Жара

[Gera]

На улице не просто жара, а сковородка. Давно не помню такого пекла. Кондиционер кругом и всюду. По возможности или хана будет. 

[Gera]

Забыл написать, но дожди с завтрашнего дня стоят. И у нас не сорок градусов тепла. Всего тридцать восемь.

[Oleg]

Ну как то так.

[Gera]

Однако... 

Даже не знаю, какой смайлик ставить.

[Лариса.]

Ну вот, жара закончилась и ноги стали двигаться. Я за это жаркое лето уже забыла как ноги могут двигаться.)

[Gera]

Неделя...

И осень.

Слава Богу.

[Vera]

19 часов назад, Лариса. сказал:

Ну вот, жара закончилась и ноги стали двигаться. Я за это жаркое лето уже забыла как ноги могут двигаться.)

А почему ноги не двигаются в жару - из-за тонуса в мышцах сниженного (или повышенного)? Или от того, что вы их как бы не чувствуете? Не из любопытства спрашиваю, просто сравниваю некоторые свои ощущения. Пытаюсь понять сходство и разницу симптомов (как их ощущают сами люди).

 

Жару не люблю. Ужасно потею. Так было всегда, и задолго до климакса тоже. Немного спасает одежда только из натуральных тканей, лучше вязаное что-то и ажурное. Или пёстренькое, чтобы хотя бы пятен пота было не видно - уже хорошо. Охлаждение головы водой холодной я люблю, я в этом плане закалялась когда-то давно.

 

Ноги тоже это "любят" - довольно прохладную в любую жару воду. Которую можно налить в тазик или ванну и оставить на весь день. В тазик можно ставить ноги, и тогда не так жарко по ощущению. Чтобы лицо не очень блестело от пота, ношу в сумке кусок марли в полиэтиленовом пакете. Им удобнее, чем платком, вытереть лицо. Марля лучше впитывает пот и жир. Но духоту не люблю ещё больше - появляется чувство нехватки воздуха.

 

Одна из проблем с дочерью в детстве, в года 2 примерно, когда она уже неплохо говорила, была такая. Когда я пыталась уложить её спать (а сон был примерно как у меня сейчас ), то она не давала мне укрыть её одеялом, со словами "Под одеялом ты без ножек", это говорила про себя.

 

И я потом (когда она заболела) ломала голову: она тогда в 2 примерно года не чувствовала свои ноги или это означало что-то другое. На практике мне приходилось тогда подолгу лежать рядом и ждать пока она заснёт. Потом осторожненько накрыть одеялом и смыться (если выйдет). Если не накрыть - холодно, нормально спать не сможет. Начнёт плакать, прощай тогда сон. А если она просыпалась при накрывании, начиналось всё снова  Тонус был у неё повышен, был асимметричный гипертонус, спастический синдром, энцефалопатия ( в 6 мес. были у невролога).

[Лариса.]

9 часов назад, Vera сказал:

19 часов назад, Лариса. сказал:

 

А почему ноги не двигаются в жару - из-за тонуса в мышцах сниженного (или повышенного)? Или от того, что вы их как бы не чувствуете? Н

Ноги, слава богу я чувствую. Изредка бывает немеет часть левой стопы но не надолго.  В жару у ног такое же ощущение, как во время обострения. Становятся железобетонными.  Как будто каждая нога весит по стопИцот кг. Поднимать тяжело. Ходить тяжело. В мышцах неприятные ощущения. Спастика увеличивается. Этим летом начала колоть новый ПИТРС. И так совпало, что после начала уколов значительно увеличилась спастика. Коллеги сказали, что на мой препарат спастики не бывает. А жара закончилась и спастики почти нет. Я вчера так по улице чесала, что только уши заворачивались.)) Ну, для себя, конечно чесала. Здоровый человек скажет, что это плохо.) А я прямо летела.))

 

10 часов назад, Vera сказал:

Но духоту не люблю ещё больше - появляется чувство нехватки воздуха.

