выбор ПИТРС

[Divmax]

5 минут назад, azzKicker сказал:

 

Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету".

 

А про побочку с паническими атаками на Глатирате она в курсе? Ну да ладно, это пустое, все равно ГА тут рассматривать и не стоит.

 

Получите второе мнение другого врача, как Вам советовали уже. ИМЧ как раз очень подходящий вариант.

[Divmax]

2 минуты назад, azzKicker сказал:

За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС.

 

11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали.

ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.

[azzKicker]

Только что, Divmax сказал:

 

11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали.

ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.

 

Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти  годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и  текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки.

[Небесных]

5 минут назад, azzKicker сказал:

 

Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти  годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и  текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки.

Поищите в интернете клинические исследования. Может и сравнения в КИ были. Кладрибин вторая линия? Значит сильнее текфидеры (первая линия).

[azzKicker]

Хотел почитать просвещения ради что за КИ проводит ИМЧ - а тут тоже нюанс

Срок регистрации домена RSCLEROS.RU закончился из WHOIS "free-date:2021.04.09" - послезавтра может утечь вообще, что-то они подзабили похоже на это 

[azzKicker]

Только что, Небесных сказал:

Поищите в интернете клинические исследования. Может и сравнения в КИ были. Кладрибин вторая линия? Значит сильнее текфидеры (первая линия).

 

На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря  Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие.

[Небесных]

1 час назад, Divmax сказал:

 

я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. 

Какая хорошая новость! Только нам компенсацию за утраченные функции никто не выплатил.  

[Небесных]

48 минут назад, azzKicker сказал:

 

На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря  Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие.

[nemo]

Понравилось про парня с другими макаронами, поржала.

[Roxy]

1 час назад, azzKicker сказал:

 

На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря  Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие.

 

По кладрибину здесь вы  вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;), 

 

 

[AnnaZ]

2 часа назад, azzKicker сказал:

 

Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти  годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и  текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки.

А что за сложности?)))

Пишете на почту Ильвесу, или звоните и записываетесь на консультацию, в чем проблема-то?

По препаратам, врачам, конечно, виднее.. 

Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть?

А Кладрибин, тоже зарубежные таблетки, но он, я так поняла, для сложных пациентов.

Печень страдает во всех случаях.

Вы хотите, видимо, от уколов отойти.. Крепитесь, и удачи с выбором!

[aliens]

15 минут назад, Roxy сказал:

 

По кладрибину здесь вы  вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;), 

 

 

Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения.

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть?

Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие.

[jodaz]

 

===================

 

 

 

[Divmax]

2 часа назад, jodaz сказал:

 

===================

 

психовать изволим? :) полезная ж ссылка была.

[jodaz]

3 минуты назад, Divmax сказал:

психовать изволим? :) полезная ж ссылка была.

Имею право ))))

[Divmax]

Только что, jodaz сказал:

Имею право ))))

 

это да, но Вам не идет))) Можно таки ссылку обратно?

[jodaz]

https://scleros.ru/forum/

https://scleros.ru/

[Каспер]

1 час назад, Divmax сказал:

 

это да, но Вам не идет))) Можно таки ссылку обратно?

 

А также паспортные данные, номер телефона, 16-ти значный номер карты, срок действия и три цыфири с оборота. Плиззз ;))))

[AnnaZ]

5 часов назад, aliens сказал:

Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие.

Тогда в данном случае вообще теряюсь в догадках, зачем менять то, что 11 лет сдерживает, на то, что будет теоретически сдерживать (пока не).

[Каспер]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Тогда в данном случае вообще теряюсь в догадках, зачем менять то, что 11 лет сдерживает, на то, что будет теоретически сдерживать (пока не).

 

Как в песне: ртуть упала... (с)

 

Пардон, попутал, у пациента биохимия медным тазом накрылась.

[azzKicker]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

А что за сложности?)))

Пишете на почту Ильвесу, или звоните и записываетесь на консультацию, в чем проблема-то?

По препаратам, врачам, конечно, виднее.. 

Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть?

А Кладрибин, тоже зарубежные таблетки, но он, я так поняла, для сложных пациентов.

Печень страдает во всех случаях.

Вы хотите, видимо, от уколов отойти.. Крепитесь, и удачи с выбором!

Сложность с КИ только в том что намного чаще прийдется ездить в центр где оно проводится (и на МРТ/анализы тоже), а это будет напряжно. Раз в 3-4 месяца я выбираюсь относительно без проблем туда, а вот даже раз в месяц - будет довольно большой проблемой. Про кладрибин меня тоже удивило, я других вариантов ожидал. От уколов уйти конечно было бы супер, но хотя бы не чаще чем 3 раза в неделю - с этим я уже сжился. Короче пока буду держаться за интерфероны и если этот вариант себя исчерпает проситься на кладрибин, его я явно дольше не получу и можно будет побольше информации собрать 

[azzKicker]

4 часа назад, jodaz сказал:

https://scleros.ru/forum/

https://scleros.ru/

 

А, они просто ненужное доменное имя (rscleros.ru) слили, тогда все ок 

[azzKicker]

8 часов назад, aliens сказал:

Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения.

 

Вот примерно та же реакция у меня была - я ожидал услышать много что, но не его. И главное почему при отсутствии обострений и достаточно спокойном (конечно на мой взгляд) течении. Всё равно рецепты сейчас на интерфероны они выписывают на 2 месяца только, так что относительно скоро поеду снова и уточню.

[jodaz]

Зато Мавенклад (который Кладрибин)

"назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." 

 

"... но может нанести ущерб генетическому материалу" - 

https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf 

 

"...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза, подтвержденного данными клинических или радиологических исследований."