Divmax Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 5 минут назад, azzKicker сказал: Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету". А про побочку с паническими атаками на Глатирате она в курсе? Ну да ладно, это пустое, все равно ГА тут рассматривать и не стоит. Получите второе мнение другого врача, как Вам советовали уже. ИМЧ как раз очень подходящий вариант. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 2 минуты назад, azzKicker сказал: За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС. 11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию. 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 Только что, Divmax сказал: 11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию. Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 5 минут назад, azzKicker сказал: Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки. Поищите в интернете клинические исследования. Может и сравнения в КИ были. Кладрибин вторая линия? Значит сильнее текфидеры (первая линия). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 Хотел почитать просвещения ради что за КИ проводит ИМЧ - а тут тоже нюанс Срок регистрации домена RSCLEROS.RU закончился из WHOIS "free-date:2021.04.09" - послезавтра может утечь вообще, что-то они подзабили похоже на это 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 Только что, Небесных сказал: Поищите в интернете клинические исследования. Может и сравнения в КИ были. Кладрибин вторая линия? Значит сильнее текфидеры (первая линия). На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 1 час назад, Divmax сказал: я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Какая хорошая новость! Только нам компенсацию за утраченные функции никто не выплатил. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 48 минут назад, azzKicker сказал: На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
nemo Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 Понравилось про парня с другими макаронами, поржала. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 1 час назад, azzKicker сказал: На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие. По кладрибину здесь вы вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;), 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 2 часа назад, azzKicker сказал: Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки. А что за сложности?))) Пишете на почту Ильвесу, или звоните и записываетесь на консультацию, в чем проблема-то? По препаратам, врачам, конечно, виднее.. Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть? А Кладрибин, тоже зарубежные таблетки, но он, я так поняла, для сложных пациентов. Печень страдает во всех случаях. Вы хотите, видимо, от уколов отойти.. Крепитесь, и удачи с выбором! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 15 минут назад, Roxy сказал: По кладрибину здесь вы вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;), Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 2 минуты назад, AnnaZ сказал: Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть? Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие. 5 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 =================== Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 2 часа назад, jodaz сказал: =================== психовать изволим? :) полезная ж ссылка была. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 3 минуты назад, Divmax сказал: психовать изволим? :) полезная ж ссылка была. Имею право )))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 Только что, jodaz сказал: Имею право )))) это да, но Вам не идет))) Можно таки ссылку обратно? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 https://scleros.ru/forum/ https://scleros.ru/ 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 1 час назад, Divmax сказал: это да, но Вам не идет))) Можно таки ссылку обратно? А также паспортные данные, номер телефона, 16-ти значный номер карты, срок действия и три цыфири с оборота. Плиззз ;)))) 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 5 часов назад, aliens сказал: Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие. Тогда в данном случае вообще теряюсь в догадках, зачем менять то, что 11 лет сдерживает, на то, что будет теоретически сдерживать (пока не). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 2 часа назад, AnnaZ сказал: Тогда в данном случае вообще теряюсь в догадках, зачем менять то, что 11 лет сдерживает, на то, что будет теоретически сдерживать (пока не). Как в песне: ртуть упала... (с) Пардон, попутал, у пациента биохимия медным тазом накрылась. Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 8 часов назад, AnnaZ сказал: А что за сложности?))) Пишете на почту Ильвесу, или звоните и записываетесь на консультацию, в чем проблема-то? По препаратам, врачам, конечно, виднее.. Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть? А Кладрибин, тоже зарубежные таблетки, но он, я так поняла, для сложных пациентов. Печень страдает во всех случаях. Вы хотите, видимо, от уколов отойти.. Крепитесь, и удачи с выбором! Сложность с КИ только в том что намного чаще прийдется ездить в центр где оно проводится (и на МРТ/анализы тоже), а это будет напряжно. Раз в 3-4 месяца я выбираюсь относительно без проблем туда, а вот даже раз в месяц - будет довольно большой проблемой. Про кладрибин меня тоже удивило, я других вариантов ожидал. От уколов уйти конечно было бы супер, но хотя бы не чаще чем 3 раза в неделю - с этим я уже сжился. Короче пока буду держаться за интерфероны и если этот вариант себя исчерпает проситься на кладрибин, его я явно дольше не получу и можно будет побольше информации собрать 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 4 часа назад, jodaz сказал: https://scleros.ru/forum/ https://scleros.ru/ А, они просто ненужное доменное имя (rscleros.ru) слили, тогда все ок Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted April 7, 2021 Author Share Posted April 7, 2021 8 часов назад, aliens сказал: Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения. Вот примерно та же реакция у меня была - я ожидал услышать много что, но не его. И главное почему при отсутствии обострений и достаточно спокойном (конечно на мой взгляд) течении. Всё равно рецепты сейчас на интерфероны они выписывают на 2 месяца только, так что относительно скоро поеду снова и уточню. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted April 7, 2021 Share Posted April 7, 2021 Зато Мавенклад (который Кладрибин) "назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." "... но может нанести ущерб генетическому материалу" - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf "...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза, подтвержденного данными клинических или радиологических исследований." 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now