Я духоту вообще не переношу. Когда ложусь спать всегда открыта форточка. Даже зимой всё равно щёлочку оставляю. Иначе не усну. Все сосудистые болезни требуют воздуха. 

 

----------

 

По наблюдениям этим летом могу сказать как у меня происходила реакция на жару.

Вначале - и я здесь писала реакции почти не было. Даже в первый день когда стало 30 градусов. Но чем дольше продолжалась жара тем сильнее проявлялось её негативное влияние на организм. В периоды прохлады ухудшения в симптомах проходили. Но с каждой последующей волной жары возвращались быстрее и становились сильнее. 

В общем, как я раньше и говорила жара имитирует обострение. Потому, что при обострении идёт отёк, а жара тоже вызывает отёк. Ну и результат поэтому схож. 

[Vera]

30 минут назад, Лариса. сказал:

В общем, как я раньше и говорила жара имитирует обострение. Потому, что при обострении идёт отёк, а жара тоже вызывает отёк. Ну и результат поэтому схож. 

А отёк по ощущению где? В ногах, в ГМ?

 

Я про отёки на животе недавно стала упорно жаловаться врачам, и услышала что "этого не может быть, т.к. это бывает только при каких-то очень редких болезнях, таких как Болезнь Крона". И я сама видела запись в моей карточке (в ответ на мои жалобы) - что "отёков нет". "А плюс два кг на весах - это что? " - спрашиваю я в ответ на эту запись у той самой женщины врача (приходя к ней с этими 2 кг отёка на животе - а я вижу этот отёк по весам и по одежде). И чувствую этот отёк, но это не асцит (тот плотный, и я согласна в этом с терапевтом, кто меня наблюдает).

 

А если плюс 4 кг - в 2 приёма, за несколько дней, то это тем более реально видно и мне, и мужу. Но одна женщина врач (из тех двоих, кто назначал мне вит.Д  - мол, попей: и вреда никакого нет, и будешь занята подсчётом капель) говорит мне "вот есть отёк на щиколотках" и показывает мне на какой-то крошечный отёк. Я тогда ей в ответ говорю, "но это точно не 2 кг". Она в ответ в изумлении на меня смотрит и молчит. Больше к ней не ходила, пошла потом к другой - по той же специальности.

 

В общем, я дотащила тогда (примерно год назад) этот отёк в 4 кг к ревматологу. Показала ей. И она его увидела своими глазами. Наверно, на радостях, у меня этот отёк стал проходить. Прямо от неё я пошла в туалет. За сутки-двое ушло 2 кг отёка. Сами, без лекарств.

[aliens]

10 часов назад, Vera сказал:

20 часов назад, Лариса. сказал:

Ну вот, жара закончилась и ноги стали двигаться. Я за это жаркое лето уже забыла как ноги могут двигаться.)

А почему ноги не двигаются в жару - из-за тонуса в мышцах сниженного (или повышенного

Кратко, высокая температура извне или изнутри нарушает проводимость.  Поэтому ранее был тест " горячей ванны"

Температура снижается, ходить легче.

[Лариса.]

4 минуты назад, Vera сказал:

А отёк по ощущению где? В ногах, в ГМ?

И по ощущениям и зрительно в ногах. В ГМ тоже есть, но его не видно. Но головокружение и неустойчивость естественно повышаются. 

[Лариса.]

4 минуты назад, aliens сказал:

10 часов назад, Vera сказал:

 

Кратко, высокая температура извне или изнутри нарушает проводимость.

Согласна. А почему нарушает? Я считаю из-за отёка. У нас же во время обострения идёт отёк в ГМ. Гормоны его убирают. Как мне сказал окулист на какой-то мой вопрос связанный с РБН - был сильнейший отёк.

[aliens]

"Почему так происходит? Симптомы РС ухудшаются при повышении температуры из-за того, что нервы после демиелинизации в таком случае ещё хуже проводят электрические импульсы от мозга телу и обратно.

