрессировала, молодой человек 1 раз в два дня вынужден делать инъекции. Дорогостоящие лекарства стоимостью от 50 тыс. рублей Роман получает бесплатно по федеральной программе. До 2011 года ему выписывали известные импортные препараты: немецкий «Бетаферон» и американский «Экставия», а с февраля 2011 года неожиданно перевели на российский биоаналог - «Ронбетал». Однако пользоваться им Роман опасается - сильно смущают отзывы «товарищей по несчастью». «Общаюсь я в Интернете, на форуме люди многие жалуются. Кому-то после укола «Ронбетала», после первого укола, приходится вызывать скорую. Скачет давление, очень неприятное состояние, когда повышается температура и бывают очень сильные боли в месте инъекции», - рассказал Роман Зарубин.

Кроме того, что новый препарат не вызывает доверия, он поступает к больным без специальных приспособлений: автоинжекторов для инъекций, шприцев, стерильных салфеток, что сильно усложняет его применение. В целом однозначных оценок эффективности «Ронбетала» не дают даже врачи, потому что об этом лекарстве почти ничего не знают - оно было зарегистрировано на отечественном фармацевтическом рынке всего год назад. «Появлению препарата не предшествовали широкие испытания, которые бы позволили оценить эффект по сравнению с другими препаратами. Конечно, то, что «Ронбетал» появился без широких клинических испытаний, без каких-то достоверных сведений, вызывает опасения не только у пациентов, но и среди врачей», - отметил доцент кафедры неврологии института усовершенствования врачей Искандер Золкорняев.

Уже сама по себе частая смена лекарств негативно отражается на пациентах, потому что к любому новому препарату организм может привыкать по нескольку месяцев, а эффект от лечения бывает заметен только через несколько лет. Между тем списки жизненно-важных лекарств для больных рассеянным склерозом в Пензенской области меняются уже третий раз за последние 1,5 года. За это время из них исключили самые востребованные препараты, а выписывать их из Москвы «на заказ» региональный Минздрав не имеет права. «Федеральный закон №94 сначала отмените, где вы не имеете права писать торговое название препарата. Вы пишите по международному не патентованному наименованию химическую формулу. Я не могу написать, что мне нужен аспирин. Я пишу: ацетилсилициловая кислота. Под этой маркой все что угодно может быть. Любое торговое наименование», - пояснил начальник управления министерства здравоохранения Пензенской области Александр Назаров.

Ежегодно «портфель» жизненно-важных лекарств для тяжело больных людей формируется в Москве. По закону приоритет не всегда отдается качественным и проверенным препаратам. Немаловажную роль играет и их стоимость, пояснили в министерстве здравоохранения и социального развития России. В начале определяется перечень болезней, по которым происходит обеспечение лекарствами. Дальше определяются торги под каждую нозологию. Торги проходят по федеральному закону №94 о государственных закупках. Тот, кто предложил наименьшую цену, - тот и выиграл. Так у нас законодательство устроено - не важно, что вы закупаете лекарства или другой какой-то товар. Все идет по одному закону федеральному - через торги, через аукцион.

Ситуация, при которой людей со сложными заболеваниями снабжают лекарствами дешевыми и при этом сомнительного качества может повториться и по другим направлениям федеральной программы «7 нозологий». Вопрос от том, будет ли скорректирована система госзакупок в системе здравоохранения остается открытым. Ответа на него ждут люди, нуждающихся в качественном и жизненно-важном лечении

Видео на vesti.ru но оно не грузится, это может пока.

[garry]

Скорее всего этот сюжет будут повторять в 20.00, т.к. повторяли в 14.00. Мама видела и в 11.00 и в 14.00.

Посмотрел этот сюжет утром ( в 11.00 ). Очень хорошо, что про нашу общую проблему протолкнули сюжет в эфир новостей одного из главных телеканалов страны! Чиновник в этом сюжете сказал очень важные слова: "... чтобы изменить ситуацию, нужно отменить 54 закон.. " Цитирую по памяти.

Сам я сижу на Копаксоне. Лечащая врач уже год проговаривается, что коп меня не держит. Но про замену препарата говорит, что ребиф сейчас идет от непонятных поставщиков.