azzKicker Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квеста - получить. Рецепт сейчас выписать смогли только на 2 месяца, но вот в аптеках Питера теберифа (ребифа нет в принципе) на сегодняшнее утро числилось аж 2 упаковки (вместо 24 по рецепту), так что теперь буду проходить квест с записью на отсроченное обслуживание 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
123marina Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 24 минуты назад, azzKicker сказал: Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом Я, конечно, не знаю, но почему бы не помочь печени не дожидаясь ничего. Например, настой овса. (Овёс не чищеный). Помогает или нет не знаю. Почему бы не попробовать. Две ложки овса залить литром кипятка, размельчить бдендером, настаивать 12 часов на плите, чтобы не кипело или в термосе, хорошо отжать. Пить два три раза в день по кружке до еды. И так одну неделю раз в месяц. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 21 минуту назад, azzKicker сказал: Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 1 час назад, azzKicker сказал: Главное не написал - что посоветуете? А самому слабО для себя, любимого, выбрать? ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 1 час назад, azzKicker сказал: Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 Отдают 4 упаковки Теберифа в Химках МО, может быть будут варианты у вас забрать https://форум.ооои-брс.рф/topic/12787-помогите/?tab=comments#comment-392357 ПС. Финголимод почему вам не предложили в ГЦРС ? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 1 час назад, 123marina сказал: Я, конечно, не знаю, но почему бы не помочь печени не дожидаясь ничего. Например, настой овса. (Овёс не чищеный). Помогает или нет не знаю. Почему бы не попробовать. Две ложки овса залить литром кипятка, размельчить бдендером, настаивать 12 часов на плите, чтобы не кипело или в термосе, хорошо отжать. Пить два три раза в день по кружке до еды. И так одну неделю раз в месяц. Не помогает, увы (пробовал). Как и всякие фосфоглив/эссенциале и что-то там ещё. Помогают гептрал/гептор, но постоянно на них сидеть тоже не вариант. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 1 час назад, Небесных сказал: У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было. Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 50 минут назад, jodaz сказал: А самому слабО для себя, любимого, выбрать? ) Выбрал (пока), продолжить ифн. Тут вопрос что выбрать если это перестанет быть вариантом. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 35 минут назад, Каспер сказал: Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы. Да, примерно такой вариант и выбрал. Но если все-таки переходить - что будет меньшим злом кладрибин(мовектро, или что там закупается), текфидера, или в КИ на что-то? Просто все варианты с серьёзными минусами видятся. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 11 минут назад, AnnaZ сказал: Отдают 4 упаковки Теберифа в Химках МО, может быть будут варианты у вас забрать https://форум.ооои-брс.рф/topic/12787-помогите/?tab=comments#comment-392357 ПС. Финголимод почему вам не предложили в ГЦРС ? Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 9 минут назад, azzKicker сказал: Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу. Понимаю Вас. Я как на Тизабри перешла, вздохнула свободно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 5 минут назад, azzKicker сказал: Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью Предложенные вам препараты тоже для печени не безопасны, вроде.. Но боюсь предположить, что Финголимод, как дженерик был необоснованно "забыт", а зря.. В НИИ врачи про него много положительного говорили. Посоветуйтесь, в перспективе) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 13 минут назад, azzKicker сказал: Да, примерно такой вариант и выбрал. Но если все-таки переходить - что будет меньшим злом кладрибин(мовектро, или что там закупается), текфидера, или в КИ на что-то? Просто все варианты с серьёзными минусами видятся. А на КИ Вас с такими анализами возьмут? Сомневаюсь. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 1 минуту назад, AnnaZ сказал: Предложенные вам препараты тоже для печени не безопасны, вроде.. Но боюсь предположить, что Финголимод, как дженерик был необоснованно "забыт", а зря.. В НИИ врачи про него много положительного говорили. Посоветуйтесь, в перспективе) Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло". 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 Только что, Небесных сказал: А на КИ Вас с такими анализами возьмут? Сомневаюсь. А сейчас (4 месяца без ПИТРС) практически полная возрастная норма, так что это-то не проблема Я там по другим критериям скорее не подхожу, типа баллов едсс, количества обострений и т.п. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 3 минуты назад, azzKicker сказал: Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло". Про "вынуждены что-то назначать": в НИИ мне назначили Терифлуномид или Финголимод, в МОНИКИ- Тизабри .. Ну как бы, выбор-то большой оказался. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 6 минут назад, azzKicker сказал: ... Подкиньте монетку ))) И таки взвалите ответственность на собственные мужские плечи ) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 Только что, jodaz сказал: Подкиньте монетку ))) Как вариант Если других критериев выбора между текфидерой и кладрибином нет. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 6, 2021 Author Share Posted April 6, 2021 6 минут назад, AnnaZ сказал: Про "вынуждены что-то назначать": в НИИ мне назначили Терифлуномид или Финголимод, в МОНИКИ- Тизабри .. Ну как бы, выбор-то большой оказался. Да, можно конечно в НИИ Мозга или ВМА обратиться, а нет каких-то в этом плане нюансов если уже состоишь на учете где-то? Но пока просто понять вектор движения в случае необходимости окончательного перехода с интерферонов. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 6, 2021 Share Posted April 6, 2021 3 минуты назад, azzKicker сказал: Да, можно конечно в НИИ Мозга или ВМА обратиться, а нет каких-то в этом плане нюансов если уже состоишь на учете где-то? Но пока просто понять вектор движения в случае необходимости окончательного перехода с интерферонов. Никаких нюансов нет) Тем более, что вы в Питере, а Ильвес еще набирает на КИ. Хороший доктор! Его мнение было третьим в списке моих поисков, и пока решающим.. Но в КИ он меня не взял, может вам повезет. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 9 часов назад, azzKicker сказал: Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу. я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Я на Тимексон не жалуюсь, уже лет 5 держит. Другое дело, что он после интерферонов, действительно, может "не удержать". А почему не сможете уколы каждый день? Психологически или боли сильные? 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 1 час назад, Divmax сказал: я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Я на Тимексон не жалуюсь, уже лет 5 держит. Другое дело, что он после интерферонов, действительно, может "не удержать". А почему не сможете уколы каждый день? Психологически или боли сильные? Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету". 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now