Поэтому ухудшение симптомов может быть как при нахождении на жаре (особенно во время загара), так и при физических упражнениях и даже при принятии горячего душа и ванны. 

Хорошие новости в том, что перегрев вызывает лишь временное ухудшение симптомов. Симптомы обычно пропадают сразу после того, как тело возвращается к нормальной температуре"

[aliens]

8 минут назад, Лариса. сказал:

Согласна. А почему нарушает? Я считаю из-за отёка. У нас же во время обострения идёт отёк в ГМ. Гормоны его убирают. Как мне сказал окулист на какой-то мой вопрос связанный с РБН - был сильнейший отёк.

Мне про отеки ничего не говорили, да и нет их у меня. 

Отеки связаны с другими проблемами , по маме знаю. Ну и немного по себе, когда была генерализованная аллергическая реакция 

Разная локализация отеков-разные проблемы

[Vera]

29 минут назад, aliens сказал:

Мне про отеки ничего не говорили, да и нет их у меня. 

Отеки связаны с другими проблемами , по маме знаю. Ну и немного по себе, когда была генерализованная аллергическая реакция 

Разная локализация отеков-разные проблемы

Я знаю только одно: отёки в ГМ отличаются от всех остальных отёков.

 

А уж отчего у кого-то отёки, то на это может быть много причин: почки, сердце, эндокринная система и т.д. Вот например про отёки про гипотиреозе статья: ttps://radioiodterapia.ru/your_thyroid_gland/otyoki-pri-gipotireoze.html

 

А поскольку у меня с ЩЖ есть проблемы, то вроде мне надо бы назначить гормоны ЩЖ. Но у меня нет апатии (конечно, если я в ремиссии, как сейчас). Т.е. многие врачи сомневаются - нужны ли мне вообще эти гормоны ЩЖ. Один доктор (он мне понравился) сказал вполне отпределённо: что у меня ЩЖ и ПЖ в пределах возрастных норм.

 

По анализам ТТГ повышен, но не катастрофически. Гормоны типа Т4 бывают в норме или несильно снижены. А проблемы мои не совсем как при гипотиреозе. И отёки эти у меня не всегда (а при стрессах, физических перегрузках силовых и по движению, прочих воздействиях - вредных для меня). А сильная потливость вообще не должна бы быть при гипотиреозе, сказала мне одна эндокринолог.

[Москвичка]

Синдром Утхоффа (https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа) почувствовала много лет назад, на самых ранних стадиях проявления РС, еще до постановки диагноза, хотя совсем в юности была фанаткой бани-парилки и южного загара. Теперь температура выше 25-27 уже вызывает панику, знаю, что значительно усилится спастика, увеличатся отеки ног, уменьшится диапазон движений. Всегда помню шутку кого-то из врачей, что "рассеянников надо, как устриц, держать на льду".

[aliens]

У моей мамы были сердечные отёки, у меня во время аллергии. 

[Vera]

1 час назад, aliens сказал:

У моей мамы были сердечные отёки, у меня во время аллергии. 

Кардиолог меня посылала на все исследования (УЗДГ и ЭХО сосудов и сердца, ЭКГ) и сказала наблюдаться (выписала некоторые безвредные препараты), но устно добавила что я не её пациент. Аллергии у меня нет, хотя некоторые врачи считают что непереносимость глютена это что-то похожее на аллергию. У аллерголога-иммунолога была один раз, она сказала избегать пыли и т.п. IgE в пределах нормы (сдала платно по совету терапевта).

 

Но самое главное что пока что почти никто из врачей вообще не поверил мне что у меня бывают эти отёки по 2-4 кг. Кроме ревматолога и одного хирурга (кажется, киргиза - это я к тому что была у двух хирургов и ортопеда), который прощупал мой живот и сказал что отёк есть. А я тогда дома ходила и придерживала живот руками (примерно год назад). Так мне было тогда некомфортно. С тех пор по 4 кг отёков не было ни разу, только по 1,5 или 2 кг иногда. Потом они сами проходят потихоньку, слежу по весам. Иногда принимаю верошпирон.

 

К другой женщине-ревматологу я попала позже и уже без отёков (они же у меня не всегда). Она сказала, что всё у меня нормально, и нет болезней по её профилю. А потом вдруг говорит "Руки немеют?", я отвечаю "И ноги тоже". Это наверно что-то с сосудами, но названия пока нет.

 

Сейчас у меня отёк в районе локтя, типа бурсит. И ниже по руке (где руку положила на стол, в итоге больше не кладу). Горячий на ощупь отёк, похож на шишку (показала его одному хирургу и терапевту, позже может попаду к ревматологу), травмы не было. Сфотографировала это. Это я собираюсь на консультацию и пытаюсь понять, про что говорить (симптомов много самых разных).

[Roxy]

То ли я дурак, толи лыжи не едут... Девушки, какой отек ГМ, как вы выжили после этого-то? Хоть симптомы почитайте.

В жару появляются отеки, только РС тут причем? 

[Лариса.]

9 минут назад, Roxy сказал:

То ли я дурак, толи лыжи не едут... Девушки, какой отек ГМ, как вы выжили после этого-то? Хоть симптомы почитайте.

В жару появляются отеки, только РС тут причем? 

Рокси, в моём случае РБН окулист сказал, что был сильнейший отёк. Глаз он ведь в голове.)) Ну я и подумала, что отёк затрагивает весь мозг. 

[Roxy]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

Рокси, в моём случае РБН окулист сказал, что был сильнейший отёк. Глаз он ведь в голове.)) Ну я и подумала, что отёк затрагивает весь мозг. 

 

Понятно, значит это были лыжи :))).

[Vera]

42 минуты назад, Roxy сказал:

То ли я дурак, толи лыжи не едут... Девушки, какой отек ГМ, как вы выжили после этого-то? Хоть симптомы почитайте.

В жару появляются отеки, только РС тут причем? 

Рокси, вот совсем не про РС, но у моего мужа после операции по замене позвонков в шейном отделе (и ещё он до операции упал в больнице и его тогда парализовало от шеи из-за этой травмы) был посттравматический отёк ствола ГМ. Опасное явление.

 

Жив, потом всё как-то постепенно прошло при лечении и сейчас он не парализованный (конечно, лежал в реанимации после операции, вот эта операция ему и освободила спинной мозг от сдавливания). Т.е. отёк в ГМ бывает. Не во всём сразу, скорее всего.

 

Что я знаю про свои отёки: они часто связаны с воспалением. Где воспаление, там у меня и отёк. 

[aliens]

31 минуту назад, Лариса. сказал:

Ну я и подумала, что отёк затрагивает весь мозг. 

Отек мозга-это опасное состояние, ведущее к смерти.

РБН у меня тоже был, ни про какой  отек ни окулист в 15-ой , ни мой невролог ни говорили.

[aliens]

8 минут назад, Vera сказал:

Т.е. отёк в ГМ бывает. 

 

Естественно бывает, спровоцированный чем то, например ударом,только с ним вы лежите в реанимации, а не гуляете.

[Gera]

Перегрев. Что даёт лето в большей степени. Организм нагревается, тебе, человеку с РС становится плохо. Если не описывать всё до кучи, а просто в двух словах, это состояние пьяного человека. Очень пьяного. Ноги не держат, слабуха, речь нарушается, думать медленно начинаешь. Глаза двоят, не ровно смотрят. Координация нарушается. Просто расплыться, раствориться хочется. Оставьте меня. Нет меня. Что мне воля, что не воля всё одно. 

 Где там, что там отекает? Не знаю. Перегрелся... Расплыться. Всё.

 Но ты научился, где-то это контролировать, по крайней мере понимаешь, что с тобой происходит.